Děti s diagnózou srdíčka
Chci se zeptat -byl tady někdo na operaci srdíčka se svým drobečkem? Napište prosím jaké byli vaše zkušenosti a jak to zvládlo vaše dítě?Malá je zařazená do programu čekajících dětí k operaci a já s manželem si samozřejmě nedokážeme představit jak to zvládneme a co nás čeká,ale také ji.Samozřejmě paní doktorka povídala jak to všechno bude probíhat před i po operaci,ale ráda bych si přečetla jak se to dá zvládnout co nejlépe a jak to zvládl Váš drobek. Předem děkuji
Stručné zhrnutie
- Vrodené srdcové chyby postihujú približne 0,8–1 % novorodencov a v Slovenskej republike je to približne 500 detí ročne; diagnostické možnosti zahŕňajú prenatálnu echokardiografiu, vyšetrenie prietokov v ductus venosus a postnatálne echo v špecializovaných kardiocentrách.
- Liečba závažných vrodených chýb zahŕňa katetrizačné zákroky (napr. uzávierka cez trieslo), sériové kardiochirurgické operácie vrátane Norwoodovej metódy a v niektorých prípadoch transplantáciu srdca; výber metódy závisí od diagnózy ako HLHS, DORV alebo Fallotova pentalógia.
- Kľúčové referenčné pracoviská spomenuté v diskusii sú Kardiocentrum na Kramároch (Bratislava), Nemocnica Motol (Praha) a Great Ormond Street Hospital (Londýn), plus súbory online zdrojov s popismi diagnóz ako srdickari.cz a detske-srdicko.cz.
Najčastejšie otázky
Q: Kde na Slovensku a v zahraničí hľadať špecializované detské kardiochirurgické pracoviská?
A: Na Slovensku sa v diskusii odporúčalo Kardiocentrum na Kramároch v Bratislave ako hlavné referenčné centrum; v Česku sa spomína Nemocnica Motol v Prahe; v zahraničí sa uvádza Great Ormond Street Hospital (London).
Q: Kedy sa vykonáva prenatálna echokardiografia a aké ďalšie prenatálne vyšetrenia indikujú riziko srdcovej chyby?
A: Prenatálna echokardiografia sa bežne odporúča okolo 18–20. týždňa tehotenstva; prietoky v ductus venosus sa dajú sledovať už okolo 11–12. týždňa; v niektorých britských pracoviskách ponúkajú podrobné echo už od 14. týždňa.
Q: Aké sú prepočty výskytu a rizika opakovania vrodenej srdcovej chyby v rodine?
A: Celková frekvencia vrodených srdcových chýb je udávaná na 0,8–1 % živo narodených; špecifická DORV je v jednej štatistike uvádzaná ako približne 1 prípad na 10 000; u HLHS v diskusii spomenuli štatistiku ~1 z 5 000 a riziko opakovania pri HLHS sa uvádza v jednom príspevku zvýšené na 3–6 % (údaje z GB).
Q: Aké liečebné možnosti sú pre HLHS a DORV a aké sú alternatívy?
A: Pre HLHS sú v diskusii spomenuté serii operácií vrátane Norwoodovej postupnosti alebo možná transplantácia srdca; pri DORV sa často plánuje viacstupňová kardiochirurgia; pri menších defektoch sú alternatívou katetrizačné zákroky cez trieslo (tzv. uzáver alebo „deštníček“).
Q: Kde možno objednať súkromné prenatálne echá a koľko to stojí?
A: V Brne (Helios) spomínali cenu prenatalného echokardiografu 500 Kč; MUDr. Holan má súkromnú prax v Aupark Tower (Bratislava, MEDIFERA) a v diskusii je uvedené, že za vyšetrenie sa tam platí súkromne, telefón uvedený v diskusii: 0903/954231.
Q: Preplatí slovenská zdravotná poisťovňa výkon v českej nemocnici (Motol)?
A: V diskusii sa uvádza, že pre pacientov zo Slovenska nemusí poisťovňa automaticky preplácať zákroky v českých nemocniciach, preto je nutné preveriť krytie s poisťovňou vopred.
