Silná príhoda mamy bojujúcej so sklerózou multiplex
Ahojky. Som medzi vami prvýkrát a hneď mám na vás jednu prosbičku ale najprv vám stručne porozprávam môj príbeh.
Som mamou dvojročnej dcérky, ktorá je mojím najväčším pokladíkom. S manželom sme sa rozhodli začiatkom tohoto roka, že si urobíme ešte jeden takýto poklad aby našej malej nebolo smutno. Všetko išlo ako po masle, otehotnela som na prvý raz no radosť netrvala dlho, vlastne som sa ani nestihla začať radovať. Asi dva dni po pozitívnom teste to prišlo. Nemohla som chodiť, pracovať s rukou a bolo mi hrozne zle. Skončila som na neurologii kde som sa dozvedela krutú diagnozu a tou je skleroza multiplex. O bábo sme prišli a ja som bola na dne svojich síl. Našťastie mám rodinku, ktorá mi nedovolila padnúť na dno a postupne som sa vracala do normálu. Bola to neskutočná jar. Hanbila som sa chodiť s malou na ihrisko. Stále som cítila pohľady ostatných " je skoro ráno, má malé dieťa a aj tak je opitá". Teraz sa nad tým len pousmejem, vyrovnala som sa s touto chorobu ako sa to len dá a nehanbím sa za ňu ani za to ako chodím (momentálne veľmi dobre). Je to však zlá choroba a nikdy neviem kedy zase zaútočí. Vážim si každý jeden deň kedy môžem vstať, starať sa o malú a robiť úplne bežné veci, nad ktorými sa väčšina ani nezamýšľa. Teraz v piatok začínam brať liečbu, ktorá pomáha odďalovať ataky a veľmi sa teším, že mi to konečne schválili, no aj sa bojím ako to zvládnem. TAk mi prosím držte palčeky a v sobotu sa pochválim ako to dopadlo.
No a teraz tá prosbička. Táto liečba je finančne náročná a preto naši múdri zákonodarcovia usúdili, že nám ju budú hradiť len do veku 45 rokov a potom nás nechajú tak. Prdstava, že v 45 ostanem bez liečby a skončím na vozíku je strašná. Prosím ak môžete pomôžte. Robíme petíciu za zrušenie tohoto obmedzenia a stačí ak kliknete sem a zahlasuje za nás http://www.changenet.sk/index.stm?section=kampa...
Všetkým ďakujem.
@nelca84 neviem, co myslis pod tym, znizovat, zvysovat imunitu. Bezne sa chape, ze v case infekcii treba imunitu podporit dostatkom ovocia, zeleniny, vitaminu C, vitaminu D a toto plati aj pre SMkarov. Pozor treba davat pri niektorych doplnkoch vyzivy, pretoze sa ukazali, ze posobia negativne, ale to neznamena, ze sa imunita nema podporovat. Ak to takto lekari v SM centrach hovoria, tak to, podla mna, velmi zjednodusuju.
Vieme, ze nas imunitny system je nauceny likvidovat nase vlastne bunky - myelin - obal nervovych buniek. A tuto jeho schopnost nemame podporovat, to ano. Ale otazka je, ako sa biele krvinky dostanu do mozgu, ked mozog je chraneny specialnou encefalopatickou barierou, cez ktoru nepreniknu ani bakterie? Tu imunita nehra ziadnu ulohu...hra az sekundarnu ulohu, az ked sa do mozgu dostane, az vtedy moze narobit problemy.
doplnky, ktore uviedli dievcata nepoznam ani ich neberiem, bol by som opatrny, ale napr. pri viacerych sa pozitivny vplyv na SM preukazal: zensen, ginkgo cierne korenie, koriander, skorica, cesnak, zazvor, paprika, cibula, kurkuma...
Vidím, že riešite imunitu. Manžel má tiež sklerózou multiplex a pred 4 mesiacmi mu imunolog predpísal imunor. Na otázku, že či sa to moze brat odpovedal, že môže,inac by to nepredpisoval. Manžel chodí každý rok na odbery k imunologovi kvoli liecbe copaxonom. Tak teraz neviem ci to mohol brat, alebo nie.
