Děti s diagnózou srdíčka
Chci se zeptat -byl tady někdo na operaci srdíčka se svým drobečkem? Napište prosím jaké byli vaše zkušenosti a jak to zvládlo vaše dítě?Malá je zařazená do programu čekajících dětí k operaci a já s manželem si samozřejmě nedokážeme představit jak to zvládneme a co nás čeká,ale také ji.Samozřejmě paní doktorka povídala jak to všechno bude probíhat před i po operaci,ale ráda bych si přečetla jak se to dá zvládnout co nejlépe a jak to zvládl Váš drobek. Předem děkuji
Stručné zhrnutie
- Vrodené srdcové chyby postihujú približne 0,8–1 % novorodencov a v Slovenskej republike je to približne 500 detí ročne; diagnostické možnosti zahŕňajú prenatálnu echokardiografiu, vyšetrenie prietokov v ductus venosus a postnatálne echo v špecializovaných kardiocentrách.
- Liečba závažných vrodených chýb zahŕňa katetrizačné zákroky (napr. uzávierka cez trieslo), sériové kardiochirurgické operácie vrátane Norwoodovej metódy a v niektorých prípadoch transplantáciu srdca; výber metódy závisí od diagnózy ako HLHS, DORV alebo Fallotova pentalógia.
- Kľúčové referenčné pracoviská spomenuté v diskusii sú Kardiocentrum na Kramároch (Bratislava), Nemocnica Motol (Praha) a Great Ormond Street Hospital (Londýn), plus súbory online zdrojov s popismi diagnóz ako srdickari.cz a detske-srdicko.cz.
Najčastejšie otázky
Q: Kde na Slovensku a v zahraničí hľadať špecializované detské kardiochirurgické pracoviská?
A: Na Slovensku sa v diskusii odporúčalo Kardiocentrum na Kramároch v Bratislave ako hlavné referenčné centrum; v Česku sa spomína Nemocnica Motol v Prahe; v zahraničí sa uvádza Great Ormond Street Hospital (London).
Q: Kedy sa vykonáva prenatálna echokardiografia a aké ďalšie prenatálne vyšetrenia indikujú riziko srdcovej chyby?
A: Prenatálna echokardiografia sa bežne odporúča okolo 18–20. týždňa tehotenstva; prietoky v ductus venosus sa dajú sledovať už okolo 11–12. týždňa; v niektorých britských pracoviskách ponúkajú podrobné echo už od 14. týždňa.
Q: Aké sú prepočty výskytu a rizika opakovania vrodenej srdcovej chyby v rodine?
A: Celková frekvencia vrodených srdcových chýb je udávaná na 0,8–1 % živo narodených; špecifická DORV je v jednej štatistike uvádzaná ako približne 1 prípad na 10 000; u HLHS v diskusii spomenuli štatistiku ~1 z 5 000 a riziko opakovania pri HLHS sa uvádza v jednom príspevku zvýšené na 3–6 % (údaje z GB).
Q: Aké liečebné možnosti sú pre HLHS a DORV a aké sú alternatívy?
A: Pre HLHS sú v diskusii spomenuté serii operácií vrátane Norwoodovej postupnosti alebo možná transplantácia srdca; pri DORV sa často plánuje viacstupňová kardiochirurgia; pri menších defektoch sú alternatívou katetrizačné zákroky cez trieslo (tzv. uzáver alebo „deštníček“).
Q: Kde možno objednať súkromné prenatálne echá a koľko to stojí?
A: V Brne (Helios) spomínali cenu prenatalného echokardiografu 500 Kč; MUDr. Holan má súkromnú prax v Aupark Tower (Bratislava, MEDIFERA) a v diskusii je uvedené, že za vyšetrenie sa tam platí súkromne, telefón uvedený v diskusii: 0903/954231.
Q: Preplatí slovenská zdravotná poisťovňa výkon v českej nemocnici (Motol)?
A: V diskusii sa uvádza, že pre pacientov zo Slovenska nemusí poisťovňa automaticky preplácať zákroky v českých nemocniciach, preto je nutné preveriť krytie s poisťovňou vopred.
Q: Ktoré odborné mená a lekári sa v diskusii uvádzali ako relevantní pre diagnostiku a echo?
