Silná príhoda mamy bojujúcej so sklerózou multiplex
Ahojky. Som medzi vami prvýkrát a hneď mám na vás jednu prosbičku ale najprv vám stručne porozprávam môj príbeh.
Som mamou dvojročnej dcérky, ktorá je mojím najväčším pokladíkom. S manželom sme sa rozhodli začiatkom tohoto roka, že si urobíme ešte jeden takýto poklad aby našej malej nebolo smutno. Všetko išlo ako po masle, otehotnela som na prvý raz no radosť netrvala dlho, vlastne som sa ani nestihla začať radovať. Asi dva dni po pozitívnom teste to prišlo. Nemohla som chodiť, pracovať s rukou a bolo mi hrozne zle. Skončila som na neurologii kde som sa dozvedela krutú diagnozu a tou je skleroza multiplex. O bábo sme prišli a ja som bola na dne svojich síl. Našťastie mám rodinku, ktorá mi nedovolila padnúť na dno a postupne som sa vracala do normálu. Bola to neskutočná jar. Hanbila som sa chodiť s malou na ihrisko. Stále som cítila pohľady ostatných " je skoro ráno, má malé dieťa a aj tak je opitá". Teraz sa nad tým len pousmejem, vyrovnala som sa s touto chorobu ako sa to len dá a nehanbím sa za ňu ani za to ako chodím (momentálne veľmi dobre). Je to však zlá choroba a nikdy neviem kedy zase zaútočí. Vážim si každý jeden deň kedy môžem vstať, starať sa o malú a robiť úplne bežné veci, nad ktorými sa väčšina ani nezamýšľa. Teraz v piatok začínam brať liečbu, ktorá pomáha odďalovať ataky a veľmi sa teším, že mi to konečne schválili, no aj sa bojím ako to zvládnem. TAk mi prosím držte palčeky a v sobotu sa pochválim ako to dopadlo.
No a teraz tá prosbička. Táto liečba je finančne náročná a preto naši múdri zákonodarcovia usúdili, že nám ju budú hradiť len do veku 45 rokov a potom nás nechajú tak. Prdstava, že v 45 ostanem bez liečby a skončím na vozíku je strašná. Prosím ak môžete pomôžte. Robíme petíciu za zrušenie tohoto obmedzenia a stačí ak kliknete sem a zahlasuje za nás http://www.changenet.sk/index.stm?section=kampa...
Všetkým ďakujem.
@motylik21 nálezy nesmú byť staršie ako 6 mesiacov
@kvetinka75 kedy zistili dcére sklerózu a ako sa odvtedy má? Koľko má rokov? Ja ešte čakám na potvrdenie alebo vyvrátenie diagnózy. Našťastie už mám po tridsiatke a dve deti.
Inak, chcem sa vas opytat aky je postup na zdiagnostikovanie. Ja som z Trencina a mne tvrdia, ze je potrebna aj hospitalizacia v nemocnini kvoli vysetreniam, zrejme mysleli lumbalku. Neda sa odmietnut hospitalizaciu , maximalne tam byt 1 noc?
@junova ja som asi blby priklad bo to bolo pred vyse 10rokmi, ale 24hod po lumbalke som musela lezat a potom este den ci dva v nemocnici a domov...a doma 2tyzdne k.o. leziaca :D zavisi ako clovek zvlada a vyzera...ak mu po lumbalke nic nie je asi ide dalsi den domov, pocula som aj take ze niekde vyzaduju len 12hod lezat, nie az 24 tak asi rozne
@junova Ahoj , ja som tak tiez bola v Trencine , bola som tam 7 dni nakolko mi vysiel aj vikend , robili mi lumbalnu punkciu , a evokovane
@simulienka01 ahoj, poslala som ti správu.
@lindusa30 lanovy olej ma najviac omega3, odporucane denne 20-40ml oleja u ludi s SM. (4-8 polievkovych lyzic).
Inak losos je vraj ryba bohata na omega3, ale ked si citam jeho tabulku, vidim tam strasne malo tukov. Ak si zoberiem taku makrelu, na tej uvadzaju ozaj mnozstvo tukov a aj vidiet, ze je to mastna ryba.
@kvetinka75 nic v zlom, ale da sa to aj otocit: "poznam ludi, co beru liecbu a skoncili s atakom, ale drzim palce". Neviem, preco sa zvycajne od zmeny zivotospravy vyzaduje 100% ucinnost. Aj Jelinek uvadza, ze u VELA ludi staci zmena zivotospravy a liecba nie je nutna. Nehovori, ze u vsetkych. A u tych, u ktorych nezabera, je potrebne zvazovat dalsie moznosti, aj liecbu (on sam bral 7 rokov Copaxone, kym sa odhodlal ho vysadit).
Inak, k stabilizacii doslo u Swankovych ludi, myslim, po 2-5 rokoch zmenenej stravy!
@kvetinka75 K dcere: Kolko berie D-ecka, ma hladinu vitaminu D nad 150nmol/l? Az ta sa ukazuje, ze ma ochranny vplyv.
