icon

Leukémia u 1,5 ročného syna

avatar
matulka82
29. jún 2010

Mamicky prosim Vas pomozte mi...Prezivam take zufalstvo,beznadej ,ze mam pocit ,ze sa to ani neda prezit.Mojmu 1,5 rocnemu anjelikovi potvrdili leukemiu...Prosim Vas ,tie ktore ste tymto peklom presli ,napiste...dakujem

avatar
abbey1
18. feb 2011

@tinika Ahoj.Veľmi ma mrzí,čo vás postretlo.Je dôležíté a smerodatné,aký druh leukémie má maličký.Každá má inú prognózu a aj iný priebeh.Kostnú dreň mu budú brať ako prvú,aby určili druh a štádium.asi to už aj absolvoval.Následne sa nasadí chemoterapia.Niekedy je treba aj lumbálna punkcia,aby sa vylúčilo zasiahnutie miechy a likvóru.V tom prípade by muselo byť i ožarovanie.jE TO OZAJ POSTAVENé NA TOM aký tip majú.Ale je to veľmi ťažký boj pre maličkého i celú rodinu.Budú podporovať každú možnú pomoc a podporu.Daj vedieť.Myslíme na vás a držíme pästičky.

avatar
tinika
18. feb 2011

@abbey1 ahoj, nechcu mi povedat, aky druh a stadium, takze neviem, chemo uz ma nasadenu, skusam, cez kamoskynu mamcu zistit viac, aby som vedela ako su na tom, je mi z toho strasne smutno, aj ked s nimi nevychadzame nejako super, ale toto sa dotkne kazdeho :(( a nezasluzia si to deti

avatar
abbey1
18. feb 2011

@tinika Ako hovoríš,najmä deti si to nezaslúžia. ☹

avatar
tinika
18. feb 2011

@abbey1 .( veru, dufam, ze budu v poriadku

avatar
matulka82
autor
18. feb 2011

@tinika napisla som ti do IP nieco...a k tej transplantacii-robi sa v pripade,ked ide o vysokorizikovu leukemiu-AML,ale snad mate ten lahsi typ...

avatar
tinika
18. feb 2011

@matulka82 dakujem

avatar
tinika
18. feb 2011

tak viem zatial tolko, ze maly ma stredny stupen, ale neviem aky druh leukemie, viete mi dačo viac povedat k tomu?

avatar
tinika
18. feb 2011

nemaju ešte vysledky s punkcie, co mu robili z kostnej drene ani s lumbalky. Chemo ešte neberie ako kortizok ci predniso, ani neviem ako sa to vola . ale je to silny liek. Zvysili mu duvky, lebo mu velmi stupli leukocity naspät.

tak nejako mi to napisala jej mamina, neviem čo to znamena ani sama nevie viete niekto poradit?

avatar
daducha
26. feb 2011

Ahojte,

chela by som VAs poprosit o radu.Dnes pri kupani som si vsimla, ze starsi syn ma na celom jednom predkoleni modriny.Je ich asi sest,su v priemere 2 cm velke a mam pocit ze vznikli zo dna na den.Umyvam ho kazdy den a nevsimla som si nic podozrive az dnes, normalne som sa zlakla.Okrem toho ma dost vyrazne kruhy pod ocami,je dost bledy,asi 2x sa mu trosku spustila krv z nosa.Od Noveho roku stale bojujeme s nejakym prechladnutim,dovtedy sa celkom drzal.Ja nechcem zbytocne stresovat a hned ho tahat ku doktorke a normalne sa na seba hnevam ze vôbec uvazujem a niecom zlom, no tie modriny su ... ☹ Isli by ste ku doktorke alebo to este par dni popozorovat?
Viem, ze sa musim sama rozhodnut, no dakujem za kazdu odpoved.

avatar
wasenarka
26. feb 2011

@daducha hned chod k lekarke. Nechcem ta strasit, ale chod. Aj na pohotovost.Treba mat istotu hned.dozaduj sa kvneho obrazu.
Moj malinky ma tuto zakernu chorobu, prteo viem, o com pisem.

avatar
abbey1
26. feb 2011

@daducha Ja osobne by som dala urobiť podrobný krvný obraz-tzv Diferenciál..Trvaj na podrobnom.Na tom ich zjednodušenom sa neukážu parametre diferencované.Môže sa jednať iba o "obyčajnú" anémiu,ale môže ísť i o začiatok niečoho vážnejšieho.V každom prípade radšej vydržíte jedny odbery.Krvné ochorenia sú zákerné v tom,že sa zakrádajú nenápadne a keď prepuknú naplno,je už zle.Držím vám pästičky a daj prosím vedieť ako ste dopadli.

avatar
abbey1
26. feb 2011

@tinika Ťažko povedať,keď nevieš o aký typ ide.Tá "ľahšia" leukémia je tzv lymfoblastická.Každá leukémia má rôzne stupne,podľa toho v akom štádiu dozrievania sa bunky zvrhnú zo zdravých na choré.ALL je relatívne dobre liečiteľná u detí so slušnou mierou vyliečenia.Ale každá onkologická liečba je strašne náročná na organizmus,tak dochádza k nepredvídavým komplikáciam.ozaj je ťažko hovoriť o prognóze.Ale majú toho ešte veľa pred sebou chúďatká. ☹

avatar
daducha
26. feb 2011

@wasenarka tak to mi je velmi luto ☹ .Môzem sa opytat ako sa to prejavilo?