A: V diskusii sa menovali MUDr. Holan (prenatálna echokardiografia, MEDIFERA), MUDr. Tittel (Kardiocentrum Kramáre), Dr. Masura, Dr. Culen a Dr. Kaldararova ako lekári vykonávajúci echo.
Q: Aké sú cenové rozpätia pre prvotrimestrálne screeningy na Slovensku/ČR?
A: V diskusii sa uvádza, že screening v 1. trimestri (nuchal, ductus, krvné testy) sa v rôznych súkromných pracoviskách pohybuje približne od 600 do 1 500 Kč.
Závery z diskusie
Zhoda
- Vrodené srdcové chyby sa často riešia urgentne po narodení a moderná detská kardiochirurgia zlepšila šance pre mnoho detí.
- Prenatálna diagnostika (echo okolo 18–20 tt, prietoky v ductus venosus okolo 11–12 tt) môže umožniť lepšie pripravenie na liečbu po narodení.
- Kardiocentrum na Kramároch a Motol sú v diskusii vnímané ako referenčné pracoviská pre pediatrickú kardiochirurgiu.
Sporné názory
- Niektorí účastníci tvrdia, že väčšina vrodených srdcových chýb nie je genetická, zatiaľ čo iné príspevky uvádzajú názor kardiológa, že niektoré vady majú genetický predpoklad.
- Niektorí hovoria, že včasné prenatálne vyšetrenie (napr. v 14. tt) by zmenilo priebeh a rozhodnutia v tehotenstve, zatiaľ čo iní pripomínajú, že mnohé vady sa nedajú spoľahlivo diagnostikovať v skorom štádiu.
- Niektorí rodičia považujú odloženie operácie za vhodné a šetrnejšie, iní sa obávajú, že odklad môže zhoršiť výsledok a uprednostňujú skorú operačnú liečbu.
Otvorené otázky
- Presná príčina veľkej časti vrodených srdcových chýb zostáva nevysvetlená a predmetom ďalšieho výskumu.
- Dlhodobá prognoza po niektorých nových kardiochirurgických postupoch (napr. pre HLHS) zostáva v diskusii čiastočne nejasná vzhľadom na relatívne krátky čas dostupnosti týchto techník.
- Nejasné je v konkrétnych prípadoch, do akej miery poisťovňa preplatí liečbu alebo vyšetrenia v zahraničí pre pacientov zo Slovenska.
Spomenuté značky a firmy
Motol, Kardiocentrum na Kramároch, Detské kardiocentrum, Great Ormond Street Hospital, MEDIFERA, Helios Brno, Aupark Tower, srdickari.cz, detske-srdicko.cz, Little Heart Matter
Spomenuté produkty a metódy
prenatálna echokardiografia, vyšetrenie prietokov v ductus venosus, nuchálne projekčné vyšetrenie (1. trimester screening), Norwoodova metóda, katetrizačná uzávierka cez trieslo (titanový uzáver, „deštníček“), srdcová transplantácia, trojfázové kardiochirurgické postupy, HLHS (hypoplastic left heart syndrome), DORV (double outlet right ventricle), Fallotova pentalogie, anomalous pulmonary venous connection, CHARGE syndrom, hypertrofická kardiomyopatia, echo okolo 18–20 tt, echo od 14. tt (v niektorých UK centrách)
Miesta a osoby
Praha, Motol, Bratislava, Kramáre, Great Ormond Street (London), Brno, Helios Brno, Aupark Tower (Bratislava), MEDIFERA, Newbury, Borehamwood, Humenné, MUDr. Holan, MUDr. Tittel, Dr. Masura, Dr. Culen, Dr. Kaldararova, Mudr. Bordacovu, Dr. Hrebik
sasuuuuu,kade lietaš???keď tu už ani ty nie si,to je už na zamyslenie 😅 😅 😅 ty si náš ťahač 😀 😀
gudulo,veru,nejako sme prestali sem písať 😅 😅 ale tak niekto ešte dovolenkuje,niekto už zarezáva...my sme dnes boli s malou po mesiaci len dve samučké doma a veru mi aj smutno bolo 😅 😅
no čo už,chlapi majú povinnosti-menší školské,väčší pracovné-niekto musí aj zarábať 😅 😅
ahojte,tak aj my sme už dovegetovali.Starší v škole menší v škôlke,muž v práci a ja sama doma,ešte stle s pokazenou rukou.som zvedava,ko sa navlečiem do bundy ked pôjdem po maleho do škôlky.Rano m on pomáhal,to bola grotéska 😀 😢 plač cez slzy.doma relatívny neporiadok,zasa padaju tie biele h...a 😝 😝 ako ten sneh nemám rada.Radšej 3 leta ako jednu zimu.
tahaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaam!!! heh
ja som tu furt,celym mojim srdcom difcence moje.. 😉
kuknite foto na FB 😉
Diuuus,zelam stastnu cestu,prekrasnu a plodnu dovolenocku a stastlivy navrat.. 😉
macka,ruku vymen..hehnaco ti je chromaa..chi
ahojte srdiecka moje,,
tak ja si uzivam snehu a fajnej lyzovacku, akurat ze uz ma tak bolia nohy ale hlavne kostrc,,
sme si pozicali snowbord, ze ideme vyskusat a nataly hrdinka 5x dobre padla na rit, a teraz mi ju musi muzik vecer mazat s ibalginom kremom,,,
varia tu super, vecer tu hra ziva hudba, takze po veceri si este nieco dame a sme dole a pocuvame,,
snehu je dosti,,
tak sa majte srdiecka 🙂
dia a kde to vlastne ste?čo som to prehliadla?sasu,ty si ale frišká,že vymeň,lepšia moja chromá ako neaká cudzia. 😀 ale už sa zotavjem,aspoň tu nemusím len ľavou ťukať ako ďateľ. 😖
ahojte 🙂
sauuuuuu,to je dobreeeee,že ťahááááš a že si tu telom aj dušou 😀 😀 😀 😀
diuš,no,tak super 😅 😅 tá kostrč to je teda no 😅 😅 ale užívajte,zatancujte,potulkajte sa 😉 a pozor na nožičky,tiež som sa chcela opýtať to,čo macka,že kde si vlastne užívate??tu nemáme snehu ani na sánkovanie,len také fľaky zostali ☹ ☹ ☹ macka,pošli sem zopár Tatroviek 😀 😀 😀
a teda super,že ruka je už lepšie,dávaj si nabudúce pozor 😉
a ostatní srdiečkáči??nejako dlho sa neozvala douglas,blue... 😕
hhned by som poslala keby to šlo 😀 no veru,budem dávať pozor,no ked musíš tak musíš a to hlásia sneženie na výkend sa mi zdá. 😠 aj mužík je už netrpezlivý, 😀 no ved čo sa dá robiť s takýmto lazarom? 😀 😀
macka 😀 😀 😀 😀 😀 že lazarom,ale no,kde je vôľa,tam je aj cesta 😀 😀 neboj,poriešite 😀 😀
dovtedy budeš fit,len sa v rámci možností šetri 🙂 😉
veru veru,doug a blue nas zanedbavaju,pche!
macka a muzickovi je co?
ci on na teba caka ahaaaa uz chnapem heh
idem kuk tv noviny a malu potom ulozit..a hlavu musim umyt,len sa mi neceee.. 😝
Ahojte mamicky, dlho som odolavala diskusiam na konikovi, lebo, ako sa poznam, ak raz zacnem, bude tazke ma odtiahnut od pocitacika 🙂. Ale ked som nasla vasu temu, povedala som si, ze s mamickami s rovnakymi starostami si budem mat co to popisat. A tak som tu. Dufam, ze sa k vam mozem pridat 🙂.
Mame uzasneho 15 mesacneho drobceka so srdieckovou vadou. Ci bude nutna opera jeho zazracneho srdiecka, alebo nie, to nam este nikto s urcitostou nepovedal, ale pevne verime, ze si s tym jeho telicko poradi same a prisposobi sa potrebam srdiecka a naopak. Zjednodusene povedane mame otocene komory, vymenene velke cievy a defekt komoroveho septo. Ale funguje mu to uplne perfektne, saturacie mame bezne okolo 96-99percent, neomodrava ani nebyva chori ani nic podobne. Je to sikulko, velky vymyselnik, plavec a nas najvacsi pokladik. Takze tolko v skratke o nas. 🙂
Mamicky a vas sem asi kolko chodi, ste mamicky s detickami po operacii, pred operaciou srdiecka? Ako to zvladate psychicky? Ja na to myslim kazdy den, snazim sa byt silna, ale nie vzdy sa to da, proste niekedy je strach velmi silny, hlavne pri a po kontrolach v kardiocentre.
vítam ťa medzi nami,určite si pokecáš,aj ked nerozoberáme len tie srdiečká,ale aj starosti a radosti každodenného života.
