Děti s diagnózou srdíčka
Chci se zeptat -byl tady někdo na operaci srdíčka se svým drobečkem? Napište prosím jaké byli vaše zkušenosti a jak to zvládlo vaše dítě?Malá je zařazená do programu čekajících dětí k operaci a já s manželem si samozřejmě nedokážeme představit jak to zvládneme a co nás čeká,ale také ji.Samozřejmě paní doktorka povídala jak to všechno bude probíhat před i po operaci,ale ráda bych si přečetla jak se to dá zvládnout co nejlépe a jak to zvládl Váš drobek. Předem děkuji
Stručné zhrnutie
- Vrodené srdcové chyby sa v diskusii uvádzajú v incidenciach približne 0,8–1 % novorodencov a riešenia zahŕňajú prenatálne skríningy (prietoky v ductus venosus, echokardiografia), katetrizačné zákroky, detskú kardiochirurgiu a v niektorých prípadoch transplantáciu srdca.
- Hlavné referenčné centrá spomínané ako zdroje liečby a druhého názoru sú Detské kardiocentrum Kramáre (Bratislava), Fakultná nemocnica Motol (Praha) a Great Ormond Street Hospital (Londýn); v súkromnom sektore sa spomína MEDIFERA (Aupark Tower) a MUDr. Holan ako špecialista na prenatálnu echokardiografiu.
- Z diagnostických skúseností v diskusii: test prietokov v ductus venosus sa robí okolo 11.–12. týždňa, podrobné echokardiografické vyšetrenie sa odporúča okolo 18.–20. týždňa (v UK sa spomína aj skoršie echo od 14. týždňa) a niektoré závažné vady sa odhalia až hodiny až mesiace po narodení.
Najčastejšie otázky
Q: Ktoré centrá vykonávajú detskú kardiochirurgiu zmienenú v diskusii?
A: V diskusii sú ako referenčné centrá uvedené Detské kardiocentrum Kramáre (Bratislava), Fakultná nemocnica Motol (Praha) a Great Ormond Street Hospital (Londýn, GOSH).
Q: Kedy a aké prenatálne vyšetrenia srdca spomínali účastníci?
A: Diskusia uvádza prietoky v ductus venosus okolo 11.–12. tt, podrobné echokardiografie obvykle okolo 18.–20. tt (niektoré pracoviská v UK robia echo už od 14. tt) a odporúča sa špecialista na prenatálnu echokardiografiu (v súkromnej sfére MUDr. Holan v MEDIFERA, Aupark Tower, tel.: 0903/954231; vyšetrenie je platené).
Q: Aké intervenčné a chirurgické postupy sú spomenuté pre vrodené srdcové chyby?
A: V diskusii sa spomínajú katetrizačné zákroky (uzáver cez cievu / „titanový uzáver“), otvorené kardiochirurgické operácie vrátane viacstupňových postupov pri HLHS (Norwoodova metóda), implantácia pacemakera a v niektorých prípadoch transplantácia srdca.
Q: Aké sú štatistiky výskytu a riziko recidívy v rodine podľa diskusie?
A: Účastníci uviedli celkovú incidenciu vrodených srdcových chýb 0,8–1 %; DORV je podľa jednej správy ~1 % zo všetkých CHD (cca 1 z 10 000) a HLHS spomínali ako približne 1 z 5 000; riziko, že ďalšie dieťa bude mať vadu, je podľa účastníkov len mierne zvýšené (uvádzané 3–6 % pri HLHS v jednej správe).
Q: Kde je možné získať druhý názor a aké sú praktické prekážky?
A: Diskutujúce matky odporúčajú vyhľadať Kardiocentrum na Kramároch alebo Motol, prípadne súkromné prenatálne echo u MUDr. Holana v MEDIFERA (Aupark Tower, tel.: 0903/954231); zároveň viacerí pripomínali, že slovenské poisťovne nemusia automaticky preplácať liečbu v českých zariadeniach (Motol).
Q: Čo očakávať po operácii a aké sú dlhodobé obavy?
A: Diskusia uvádza, že mnohí rodičia hlásia dobrý krátkodobý výsledok po úspešnej operácii, ale pri HLHS a niektorých komplexných chybách sú postupy relatívne „mladé“ a dlhodobá prognóza a možné komplikácie (vysoký krvný tlak, potreba pacemakera, viacnásobné operácie, transplantácia) sú menej jednoznačné.
