Zlyhanie obličiek u 3 ročnej dcérky
Mam dceru ktora ma zlyhane 2 oblicky,ma teraz 3 roky a neviem ci sa jej to v zivote upravi,doktori povedali ze uz to ma na cely zivot!!Chodi na dializu,bere tabletky.Ma 3 roky a vazi 10,5 kg.myslite ze to bude dobré a ze sa jej to upravi???ma stym niekto skusenost????dakujem za rady a odpovede.
@estterka ja som mala bezlepskovu dietu ked som bola mala a skoncila mi jak som mala asi 7 rokov.Odtedy ju nemam.Ale doktorka ma chce este poslat na vysetrenie ci je to isto potvrdene ze uz ju nemam.Lebo z tou bezlep.dietou som lezala rok v nemocnici.Mojho oca mama ma tam dala.mam tam v nemocnici doktroku Alenu jancovu ale neviem v akej nemocnii je,uz si to nepametas.
@estterka - kde je vola, je aj cesta, to vravim zasa ja. Pozri aky je dovod, ze trojrocne dieta vazi 10kg...? Len oblickami to nebude a celiakia je dedicna az v 60% pripadov. A ona tvrdi, ze ju od 7 rokov nema. To je hlupost ako mraky. To je dozivotne, nie nieco, z coho sa "vyrastie". Mne je jasne, ze jej treba nejako pomoct, ale pokial nebudu robit ustupky - ochotny dat oblicku - niekto z rodiny - tak do takehoto prostredia samozrejme to chore dietatko nepustia. Moze sice plakat na fore, ale zacat musi od seba.
@anjelicek26 hej zrejme nerozumie, preto treba hladať aspon nejake riešenie ako by sa to dalo vyriešiť.
@hanule24 o transplantacii si sa s lekarmi radila?
@hanule24 - rok si lezala v nemocnici s bezlepkovou dietou ako dieta? To je zasa co za vymysel 😕 😕
k tomu netu-ono dealeri roznych telekomunikacnych firiem vedia neskutocne oblbnut ludi a potom je clovek viazany to platit po urcitu dobu..
@estterka - mne nevadi, ze ma internet, mne vadi, ze je jej akosi jedno, ako sa jej dcerka zdravotne ma, dva roky je mimo domov a kym to nie je tak kriticke, ze uz zlyhali obe oblicky a asi jej lekari naznacili, az ake zle to je... az vtedy sa spyta, co by sa dalo robit... dovtedy - zijde z oci, zijde z mysle. Dieta neriesi. A to je fakt zle :(
Idem ja radsej s malou do kniznice, s tohoto je mi proste len smutno.
@anjelicek26 kde je vola tam je cesta? vravim,velmi blizka kamaratka je v podobnej kasi a neviem ci si to vies vobec predstavit..lebo ja si neviem a preto velmi tazko hladam riesenie,ale aspon sa snazim. myslim si,ze tato mamicka svojou situaciou trpi dost. preboha,ved si precitajte aku ma roduinu situaciu a ako ziju-myslis si,ze neplace kazdy den do vankusa?? ved treba konkretne riesenia,asi keby vie co robit,nepise nam tu..
ach jaj, baby, ste ako supy ☹ . Mne osobne bolo od zaciatku jasne, ze o co ide, ze je to chudobna, jednoduchsia rodina, ktora sa nema ako o svoju choru dcerku starat a tak ju umiestnili v centre, kde jej mozu poskytnut 24hod. starostlivost. A to, ako casto za nou chodia, nie je vasa vec a nemate pravo ju za to odsudzovat. kazdy robi, co moze a oni zrejme viac nemozu. Je vela takychto pripadov, ale to asi ziadna z vas nepochopi, kedze nie ste v jej situacii a neviete, co je to byt bez penazi. A tie urazky a ponizovanie...velmi smutne.
@hanule24 drzim palce, nech sa najde nejaky dobry 'anjel', co vam pomoze
@estterka myslis nieco taketo? http://www.plamienok.sk/ tuto by jej mohli pomoct.len myslim ze kontaktovat ich bude musiet niekto iny 😅 hanule je teraz v strese.... 🤐
@estterka - vidim, ze place do vankusa, on ani ona nema robotu, to vidim ja, ziju velmi velmi biedne. A nemyslim si, ze som prilis naivna, ze sa to neda riesit... aj keby po nociach chodila zachody umyvat, nejake to € zarobim. Vzdy sa da. Ja mam pocit, ze vela ludi trpi a hovno s tym robi. Pardon za vyraz. Plakat, stazovat sa, rezignovat. U mna placu na nespravnom hrobe. Ja vzdy len krutim hlavou, ako to mohli nechat zajst tak daleko 😖 Tomu dietatku je v ustave asi omnoho lepsie, ako by mu bolo doma. Keby mala aspon trochu srdca pre to dieta, uvolni tu malu na adopciu, nech sa dostane k dobrym rodicom alebo aspon do pestunskej starostlivosti, k ludom, co sa o nu budu vediet postarat. Ale to by ju musela MILOVAT, aby mala dost sily si uvedomit, ze je to to najlepsie, co pre tu malu moze momentalne urobit.