Ahoj vsetky!
Davno som tu nebola tak vsetkym zelam vsetko dobre v Novom Roku!!!
mcoya a aku presne diagnozu ma tvoj mali?
My mame transpoziciu velkych ciev, maleho operovali v DKC, ked mal tyzden...
Ale hadam uz bude dobre...
Ako to zvladam psychicky? Ako na hojdacke...
Su lepsie dni a su horsie dni, su dni ked si poplacem...
A tvoj malicky, je velky bojovnik, saturacie ma super, mam kamosku, ktorej syn ma vvvd srdiecka, ale neviem aku ma diagnozu, skratka ked sa narodil, tak mu davali mesiac zivota, srdiecko sa vraj nedalo operovat, dnes ma chlapec 18 rokov, studuje, sportuje, je bez liekov, ked bol malicky, tak bral silne lieky, stale mal modre okolo pusy...
Takze aj zazraky sa deju...
Dakujem mamusky, no snazila som sa precitat celu temu, ale zatial som presla len po stranu 25 🙂 Ste sa rozpisali 🙂.
Presne ma L - transpoziciu velkych ciev s inverziou komor a ten defekt komoroveho septa. Papa digoxin, ale malu davku, kvoli tomu, ze komorka ktora cerpa krv do pluc, jemu cerpa do celeho tela, tak aby vladala. Na kontorlu do dkc ideme az v sept.. Ale mame ist na echo nahravku a nie nasej kardiologicke, tak neviem, ze preco.
ahojte, vitam novych clenov 🙂
konecne sme prisli z lyzovacky, boli sme v Jasnej v Nizkych Tatrach, bolo perfektne, si vas musim docitat,,
Aj ja sa pridavam po dlhej dobe a vitam mcoya medzi nami.Tu ti kazda z nas poradi ako bude vladat,podrzi a vypocuje.Clovek to potrebuje,inak by sa zblaznil.
Myslim ako povedala ATERY....psychicky si ako na hojdacke....ale je dobre to dostat zo seba von.Ja mam dobre obdobia ked ani na nic nemyslim a potom zase mam dni,ked len placem do vankusa....ale je to normalne...sme matky krasnych a vzacnych deti a bojime sa o ne.Opytaj sa matky ktora ma zdrave dieta ako sa o dieta boji!!!!No my sa bojime o 3x viacej........
Ja sa ti predstavim....my mame po 2 operaciach a cakame na dalsiu uz teraz niekedy.maleho operovali ako 4 dnoveho a 4 mesacneho.Ma 3 a pol roka,chodi do skolky,zaradila som ho do bezneho zivota,aby moc nepocitoval ze je predsa iny....dari sa mu a mame z neho velku radost 🙂
blue,presne tak,ja ťa obdivujem,že si malého dala do škôlky,ja sa toho bojím,viem,čo som mala so synom ☹ ☹
keby sa dalo,chcela by som s ňou byť minimálne do 4-roch rokov doma 😝 😝 som divná?? 😕 😕
ale ako si napísala,raz je dobre,raz horšie,ja týždeň pred kontrolou nemôžem spať a desím sa toho,čo nám tam povedia ☹ ☹ a teda Jack je statočný chlapček,nech sa pekne drží 😵 😵
a aj ja vítam novú maminku-mcoya,my máme "len"ten defekt komorového septa,zatiaľ sme len sledovaní v Kardiocentre,ale ak sa to malej neuzavrie,bude musieť na operáciu s otvorením hrudníčka ☹ ☹ ☹ bojím sa toho strašne ☹
diuška,vitaj doma z lyžovačky 🙂 🙂 😉
sasu,kde zas lietaš???pokazí sa ti vysávač 😀 😀 😀
Ahojte mamicky, ste strasne silne, tie co mate po operaciach a to ani nevravim, ako velmi obdivujem diapozitiv mamicku. Precitala som si ten dopis, uf, museli ste to mat velmi tazke, ale verim, ze cim skor do vasho zivota zavita novy cloviecik.
