Leukémia u 1,5 ročného syna
Mamicky prosim Vas pomozte mi...Prezivam take zufalstvo,beznadej ,ze mam pocit ,ze sa to ani neda prezit.Mojmu 1,5 rocnemu anjelikovi potvrdili leukemiu...Prosim Vas ,tie ktore ste tymto peklom presli ,napiste...dakujem
Stručné zhrnutie
- Leukémia u 1,5 ročného dieťaťa sa často podozrie na základe zlého krvného obrazu (KO) a definitívne potvrdí punkcia kostnej drene alebo lumbálna punkcia.
- Liečba detskej leukémie bežne zahŕňa chemoterapiu podľa protokolov, transfúzie krvi, lokálne ošetrenie mukozitídy a v niektorých prípadoch transplantáciu kostnej drene vrátane predtransplantačnej „vybijajúcej“ CHT a možnej radioterapie.
- Podporné zdroje uvedené v diskusii sú detská onkológia na Kramároch a v Motole, občianske združenia Plamienok a Dobrý anjel pre sociálnu a materiálnu pomoc, Národná transfúziologická stanica pre výzvy na darovanie krvi a registráty darcov kostnej drene ako DKMS.
Q: Ako sa v praxi diagnostikuje leukémia u malého dieťaťa?
A: Najprv môže upozorniť abnormálny krvný obraz (KO) s anémiou alebo poruchami počtu krvných buniek; definitívne určenie poskytne punkcia kostnej drene a ďalšie špecializované vyšetrenia vrátane lumbálnej punkcie.
Q: Kde hľadať odborné konzultácie a druhý názor na liečbu detskej leukémie?
A: Na onkologické pracoviská ako onkológia v Motole (Praha) a detská onkológia/Kramáre (Bratislava) sa dá orientovať, v diskusii je uvedené, že Motol poskytuje aj emailové konzultácie a druhý názor.
Q: Kedy je potrebná transplantácia kostnej drene a čo predchádza transplantácii?
A: Transplantácii predchádza zvyčajne ďalší cyklus chemoterapie (často nazývaný predtransplantačná alebo „vybijajúca“ CHT) a niekedy radioterapia; po transplantácii je bežný pobyt na transplantačnom oddelení v sterilnej izbe, minimálne niekoľko týždňov podľa diskusie.
Q: Ako fungujú výzvy na darovanie krvi a kto ich organizuje?
A: Výzvy na okamžité darovanie krvi možno zverejniť cez Národnú transfúziologickú stanicu alebo verejné kampane; darci darujú krv kdekoľvek na Slovensku a uvedú, že krv je pre konkrétne dieťa, čím sa dá získať prednostný prísun krvi.
Q: Dá sa pri liečbe leukémie využiť pupočníková krv alebo súrodenecká kostná dreň?
A: Áno, v diskusii odporúčali zisťovať u príbuzných, či si niekto dal zamraziť pupočníkovú krv, lebo zamrazená pupočníková krv alebo testovaní príbuzní môžu byť vhodnými darcami kostnej drene.
Q: Kde nájdem registráciu darcov kostnej drene v zahraničí?
A: V Nemecku spomenuli registráciu DKMS (http://www.dkms.de/), kde sú odberné vzorky a následne možnosť stať sa darcom kostnej drene pre celosvetové použitie.
Q: Ako sa zmierňujú bolesti slizníc a mukozitída počas chemoterapie?
A: V diskusii rodičia spomínali ústnu vodu Dr. Nona (voda z Mŕtveho mora) na vyplachovanie úst ako jednu z metód starostlivosti o sliznice počas CHT.
Q: Akú sociálnu pomoc a poradenstvo môžem očakávať pre rodinu dieťaťa v liečbe?
A: Organizácie spomenuté v diskusii sú Plamienok (poradenstvo, domáca starostlivosť, požičanie zdravotných pomôcok) a Dobrý anjel (finančná pomoc prostredníctvom darcovských mechanizmov).
Závery z diskusie
Zhoda
- U malých detí je úspešnosť liečby leukémie podľa diskutujúcich relatívne vysoká, ak sa ochorenie zachytí a lieči včas podľa protokolov.
- Krvný obraz (KO) je prvým ukazovateľom, ale definitívne potvrdí diagnózu punkcia kostnej drene.
- Mobilizácia rodiny a komunity (darovanie krvi, testovanie príbuzných, finančná a praktická pomoc) je v praxi využívaná a odporúčaná.
