Leukémia u 1,5 ročného syna
Mamicky prosim Vas pomozte mi...Prezivam take zufalstvo,beznadej ,ze mam pocit ,ze sa to ani neda prezit.Mojmu 1,5 rocnemu anjelikovi potvrdili leukemiu...Prosim Vas ,tie ktore ste tymto peklom presli ,napiste...dakujem
Stručné zhrnutie
- Leukémia u 1,5 ročného dieťaťa sa často podozrie na základe zlého krvného obrazu (KO) a definitívne potvrdí punkcia kostnej drene alebo lumbálna punkcia.
- Liečba detskej leukémie bežne zahŕňa chemoterapiu podľa protokolov, transfúzie krvi, lokálne ošetrenie mukozitídy a v niektorých prípadoch transplantáciu kostnej drene vrátane predtransplantačnej „vybijajúcej“ CHT a možnej radioterapie.
- Podporné zdroje uvedené v diskusii sú detská onkológia na Kramároch a v Motole, občianske združenia Plamienok a Dobrý anjel pre sociálnu a materiálnu pomoc, Národná transfúziologická stanica pre výzvy na darovanie krvi a registráty darcov kostnej drene ako DKMS.
Q: Ako sa v praxi diagnostikuje leukémia u malého dieťaťa?
A: Najprv môže upozorniť abnormálny krvný obraz (KO) s anémiou alebo poruchami počtu krvných buniek; definitívne určenie poskytne punkcia kostnej drene a ďalšie špecializované vyšetrenia vrátane lumbálnej punkcie.
Q: Kde hľadať odborné konzultácie a druhý názor na liečbu detskej leukémie?
A: Na onkologické pracoviská ako onkológia v Motole (Praha) a detská onkológia/Kramáre (Bratislava) sa dá orientovať, v diskusii je uvedené, že Motol poskytuje aj emailové konzultácie a druhý názor.
Q: Kedy je potrebná transplantácia kostnej drene a čo predchádza transplantácii?
A: Transplantácii predchádza zvyčajne ďalší cyklus chemoterapie (často nazývaný predtransplantačná alebo „vybijajúca“ CHT) a niekedy radioterapia; po transplantácii je bežný pobyt na transplantačnom oddelení v sterilnej izbe, minimálne niekoľko týždňov podľa diskusie.
Q: Ako fungujú výzvy na darovanie krvi a kto ich organizuje?
A: Výzvy na okamžité darovanie krvi možno zverejniť cez Národnú transfúziologickú stanicu alebo verejné kampane; darci darujú krv kdekoľvek na Slovensku a uvedú, že krv je pre konkrétne dieťa, čím sa dá získať prednostný prísun krvi.
Q: Dá sa pri liečbe leukémie využiť pupočníková krv alebo súrodenecká kostná dreň?
A: Áno, v diskusii odporúčali zisťovať u príbuzných, či si niekto dal zamraziť pupočníkovú krv, lebo zamrazená pupočníková krv alebo testovaní príbuzní môžu byť vhodnými darcami kostnej drene.
Q: Kde nájdem registráciu darcov kostnej drene v zahraničí?
A: V Nemecku spomenuli registráciu DKMS (http://www.dkms.de/), kde sú odberné vzorky a následne možnosť stať sa darcom kostnej drene pre celosvetové použitie.
Q: Ako sa zmierňujú bolesti slizníc a mukozitída počas chemoterapie?
A: V diskusii rodičia spomínali ústnu vodu Dr. Nona (voda z Mŕtveho mora) na vyplachovanie úst ako jednu z metód starostlivosti o sliznice počas CHT.
Q: Akú sociálnu pomoc a poradenstvo môžem očakávať pre rodinu dieťaťa v liečbe?
A: Organizácie spomenuté v diskusii sú Plamienok (poradenstvo, domáca starostlivosť, požičanie zdravotných pomôcok) a Dobrý anjel (finančná pomoc prostredníctvom darcovských mechanizmov).
Závery z diskusie
Zhoda
- U malých detí je úspešnosť liečby leukémie podľa diskutujúcich relatívne vysoká, ak sa ochorenie zachytí a lieči včas podľa protokolov.
- Krvný obraz (KO) je prvým ukazovateľom, ale definitívne potvrdí diagnózu punkcia kostnej drene.
- Mobilizácia rodiny a komunity (darovanie krvi, testovanie príbuzných, finančná a praktická pomoc) je v praxi využívaná a odporúčaná.
Sporné názory
- Niektorí odporúčajú „nazývať chorobu iným menom“ ako psychickú pomoc, zatiaľ čo iní proti tomu argumentujú a považujú chorobu za nepríjemný fenomén, ktorému meno nepridá.
- Niektoré pripomienky kladú dôraz na pozitívne myslenie ako významný faktor pri zvládaní, zatiaľ čo iné hovoria, že pozitívne myslenie nevyhnutne nelieči a treba sa sústrediť na odbornú liečbu a praktickú podporu.
Otvorené otázky
- Ktorý zdroj kmeňových buniek (surodenecká pupočníková krv vs. neregistrovaný darca z DKMS vs. rodinný darca) je pre konkrétne dieťa optimálny v danej situácii?
- Aké sú najlepšie stratégie prevencie a liečby ťažkej mukozitídy po transplatácii pri konkrétnych protokoloch CHT?
- Aká je dĺžka a rozsah rizika neskorých nežiaducich účinkov (late effects) po transplantácii a intenzívnej CHT u dojčiat a batoľat?