My sme sa dozvedeli o srdiecku este pocas tehotenstva. Sama som sa rozhodla ist na 3D sono v 26 tyzdni tehotenstva, len tak pre istotu. A tam z nicoho nic, ze nieco sa mu nezda na srdiecku, aby sme isli do kardiocentra. Asi vam nemusim pisat, aky bol zbytok tehotenstva :(. V case ked som mala chystat vybavicku a veci s tym suvisiace, som sa bala aby to moj drobcek prezil. Ono v case ked neviete o vadach srdieckach nic, myslite na to najhorsie. Pocas tehotenstva som bola v DKC este dva krat na echu. Raz povedali ze ma DORV, druhy krat TGA, ze operacia po narodeni bude potrebna, takze mam rodit na Kramaroch.Cele to malo "vyhodu", ze som sa absolutne nebala porodu, takze mi bolo jedno, ci mi daju klistir, priviazu nohu a pod. starosti, ktore v tom case riesia ostatne mamicky. Nastastie bol klasicky porod v pohode a moj drobcek bol za 3 hodinky vonku. Dokonca mi ho prisli ukazat, keby ste ho videli, krasne ruzove babatko natahovalo ku mne rucicku. 🙂. Po hodine od narodenia prisli z DKC a zobrali nam ho. Manzel isiel hned s nim, aby tam chudatko nebol sam. No a po vysetreni som dostala krasne smsky. Operacia nebude a mam vyborne spravy. Ani si neviete predstavit, ake "obrovske delo stastia vo mne vystrelilo". Stal sa ZAZRAK, jeho srdiecko sa prisposobilo vymenenym cievam a komory zacali fungovat opacne. Maly bol na pozorovani este tyzden, mna po dvoch dnoch pustili za nim.
No a boli sme tam, na 5 poschodi, moje hormony si robili so mnou co chceli, takze cely pobyt som preplakala, lebo nikto nevedel povedat, ze co bude dalej. Zacalo sa mi tvorit mliecko, jedna sestricka radila kojit hocikedy, dalsia kazde 3 hodiny, jedna ze ho mam budit, ina ze nie. No a ja ako prvorodicka som si sama poradit nevedela. Proste velmi to tam bolo pre mna narocne. Ale drzal ma nad vodou maly. Vedela som, ze som tam pre neho, tak som sa snazila. Den pred odchodom sme isli este na jedno echo a tam nam povedal doktor, ze maleho budu musiet urcite do pol roka operovat. Skoro som skolabovala. To bol v podstate len jeden zo 7 lekarov, kt. maleho uz videli, ze sa musi operovat, ostatni vraveli, ze mu to takto moze fungovat stale. No a mame 15 mesiacikov a ziadna operacia sa nekonala. 🙂 Tak verim, verim, ze moj maly je silny a ze jeho srdiecko si s vadou pomoze same, tak ako si pomohlo po narodeni. Aleee..., tato neistota je hrozna. Niekedy mam strasne myslienky aj si za to nadavam, ze co to robim, ale neviem si pomoct, mozno mi toto pomoze, alebo pojdem za nejakym psychologom, aby ma nejak naucil zit s tymto. 🙂
Ale keby ste videli a poznali mojho maleho, je to uplny zazrak, ako robi pokroky, ako vsetkemu rozumie, zacina rozpravat, som z neho ocarena, je to velke potesenie 🙂
Atery, poznam jednu mamicku, co jej dcerku operovali na TGA a ma sa super, na kontroly chodia len raz do roka, je to sikulka.
Diapoz. som si to tu cele uz stihla tak zbezne precitat, tak ako som uz pisala, si hviezda. Ze to takto zvladas, a dokonca to mas vsetko velmi dobre prestudovane. Ja som hladala na nete info, este pocas tehotenstva, potom ked sa maly narodil, uz ani nie. Lebo mi povedala jedna lekarka, ze ked nepoznam ine suvislosti a pozadia, tak ze sa len vyplasim. Ale nas maly ma velmi zriedkavu diagnozu, tak aj ked som nieco hladala, nic moc som nenasla. Prezrad svoj zdroj info 🙂
Blue ako si zvladla tie dve operacie, musis byt strasne silna. Ja len ked vidim v telke nejaky zaber z DKC, ako tam lezia te deturence s nespocetnym mnozstvom hadiciek, mam krce v bruchu. Jack je uplne perfektny, ked to takto krasne zvladal. Drzim palce, aby ste tu tretiu mali cim skor za sebou a co najrychlejsie ste sa zotavili. Urcite obaja zvladnete.
