Dieťa s celiakiou. Uvítam akékoľvek rady

@jemi ahoj, mohla bych se zeptatkde a zakolik se dají udělat genetické testy? celiakii má dcera a mám ještě dvě další děti tak by mne zajímalo, jak na tom jsou, děkuji

@andy1978
@angellinka děkuji za info.

@jirule33 já byla v Praze v GHC (Genscan) a delali to na pojišťovnu. Já jsem musela mít papír od praktické doktorky (vycházeli mi rozporuplně testy gastra...tak jsem ji ukecala) a dcerce to dělali i bez potvrzení lékaře protože má celiakii v roidně (mě), takže teoreticky, kdyby chtěli, tak užší příbuzenstvo se může nechat odtestovat. Ale dělají to i bez pojištovny a vychází to na 1500Kč. Já tam byla osobně, brali mi krev a u dcerky mi doručili zkumavku se štětičkou, udělali jsme výtěr pusinky a asi za 20 dní sme měli výsledky.

@jirule33 - poidla mna na to nepotrebujes geneticke testy... celiakia je sice geneticky podmienena choroba, ale prejavit sa nemusi.... na poziadanie by mal pediater dat tvojim dalsim detom urobit testy na protilatky IgA, ak budu tie pozitivne, potom sa robi biopsia... pokial viem, geneticke testy nerobia na celiakiu, ale mozem sa myslit...

aky je vlastne povod? Sestra ju ma od detstva ale v zivote nikto nic nemal podobne, dokonca ziadne alergie v rodine sme nemali...

@jemi bola som na detskom gastre v Martine a chodime tam doteraz. Tam jej robili aj biopsiu. Určite súhlasím s @angellinka, že lepok by sa mal zavadzat do stravy pocas kojenia. Mladsej dcerke som tiez davala lepok neskor, ale ona odmietala vsetko okrem materskeho mlieka skoro do 9 mesiacov, takze to vlastne vyriesila za mna 🙂 Tiez jej davam kontrolovat krv na protilatky, ale zatial mala vsetky vysledky v poriadku. V rodine je celiaticka iba nasa Saska.

@jirule33 taky jsme byli v genscanu. Delali gen. testy me a detem - ja jsem celiak.

Jak casto nechavate detem brat krev na protilatky? pokud celiakii nemaji ale maji dispozice po me??? diky 🙂

ten food detective test snad koupim, pro veechny 3.... jen kdyby nebyl tak drahy☹

Ahojte. Chcem sa spýtať či ste niektorá použila hotový marcipán od dr. Oetker. Píšu na ňom, že môže obsahovať lepok, ale podľa zloženia by mal byť OK. Chystám sa piecť tortu, doteraz som poťahovala hmotou z Marshmallows cukríkov, ale tento marcipán má v podstate totožné zloženie ako cukríky a bolo by to jednoduchšie.

@sanym Aj moja sestra mala problemy...z nichoho nic zistili, ze ma celiakiu...a to bol tvrdy socik, muka bola iba v Prahe...po par rokoch jej to zazarcne zmizlo. Viem, ze vtedy aj recepty neboli, ako a co varit. Ale pamatam, ze mama piekla vzdy babovku, do ktorej namiesto muky pouzivala zlaty klas.
Inak viem, ze v KE je predajna bio potravin, kde napr. na kolac dostanes aj hotovu zmes...len dolejes vodu a hodis piect. A ak by si nevedela inde zohnat, mozem ti pozriet aj v BA a dat vediet...da sa dohodnut a mozeme kupit a poslat. Jednej znamej obcas takto posielam, lebo aj ona aj s manzelom maju celiakiu. Ale kazdopadne da sa to zvladat. Vela sily.

@sanym skusala som poťahovať marcipánom od oetkera, ale mne sa s nim nerobilo dobre. Mám vyskúšanú hmotu K2 alebo robím z marshmallows.

@rainbow0508 ale ved celiakia nemoze zmiznut...to je ochorenie do konca zivota...len vdaka diete sa moze stav zlepsit az natolko, ze testy budu vykazovat negativne vysledky...ale to neznamena, ze celiakia zmizla...navratom k beznej strave bude dotycny clovek casom tam, kde bol, tak na to pozor....

@kathynka never tomu😉. Kolegyni bola zistena celiakia v 2-3 rokoch, drzala dietu, od 7 rokov je bez problemov, lepok zaradili do jedalnicka, celiakia zmizla. Ma 31 rokov🙂.

@pia22 ale verim tomu...je hlavne rozdiel, ked to zistia malym detom, u takych je to diskutabilne...a ako dospela nemusi mat nejake extra priznaky, uplne inak sa prejavuje celiakia u deti a u dospelych, u ktorych je navyse typicka tzv. skryta celiakia, takze ju potvrdi len biopsia...celiakia je autoimunne ochorenie, to nemoze len tak zmiznut...

@pia22 suhlas s @kathynka , tvoja kolegyna aj sestra @rainbow0508 by si mali dat spravit kontrolne vysetrenie. Ak mas celiakiu, neda sa vyliecit. Tiez som bola na diete, ked som mala 2-3 roky, po case mi to 'zazracne zmizlo', do mojich 25 rokov som zila ako zdravy clovek, az kym som sa nahodou nedostala na vysetrenie ku gastroenterologovi - podotykam bez akychkolvek problemov a nahodou som mu spomenula, ze ked som bola mala, tak som bola chvilku na diete. SAmozrejme, ze ma okamzite poslal na krvne testy a zistili mi najhorsi stupen - bez akychkolvek priznakov! vzapati to diagnostikovali aj mojej mame a sestre - ktore tiez nemali ziadne priznaky. Takze netreba verit tomu, ze sa da z celiakie vyliecit. Neda. A ked to lekar tvrdi, zmenit lekara.

