Leukémia u 1,5 ročného syna
Mamicky prosim Vas pomozte mi...Prezivam take zufalstvo,beznadej ,ze mam pocit ,ze sa to ani neda prezit.Mojmu 1,5 rocnemu anjelikovi potvrdili leukemiu...Prosim Vas ,tie ktore ste tymto peklom presli ,napiste...dakujem
@drobcek1506 ahoj mame izbu vedla tvojej dlho mi trvalo kym som ta spoznala 🙂
si na 7?
@drobcek1506 @slonisko si neviete vybaviť lepšie miesto na stretnutie? 😔
držím detičkám prsty aj na rukách aj na nohách, maminkám veľa úsmevu na tvári a celej rodine hodne trpezlivosti....
@drobcek1506 ano na 7
zajtra ideme na odber kostnej drene a idu dat malej komorku
dobre ranko 🙂 my sme spali obe dvakrat bola hore na cikabie.od vecera jej ide vyziva aby nechudla boli ju brusko vracia ale skor ju tak natahuje dali jej nove atb a crp kleslo na 80 co je dobre leukocitov ma 8000 je to slusna zasoba dufam ze neklesnu pod 1000 inak by sme museli do sterilnej izby.vcera jej robili tu fibroskopiu v anesteze ale ma to tam ciste tak som rada.ta krv bola s portu tej komorky tak jej to osetrili.
@matulka82 ahoj no mame sa v ramci moznosti momentalne nahaname leukocyty na izolacke ale inak celkom v pohode pichaju jej rastaky tak uz hadam je dobre len vies je vikend moc sa to tu nehybe. 🙂 operacia az asi na novy rok uvidime ale ten prvy protokol ma az 5 chemo a teraz 28.11 ju caka stvrta znasa ju dobre teraz bez vracania hnaciek
@slonisko tak aspon ze uspokojivo ,aj ked viem,ze cas sa tam neuveritelne pomaly vlecie a doslova cez vikendy este viac. 😒 ,ale ste silne ,zvladnete to aj za tychto "spomalenych podmienok" 😉 tak klop,klop,klop nech aj tu nadchadzajucu cht zvladnete aspon tak dobre ako teraz ,drzkajte sa!!!
ahojte, ja som sem tiež davno neprispievala... traz som doma musela som sa s mužov vystriedať lebo som nejaka chora... mame už poslednž cyklus ale malý ochorel tak je na atb. a čakaju kedy klesne CRP aby mohli pokračovať v chemo.. mal mať pauzu týžden no ale ako vždy bude v nem. čakať kým mu stupnu hodnoty a potom hned dalšia chemo... od juna sa trapime a malo kedy sa dostaneme domov..
@majoslava teraz su vsade same choroby,tak sa rychlo uzdrav,a psychicky oddychni,kym je na striedacku manzel,posledny cyklus ,to znie uz lepsie 😉 ,hm? to uz vydrzite ,a vydychnite si po tomto maratone ☹ ,ako to zvlada maly ?port funguje?drzte sa ,do konca uz nemate dlhu trasu...
ahoj, porta nefunguje a už mu ju ani nebudu opravovať ked je na konci liečby, aby nedostal infekciu... chudačik už ho ani nemajú kde pichať 😢 ma ešte dva týždne pred udržiavačkou... na jednej strane som rada ale bojim sa strašne že sa mu to vrati, lebo je maličký :(
prajem pekny den,,chcem sa spytat ake ste mali leukocyty alebo ake su leukocyty aby soms a mala obavat,,maj malicky syncek ich ma zvysene,,,a nie som vo svojej kozi,,stale nad tym rozmyslam co by za tymmohlo byt,,je zdravy momentalne,,pred tyzdnom sme dobrali ATb,,,a berieme aj zelezolebo ma slaby hemoglobin,,viem ze mozno toto nie je otazka na pravom mieste tu,,ale citam si tu vas prispevok,,,a mam slzy v ociach preco deticky tak musia trpiet,,,
@majoslava nevrati,musis len verit ,aj ked viem obavy pridu a tesnaju sa do myslienok ,sama to zazivam dost casto,ale vzdy si poviem ,ved to vsetko predsa netrpel len tak ,bojoval a zvitazil,tak ako aj Danielko,je to bojovnik ,nakopal tu hnusobu urcite plnym zasahom 😉 a teda uz ste doma chapem ,ci?
Matulka moja zlata, kde som si ťa len ja našla 🙂 Niečo som googlovala suplo mi tuto stránku a tak si čítam a čítam.. No a kohoze tu nenájdem. Strašne dlho som o vás nepocula, dúfam ze ste v poriadku a Luki Vám rastie do krásy. Predpokladám, ze nevieš kto ti píše, z izby číslo 6 , vedľajší box na TJKD a dlho dlho sa neprihojujuci step 🙂 Nas Samo je ťažký pubertiak, nikdy by som si nemyslela, ze to budem tak ťažko zvladat. Myslela som si, ze po našich problémoch bude vsetko brnkacka. Ale zas na druhej strane si to užívam, ze konečne riešime take úplne normálne a bežne veci. Zdravotne sa držime, výsledky sú ok, pomaly zabudame.. Pozdravujem všetkých a ozvite sa!