Sporné názory
- Niektorí odporúčajú „nazývať chorobu iným menom“ ako psychickú pomoc, zatiaľ čo iní proti tomu argumentujú a považujú chorobu za nepríjemný fenomén, ktorému meno nepridá.
- Niektoré pripomienky kladú dôraz na pozitívne myslenie ako významný faktor pri zvládaní, zatiaľ čo iné hovoria, že pozitívne myslenie nevyhnutne nelieči a treba sa sústrediť na odbornú liečbu a praktickú podporu.
Otvorené otázky
- Ktorý zdroj kmeňových buniek (surodenecká pupočníková krv vs. neregistrovaný darca z DKMS vs. rodinný darca) je pre konkrétne dieťa optimálny v danej situácii?
- Aké sú najlepšie stratégie prevencie a liečby ťažkej mukozitídy po transplatácii pri konkrétnych protokoloch CHT?
- Aká je dĺžka a rozsah rizika neskorých nežiaducich účinkov (late effects) po transplantácii a intenzívnej CHT u dojčiat a batoľat?
Spomenuté značky a firmy
Motol, Plamienok, Dobrý anjel, Národná transfúziologická stanica, Kramáre, DKMS, Dr. Nona, Zdravie.sk
Spomenuté produkty a metódy
leukémia, krvný obraz (KO), punkcia kostnej drene, lumbálna punkcia, chemoterapia (CHT), transfúzia krvi, transplantácia kostnej drene, predtransplantačná „vybijajúca“ CHT, radioterapia, zamrazovanie pupočníkovej krvi, registrácia darcov kostnej drene (DKMS), výzvy na darovanie krvi cez Národnú transfúziologickú stanicu, mukozitída, ústna voda Dr. Nona, protokoly liečby, oholenie hlavy ako copingová stratégia
Miesta a osoby
Motol, Kramáre, Praha, Bratislava, Trnava, Nemecko, Simonka, Luky, Dávidko, pani primárka Horáková, Pete Sampras
@abbey1 ahoj, nechcu mi povedat, aky druh a stadium, takze neviem, chemo uz ma nasadenu, skusam, cez kamoskynu mamcu zistit viac, aby som vedela ako su na tom, je mi z toho strasne smutno, aj ked s nimi nevychadzame nejako super, ale toto sa dotkne kazdeho :(( a nezasluzia si to deti
tak viem zatial tolko, ze maly ma stredny stupen, ale neviem aky druh leukemie, viete mi dačo viac povedat k tomu?
nemaju ešte vysledky s punkcie, co mu robili z kostnej drene ani s lumbalky. Chemo ešte neberie ako kortizok ci predniso, ani neviem ako sa to vola . ale je to silny liek. Zvysili mu duvky, lebo mu velmi stupli leukocity naspät.
tak nejako mi to napisala jej mamina, neviem čo to znamena ani sama nevie viete niekto poradit?
Ahojte,
chela by som VAs poprosit o radu.Dnes pri kupani som si vsimla, ze starsi syn ma na celom jednom predkoleni modriny.Je ich asi sest,su v priemere 2 cm velke a mam pocit ze vznikli zo dna na den.Umyvam ho kazdy den a nevsimla som si nic podozrive az dnes, normalne som sa zlakla.Okrem toho ma dost vyrazne kruhy pod ocami,je dost bledy,asi 2x sa mu trosku spustila krv z nosa.Od Noveho roku stale bojujeme s nejakym prechladnutim,dovtedy sa celkom drzal.Ja nechcem zbytocne stresovat a hned ho tahat ku doktorke a normalne sa na seba hnevam ze vôbec uvazujem a niecom zlom, no tie modriny su ... ☹ Isli by ste ku doktorke alebo to este par dni popozorovat?
Viem, ze sa musim sama rozhodnut, no dakujem za kazdu odpoved.
@daducha Ja osobne by som dala urobiť podrobný krvný obraz-tzv Diferenciál..Trvaj na podrobnom.Na tom ich zjednodušenom sa neukážu parametre diferencované.Môže sa jednať iba o "obyčajnú" anémiu,ale môže ísť i o začiatok niečoho vážnejšieho.V každom prípade radšej vydržíte jedny odbery.Krvné ochorenia sú zákerné v tom,že sa zakrádajú nenápadne a keď prepuknú naplno,je už zle.Držím vám pästičky a daj prosím vedieť ako ste dopadli.