Bambi aj my mame defekt komoroveho septa, asi 5mm, ale to vobec neriesia, ze to nevadi aj nam to viac krat povedali na vysetreni. U nas sa na zaciatku bali, ci sa mu nezuzi cievka. Aj sa mu trosku, ale tusim okolo pol roka ju mal uz v poriadku a este sleduju chlopnicku, tiez kvoli inym tlakom v komorach. Vy mate ako velky ten defekt?
No, som sa rozpisala, tak citkajte, ja idem nieco uvarit a potom sa sem pridem zasa pozriet. PAPA a pekny dnik.
Ahojte, dnes sme este behali doplatit novu sedacku tak som moc casu nemala,
MCoya, Atery, drzkajte sa aj s vasimi bojovnikmi,,,
Nas Maximko zomrel na DORV - dvojvytokovu pravu komoru na 4. den,,, takze o nej viem toho celkom dost,, ostatne len co som kuk tak pomimo napr. na www.srdickari.cz,
ahojte.len tak nakuknem,moja domácnosť je totálne po výbuchu,kedže som mala tu nešťasnú ruku týždeň mimo.teraz dobieham,až to tu ako tak vyzerá.Dnes je tak krásne,chlapci sa vonku vyšantili dosýta,aj slniečko sa ukázalo 😀 Tak peknú sobotu všetkým 🙂
mcoya...ako som to zvladla?Ani neviem,jednoducho som musela.Ono to vsetko bol velky sok,ze som dlho ani nevedela co sa vlastne deje.Tiez mi ho zobrali na druhy den,lebo celu noc nepapal a uz nam ho nevratili.
Moja naj kamaratka mi vzdy povie,ze tu chce byt.....a to mam stale v hlave ked mi je najhorsie.
Ano,ako kazda matka chce pre svoje dieta len naj....ano mam strach ako bude vladat v skole.......ci budeme musiet mat vozik.......ako ho budu brat deti..........ale keby mam stale takto mysliet,tak som niekde na psychiatrii.Je to tazke,ale musime to zvladnut.
bambi09...kazde dieta je ine a ma inu imunitu.ja som mala stastie,ze Jack ma vybornu imunitu a nechorlavie mi,v skolke bolo vela infekcnych chorob a on sa stale drzi.a chodi len 2x do tyzdna na par hodin,tak to mu len dobre spravy,pohra sa s detmi a hlavne je v kolektive.nech sa uci za seba bojovat...ja pri nom stale nebudem.aby som ho ochranila
Ahojte, tak dnes nam krasne nasnezilo. Uz sme boli doobeda stavat snehuliacika, teda ja som stavala, drobec bural 🙂. Poobede berieme sane a ideme sa sankovat, tak sa vytesujeme.
blue, cize vy ste to asi nevedeli pred narodenim, vsak. To muselo byt snad este horsie po porode. A Jacka operovali v BA, alebo niekde v zahranici, ked vidim, ze Ty si zo zahranicia?
Diapoz. dikes, skusim tam nieco pohladat aj ja.
Inak prajem pekny dnik vsetkym.
ahojte 🙂
macka 😕 😕 veď nemusíš až tak ten sneh odhadzovať,že si rameno vyhodíš 😅 😅 ale nie,to bol len pokus o žart,musí to teda dobre bolieť,ak je to veľmi zlé,zbehni na pohotovosť,ak sa dá,inak myslím,že takéto problémy skôr na ortopédii riešia
nech sa ti rýchlo uľaví,asi to bude chcieť to rameno napraviť,au,au ☹ ☹ drž sa...
a ostatné ako?? u nás už sneh zmizol,teraz prituhuje,ach načo ten dážď bol dobrý??veľa sme sa teda neposánkovali 😝 😝 😝