Spomenuté značky a firmy
Motol, Plamienok, Dobrý anjel, Národná transfúziologická stanica, Kramáre, DKMS, Dr. Nona, Zdravie.sk
Spomenuté produkty a metódy
leukémia, krvný obraz (KO), punkcia kostnej drene, lumbálna punkcia, chemoterapia (CHT), transfúzia krvi, transplantácia kostnej drene, predtransplantačná „vybijajúca“ CHT, radioterapia, zamrazovanie pupočníkovej krvi, registrácia darcov kostnej drene (DKMS), výzvy na darovanie krvi cez Národnú transfúziologickú stanicu, mukozitída, ústna voda Dr. Nona, protokoly liečby, oholenie hlavy ako copingová stratégia
Miesta a osoby
Motol, Kramáre, Praha, Bratislava, Trnava, Nemecko, Simonka, Luky, Dávidko, pani primárka Horáková, Pete Sampras
@ som rada ze je malicky v poriadku, casto som na vas myslela. tento tyzden idem darovat krv a chcem sa dat zaregistrovat do registra darcovstva kost.drene. Neviete nahodou ci ma zaregistruju aj v žiline, ci musim do BA ?
@maajka83 tu aje aj jeden link 😉
http://www.nadacialeukemie.sk/darcovstvo-ako-sa...
a este jedna
http://www.registerdarcovkostnejdrene.sk/ hned pod hlavnym nadpisom je moznost vytlacit prihlasku 😉
som velmi rada ze som sa konecne dokopala ist dnes dat vzorky krvi do zoznamu darcov.... 😵
ja som ani netusila ze sa da odber urobit aj v presove, vedela som o tom ze len v blave a som rada ze som bola ...
Matulka, želám vám nech ste za tým, nech už máte len a len dobré výsledky..držte sa...
@katka0210 po prečitani toho pribehu sa nezmožem ani na slovko 😢 😢 😢 veeeelmi drži palce nech je Simonka už len zdravučka,nech je to tak navždy 😢 😢 😢 /strana4/
nech su všetke vaše pokladíky zdravučke 😢 z celeho ♥ im to prajem..deti si nezaslužia trpieť...vela vela sil a hlavne zdravia..to je to najcennejšie,...
Po prečítaní pár príbehov je mi veľmi smutno, že čím všetkým si tie naše detičky musia prejsť ☹
5ho bude presne mesiac čo ležíme s maličkým na onkológii ☹ tá správa bola pre nás strašne hrozná ☹ ☹ ☹ ☹
Dcérka nám nastúpila do prvej triedy a od vtedy som preč :( musí to byť aj pre ňu veľmi zlý zážitok.
Ak môžte tak by som chcela poprosiť o viacej informácii ohľadom leukémie ALL, dostali sme už veľa chemoterapií ale maličký to zvláda dosť dobre až stoho nemám dobrý pocit ☹ ☹ ☹
Asi ako dlho strávime v nemocnici?? Kedy nás pustia aspoň na pár dní?? aké vedľajšie účinky môžu nastať?? ako sa zaradíme do života keď nás pustia ? Ako malého chraniť doma? ako a čim posilniť imunitu?? aké časte budu kontroly na začiatku a čo mu budu na nich kontrolovať?? treba upraviť aj stravu?? Ďakujem za všetky odpovede.
Všetkým držíme palčeky
@majuska85 mrzi ma majka,ze ste sa "zapisali"do radu onkologicky chorych deticiek ☹ ALL ktoru mate vy,je lahsia forma leuky,dobre liecitelna ,a pokial nie je geneticky viazana,tak bez nutnosti transplantacie..Kazdy mesiac po CHT sa robi kostna dren a punkcia a v zavisloti od vysledkov sa odvija aj dalsia liecba.Majka moze byt len rada,ze malinky to zvlada zatial dost dobre,zelam len aby to bolo aj nadalej tak.Kazdy cyklus cht oslabuje telicko viac a viac,takze kiez by ste kazdou terapiou prechadzali "polahsie"Co sa tyka zaradenia do spolocnosti,po ukonceni liecby je este udrziavacia liecba-cht tabletkova doma.a caste meacne kontroly ambulantne.Drzim Vam velmi vsetky prsty,aby ste mali silu bojovat ,byt malemu oporou a prezit tieto utrapy co najskor!!je to cerstve ,a verim,ze tato dg.polozi kazdeho rodica ,ale vzdy treba verit a ist dalej!!Sebko to zvladne a vsetci s nim,drzkajte sa!!!
@matulka82 ja se omlouvam ze sem lezu, prave sem si precetla tvuj pribeh a bulim jako zelva.. mam doma skoro 16ti mesicniho chlapecka a nedokazu si ani ve snu prectavit cim prochazite.. hrozne na vas myslim a drzim palecky aby se malymu udelalo lip... urcite vam pomuzou v nemocici a lekari a okoli. Drzte se
@majuska85 Trošilinku ťa poteším. My sme strávili s Filipkom 13 mesiacov na onko, ale bohužiaľ s AML. Ale poznám odvtedy kopu detičiek , ktoré ALL porazili a žijú úplne bežný krásny život už 11 a viac rokov.
Nie vždy to končí šťastne, ale máte obrovské šance. Prvé mesiace sú najhoršie a najťažšie. Neskôr budete už len dochádzať na pár dní, či ambulantne.
Posielame vám veľa síl, a stráááášne držíme pästičky. Dávaj prosím priebežne vedieť ako sa vám darí.
@daducha ako ste dopadli?