@tinika Ťažko povedať,keď nevieš o aký typ ide.Tá "ľahšia" leukémia je tzv lymfoblastická.Každá leukémia má rôzne stupne,podľa toho v akom štádiu dozrievania sa bunky zvrhnú zo zdravých na choré.ALL je relatívne dobre liečiteľná u detí so slušnou mierou vyliečenia.Ale každá onkologická liečba je strašne náročná na organizmus,tak dochádza k nepredvídavým komplikáciam.ozaj je ťažko hovoriť o prognóze.Ale majú toho ešte veľa pred sebou chúďatká. ☹
@daducha urcite chod k dr.,ved za to nic nedas,tvorba modrin len tak ,nemusi ale moze znamenat...nikto ta nechce strasit,ale ja som chodila s malym k lekarke 3dni za sebou,pritom som nepomyslela ani vo sne na to najhorsie.Odber krvi sa da zvladnut a radsej si byt na istom ,ako tapat v neistote a strachu...
uf,tak som to behom 2dní nejak prelúskala túto tému. o Matulke som čítala v tom detsko časopise v lete-nikdy na to nezabudnem...hádam prvý raz počas MD som bola na nákupoch a sadla som si na kávu-sama,vonku v meste. no a keďže som bola sama,mala som kúpené tuším Mama a ja- a tam to bolo..čítam a revem-okolosediaci čumia 😕 všetko jedno...a zrazu včera natrafím tu na ňu 😕 je to super vedieť pokračovanie-i keď človek by najradšej žiadne také príbehy-nech neexistujú...no moje krsniatko a neter v jednom tiež prešla týmto peklom-ako 5ročnej pri hre náhodou jej staršie sestry volajú na mamu-mami,ona má na boku nejakú hrču 😒 behom 3dní boli na kramároch a -ľadvinka von.rakovina.chemo.rádioterapia,...liečenie,,po roku-nádory v brušku,metastázy..a znova....teraz pred týždňom tu bola švagriná-ubehlo 5rokov,všetko zvládla a teraz už po 5rokoch len raz za pol roka kontroly-už má šancu dostať rakovinu ako ktokoľvek z nás...už má 10rokov..bože,ten čas letí.všetko dobre dopadlo-ale veeeľa ľudí sa modlilo,boli omše-sme veriaci,veríme v silu modlitby..Boh dopustí-ale neopustí..teraz sa o tom dobre píše,ale vtedy...kto tým prešiel-a zvlášť ako matka-vie najlepšie..Maťka-držte sa,nech Vám Boh žehná!!!
@matulka82
@matulka82
@matulka82
@abbey1 ☹ ach,prečo???? ja sama neviem-niekedy nechápem...nikdy nepochopíme Božie plány-a myslím,že od toho tu ani nie sme...pýtam sa: Pane,máš málo anjelov? keď berieš tu-medzi šťastnými maminkami?? je to neskutočne ťažké,je to očistec tu na Zemi-a verím,že rodičia,čo to tu prežili,raz idú rovno do neba...svoje peklo odžili tu-na dočasnom svete...čo sa Vám stalo???
@abbey1 ok,mňa zase neber ako fanatičku 😉 ja napr. po druhom pôrode ani nechodím každú nedeľu do kostola 😉 ale to nie je o chodení..veriť verím-neverím akurát Cirkvi-to je skorumpovaná politika a moc peňazí...nemusím sa vôbec baviť o Bohu a myslím,že po takom bôli by som možno aj ja stratila úplne svoju vieru-ale to sa nechcem rúhať...skrátka-chápem...to ja len tak..rada pokecám normal-ľudsky,bez "duchovna" 😉
@tinika Ahoj.Veľmi ma mrzí,čo vás postretlo.Je dôležíté a smerodatné,aký druh leukémie má maličký.Každá má inú prognózu a aj iný priebeh.Kostnú dreň mu budú brať ako prvú,aby určili druh a štádium.asi to už aj absolvoval.Následne sa nasadí chemoterapia.Niekedy je treba aj lumbálna punkcia,aby sa vylúčilo zasiahnutie miechy a likvóru.V tom prípade by muselo byť i ožarovanie.jE TO OZAJ POSTAVENé NA TOM aký tip majú.Ale je to veľmi ťažký boj pre maličkého i celú rodinu.Budú podporovať každú možnú pomoc a podporu.Daj vedieť.Myslíme na vás a držíme pästičky.