Zlyhanie obličiek u 3 ročnej dcérky
Mam dceru ktora ma zlyhane 2 oblicky,ma teraz 3 roky a neviem ci sa jej to v zivote upravi,doktori povedali ze uz to ma na cely zivot!!Chodi na dializu,bere tabletky.Ma 3 roky a vazi 10,5 kg.myslite ze to bude dobré a ze sa jej to upravi???ma stym niekto skusenost????dakujem za rady a odpovede.
Stručné zhrnutie
- Pri chronickom zlyhaní obličiek u dieťaťa sú dlhodobé možnosti buď doživotná dialýza alebo transplantácia obličky; dialýza nevráti obličky do pôvodného zdravia a nezaručuje "vyliečenie".
- Transplantácia jednej obličky od žijúceho darcu z rodiny môže dieťaťu umožniť viesť plnohodnotný život, a podľa diskusie môžu deti od hmotnosti cca 10 kg dostať obličku od dospelého darcu.
- Väčšie regionálne nemocnice majú nefrologické alebo dialyzačné oddelenia; v diskusii sa spomínali dialyzačné kapacity v Michalovciach a presuny pacientov do Košíc, a hľadali sa aj charitatívne zdroje ako Plamienok alebo Dobrý anjel.
Najčastejšie otázky
Q: Aké sú liečebné možnosti pri úplnom zlyhaní obličiek u dieťaťa?
A: Pri úplnom (konečnom) zlyhaní obličiek zostávajú podľa diskusie doživotná dialýza alebo transplantácia obličky; dialýza odstraňuje odpadové látky, ale obličky sa "nespravia naspäť".
Q: Môže dieťa dostať obličku od žijúceho príbuzného?
A: Áno, diskutujúce uvádzali, že darcovstvo sa zisťuje v rodine a jedna oblička od žijúceho darcu (rodinného člena) môže byť riešením; v diskusii sa spomínalo, že deti od cca 10 kg môžu dostať obličku od dospelého darcu.
Q: Prečo dieťa na dialýze často nepriberá?
A: Diskutujúce uviedli, že dialýzou z tela odchádzajú nielen odpadové látky, ale aj živiny, preto deti na dialýze často majú pomalší prírastok hmotnosti.
Q: Kde na východnom Slovensku podľa diskusie robia dialýzu pre deti?
A: V diskusii sa opakovane spomínalo dialyzačné oddelenie v Michalovciach a potreba presunu pacientov do Košíc; niektoré príspevky tiež uvádzali hospitalizácie v Bratislave (Kramáre).
Q: Aké charitatívne organizácie boli v diskusii navrhnuté ako zdroj pomoci?
A: Diskutujúce menili organizácie Plamienok a Dobrý anjel a komunitu Modrý koník; autorka však uviedla, že Dobrý anjel jej odmietol pomôcť, lebo dieťa nie je doma, čo bolo spomenuté ako obmedzenie v konkrétnom prípade.
Q: Ktoré diagnostické a liečebné postupy pri infekcii močových ciest a poškodení obličiek boli v diskusii uvedené?
A: V diskusii sa spomínali pyelonefritída, hospitalizácia s infúziami a intravenóznymi ATB, a lieky menované používateľmi ako "tarofox" a "biseptol" v kontexte liečby komplikovaných infekcií močových ciest.
Závery z diskusie
Zhoda
- Ak dieťa dosiahlo konečné (end‑stage) zlyhanie obličiek, liečba je buď doživotná dialýza alebo transplantácia obličky.
- Jedna oblička od žijúceho darcu môže postačovať na normálny plnohodnotný život, a rodinné darcovstvo sa pri transplantáciách zisťuje.
- Väčšie nemocnice majú nefrologické/dialyzačné oddelenia; v diskusii sa uvádzali Michalovce a Košice ako spôsoby zabezpečenia dialýzy.
Sporné názory
- Niektoré príspevky tvrdili, že dieťa bolo umiestnené v detskom zariadení z dôvodu zanedbania starostlivosti; iné príspevky zdôraznili, že zariadenie má poskytnúť 24‑hodinovú zdravotnú starostlivosť a umiestnenie môže byť z medicínskych dôvodov.
- Niektorí diskutujúci tvrdili, že v Michalovciach dialýza je dostupná; iní v diskusii navrhovali presuny do Košíc, čo ukazuje nejasnosť ohľadom lokálnych kapacít.
- Časť diskusie spochybňovala správnosť a úplnosť informácií o zdravotnom stave rodiny, zatiaľ čo iní bránili potrebu podpory namiesto odsudzovania.
Otvorené otázky
- Aká je presná príčina zlyhania obličiek u konkrétneho dieťaťa a či existuje šanca na spontánne zlepšenie pri jeho diagnóze.
- Je dieťa aktuálne zaradené na čakaciu listinu pre transplantáciu a aké sú možnosti darcovstva v rodine.
- Prečo bolo dieťa presunuté do daného zariadenia (DSS vs detský domov vs nemocnica) a aké podmienky sú potrebné na jeho návrat domov.
- Aká je presná dialyzačná schéma (frekvencia, typ dialýzy) a či existujú programy doplnkovej výživy pre deti na dialýze.
