Děti s diagnózou srdíčka
Chci se zeptat -byl tady někdo na operaci srdíčka se svým drobečkem? Napište prosím jaké byli vaše zkušenosti a jak to zvládlo vaše dítě?Malá je zařazená do programu čekajících dětí k operaci a já s manželem si samozřejmě nedokážeme představit jak to zvládneme a co nás čeká,ale také ji.Samozřejmě paní doktorka povídala jak to všechno bude probíhat před i po operaci,ale ráda bych si přečetla jak se to dá zvládnout co nejlépe a jak to zvládl Váš drobek. Předem děkuji
Stručné zhrnutie
- Vrodené srdcové chyby sa v diskusii uvádzajú v incidenciach približne 0,8–1 % novorodencov a riešenia zahŕňajú prenatálne skríningy (prietoky v ductus venosus, echokardiografia), katetrizačné zákroky, detskú kardiochirurgiu a v niektorých prípadoch transplantáciu srdca.
- Hlavné referenčné centrá spomínané ako zdroje liečby a druhého názoru sú Detské kardiocentrum Kramáre (Bratislava), Fakultná nemocnica Motol (Praha) a Great Ormond Street Hospital (Londýn); v súkromnom sektore sa spomína MEDIFERA (Aupark Tower) a MUDr. Holan ako špecialista na prenatálnu echokardiografiu.
- Z diagnostických skúseností v diskusii: test prietokov v ductus venosus sa robí okolo 11.–12. týždňa, podrobné echokardiografické vyšetrenie sa odporúča okolo 18.–20. týždňa (v UK sa spomína aj skoršie echo od 14. týždňa) a niektoré závažné vady sa odhalia až hodiny až mesiace po narodení.
Najčastejšie otázky
Q: Ktoré centrá vykonávajú detskú kardiochirurgiu zmienenú v diskusii?
A: V diskusii sú ako referenčné centrá uvedené Detské kardiocentrum Kramáre (Bratislava), Fakultná nemocnica Motol (Praha) a Great Ormond Street Hospital (Londýn, GOSH).
Q: Kedy a aké prenatálne vyšetrenia srdca spomínali účastníci?
A: Diskusia uvádza prietoky v ductus venosus okolo 11.–12. tt, podrobné echokardiografie obvykle okolo 18.–20. tt (niektoré pracoviská v UK robia echo už od 14. tt) a odporúča sa špecialista na prenatálnu echokardiografiu (v súkromnej sfére MUDr. Holan v MEDIFERA, Aupark Tower, tel.: 0903/954231; vyšetrenie je platené).
Q: Aké intervenčné a chirurgické postupy sú spomenuté pre vrodené srdcové chyby?
A: V diskusii sa spomínajú katetrizačné zákroky (uzáver cez cievu / „titanový uzáver“), otvorené kardiochirurgické operácie vrátane viacstupňových postupov pri HLHS (Norwoodova metóda), implantácia pacemakera a v niektorých prípadoch transplantácia srdca.
Q: Aké sú štatistiky výskytu a riziko recidívy v rodine podľa diskusie?
A: Účastníci uviedli celkovú incidenciu vrodených srdcových chýb 0,8–1 %; DORV je podľa jednej správy ~1 % zo všetkých CHD (cca 1 z 10 000) a HLHS spomínali ako približne 1 z 5 000; riziko, že ďalšie dieťa bude mať vadu, je podľa účastníkov len mierne zvýšené (uvádzané 3–6 % pri HLHS v jednej správe).
Q: Kde je možné získať druhý názor a aké sú praktické prekážky?
A: Diskutujúce matky odporúčajú vyhľadať Kardiocentrum na Kramároch alebo Motol, prípadne súkromné prenatálne echo u MUDr. Holana v MEDIFERA (Aupark Tower, tel.: 0903/954231); zároveň viacerí pripomínali, že slovenské poisťovne nemusia automaticky preplácať liečbu v českých zariadeniach (Motol).
Q: Čo očakávať po operácii a aké sú dlhodobé obavy?
A: Diskusia uvádza, že mnohí rodičia hlásia dobrý krátkodobý výsledok po úspešnej operácii, ale pri HLHS a niektorých komplexných chybách sú postupy relatívne „mladé“ a dlhodobá prognóza a možné komplikácie (vysoký krvný tlak, potreba pacemakera, viacnásobné operácie, transplantácia) sú menej jednoznačné.