@anjelicek26 ahoj nechcem byt zla vo velmi vela vecami suhlasim s tebou na diskusiach ale neviem ci si citala pozorne tuto diskusiu ale ona proste nevie nevie kopu veci takze podla mna ani nevie co sa tyka toho lepku mozno ani nemala presne bezlepkovu ked jej povedali v 7 rokoch ze je v poriadku ........ale mozno mas pravdu mozno ma a zle sa stravuje aj ona........a ta mala je tam podla mna za to ze potrebuje taku a taku starostlivost a kedze ziju ako ziju tak tam byt teraz nemoze a zit len z rodicovskeho prispevku a okrem zimi jej muz robi na dohodu tak sa ani nedivim ze nemoze casto chodit za nou kedze je to 100km takze teaz si jej neporadila ale zas ju len zvozila ale teraz s niecim novym ze za jej stav moze ona.......
@hanule24 hni chod aj ty k dr a okamzite sa informuj o tej bezlepkovej ako je to s tebou........vlatne ani nevies o svojom stave musis sa prestat kazdeho bat a ukazat ze aj ty si tu 😉
kočky bezlepkova sa nedrží len pri celiakii a su ochorenia kedy sa drží bezlepkova dieta, kým sa stav neupraví.............
Alena Jancova je gastro lekárka.....
@anieli_1 - ano to vidim, ze vela veciam vobec nerozumie, mozno jej ani nevysvetlili, ale ja neviem, ako matku by ma zaujimalo od A do Z VSETKO o moznostiach, ake moje dietatko ma. Ved ta mala ma len tri roky a uz takuto odyseu za sebou 😨 😨 😖
@anjelicek26 citam tuto temu od zaciatku a mam rovnaky nazor na informovanost mamicky, ako ty. neznalost problemu nie je riesenim pre "zachovanie pokoja". myslim, ze zakladom pre dalsie kroky a orientaciu v probleme by mal byt dokladny rozhovor s lekarom, ktory by mamicke vysvetlil, co znamena tato diagnoza atd.
@estterka Hm,... ja si myslim ze tu v tomto pripade to primar zhodnotil a preto je to tak ako to je mamicke ostalo na ramenach len navstevovat dieta v zariadeny ....aby nemaly vacsiu zodpovednost ,lebo bohu zial by si to mamicka teda rodicia dietata nezapametaly vlastne co kde kedy ...maju poskytnut dietatu ..... 😒
@anjelicek26 ja viem ja rozumiem ze co pises a ako to myslis len proste si s nou pisem uz nejake mesiace ale sama jej neviem poradit na to treba viac ludi co ju podporia v prvom rade musi zistit o sebe co jej bolo a vsetko a potom hned o malej celu spravu nech si vypyta a pytat sa pytat sa a nech si to zapise potom sa jej da pomoct dalej............ja si tiez neviem vela veci predstavit ako to moze byt........nestiham to teraz tu vsetko citat ale este tu niekto pisal o tom internete ako si moze platit.......podla mna samota robi svoje a kazdy clovek sa pottebuje vyzalovat poradit ako aj teraz to potrebuje.........a bolo tu pisane ze sa aj tym bazarom si pomaha .......ja ju nechcem obhajovat ale proste ona je taky typ ze kym ju niekto nenakopne ani sa nenaje...........dufam ze chapes ako to myslim vsetko
@estterka Zrozumitelnejsie ? ma pripojenie na internet kde je informaciiiiii kopec ......neviem ako zrozumitelnejsie ,verim ze lekar ked vysveltuje diagnozu svojim jazykom malo kto mu rozumie ,ale tak poviem po pravde vysvetlite mi to sedliacky ,lebo nechapem ..... aby sme vedeli o com hovori ....
Tak jej to skus vysvetlit zrozumitelnejsie ...ale to sa cez net v tomto pripade neda ...lebo p. mamicka nedala info od A po Z ....