@matulka82 dakujem za odpoved,,,anomate pravdu,ubehlo uz zopar dni,,,boli sme na opakovanom odbere a islo nam to dole,,,som stastna ze moje obavy pominuli,,ale myslienky boli vselijake ked som zistila ze su skoro raz take,,,aj vamprajem vela vela zrdavicka ,lebo to je to najcennejsie co nam zivot dal,,,
@zu666 jeeej Zuzka,tak tu by som Ta teda ozaj nehladala,skor na FB 😀 😅 si mooc zas goooglila coo? 😀 cislo izby mi je doverne zname ,rovnako ako box na TKJD vedla nas ,a vzdy bude 😉 och ,no ani sa mi nechce verit ,ze by Samko lamal take rekordy v pubertovani 😀 ale radsej riesit taketo problemy,ako tie minule,u nas je psychiatria skoro kazdy den 😀 a to este nemame ani obdobie prisluchajuce ucebnicovo puberte 😠 sme radi,ze Ste ok,co som videla obcas foto,Samko je v skvelej forme!!! 😎
@majoslava no tak ten jeden usmevik sa dobre vidi 😉 bude to dobre naozaj,neda sa uplne eliminovat stretnutie s prognozami-o tom studovani by vedela este viac ako ja rozpravat zu666 🙂 ,ale netreba si pripustat take moznosti a uz v zarodku clankov s morbidnymi predpovedami ich prestat citat,nie je vsetko pravda co sa pise ,a uz sa opakujem neviem kolkykrat 😉 deti zvladnu toho ovela,ovela viac ako dospelí ..uzivajte si chvile doma ,aj ked uz nedozeniete tie nemocnicne,uz bude len lepsie..drzim paste!!!
@matulka82 tak to si viem predstaviť, ako musí byt u vás veselo a živo 🙂 Luki uz chodí do škôlky? Ako to zvláda? Býva často chorý? Nás Samko zo začiatku dosť bojoval s kašlom ale nasadila som nejaké vitamíny a celkom sa drží. Zajtra nastupuje do školy tak som zvedava ako dlho vydrzime. Teším sa, ze uz nemáme žiadne lieky. A ako si možno stihla zaregistrovať, kúpili sme si psa. Často sa smejeme, ako sme ešte pred nedávnom chodili v rúšku a desinfikovali byt a sterilizovali oblečenie a teraz nám pes chrape v posteli a chlpy mame asi všade 🙂 Ako Davidko v škole? Určite je dobrý ziacik a robí Vám radosť. Kedy máte kontrolu? Ja ani neviem, zabudla som sa pozriet do papierov. Zatiaľ pá a pozdravujeme rodinku!
@majoslava ak môžem pridať, určite sa teraz nezapodievaj myšlienkami, co vsetko môže chemoška vyvolať. V prvom rade zachráni tvojmu synovi život a co bude o 5 rokov alebo o 10 to nevie nik. Áno, je tam vyššie riziko onkoochoreni v porovnani s inými, ale zase na druhej stane je tisíce vyliecenych deti ktoré uz dnes majú rodiny a spokojne si žijú. A častokrát si žijú lepšie ako tie, co si ničím takým neprešli. Vedia sa viac tešiť zo života, zo zdravej rodiny, proste žijú na plno. Musíš žiť pre dnešok a bojovať stále za to, aby bol drobec co najviac v pohode. Deti si veľmi malo uvedomujú a oni nevedia co sa s nimi deje. Preto ich pocity a nálady sú čisto odzrkadlenim tvojho myslenia a tvojho správania. Usmievaj sa a zabávajte sa i keď viem, ze by si najradšej plakala. Ale je to to najviac, co môžeš pre malého teraz urobiť. Nebude si neskôr nic pamätať, veľmi rýchlo to zahodia za hlavu. Toto je ta ohromná výhoda deti, ze sa nezatazuju myšlienkami na to, co bolo alebo co bude. Vyzdraveju a idu ďalej. Problémom sme my dospelý. Neustále sa mi vracajú spomienky na minulosť,ale cas to lieči. Je to stále lepsie. Držte sa a hlavne treba počúvať a čítať len dobre správy, ostatne treba zahodit za hlavu.
Ahojte, už som tu dlllllhooo nebola. Držíme sa dobre doma si to užívame 😉 nasadili nám infúzky na imunitu tak sa pekne držíme už 3 mesiac bez choroby a atb tak sme doma všetci aj kľudný. Malý je ako anjelik s rožkami ♥ robí nám radosť. Už sa neviem dočkať konca udržiavačky. Teraz sa troška bojím máme výpadok lieku a vôbec neviem ako to dopadne ☹ ☹ ☹ už sa to ťahá 2mesiace ☹ ☹ ☹
Drzim palce a modlim sa za Vas
Ahojteeee 🙂
V sobotu boli presne 2 rôčky ako náš drobček bojuje ♥
Všetko zvládame a veríme, že to tak ostane ♥
Už sa blížime ku koncu máme pred sebou necelé 2mesiace a konečné vyšetrenia niekedy v januári
Troška máme teraz nejaké bolesti bruška a nevieme prečo ☹ , ale dúfam,že sa na to príde čo to je
Na pláne máme ešte navštíviť urologa, aby nám upravil to čo začal 😀
Musíme dať vybrať znamienko,lebo podľa prednostky nie je pekné 😒
aaaaa hádam by mohol byť aj úspešný koniec
Ďakujem vám za doterajšiu podporu ♥♥♥ cmuuuk
Ostatným prajem veeeeeľa zdravíčka ♥
samozrejme sa vám s drobcom ešte ozveme ako sme ♥
Dobry.ako to dopadlo ? Dudam ze ste uz za vodou.
Prosim vas....ako dlho sa caka na vysledky z kostnej drene...nam brali vzorky v BB a uz mesiac cakame ☹ dakujem
uz viem presnu diagnozu ☹
nezrely emryonalny sarkom v pondelok ide na gamacosi neviem a utorok na odber kostnej drene potom hned zaciname chemoterapiou 4 cykli cize 4 az 5 mesiacov