Závery z diskusie
Zhoda
- Detské kardiocentrum Kramáre, FN Motol a v niektorých prípadoch GOSH sú v diskusii vnímané ako hlavné referenčné pracoviská pre detské srdcové vady.
- Prenatálna diagnostika (prietoky v ductus venosus, echokardiografia okolo 18.–20. tt) a rýchle preposlanie do špecializovaného kardiocentra zlepšujú možnosti plánovania liečby novorodenca.
Sporné názory
- Genetická príčina vrodených srdcových chýb: jedna stránka tvrdí, že väčšina chýb nie je dedičná (≈99 %), druhá stránka uvádza príklady dedičných ochorení alebo diagnostík s vyšším dedičným rizikom (napr. hypertrofická kardiomyopatia uvádzaná ako až 50 % dědičná).
- Včasnosť a spoľahlivosť prenatálnych ultrazvukov: niektorí rodičia uvádzajú, že závažné chyby prehliadli rutinné sonografi e; iní zdôrazňujú, že špecializované echokardiografie môžu chyby odhaliť.
Otvorené otázky
- Aké sú dlhodobé výsledky a kvalita života detí po viacstupňových operáciách pri HLHS v dospelosti?
- Do akej miery a za akých podmienok poisťovne pokrývajú liečbu a vyšetrenia v zahraničí (Slovensko ↔ ČR) v jednotlivých prípadoch?
- Kde presne a koľko odborníkov na prenatálnu echokardiografiu v SR poskytuje vyšetrenia prietokov v ductus venosus v 11.–12. tt?
Spomenuté značky a firmy
Detské kardiocentrum Kramáre, Fakultná nemocnica Motol, Great Ormond Street Hospital (GOSH), MEDIFERA (Aupark Tower), Helios (Brno), srdickari.cz, detske-srdicko.cz
Spomenuté produkty a metódy
echokardiografia prenatálna, prietoky v ductus venosus, screening 1. trimestra, katetrizačné zákroky (uzáver cez cievu), titanový uzáver, otvorená kardiochirurgia, Norwoodova metóda, transplantácia srdca, implantácia pacemakera, katetrizačná záplata („deštníček“), DORV (double outlet right ventricle), HLHS (hypoplastic left heart syndrome), Fallotova pentalógia, anomalous pulmonary venous connection, patent ductus arteriosus, defekt komorového septa (VSD), defekt predsiení (ASD), hypertrofická kardiomyopatia
Miesta a osoby
Bratislava (Kramáre), Praha (Motol), Brno, Londýn (Great Ormond Street), Aupark Tower, MUDr. Holan, MUDr. Tittel, MUDr. Bordáčová, Dr. Masura, Dr. Culen, Dr. Kaldararová, Dr. Hrebík
gabi aj u nas to tak volaju.. 😉
ja musim riesit v prvom rade tu na SK bo mne by to u vas poistovna nepreplatila, zial ☹
Dobru noc 😔
Sasu - i u nás je tohle vyžádané vyš. nadstandard, takže ho poištovna neproplatí. a ty screeningy v 1trim. se dělají na vícero pracovištích a taky za různé ceny od 600 až 1500 - tam vyšetří nucheální projasnění, tepen.dučej a vezmou krev a v určitém vzorci to semelou i s věkem matky a výsledkem je číslo, které říká pravděpodobnost rizika - postižení plodu. každopádně se na tom nedá stavět diagnostika, jen je to upozornění, že je třeba více plod hlídat a pečlivěji vyšetřit.
brou 😉
skoro polovicu sme uz spapali, muzik miluje oriesky ked si ich tak vyluska a rovno do pusinky 😀 ,
boli s sme vsetci 3, taku hodinku.
Zajtra idem prvy den do prace /materska mi konci/, moc sa mi uz nechce ale musim to prelomit,,
Idem uz hajusat lebo zajtra vstavam o 6 rano. 😒
drzkam palce,si silna.. 😉
uvidis,ze sa odreagujes 😉
a aj my sme tu este,tak na nas nezabudni,kocka 😉
ahojte,aj ja som bola vcera mimo PC,vytiahli ma von na vinko po dlhej dobe.Dobre sme sa odreagovali a nasmiali.