Q: Ktoré odborné mená a lekári sa v diskusii uvádzali ako relevantní pre diagnostiku a echo?
A: V diskusii sa menovali MUDr. Holan (prenatálna echokardiografia, MEDIFERA), MUDr. Tittel (Kardiocentrum Kramáre), Dr. Masura, Dr. Culen a Dr. Kaldararova ako lekári vykonávajúci echo.
Q: Aké sú cenové rozpätia pre prvotrimestrálne screeningy na Slovensku/ČR?
A: V diskusii sa uvádza, že screening v 1. trimestri (nuchal, ductus, krvné testy) sa v rôznych súkromných pracoviskách pohybuje približne od 600 do 1 500 Kč.
Závery z diskusie
Zhoda
- Vrodené srdcové chyby sa často riešia urgentne po narodení a moderná detská kardiochirurgia zlepšila šance pre mnoho detí.
- Prenatálna diagnostika (echo okolo 18–20 tt, prietoky v ductus venosus okolo 11–12 tt) môže umožniť lepšie pripravenie na liečbu po narodení.
- Kardiocentrum na Kramároch a Motol sú v diskusii vnímané ako referenčné pracoviská pre pediatrickú kardiochirurgiu.
Sporné názory
- Niektorí účastníci tvrdia, že väčšina vrodených srdcových chýb nie je genetická, zatiaľ čo iné príspevky uvádzajú názor kardiológa, že niektoré vady majú genetický predpoklad.
- Niektorí hovoria, že včasné prenatálne vyšetrenie (napr. v 14. tt) by zmenilo priebeh a rozhodnutia v tehotenstve, zatiaľ čo iní pripomínajú, že mnohé vady sa nedajú spoľahlivo diagnostikovať v skorom štádiu.
- Niektorí rodičia považujú odloženie operácie za vhodné a šetrnejšie, iní sa obávajú, že odklad môže zhoršiť výsledok a uprednostňujú skorú operačnú liečbu.
Otvorené otázky
- Presná príčina veľkej časti vrodených srdcových chýb zostáva nevysvetlená a predmetom ďalšieho výskumu.
- Dlhodobá prognoza po niektorých nových kardiochirurgických postupoch (napr. pre HLHS) zostáva v diskusii čiastočne nejasná vzhľadom na relatívne krátky čas dostupnosti týchto techník.
- Nejasné je v konkrétnych prípadoch, do akej miery poisťovňa preplatí liečbu alebo vyšetrenia v zahraničí pre pacientov zo Slovenska.
Spomenuté značky a firmy
Motol, Kardiocentrum na Kramároch, Detské kardiocentrum, Great Ormond Street Hospital, MEDIFERA, Helios Brno, Aupark Tower, srdickari.cz, detske-srdicko.cz, Little Heart Matter
Spomenuté produkty a metódy
prenatálna echokardiografia, vyšetrenie prietokov v ductus venosus, nuchálne projekčné vyšetrenie (1. trimester screening), Norwoodova metóda, katetrizačná uzávierka cez trieslo (titanový uzáver, „deštníček“), srdcová transplantácia, trojfázové kardiochirurgické postupy, HLHS (hypoplastic left heart syndrome), DORV (double outlet right ventricle), Fallotova pentalogie, anomalous pulmonary venous connection, CHARGE syndrom, hypertrofická kardiomyopatia, echo okolo 18–20 tt, echo od 14. tt (v niektorých UK centrách)
Miesta a osoby
Praha, Motol, Bratislava, Kramáre, Great Ormond Street (London), Brno, Helios Brno, Aupark Tower (Bratislava), MEDIFERA, Newbury, Borehamwood, Humenné, MUDr. Holan, MUDr. Tittel, Dr. Masura, Dr. Culen, Dr. Kaldararova, Mudr. Bordacovu, Dr. Hrebik
inak aby ste to chapali,napisem vam vtip...
ide bocian po mociary a ko tak slape slape vykukne nan zabisko s taaaakyyymi kukadlami..ze..
