Dieťa s celiakiou. Uvítam akékoľvek rady

ivce: to je zaujímavé
Prosím ťa, keď najbližšie pôjdete k vášmu gastroenterológovi, nemohla by si sa ho opýtať či by to nemohlo byť tak, že rotavírus u môjho syna spôsobil nie celiakiu, ale len dočasnú neznášanlivosť lepku, ktorá poškodila tenké črevo a pri biopsii bola mylne diagnostikovaná ako celiakia? Tu keď sa to pýtam lekárov, pozerajú na mňa ako na debila. Vŕta mi to v hlave aj kvôli tomu čo píše renab o svojej dcére.

takže pokud to dobře chápu, mohl by být můj syn, který je bez příznaků celiakie, ale vyšla mu jedna hodnota pozitivní, taktéž nositel, kterému by se celiakie rozjela třeba v pubertě? Tedy jestli může být zatím "jen"nositel, i když měl pozitivní výsledek v krvi?

@ygreen u nás je nositeľom svokor- je bez príznakov. Aj kámoška má obe deti celiatikov, nositeľom tiež otec. Známej sa prejavila celiakia pri 2. tehotenstve.

@atrami Len u nás je to trochu opačne. Dcéra v detstve podľa biopsie celiakiu mala a teraz (v 18 rokoch) je zase podľa biopsie "zázračne vyliečená". Syn podľa biopsie mal potvrdenú celiakiu ako batoľa, v 5 rokoch zmenili diagnózu a v 6,5 ju ide mať znovu. Tomu nerozumiem.

@renab , fakt divné. Mne známa tvrdila, že v puberte sa može celiakia zázračne vytratiť. No neviem, či je to možné.

@renab tak bych řekla že doktoři byli buď lemplové nebo to odflákli.

Na FB jsem četla že jedna holčina celiakii potvrzenou od miminka, držela asi do 18 dietu, cíila se výborně, výsledky skvělý, tak dietu přestala držet - a asi 6 let jí nic nebylo, a pak to začalo - cítila se špatně, těžce, bolelo ji břicho, vyrážky, paod. Tak zase na dietu najela a je jí už zase dobře.

podle mě - celiakie buď je a nebo není. Při dietě se tenký střevo jeví jako naprosto zdravé. Při dlouhodobém porušení diety zase tenké střevo chřadne a po čase se projeví problémy. Tedy u někoho, kdo není těžký celiatik a projeví se u něj i stopové množství lepku - jako u mého synovce.

Ahojte 😉
Ak sa niekomu diagnostikuje celiakia je jedno v akom veku je potom dôležité, aby sa dodržiavala diéta stále.Aspoň čo mám ja prečitané články a info. od dlhodobo liečených celiatikov.
Ide o to že ak sa dodržiava diéta poctivo tenké črevo sa regeneruje ak si po 18 rokoch diéty nasadíte lepok do jedálnička a zo začiatku Vám nič nie je (mylne si ľudia myslia že sa to vyliečilo) lepok vám zase začne škodiť nemusí hneď zo začiatku výsledky krvi sú o.k. istý čas aj biopsia je istý čas o.k. lebo črievko je skoro zdravé 😉 a potom sa aj tak vrátite späť na diétu a poškodíte zbytočne samy sebe.
mamina sesternica teraz sme sa stretli po dlhých rokoch na svadbe, od mala bola na bezlepkovej strave jak sa vydala prešla na normálnu stravu nič jej nebolo niekoľko mesiacov výsledky o.k, ale potom sa musela vrátiť naspäť na diétu výsledky sa po 2 rokoch začali zhoršovať. 😉 Ale povedala že sem tam neodolá a dá si trošku chlebíka 😉