DIA,pridavam sa k sasulec,drzim dnes palce aby si mala pekny prvy den 🙂
tak uvidime sa vecer,teda pismenkujeme 😀
Ahojte,
no uz som od 7 v robote, zatial nic moc, mam sto chuti ist domov, ale nejako to musim vydrzat...este dobre ze mam net...
ten prvy den je vzdy taky plny emocii a nechcenia nicoho robit.
citis sa ze sa kazdy na teba pozera a nevie ako sa s tebou zacat bavit?
Blue asi tak nejak,
vacsinou pozeraju na mna ako na zazrak, akurat isla oproti upratovacka, som si myslela ze sa dokonca vrati aby si overila ci som to fakt ja....
Ale je to uplne prirodzene ze ludia nevedia ako reagovat, ja by som asi tiez nevedela co a ako...
Za chvilku si idem objednat nieco na obed, uz mam 2 1/2 hodiny za sebou 🙂
Dobré ráno 🙂
já včera pracovala a pak jela pro Sašku k našim, taky jsme byli s MM chvíli ve městě vybrat dáreček k narozkám - takže bude nový hrnec 😀 😀
Dia a co děláš za práci? máš moc spolupracovníků? Držím pěstičky at to zvládáš dobře a sice je to otřepaná fráze, ale čas léčí a zas bude líp. 😉
naše kolegyně na jaře porodila mrtvou holčičku - tedy ona umřela v 26t asi a nutili ji porodit, což mi přijde dost nelidské, že není lepší císař.... a málem při tom porodu umřela i kolegyně. taky jsem nevěděla jak reagovat když jsem ji potklala ☹
ted je opět těhu a doma, nemá to jednoduché, už 3děti, z toho dcerka postižená, ve stacionáři, 2 zdraví kluci a loni se vdala a těšila se na mimi s novým partnerem... tak snad jí to tentokrát vyjde, přeci jen už není nejmladší a vzhledem k těm všem komplikacím se divíme, že do toho šla znovu...
Akurat som podpisovala novy dotatok, lebo povodne ked som odisla na matersku tak zrusili moju pracovnu poziciu, teraz sa to vola vyrobny inzinier,,
normalne mam miesto v kancelarii, kde nas je asi 40, ale vacsinou casu travim vo vyrobe,, a tam to bude asi o drzku, lebo tam to vsetci nevedia...
ja som mala to iste,ludia nevedeli ako sa na mna pozret a ked som prisla prvy krat s malym na slovensko,kazdy sa mi pozeral do kociara,ci nahodou nema polku hlavy!
este aj teraz sa boja opytat ako sa malemu dari ale je to asi normalne,lebo je to tazka situacia a ani ja by som nevedela ako na tu osobu.
gabka,aj ja mam znamu co musela porodit koncom 6 mesiaca......je to neuveritelne ze sa to musi robit.predsa by mohli byt ohladuplnejsi k tym zenam.
dia drz sa,uz iba paaaaaaar hodin
Veru ludia nevedia ako reagovat, ale to je uplne normalne, stale taketo veci ako smrt dietata je velke tabu, stava sa to vynimocne /chvala bohu/ a preto nevieme nato reagovat.
Ja som pocula ze ked dietatko umrie v brusku davaju na vyber ci chce zena cisarsky alebo vyvolavacku. Po psychickej stranke je urcite lepsi cisarsky.
Ale velmi velka nevyhoda cisarskeho oproti normalnemu za sa odporuca dlhsie cakat na dalsie tehotenstvo a pocet porodov je ´limitovany´.
Ja mam uz vacsiu polovicku pracovneho casu za mnou 🙂
neviem ci davaju na vyber ked ti dietatko umrie.ja som len pocula,ze rodis vyvolavackou.poznam 3 mamicky a kazda isla prirodzenou cestou.mojej susede zomrelo 2 tyzdne pred terminom,ona chuta nevychadzala von asi pol roka,bola uplne mimo z celeho zazitku.teraz ma uz 6 mesacne dievcatko 🙂
cisarsky by bola lepsia alternativa ale ako hovoris,limitovane tehotenstvo.
neviem ako tu ale v UK ak ide vsetko dobre,tak po cisarskom mozes rodit vaginalne.co by som ja chcela ak bude mozne...
dia,uz si doma?
este hodinu a pol a padla,
teraz si vybavujem potvrdenie pre socialku, ze som nastupila do prace skorej ako mi oficialne vyprsi materska dovolenka. Este som mohla zostat do konca oktobra, ale to by som totalne zlenivela..
To ze mamicka musi porodit mrtve dietatko je neskutocna zataz na psychiku, ale fakt neskutocna.....