Bociiiiiiaaaaaaaan coooooo tuuuuu hlaaaadaaaaaaas????
bocian jej na to..
zaby s velkou hubou 😠
a zabka..
take su tu neni 😕 🤐
ja este nejake 2-3 hodinky, sa mi tu moc nechce, ked viem ze zajtra musim potiahnut trosku dlhsie kedze vyroba jednej referncie co potrebujem je naplanovana az po 18tej...
u nas uz nesnezi,, len je mokro, auto je chrontave az az,,,
blue, videla som fotecky, no celkom vydarene 😉
Aj tu uz len prsi a je skaredo vonku.
jack si obliekol jeho masku,tak som rada,lebo som sa obavala,ze zase bude jediny trucovat 😀
ja som pisala muzikovi, ci by sme nesli do BA kuk sedacku, dostali sme nejake ´love´ od svokrusky, tak si chceme kupit novu kozennu sedacku do obyvacky 🙂 . Ale urcite este spi a nebude sa mu chciet ist ako ho poznam.
Dobre ranko srdiecka,
vcera som ukecala muzika aby sme isli do BA kuk sedacku a lyziarsku bundu.
Nakoniec sme skoncili v Kike, aj sme si vybrali, fajnova aj dizajn aj taka vinovo cervena farba aj sa dobre sedelo, ale mali vystavenu 3 a 2 . ALe mi chceme len 3. Tak sa idem spytat co stoji 3 a tetka mi povie ze sa to neda takto kupit ze to len dokopy,,, tak sklamani sme isli este do Avionu kuk bundu, ale nic sme nakoniec nekupili.
Pozrela som ten typ este na nete, ale nikde ho nemaju, je to asi nejaka exkluzivita pre KIKU...
Tak sme sa potesili, ze sme si vybrali a uz nemusime zhanat,,,
Prisli sme unaveni ako kone, pozerali sme este ordinaciu a isli sme spat,,
halooo,co dnes mate k obedu? ja robim sosovickovu polievku,mliecnu, a francuzske zemiacky 😝
Sasu, mnam francuzske tie zboznujem, vcera v avione som si dala, robia tam celkom slusne nato ze to je fastfood.
My v robote nic moc, ja som mala file s operkanymi zemiacikmi.
Dnes je taky na nic den, Maximko by mal 3 mesiace, tak ma chyta jemna depka...
vcera som pozerala nejakeho anjelika ale nenasla som nic co by sa mi pacilo, asi si moc vyberam 😒 .
Videla som ta v teme..
nebud smutna,mysli na to,ze budes mat velkeho pomocnika tam z nebicka,bude na babenko tvoje dalsie dozerat 😉
posielam vela vela pozitiva 😉 😉 😉 😉 😉 😉 😉 😉 😉 😉 😉 😉 😉 😉 😉 😉 😉 😉 😉 😉 😉 😉 😉 😉 😉 😉 😉 😉 😉
ale to prejde, len ma taka ´nostalgia ´ chyta, uz vecer ked sme isli spat som smoklila...
a to pocasie tomu vobec nepridava.
ja viem,ale snad to je len teraz ked je take to obdobie,ono to zas prejde..keby viem ako ta rozveselit..hm? 😒
uz viem kukni si aktuality,je tam taky rumunsky chlapec,ze najsilnejsi chlapec.. 😉
vies jaky caaaajo???? len ma 5 rokov,ale brala by som ho 😉
Ahojte všichni.