@kathynka
@cherryblossomgirl tak to som prekvapena, ale dakujem za info🙂

@pia22 skus tuto info hlavne posunut kolegynke, aj ked je na kazdom z nas, ako sa k tomu postavi. Ono sa to casom aj tak ukaze

@kathynka vidis, a sestra uznikdy problem nemala...zmizlo jej to a prisli sme na to tak, ze jeden den sme ju nasli s obycajnym chlebom v ruke...trpli sme, co bude, ci jej nebude zle...a nebolo...leteli sme vtedy s nou k doktorovi...robili testy a boli zrazu negativne...

@cherryblossomgirl kolegyna to nemala nikdy...objavilo sa jej to po prvom porode...a jej manzelovi to zistili v zapati asi pol roka na to...a moja sestra uz posledne testy nestihla...v oktobri zomrela...mala 27 a chodila na kontorly...ale nikdy sa jej uz testy neobjavili pozitivne (myslim, ze chodila na testy raz za tri roky)

@rainbow0508 to s tvojou sestrou ma mrzi...ale ak dovtedy dodrziavala dietu, tak je jasne, ze testy boli negativne...ja som bola polroka na diete a uz boli testy negativne...ale dietu musim drzat aj tak do konca zivota...

dietu drzala naposledy, ked mala 4...a zomrela, ked mala 27...celych 23 rokvo dietu uz nedrzala

@rainbow0508 uprimnu sustrast. Na margo celiakie, kvoli ostatnym, co to citaju, nie je dobre ich zavadzat informaciou, ze sa celiakia da vyliecit. Mozno mala alergiu na lepok alebo celiakiu vobec nemala. V kazdom pripade, uz je to jedno. Kazdy dobry gastroenterolog vie, ze zatial jedinym liekom na celiakiu je dozivotna bezlepkova dieta. Samozrejme ze sa robi vela vyskumov a v buducnosti sa mozno bude dat liecit. Ako vravim, sama som zazila 'zazracne vyliecenie z celiakie' a jej opatovne spustenie v case, ked som mala extremne vela stresov a ziadne priznaky. Proste bola to len otazka casu, kedy sa to zase zisti a je mi jasne, ze pokial sa nieco v medicine nezmeni, budem sa bezlepkovo stravovat dozivotne.

http://www.medifera.sk/index.php?id=216

http://www.akv.sk/index.php?option=com_content&...

a pod.

@cherryblossomgirl @rainbow0508 @pia22 inak, ked sa uz o tom bavime, tak dnes som bola s kamaratkou a ona ma kolegynu celiaticku...a vraj jej hovorila, ze vo svete sa robia dake vyskumy a existuju uz aj dake statistiky, ze sa ludia vyliecili...ja tomu neverim, naozaj sa mi to nezda...kazdopadne ta jej kolegyna to chce risknut a v stave, kedy roky dodrzovala dietu a momentalne vykazuje negativne testy, tak chce nasadit lepok a vyskusat to...s tym, ze bude chodit na pravidelne testovanie a ked sa zacne nieco kazit, tak sa opat vrati k bezlepkovej strave...mne sa kazdopadne taketo hazardovanie s vlastnym zdravim vobec nepaci a radsej sa budem obmedzovat do konca zivota ako spravit na sebe pokus a o par rokov si trieskat hlavu o stenu...

@kathynka ja si hlavne neviem predstavit, ako konkretne by som si ten lepok mala zaviest, ked pri kazdom nechcenom zjedeni lepku (v restauracii a pod) mi je tak strasne zle a vsetko musi ist aj tak von 🙄 takze u mna fakt nehrozi. Ale ked sa niekto 'vylieci' z celiakie, tak mu gratulujem a drzim palce 😝

@cherryblossomgirl no to chcu asi skusit taki ludia, co sa asi fakt citia skvelo...pocula som o pripadoch, ze si daju polku rohlika, lebo im nie je potom zle...to mi pride dost na hlavu...im zle nemusi byt, ale to chuda crevo...mne tiez nebyvalo nejako zle, kym mi nezistili celiakiu...hnacky a vracanie som vobec nemala...a to mi celiakiu zistili presne pred rokom len...ale vazne by mi nenapadlo skusit nieco lepkove, ze do akej miery to zvladnem...

@cherryblossomgirl
@kathynka ja nechcem zavadzat...len som pisala, co som zazila ja vdaka skusenosti inych...kazdopadne hazard s vlastnym zdravim urcite nie
A drzim palce, dievcata...nie je to sranda mat takuto dietu...to fakt.

Prosim vas, aky program pouzivate na pecenie bezl. chleba v pekarne?

@em_ka pekávam síce už iba v rúre, ale na pekárni, ktorá nemá priamo bezlepkový program sa zvacsa odporúca 2 hodinovy program. Napr. ja som pekavala na Eta Harmony na programe Sprint.

@andy1978 prosim ta, ked pecies chlieb, pridas tu guarovu/xantanovu gumu? na co to tam je, da sa to niecim inym nahradit? videla som muky, ktore uz tuto gumu obsahuju, tak predpokladam, ze pridat zvlast uz neni treba.