Spomenuté značky a firmy
Plamienok,Dobrý anjel,Modrý koník,Logman
Spomenuté produkty a metódy
dialýza,brušná dialýza,transplantácia obličky,darcovstvo,bezlepková diéta,pyelonefritída,infúzky,ATB,tarofox,biseptol,mocové cesty,nefrologické oddelenie
Miesta a osoby
Michalovce,Košice,Bratislava,Kramáre,Alena Jancova
ty kokos, nechcela som sa v tejto vyjadrovať, ale teraz som nakukla, v Michalovciach dialýzu robia, je tu špičkové dialyzačné oddelenie, tuším sú dokonca dve. O tom jednom viem isto, je tam aj príjemný personál. Na dialýzu vozia ľudí ktorý sú doma sanitkami, to isté aj z iných oddelení v nemocnici. Dieťa Vám preto že je choré nezoberú, musia tam byť iné dôvody. Obličky ak už raz odišli, sa späť zdrav nevrátia, tam prichádza jedine transplantácia, jedine by sa mohli dať dokopy dokiaľ by neboli veľmi poškodené, s jednou obličkou človek normálne po rekonvalescencii funguje plnohodnotne ďalej v plnohodnotnom živote
tiez s jednou oblickou sa da v pohode zit ona musi mat teda ak chodi na dializu poskodene obe oblicky neviem ci pri transplantacii musi mat tiez od dietata alebo dospeleho ale ak od dospeleho uz davno by som bola po nozom ak od dietata pokial nieje vhodny darca urcite je zaradena do zoznamu.tiez si myslim ze tam budu ine dovody len tak dieta do detckeho domova nezoberu a ak ju odporucila priparka na 100% to bude preto ze ona je povinna hlasit akekolvek podozrenie zo zanedbania.nahlasila amamicka asi celkom nechape ze dieta domou ani nedostane.mozno tak na zaklade sudneho pojednavania skor nez u primarky by som sa sla informovat na socialny urad kedze primarka uz stym nema nic spolocne.
snad to nie je tak ako to posobi, juuj.. mozno je malicka cakatelka na tu oblicku a kedz e ju v mich, nerobia mozno je preto v kosiciach, asi aj peniazkov je malo na jazdenie za nou, no uuuha,.. snaaad.
hana je mozno trocha mimo (mozno lahka mozgova disfunkcia) preto to posobi ako to posobi.
ale tie dva mesiace ma tiez odpalili. snad budu rodicia kompatibilny a oblicka pojde od nich ..
Akoze baby uprimne v kazdom vacsom meste je v nejakej nemocnici nefrologicke oddelenie plus dialyzacne centrum!!! Malinka nie je v detskom domove len kvoli starostlivosti o zlyhane oblicky to je somarina!!! Teraz sa snazia o opatrovatelstvo v rodinach a nebudu brat chore dieta od maminy a nedaju ho do decaku len kvoli dialyze....
@frola ak nerobia aj detskú dialýzu, táto jej určite nepomôže a čo tá druhá, čo spomínala @martina2001 ?
Zakladateľka témy má zrejmé iný hlavný problém, prečo je celá situácia takáto 😖
ja si myslim ze fakt bud ma mamicka velmi zle informacie od lekarou alebo ich nevie spravne podat pretoze naozaj ak je v detckom domove a oni im ju nechcu dat informovala by som sa priamo v domove na zaklade coho dieta prijmali ci od nijakeho podnetu od primarky ak len s cisto zdravotneho urcite by som jednala s nemocnicou v michalovciach o lozko pre malu neverim ze v nemocnici na detckom oddeleni nieje jedno volne miesto!
V sucasnosti je snaha domovy rusit a fakt tam idu deti z velmi zlych rodinnych pomerov, alebo ktore nemaju u koho byt. Vzdy sa ale hlada ine riesenie, detsky domov je to najposlednejsie. Ak by si ju mamicka pytala a vyriesila nejake zalozitosti pre ktore je dievcatko v domove, nikto by ju tam nedrzal. Tak ale lahsie je nadavat na primarku, nez pozriet sa na seba.
@jarunka111 ako nič proti tebe, ale som Michalovčanka a zdravotníctvo tu trocha poznám, nepísala by som povesť alebo domienku
Tak zakladateľka tejto témy je absolútne mimo. Splieta tu sprostosti, jednu cez druhú. To sa ani čítať nedá a myslím si, že sa ani reagovať neoplatí. 😒 😒 😒
kokso 😨 toto nechapem ale vobec 😨 v Michalovciach dialýza JE 🙄 nechapem prečo tvrdiš opak 🙄 a pochybujem že by si niekto dovolil vziať a umiestniť dieťa v detskom domove preto lebo je chore 😨 toto je hluposť 🙄 museli nato mať dovod..
cela debata je nejaka divna 😨
nieje to tak že ste u malej niečo dosť važne zanedbali a preto vam ju vzali do detskeho domova???
NIKTO ti nevezme dieťa len tak ak sa o neho normálne staraš 😕
ako mamicky,to snad nie toto....snad neverite ze niekomu komu nefunguje oblicka daju do detskeho domova?co je to za hlupost?pochdzam z MI a toto sa mi nezda...je to blbost!samo o sebe....ak je v deckau,zrejme lekarka mala dovod preco ju tam umiestnila....kvoli oblicke urcite nie!
nerozumiem ja som ako 14r. prekonala 3x pyelonefritydu+ predtym som mala asi 3mesiace sustavne liecene infekty mocovych ciest uz ani neviem kolkymi antibiotikami chvilu bol pokoj a potom mi to udrelo do obliciek do nemocnice ma brali s horuckami 40kami a od bolesti som skrabala stenu cievkovali ma nasadili antybiotika .este cca pol roka som brala lieky preslo mi to v pohode no na mocove cesty som nachylna stale.tiez malo pises co bol dosledok ochorenia tiez nerozumiem preco je v detckom domove kedze dializacne centra su vo vätcich mestach v nemocniciach skoro vsade a dokonca ta na nu vezie sanitka ktora ta vyzdvihne a odnesie naspat.
@hanule24