Závery z diskusie
Zhoda
- Detské kardiocentrum Kramáre, FN Motol a v niektorých prípadoch GOSH sú v diskusii vnímané ako hlavné referenčné pracoviská pre detské srdcové vady.
- Prenatálna diagnostika (prietoky v ductus venosus, echokardiografia okolo 18.–20. tt) a rýchle preposlanie do špecializovaného kardiocentra zlepšujú možnosti plánovania liečby novorodenca.
Sporné názory
- Genetická príčina vrodených srdcových chýb: jedna stránka tvrdí, že väčšina chýb nie je dedičná (≈99 %), druhá stránka uvádza príklady dedičných ochorení alebo diagnostík s vyšším dedičným rizikom (napr. hypertrofická kardiomyopatia uvádzaná ako až 50 % dědičná).
- Včasnosť a spoľahlivosť prenatálnych ultrazvukov: niektorí rodičia uvádzajú, že závažné chyby prehliadli rutinné sonografi e; iní zdôrazňujú, že špecializované echokardiografie môžu chyby odhaliť.
Otvorené otázky
- Aké sú dlhodobé výsledky a kvalita života detí po viacstupňových operáciách pri HLHS v dospelosti?
- Do akej miery a za akých podmienok poisťovne pokrývajú liečbu a vyšetrenia v zahraničí (Slovensko ↔ ČR) v jednotlivých prípadoch?
- Kde presne a koľko odborníkov na prenatálnu echokardiografiu v SR poskytuje vyšetrenia prietokov v ductus venosus v 11.–12. tt?
Spomenuté značky a firmy
Detské kardiocentrum Kramáre, Fakultná nemocnica Motol, Great Ormond Street Hospital (GOSH), MEDIFERA (Aupark Tower), Helios (Brno), srdickari.cz, detske-srdicko.cz
Spomenuté produkty a metódy
echokardiografia prenatálna, prietoky v ductus venosus, screening 1. trimestra, katetrizačné zákroky (uzáver cez cievu), titanový uzáver, otvorená kardiochirurgia, Norwoodova metóda, transplantácia srdca, implantácia pacemakera, katetrizačná záplata („deštníček“), DORV (double outlet right ventricle), HLHS (hypoplastic left heart syndrome), Fallotova pentalógia, anomalous pulmonary venous connection, patent ductus arteriosus, defekt komorového septa (VSD), defekt predsiení (ASD), hypertrofická kardiomyopatia
Miesta a osoby
Bratislava (Kramáre), Praha (Motol), Brno, Londýn (Great Ormond Street), Aupark Tower, MUDr. Holan, MUDr. Tittel, MUDr. Bordáčová, Dr. Masura, Dr. Culen, Dr. Kaldararová, Dr. Hrebík
Dius bre ranecko...
ja som vcera civela do pol 12. a dnes ma mala tahala 7.45 z postele 😅 no nepotesi sa? 😅
ahojte,Dia dospávať budeme asi dve,môj malý prekašlal celu noc,je na tom horšie ako včera,ja tiež som v noci musela vstať a dať si tabletu od bolesti,sa mi zdalo že mám nálož v hlave 😠 😝 tak sa budeme liečiť.Ozaj,deti maju voľno vo štvrtok a piatok?syn take niečo splietal
boze tie deturence sa ani poriadne nezacali ucit a uz maju prazdniny, komu je hej 🙂
a tie naše doslova,lebo druháčikovia stale nemaju nove knihy tak im učiteľka len niečo prefocuje s internetu a stale opakujú prvacke učivo z matiky,až v decembri by im mali prísť,dufam,že potom nebudu preberať všetko naraz aby dobehli zameškané,DU maju len máličko,lebo im nemá čo dávať,nezostalo by jej na vyučovanie 😠 doma si tiež sami vymýšľame príklady a diktáty
hihi som 5 sekund rozmyslal co je to za skratku DU 😀 . Jaj uz je to davno 😀
ahojte babulky 🙂
tak máme zápal priedušiek,ak sa to zhorší,máme prísť pre ATB,tak sa" teším" ☹ ☹ ☹
no,musíme vydržať,nie je to prvý krát,už mal aj zápal pľúc,tak sa z toho hádam rýchlo vylíže,on má tie dýchacie cesty ako svoju slabinu 😒
tak sa držte kočky,dia ty sa dospi,aj ja by som potrebovala 😅 😅
Macka,nech je vám lepšie a áno,sú jesenné prázdniny,tak sa teším,že aspoň menej syn vymešká 😝
sasu,vy ako??