avatar
tinika
27. feb 2011

@wasenarka lucka dnes mi to povedala svokra, je mi tu strasne luto ja verim ze sa najde vhodny darca a maly sa z toho dostane, musi !!!!!!!! ty sa drz, prajem ti vela vela sil a aj marekovi

avatar
matulka82
autor
27. feb 2011

@daducha urcite chod k dr.,ved za to nic nedas,tvorba modrin len tak ,nemusi ale moze znamenat...nikto ta nechce strasit,ale ja som chodila s malym k lekarke 3dni za sebou,pritom som nepomyslela ani vo sne na to najhorsie.Odber krvi sa da zvladnut a radsej si byt na istom ,ako tapat v neistote a strachu...

avatar
abbey1
27. feb 2011

@matulka82 Ahoj.Ako sa má maličký?Často si na vás spomínam.

avatar
tinika
27. feb 2011

@matulka82 aj ja sa pytam ako sa ma drobec?

avatar
matulka82
autor
27. feb 2011

@abbey1 ahojcek,dakujem-prave v utorok sme boli na Kd a punkciu...dufam,ze aj nadalej bude vsetko dobre.Chodime pravidelne na amb.kontroly-este su dost caste,snad do leta sa dostaneme do stavu ,ze to bude zriedkavejsie

avatar
abbey1
27. feb 2011

@matulka82 Radi počujeme,že sa vám darí.Držíme pästičky.Vždy nás šťastný príbeh poteší.

avatar
macamac
27. feb 2011

uf,tak som to behom 2dní nejak prelúskala túto tému. o Matulke som čítala v tom detsko časopise v lete-nikdy na to nezabudnem...hádam prvý raz počas MD som bola na nákupoch a sadla som si na kávu-sama,vonku v meste. no a keďže som bola sama,mala som kúpené tuším Mama a ja- a tam to bolo..čítam a revem-okolosediaci čumia 😕 všetko jedno...a zrazu včera natrafím tu na ňu 😕 je to super vedieť pokračovanie-i keď človek by najradšej žiadne také príbehy-nech neexistujú...no moje krsniatko a neter v jednom tiež prešla týmto peklom-ako 5ročnej pri hre náhodou jej staršie sestry volajú na mamu-mami,ona má na boku nejakú hrču 😒 behom 3dní boli na kramároch a -ľadvinka von.rakovina.chemo.rádioterapia,...liečenie,,po roku-nádory v brušku,metastázy..a znova....teraz pred týždňom tu bola švagriná-ubehlo 5rokov,všetko zvládla a teraz už po 5rokoch len raz za pol roka kontroly-už má šancu dostať rakovinu ako ktokoľvek z nás...už má 10rokov..bože,ten čas letí.všetko dobre dopadlo-ale veeeľa ľudí sa modlilo,boli omše-sme veriaci,veríme v silu modlitby..Boh dopustí-ale neopustí..teraz sa o tom dobre píše,ale vtedy...kto tým prešiel-a zvlášť ako matka-vie najlepšie..Maťka-držte sa,nech Vám Boh žehná!!!
@matulka82
@matulka82
@matulka82

avatar
abbey1
27. feb 2011

@macamac Nás Boh opustil. ☹

avatar
macamac
27. feb 2011

@abbey1 ☹ ach,prečo???? ja sama neviem-niekedy nechápem...nikdy nepochopíme Božie plány-a myslím,že od toho tu ani nie sme...pýtam sa: Pane,máš málo anjelov? keď berieš tu-medzi šťastnými maminkami?? je to neskutočne ťažké,je to očistec tu na Zemi-a verím,že rodičia,čo to tu prežili,raz idú rovno do neba...svoje peklo odžili tu-na dočasnom svete...čo sa Vám stalo???

avatar
macamac
27. feb 2011

@abbey1 a -ak môžem potykám-ja bývam blízko-pri Novom Mesten/V

avatar
abbey1
27. feb 2011

@macamac Ahojsuseda.Tiež leukémia nám vzala vytúženého synčeka.Môžme pokecať,ale nie o Bohu,prosím.Už vieru neriešim,ale nikomu neberiem jeho vieru.Len nás už opustila.

avatar
macamac
27. feb 2011

@abbey1 ok,mňa zase neber ako fanatičku 😉 ja napr. po druhom pôrode ani nechodím každú nedeľu do kostola 😉 ale to nie je o chodení..veriť verím-neverím akurát Cirkvi-to je skorumpovaná politika a moc peňazí...nemusím sa vôbec baviť o Bohu a myslím,že po takom bôli by som možno aj ja stratila úplne svoju vieru-ale to sa nechcem rúhať...skrátka-chápem...to ja len tak..rada pokecám normal-ľudsky,bez "duchovna" 😉

avatar
desszi
27. feb 2011

@matulka82 to je dobra sprava, drzte sa 🙂

avatar
tinika
27. feb 2011

@matulka82 drzim prsty 🙂

avatar
matulka82
autor
1. mar 2011

@tinika dakujem 😉

avatar
matulka82
autor
1. mar 2011

@macamac dakujem,je to naozaj tak,nikto dnes nevie co koho postihne zajtra ☹ a mam pocit ,ze je tych pekelnych nadorov a leukemii coraz viac ,akoby sa to sirilo vzduchom ☹ volakedy toho tolko nebolo ako dnes...5 rokov je dost,verim ,ze sa neterke bude darit aj nadalej 🙂

avatar
macamac
1. mar 2011

@matulka82 ďakujem ti,že si si našla čas-a reagovala si 😉 myslím na vás často-dúfam,že sa máte lepšie a pevne verím,že to dobre dopadne 😉 a veeeeľmi vám to želám... 🙂