Sasulec-já bych ráda poslala hlas,ale nějak nemůžu najít kde písni mi přesný odkaz(asi sem dnes nějak mimo).
jo a ty zoubky no dr.v Praze nám říkala že před operací nesmí mít ani trochu rýmu ani odřeninu a hl.ty zoubky v pořádku nesmí být žádný zánět v těle jinak by se po operaci špatně hojila rána na hrudníčku a bylo by to všechno na delší dobu. Ty zoubky má chuděrka po mamince když jsem byla malinká taky jsem je měla zlé,ale musím říct že ted mám zuby krásné a zdravé. 🙂 Jo ještě nám nic neposlali tak pořád čekáme kdy dojde správa že se máme dostavit k operaci. Máme tu hnusné počasí sedíme doma a čučíme na pohádky.Pá
Ahoj Ivousek,
som rada ze si sa po dlhej dobe ozvala, 🙂
Dufam ze sa mate s Jolankou tak dobre ako sa len da. to pocasie nam moc nepomaha. Ale vy sa viete zabavit doma 😉 .
Ahojte babule,
ivus uz nemusis,ale dakujeme
Baby dnes ma vydesilo k smrti ta sprava,ze na to maly umrel,na tu chripku ☹
strasne sa toho bojim,to by bolo pre malu velmi zle..teraz ked nam povedal doktor,ze si mame davat bacha na infekty,som z toho nestastna ☹ ☹ ☹ ☹ ☹ ☹ ☹ ☹ ☹ ☹ ☹
ženy,ahojte 🙂
ja som z toho počasia tiež na nerv 🙄 🙄 🙄
sasu,je to hrozné,ale tomu sa človek nevyhne,ja sa bojím tiež,asi nakúpime rúška ☹ ☹ ☹
to už čo má byť???najprv že Ukrajina-žiadne opatrenia a za chvíľu je to všade 😠 😠 😠
echapem preco im dovolia vracat sa domov,ved nech ich drzia v karantene,kym niesu si isti ze su zdravi..skoda detsskeho zivota..pre ludsku hlupost..a este sa to len moze rozbehnut,normalne mam chut len cusat doma..keby sa to dalo..som uplne rozcarovana z toho,co sa tu deje..ako nicoho sa ti... neboja..az ked tu zacneme mret to pochopia???? 😠 😠 😠 😠 😠 😠 😠 😠 😠 😠 😠 😠 😠 😠 😠 😠 😠 😠 😠 😠 😠 😠 😠 😠 😠 😠 😠 😠 😠
no,je to des a to ešte len vypukne vianočná hystéria a bude sa to šíriť ☹ ☹ ☹ ☹ ☹
však to,že sa nedá len doma byť v izolácii 😒 😒 😒
zajtra kúpime rúška,lebo za chvíľu nebudú ani v lekárni ☹ ☹
Dobre ranko srdiecka 🙂
vcera vecer mi vypadol kon, vyhlasilo nejaku chybu, Tak sme isli s muzikom hajusat,
vcera som potiahla skoro do 19 v robote a dnes rano som ho zase o 5:30 odviezla do prace. Som nedospata, dufam ze to dozeniem co najskor.
Dnes rano v radiu som pocula ze zomrel nejaky rocny chlapec asi na chripuku,,, 😔 .
Asi sa to aj viac medializuje ako pominule roky, ale ta Ukrajina je fakt hrozna, ale aj u nas v praci nic moc. My co tu sedime 4 nakope, tak 2 su chori...
Ja si preventivne davam homeopatika oscilococinum..
Caute kocky,aj ja mam strach z tej chripky.clovek nevie ako sa ma zariadit.vo svedcku sa hromadne sestricky nakazali po vakcine lebo je to rychlo vyklonovana vakcina a ked zase nedas zaockovat,tak si budem do konca vycitat,ze mala som to skusit.A hlavne chore deti nemaju vela stastia co sa tyka chripky a hlavne tejto prasacej. 😒 je mi z tohoto zle....docitala som sa,ze ludia sa davaju ockovat proti vsetkemu a zakazdym sa virus mutuje v horsom zlozeni aby premohol vakcinu a takto to pokracuje az sme sa dopracovali k prasacej.aka bude po?v 21 storoci budeme umierat na chripku ako volakedy na mor,tomu verte! 😢
dia,dufam,ze sa citis dnes lepsie.ono je niekedy lepsie vyplakat sa a dostat to vsetko von zo seba.a mas dobreho muza,ktory je s tebou a podrzi ta 😵
suselec? take su tu neni... 😀