@ygreen Lenže moja dcéra od 6 rokov do 18 rokov dietu nedržala, lebo po biopsii, ktorá bola v cca 1,5 roku pozitívna na celiakiu a následne po ďalšej biopsii v 6 rokoch (pred biopsiou bola na normálnej strave 5 mesiacov), ktorá celiakiu nepotvrdila je vlastne už 13.rok bez diety. V 18 rokoch sme jej dali urobiť biopsiu len pre to, že u syna stále tápajú. Tak sme išli k inému gastroenterológovi a ten ešte ani nemal výsledky a z vyšetrenia povedal, že dcéra celiakiu nemá. Výsledky z biopsie to potvrdili. Ako je teda možné, že jedna biopsia celiakiu potvrdí a druhá nie. Ak tretia biopsia (ktorá nám hrozí, lebo má zlé výsledky krvi napriek tomu, že druhá biopsia celiakiu vylúčila) u najmladšieho syna celiakiu potvrdí, tak tomu už naozaj nebudem rozumieť.

@renab není nějaká jiná nemoc, nebo postižení tenkého střeva, které by mohlo být zaměněno s celiakií? Ale fakt netuším. Jen ti přeji aby byly děti ok 🙂

@ygreen To by som aj ja rada vedela. Gastroenterologička, ku ktorej chodíme do nemocnice, odpovedá len tak vyhýbavo. Už som sa jej pýtala aj na to, či v laboratóriu nemôžu zle vyhodnotiť vzorku alebo vzorky vymeniť. U nás sa stáva kadečo. Ale aj pri druhom dieťati? Odpovede som sa nedočkala. Inak ja celiakiu za chorobu ani nepovažujem, žiť sa s tým dá, hoci je to nákladnejšie. Ale sú iné, omnoho horšie ochorenia. Len sa trochu obávam toho, že ak Maťo bude po vyše roku musieť znova prejsť na dietu, od ktorej si odvykol, ako si zase zvykne. Navyše ide aj do školy, tak bude o starosť naviac. Ale nejako to zvládneme, len nech konečne vieme, na čom sme. U dcéry to neriešim, konečný verdikt je, že celiakiu nemá, tak je to OK.

V hodně článích jsem četla i doktor mi to říkal, že pokud s eu dětí diagnostikuje celiakie před druhým rokem života, tak s epak kolem 5 roku dělá znovu zátěžový test lepkem a biopsie, protože to z nějakého důvodu mohl být falešně negativní výsledek. Takže to bude renab asi váš případ, jestli to tvé dceři poprvé diagnostikovali v roce a půl. Neumím vysvětlit proč to u těch dětí do dvou let není stoprocentní, ale četla jsem to v hodně článcích. Pokud to diagnostiují po druhém roce života, už se opakovaná biopsie nedělá. Obvykle, tady už jsme v diskuzi četla, že někde na tom trvají 😠

sanym já s eti klidně zeptám, al em yjdee na kontolu až v prosinci 😖 teď jsme byli na krvi v červnu, takže zase až za půl roku

a jinak takovým nositelem jsme asi i já, znovu opakuju, že tohle jsou asi nejspolehlovější ty genetické krevní testy a máte jasno, jetsli můžete někdy onemocnět nebo ne. Manželce kolegy z práce se to rozjelo v těhu, vůbec nepřibírala spíš hubla, nevěděli co se děje a nakonec odhalili celiakii. Nasadila dietu a bylo to dobré 🙂
ty

@ivce - geneticke testy? o tom som este nepocula, to sa da urobit na poziadanie? aj pre male dietatko?

@renab ved prave, ako to mozeme vediet my, laici, ked to sami lekari nevedia.

holky poraďte mi, mám se smířit s tím, že by kluk fakt mohl být celiatik, protože - doktoři říkají, že ta šance ja tak 40%, což je dost, to je jasný, ale mě trápí jedna věc. Vím, že celiatici mívají napěněné stolice, nebo stolici s nestrávenými kousky jídla. Tobík tohle nikdy nemá, krom třeba nějaké šlupky od ovoce. Ale už podruhé jsem mu dala instantní ovesnou kaši od Emca. Minule jsem si říkala jestli to není náhoda, ale bohužel není. Minule snědl celou misku a do pár hodin se pokadil - řídce a s celýma kouskama těch drcených vloček. A dnes měl jen asi 5 lžiček a po asi 5 hodinách to samé - vyšlo to ven a ovesné vločky nestrávené. Jako kdyby ho to protáhlo. Ale zdravé střevo by to naopak mělo zahustit, ne? Oves - vláknina, a tak. Ale s jinými lepkovými potravinami to nemá a to jí lepek celej den. Jen s touhle ovesnou kaší od Emca. Myslíte že je to příznak celiakie ☹ nebo to je normální, že dvouleté dítě nestráví drcené, tvrdé kousky ovesných vloček?