dia,už si sa dohajala?? 😉 to vás prečo budia??
ja som bola na meranie glykémie len v tehu,nič som nemohla jesť a musela som vypiť takú odpornú sladkú vodu a čakať dve hodiny bez jedla 😝 😝 😝 ešte,že mi tá pani do toho dala citrón,bolo to menej odporné 🙄
ale mala som to v pohode,pri synovi mi také vyšetrenie vôbec nerobili 😕
tak na to si dobre spomínam,ta voda bola odporná,no hotova tyrania,tehotná,čo ma žaludok ako na vode a musí piť take hnusne gebuziny a ešte tak dlho byť bez jedla 😝
mna pichaju do prsa 6-8x za den a jeden 1x v noci o 3. ale tuto jednej spolubyvajucej pichaju aj o polnoci, 2 a 4. Takze skoro vobec nespime. To pride sestricka, zapne velke svetlo a tym padom vsetkych pobudi...uz mam take dopichane prsty ze az ale co uz musime vydrzat a hlavne chcem byt v najlepsom poriadku pre buduce baby...
ahojte srdieckova rodinocka,
bambi to robia az teraz,chvaala bohu za ten citron,inak dobra haluz to bola,ked mi kamosky vraveli,ze ked tam pojdes,kup si citroon a ja nechapala cozeeee? 😀
Diuska vydrzkaj milacik,manzelik ti pofuka.. 😉
dojde ta aj pozret? 😉
Sasulec
manzelik nepride, bude ma cakat az doma, som prisla sama na aute,
ale je mi smutno a dnes je vlastne 12 tyzdnov co sa Maximilianko narodil 😔 .
diuuuus,ale prvy krocik k spravnej ceste je prave to ze si tam 😉
a maaaas este naaas.. 😅
ja dnes budem dlllho,bo mam serialy tak budem ta rozveselovat.. 😉 😉 😉
ale nesmrkam, vykecavam tu s kolegynkou. Naplakala som sa uz dost, teraz len optimizmus do zivota, vsak toho zleho sme si uz uzili,,,,od pol desiatej mam zbierat moc, takze sa musim pripravit 😝 ..
dnes dokyna spominala ze ci chcem ist v piatok domov, a ja ze nie ze chcem ale ja idem, som rada ze to nezabudla 😵
bru nocku moje srdiecka 🙂 ,
jasne ze ideme v piatok domeno, tak to bolo dohodnute, aj tak mi uz muzik chyba, velmi zboznujem ked buvkame spolu, tak teraz tu mam len vankuse 🙂
Ahojte srdiecka 🙂 ,
uz som napapana v postielke. Dnes som absolvovala echo srdiecka. dokyna ma poslala ze pre istotu.
Tak mi kardiologicka zistila zhrubnutu chlopnu (ze som musela prekonat nejaky infekt) ale nema to vplyv na cinnost srdiecka.tak mam prist na kontrolu az o 2 roky a ked budem tehu tak mala by som byt vysetrena 2x..
Dnes mi to vyzera na ovulku, tak som volala muzikovi nech pride 😀
😀 ovulka,neovulka a to ako kde? 😀 😀 no my sme boli zasa u doktora s malym bolo horšie a horšie ☹ a ten starší tiež,som rada že maju voľno aspoň sa polieči a nevymešká školu
Dobre ranko srdiecka 🙂 .
tak ja uz som hore a uz po ranajkach. Noc bola otrasna,, jednej tetule meraju glykemiu o pol noci, o 2 a o 4, mne a tej druhej babe o 3 a este o 5:30 brali krv a moc,,,, takze som mala take prerusovane minispanky.
Takze moj ciel na dnes je dospavat, dospavat a este raz dospavat... 🙂