Zaujimavy je prave poznatok Swanka z jeho studie. Hranica 20gr nasytenych tukov na den je dost kriticka. Ti, ktori boli nad nou mali zhorsovanie SM, ako keby neurobili vobec nic, hoci vyrazne obmedzili svoju stravu. Iba ti, co sa udrzali pod touto hranicou mali relativne stabilizovanu SM. To znamena, obmedzit to, obmedzit ine, ale byt nad hranicou, je, ako keby clovek neurobil nic.
@123martin D-čka má dosť, ale l z tou stravou je to komplikované , nedá sa vždy dodržať všetko tak ako by sa malo. Človek by od rána do večera neriešil nič iné a máme aj iné povinnosti a keď sme mimo domu tak je to nemožné ustriehnuť
@123martin odporučil by si svojmu dieťaťu za ktoré si zodpovedný aby vysadilo liečbu, keď vieš že nie je 100% možné aby dodržalo stravu a keď príde atak a zostane s následkami, dokázal by si s tým žiť? Ja veru nie .
Este v suvislosti s pribudajucimi leziami mi napada, ze pred casom na OMS prebiehala zaujimava diskusia na tuto temu. V nej konstatovali, ze lezie prichadzaju a odchadzaju. Nemusia sa vsak vobec prejavit na klinickom stave cloveka. MRI tak casto nezodpoveda tomu ako sa clovek citi a dochadza tak k precenovaniu MRI pri diagnostikovani zhorsovania SM Ktosi tam spominal knihu starsieho pana s SM, ktory bol aktivny a roky stabilizovany. V knihe pise, ze vo vyssom veku sa v inej suvislosti dostal na MRI a zistili mu obrovske mnozstvo lezii. Neurolog mu prekvapene vravel, ze pri tomto mnozstve by mal byt leziaci pacient. On vsak bezne hraval tenis. Niekto iny v diskusii hodil link na zaujimavu studiu. Muzovi s SM robili pocas roka kazde 2 tyzdne MRI. Zistili, ze mu lezie bezne pribudali a mizli, pricom on vobec nepocitoval zhorsenie svojho stavu. Vysledok dali do zaujimavej animacie, tu je link: http://www.msdiscovery.org/news/news_synthesis/...
Hm.
@123martin ono to záleží na tom kde sa vytvoria tie lézie. Keď nezasiahnu podstatné centrum, človek o nich ani nevie. A kvantum lézií môže byť na takých iestach. A niekto môže mať 1 na dôležitom mieste a nemusí sa vedieť ani pohnúť.
@kvetinka75 pisem, ze ak zmena zivotospravy nezabera je potrebne zvazovat aj dalsie moznosti, aj liecbu. Nehovorim, ze jej treba vysadit liecbu. Hladal by som vsak, co dalsie jej moze pomoct, aby sa stabilizovala. U nas to vyzera tak, ze lekar da liecbu a ostatne si musi clovek zistit sam.
@123martin veď to tak vždy fungovalo. Lekári sú počas štúdia obklopení chémiou a liekmi tak majú v tom skúsenosti. V inom nie. To si človek musí sám zistiť čo mu pomáha a čo nie. A človek niekedy nemá ten čas 2-3 roky čakať či zaberie životospráva, dovtedy ho môže 1 atak položiť. Ja osobne by som to asi skúsila, pravdepodobne áno ale pri dcére za ktorú som zodpovedná sa bojím riskovať. Ak si neskôr sama rozhodne podporím ju.
@kvetinka75 ďakujem za radu, u nás má SM manžel, tak mám jeho dokumentáciu doma, idem to nakopírovať pre Sociálnu poisťovňu, aj pre ÚPSVaR
prosím, neviete mi poradiť... manžel má od novembra diagnostikovanú SM, od januára si pichá rebif... naposledy si pichal v sobotu večer... a dnes ráno sa zobudil s ľavým lakťom červeným, opuchnutým a veľmi boľavým... neviete, či to môže mať súvis s rebifom? alebo so samotnou SM, nejaký atak alebo čo? uštipnúť ho nič nemohlo, lebo večer tam nič nemal a ani žiadnu bodku po vpichu tam nemá...
moze to byt akutny zachvat dny
Baby ktoré ste z BA, chcem zmeniť neurologicku svoju, viete mi niekoho odporučiť s kým ste spokojne? Dakujem
@rebellefleur ja chodim do ruzinova k lisemu,ale uz neberie novych.kamoske som ho chcela vybavit,ale posunul ju k dr.hancinovej
INFO: konferencia Európskej platformy SM 🙂
Ak máte záujem zúčastniť sa na konferencii Európskej platformy Sclerosis multiplex 8.-9. júna v Bratislave /2 konferenčné dni zadarmo, cestu a ubytovanie si hradíte sami/, napíšte mi mail: juliana.ilencikova@yahoo.com: meno, priezvisko, vek, zamestnanie. Musím poslať zoznam záujemcov do EMSP čím skôr. Podmienka: aktívna angličtina na hovorovej úrovni.
Ďakujem 🙂
Veronika 🙂
@dadka39 prepáč, že sa ozývam až teraz. Mám 47r.. Aj mňa začali bolieť kríže. Ale už sa stav po roku ustálil, nezhoršuje sa mi, aj som pribrala a trošku možno zhustli vlasy. Možno sa to ale len zdá zmenou účesu. Jednu pani som stretla v čakárni, tá bola s Aubagiom od začiatku veľmi spokojná
@leuska85 ďakujem 🙂