@ygreen , je bežné ak nestrávi niektoré časti, ale treba to sledovať.
Denno-denne sa stretávame s celiatikmi a najväčší problém by bol asi v škole, v školke. Švagor sa chodí najesť domov. Kamarátka dáva deťom do školky jedlo, ktoré navarí doma podľa jedálnička školky.
Mňa dnes rozosmiala informácia v správach: ,, V dosledku zníženej úrody pšenice, budú vyššie ceny pekárenskych výrobkov a zároveň aj masových výrobkov". To hovorí o všetkom. Aspoň vieme, čo jeme.

atrami: já říkala manželovi, že bezlepková dieta není tak strašná, jen budeme muset přestat kupovat shity 😉

@ygreen , presne. V najhoršom prípade, aj hranolky s kečupom sú bezlepkové 😀 My máme vyskúšané skoro všetko, jediné čo mi vadilo bol chleba.

U nás dnes dojde asi k velké tragédii 😠 😠 😠 😀 Upekla jsem odpoledne chleba, pak jsem šla chystat malé večeři, takže jsem odkrojila dva plátky, nechala to všechno ležet na kuchyňské lince a šla jsem do zahrady pro rajčata. A když jsme šla ze zahrady zpět, tak uprostřed dvora naše kníračka něco žrala. Celý bochník bezlepkového chleba!!!!!!!! 😠 😠 😠 😠 myslela jsem že ji roztrhnu jak hada. A Klárka stála u ní a volala na mě: Maminko, Betynka papá můj chlebíček! A smála se tomu 😀 Na lince zůstaly jen ty dva odkrojené krajíčky, tak jsem je vrzla taky do koše a k večeři byly rýžové suchary 🙂 A pak že je pes nejlepší přítel člověka 😀 😀 😀

ivce: 😀 😀 😀 možno má Betynka tiež celiakiu 😀 😀 😀
Náš pes tiež zožerie všetko čo vidí, našťastie je to nemecký ovčiak takže dnu do domu nesmie. Akurát keď som začínala s pečením, pár nepodarkov sa mu ušlo. 😀

se nedivím, že Betynce jede bezlepkáč, páč psy mají krátký střeva a neumí zpracovat obilí 😉 proto je v kvalitních granulích místo obilí rýže 😉

ivce, alebo iné kočky, dávate deťom Lipánka? Nie ja na ňom napísané, že neobsahuje lepok (na Pribináčkovi je to napísané), ale podľa zloženia sa mi nezdá, že by tam mohol byť nejaký lepok.

@sanym ja kupujem v Lidli: Fruit jumbo jogurt smotanový 4 chute jahoda,višňa,čokolada,marhuľa,alebo od tej istej firmy mráček to je smotanový krém chutí skoro ako pribinaček 😉

@sanym malá Lipánka nejí, chutná jí jen jahodová activia 🙂

@sanym teď jsem našla Lipánka v seznamu VÚP jako bezlepkový, takže můžeš 🙂

marketka, ivce: ďakujem 😉

@sanym neteř Lipánka určitě může a i Tvaroháčka, tudíž bezlepkový je

Dnes večer vyrážíme na dovolenou do Itálie, mám s sebou vytištěnou kartičku v italštině s vysvětlením, že dcera má celiakii a co všechno nemůže jíst a zda mají v restauraci něco v nabídce, co by mohla se svojí dietou mít 😀 😀 tak jsem moc zvědavá, jestli s tím v nějaké restauraci uspějeme 😀 😀

ivce: tak si to užite a daj potom vedieť ako ste dopadli s tými reštauráciami. 😉

@ivce , držím palce. Dobrý nápad. Prajeme príjemnú dovolenku!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!