Boze preco sa toto stava
Dia tak to este vydrzkaj..zachvilenku domov..zresetujes hlavu..urcite je to tazke pre teba a aj tych ludi,oni ti nechcu ublizit..tiez by som bola mimo,ako nadviazat komunikaciu..ale vsetko opadne,uvidis cim skor to budes mat za sebou,tym lepsie aj pre teba..keby si doma mas nervy z toho co bude,takto to budes mat skor za sebou..DRZIM PASTE 😉
to vyvolávání je hlavně kvůli mamince - přeci jen císař je zátěž mnohonásobně větší, operac, riziko embolky, jizva..... eticky mi ale přijde lepší.
i u nás se po sc dá rodit normálně, záleží na důvodu s.c. - pokud je to třeba špatná poloha nebo velikost plodu nebo nepostupující porod, tak příště vše může být přirozeně. třeba mi kardiolog doporučil přirozený porod a já se toho moc bála... celou dobu jsem si myslela, že půjdu sc, ale i tak jsem chodila do cvička, učila se dýchat... no a nakonec stejně 4dny vyvolávaček a končilo to kaisrem.
Dia, tak už jen chvilku a vyrazíš domů 🙂
douglas,
nestretli sme sa my nahodou v nemocnici v GOSH?
Nase deti su rovnake stare a ja som sa stretla s jednou mamickou zo slovenska ked sme tam lezali.
To by bola nahoda!
Dobre ranko vospolok 🙂 ,
tak uz zase som v praci, este sa da chodit na motorke tak to vyuzivam.
Vcera som bola unavena az az, hoci som dokopy nic nespravila, ale chvilku to este bude trvat, kym si zvyknem.
A vy ako sa mavate, co vase slniecka?
dobre ranko,
sasulec,my dlhsie ako 22:00 nevydrzime hore,padla som hned po ordiacii 😉
dia,prvy den je vzdy tazky,trak mozno preto sa citis unavene.na buduci tyzden to bude zase o nieco lepsie 🙂
co robia nase slniecka?my ideme zachvilu do divadla z jackovej skolky,tak sa budeme musiet ist uz aj umyt 😀
tak zatial ahojte,za 2 hodky sme spat
jeeej Dia,bre raaaanko, 😉 ako sa nam dnes kraaaasne usmievas,tak dnes je fajne? 😉
BLUE 😉 😉 😉 😉 😉 😉 😉 😉 😉 😉 specialne pre teba,nech mas veeela energie 😅
No vsak vonku svieti slniecko tak to je super, je hned lepsie,
tusim blue vymenila foto v profile, teda sa mi zda,, sasulec co idete porabat,
ja idem trosku nieco porobit, objednat si obed a dufam ze mi doobedie ubehne..
Dia,cakame dedeho,tak asi s nim vybehneme na prechadzku..co budeme doma,je tak kraaasne..
no a my na obedik spenatik..nastastie aj napriek skaredej zelenej lubime.. 😝
nech ti to sup sup ubehne a bru chut k obediku 😝 😉
sasulec,prijemnu prechadzku a dia dobru chut k obedu.ja si akurat davam tresku,mnaaaaam,nemala som to 100 rokov.a je po diete 🙂🙂🙂
tak jsem doma z práce, dočetla jsem celou dizkusi 🙂
Dia mrzí mě čím sis musela projít, dopis Maxmiliankovi mě rozbrečel jak malou holku.... 😢 ted už se na vás směje někde z obláčku a určitě pošle mamince sestřičku nebo bratříčka do bříška 😉
a stránka cos sem dala, je skvělá, už ji mám v záložkách. až bude chvilka, tak se tam přidám, aby rodiče viděli, že se dá dožít i skoro kristových let 😀 😀
Blue držím moc pěsti at ta třetí operace vyjde 😉 😵 😵
Sasulec myslím, že echa dělají i v Ostravě, na vyžádání - bohužel se platí, myslím kolem 700kč. však uvidíš pro co se nakonec dr. rozhodnou, katetrizací by to asi bylo méně zatěžující, přes tříslo dají záplatu do srdíčka - u nás tomu říkají deštníček 🙂 a je hotovo. a pokud bude nutná operace, tak i tu zvládnete, neboj 😉
tak, svíčka za andělíčka dohořívá, venku prší a já jdu spát, ráno zas musím brzo vstát 😒