@anieli_1 Komunukujes s nou mesiace tato temu tu je 1 den ...ty si jej do teraz neporozumela ...a neporadila ....to tu nik za 1 den nedokaze ......sama vidis ze info od nej chodia po kuskoch a aj tak nezrozumitelne .
ja som ostala prekvapená, keď som našla túto tému od hanule. pred týždňom nám poslala darované vecičky na donosenie pre malinké a zostala som v šoku, v akom sú finančnom stave. nemyslím si, že je zlá žena, keď je sama v ťažkom a ešte daruje aj keď síce staršie veci, ale daruje.
mňa skôr prekvapuje to, že manžel nemá prácu a žijú bez riadneho záchoda, v zime, bez kúpelne. to by tá malá radšej mala za týchto podmienok ostať v tom ústave, lebo jej zdravotnému stavu by takéto podmienky neprospeli. tu by sa mal vzchopiť manžel a keď si nedokáže tu nájsť prácu, tak trebárs to skúsiť aj v zahraničí. veď veľa ľudí sa ocitne na dne, keď žena na materskej a manžel príde o prácu, no vzchopia sa a robia všetko pre to, aby zaobstarali dôstojný život svojej žene a deťom. :( hanule píše, že malá má krstného, ktorý pracuje v anglicku, tak touto cestou pomoci by som sa začala uberať. keď bude manžel zarábať, budú si môcť dovoliť aj normálny prenájom, časom možno aj vlastné bývanie. lebo do takýchto v podstate nehygienických podmienok im dcérku nevrátia. zdravé deti by mali žiť v riadnom prostredí a choré o to viac. takže maminu za jej jednoduchosť nechcem súdiť, fakt mi príde viac nezodpovednosť otca ☹ niekde začať treba. a keď chcem svoje dieťa späť, nemôžem čakať, že to za mňa urobí nejaká nadácia alebo druhí ľudia ☹
@stela01 jeden clovek je malo k nakopnutiu preto bol podla man dobry napad aby zalozila tuto diskusiu ked mu vcera pisala..len proste ma nenapadlo ze ako na nu budu niektore reagovat..........a podla mna jej nepovedali nic podla mna jej povedali presne to co vie ze ma zlyhane oblicky a potrebuje dialyzu a tot vse a kedze neni ako vacsina mamin ze si doslova vydobiju svoje tak to lekarom vyhovuje ze sa im nikto nepletie pod nohy......a ona si mysli sak su lekari a pomuzu jej
@hanule24 ok, ja to teda zhrniem.
1. nie som voci tebe zaujata, ale vety, ktore si tu pisala svedcia proti tebe
2. ak je dcerka v DD, bola ti sudne odobrata pre zanedbanie starostlivosti. ziadny iny legalny sposob ako umiestnit dieta do DD nie je. ziadna primarka, ziadna diagnoza. diagnoza nie je dovodom pre umiestnenie dietata do DD
3. kazda matka, pokial nebola zbavena rodicovskych prav, ma pravo byt so svojim chorym dietatom v nemocnici, pokial to kapacita zariadenia dovoluje.
4. KAZDA matka by mala povazovat za zivotne dolezite venovat pozornost stavu svojho dietat teda: informovat sa o diagnoze, o moznostiach liecby, o postupoch, ktore budu nasledovat, zhanat informacie, pytat sa. pytat sa. pytat sa na vsetko. odpoved: sami lekari nevedia preco nepribera je uplna hlupost.
takze pre mna vyznievaju len tieto zavery:
- mala si objektivne opisat dovody, preco je dcerka v DD, priciny, preco sa to stalo....
- toto je informacne forum, kde sa mas pravo pytat a ak niekto pozna odpoved, da ti ju. ale nemas pravo zavadzat ostatnych dezinformaciami a rozpravkami.
tolko moj nazor....
@darinkazv lenze ona nedostava peniaze ale jej manzel a precuje len na dohodu ona je ceska preto je na materskj on........ a ona chce byt asi pri malej aj ked ma napadlo ze aj by ju mohla dat niekde do opatery uz a by mohli ist robit obaja a kedze nema 3 roky do 230 euro by jej preplatili jasle alebo niekoho na opatrovanie
pardon ale nebolo by lepsie pre tuto mamicky aby namiesto penazi co da na telefony a internet bola so svojou dcerou? ak ide o rodinku ktora zjavne zije na hranici chudoby tak mi nejde do hlavy odkial maju internet, pocitac... 😒 nechcem tu nic spochybnovat ale mne sa to zda zvlastne, aj sposob komunikacie aj fakty...ale to sa lahko pise takto na dialku...len mi toto vrtalo hlavou ze ako moze mat rodinka pocitac a internet a nemoze si zakurit, kupit listok na autobus.. 😒