Silná príhoda mamy bojujúcej so sklerózou multiplex
Ahojky. Som medzi vami prvýkrát a hneď mám na vás jednu prosbičku ale najprv vám stručne porozprávam môj príbeh.
Som mamou dvojročnej dcérky, ktorá je mojím najväčším pokladíkom. S manželom sme sa rozhodli začiatkom tohoto roka, že si urobíme ešte jeden takýto poklad aby našej malej nebolo smutno. Všetko išlo ako po masle, otehotnela som na prvý raz no radosť netrvala dlho, vlastne som sa ani nestihla začať radovať. Asi dva dni po pozitívnom teste to prišlo. Nemohla som chodiť, pracovať s rukou a bolo mi hrozne zle. Skončila som na neurologii kde som sa dozvedela krutú diagnozu a tou je skleroza multiplex. O bábo sme prišli a ja som bola na dne svojich síl. Našťastie mám rodinku, ktorá mi nedovolila padnúť na dno a postupne som sa vracala do normálu. Bola to neskutočná jar. Hanbila som sa chodiť s malou na ihrisko. Stále som cítila pohľady ostatných " je skoro ráno, má malé dieťa a aj tak je opitá". Teraz sa nad tým len pousmejem, vyrovnala som sa s touto chorobu ako sa to len dá a nehanbím sa za ňu ani za to ako chodím (momentálne veľmi dobre). Je to však zlá choroba a nikdy neviem kedy zase zaútočí. Vážim si každý jeden deň kedy môžem vstať, starať sa o malú a robiť úplne bežné veci, nad ktorými sa väčšina ani nezamýšľa. Teraz v piatok začínam brať liečbu, ktorá pomáha odďalovať ataky a veľmi sa teším, že mi to konečne schválili, no aj sa bojím ako to zvládnem. TAk mi prosím držte palčeky a v sobotu sa pochválim ako to dopadlo.
No a teraz tá prosbička. Táto liečba je finančne náročná a preto naši múdri zákonodarcovia usúdili, že nám ju budú hradiť len do veku 45 rokov a potom nás nechajú tak. Prdstava, že v 45 ostanem bez liečby a skončím na vozíku je strašná. Prosím ak môžete pomôžte. Robíme petíciu za zrušenie tohoto obmedzenia a stačí ak kliknete sem a zahlasuje za nás http://www.changenet.sk/index.stm?section=kampa...
Všetkým ďakujem.
@gita17 hej, to sampanske pobavilo asi kazdeho, kto to videl :D a pritom vraveli, ze to tam asi nedaju, bo ze kameraman sa tak smial,. ze ho triaslo aj s kamerou - vylialo sa vyse polovica flase, muz mokre nohavice, zem trebalo utriet, ja som sa nevedela dosmiat, stab tiez...a nakoniec trosku z toho ustrihli....ale kazdeho to pobavi na zaver, tak aj sranda musi byt :D
@kattikina ja som brala copaxone vyse 5 rokov a v pohode, pichala som vecer pred spanim, ziadne priberanie, slabost, ani blbe pocity ci bolest hlavy a ine....ziadne vedlajsie, fungovala som normalne na VS, 3 roky uplne bez atakov, potom sa zacala SMka ozyvat az nakoniec som presla na iny liek...jedine to, ze pichala som si denne a potom som uz mala vsetko dopichane, po pichnuti zacervenanie preslo za den dva ale ostavali mi zatvrdnute miesta...takze po 4-5rokoch som uz "hladala" kde sa da este pichnut...niekto odporuca pred pichanim miesto zachladit (su take gelove vankusiky do chladnicky, ja som ich dostala s liekmi) najnovsie som pocula, ze skor zohriat a menej to potom boli a aj reakcia koze je miernejsia, treba skusit, co ti bude lepsie...ono kazdy zareaguje inak na liek, ale vseobecne je copaxon myslim ze najlepsie co sa tyka vedlajsich ucinkov, teda ze sa dobre znasa a nema nejake vyrazne vedlajsie povacsine
No ahojte dali mi diagnozu v oktobri, mali ste niekto atak ktory by sa prejavoval svetloplachostou? Svetelbymi zmenami obrazu?
Ahojte,chodíte niekto do Nitry k Mudr.Viragovej alebo Mudr.Kováčovej?
ahojte... postihla vás niektorú okrem diagnózy SM aj chondróza platničiek? ako to prežívate? máte bolesti? ako postupujú lekári?
@grossmann môžem sa spýtať na akej liečbe si teraz?
@kvetinka75 odpisala som na spravu
je tu niekto kto chodí na tysabri infúzie? Chcela by som vedieť aké máte vedľajšie účinky. Ďakujem
ahojte, prosim mozte mi poradit ak viete , mam neurologicke problemy asi mesiac zacalo zavratom, slabost svalov,stuhnutost, unavnost,bolesti, brnenie vsetky koncatiny ...mala som aj neurologicky nalez pri vysetreni - s podozrenim na SM ma poslala na mri hlavy a krcnej chrbtice tie boli ok, neurologicka mi v podstate nepovedala nic co dalej co mi je alebo nieje...podla toho mri teda SM zrejme nemam ?je to uz definitivne vylucene a mozem si vydychnut ?mali ste to niekto tak a nakoniec to bolo SM ?dakujem vam za odpoved, a vsetkym prajem hlavne vela zdravia , stastia aby sa ta SM dobre drzala pod konrolou a lasky a opory u vasich rodin a priatelov.
@brulinka pokiaľ je MR v poriadku tak SM to nie je.
@kvetinka75 v skorom stadiu nemusia byt viditelne loziska na mozgu, max nejaky naznak ale to nespecificky, ze numesi hned lekarov napadnut, ze moze ist o SM, ked sa to potvrdi krvou a likvorom tak je to jasne.
@nikusqa nám práveže povedali že likvor môže byť OK - čo bolo aj v našom prípade ale na MR už na začiatku vždy niečo je - ak sú už klinické prejavy. Likvor v začiatočnom štádiu nemusí byť pozitívny. V našom prípade sa to potvrdilo magnetickou.
Dobrý večer, dievčatá som tú nová zajtra si mám ísť prvý krát po lieky copaxone ak ho niekto máte ako to zvládate