@miminka327 ano v Komarne 🙂 robili mi tam aj evokovane potencialy VEP. Tie usudili, ze su ok. Ze je to porucha stredneho ucha, ja som mala lavu stranu. Robia takych 5roznych vysetreni. Zrejme by bolo dobre pri objednani sa spomenut moznost sm ochorenia, aby si vedeli vopred urobit cas na vysetrenie - trva to asi 40 min vsetko.
Este musim povedat, ze zavrate pri lahnuti prestali, no stale mam obcas pocit nestability, co nie je zrejme tvoj pripad.
Pekny vecermate nejaku radu prosim ake vitaminy mozu pacianti s Sm a ako sa maju chranit pred virusom v tomto obdobi? dakujem
@nikky1511 zaklad je vitamin D. Ukazalo sa, ze ak ho mame v krvi na honej hranici normalneho limitu, tak vyrazne zlepsuje SMku. Normalny limit je 75-220nmol/l. Bezne sa lekari uspokoja ak ho mame na spodnej hranici okolo tych 75nmol/l, co je vsak pre nas malo. Lepsie je byt na hornej hranici okolo 200nmol/l a nie menej ako 150nmol/l. Z inych odporucaju lekari Mlgamma N, ktora je vraj dobra na obnovu nervov. E-cko by som nebral, pretoze sa dnes ukazalo, ze pri dlhodobomm poberani zhorsuje celkove zdravie cloveka. Dalej omega3, spominany rybi olej, alebo este lepsi je lanovy olej, nema nasytene tuky v takom mnozstve a ma viac omega3.
@nikky1511 asi ešte nebol spomenutý zinok. A otužovanie v studenej vode.
@florence33 dakujem a paniecti s Sm su velmi ohrozena skupina pri koronaviruse ? :(
@nikky1511 bude lepšie, ak sa opýtaš svojho lekára. Ja ti len viem povedať, že lieky, ktoré znižujú počet leukocytov (napr. Tecfidera) znižujú imunitu, z čoho vyplýva, že organizmus je vo všeobecnosti náchylnejší ochorieť.
@nikky1511 - však samozrejme, keďže sa berú lieky na zníženie imunity
@rebellefleur praveze odvtedy co som pre rokom porodilaa ich neberiem
@nikky1511 už som čítala rôzne názory na túto tému. Písala mi moja doktorka, že zatiaľ nemá info o tom, že by nejaký pacient so SM ochorel na koronavirus u nás ani v Čechách. Ale jasne, sme ohrození viac lebo máme autoimunitné ochorenie. Mne odporučila nechodiť vôbec do obchodu, ani medzi ľudí. Ak idem von, vždy len s rúškou. V prírode, napr. v lese kde samozrejme je minimum ľudí si mám dať práveže rúšku dolu a dýchať vzduch. Rúšku majú nosiť aj moje deti kvôli mne. Ale dala by som im ju aj za normálnych okolností. Kým sa dá máme chodiť von na miesta s nízkou koncentráciou ľudí, ideálne niekde na samotu do prírody a hlavne byť na slnku. No a potom čo je tiež veľmi dôležité, ostať v kľude a nestresovať sa 😏. To je už ťažšie. A samozrejme hygiena a konzumácia zeleniny a ovocia. Ja si dávam ešte aj ďalšie produkty na prírodnej báze. Lieky rozhodne vysadzat nemáme. V nemocniciach aj tak majú čo robit ....Viac asi urobiť nemôžeme. Už len čakať ako to celé dopadne keďže sme niečomu takémuto ešte nečelili a tie informácie o pripravenosti na niečo takéto sú rôzne...
@lindusa30 každý človek podľa mňa ktorý má nejaký vážnejší zdravotný problém, tak je riziková skupina, najmä keď ochorenie má vplyv s imunitou, čo teda sm má, ale napríklad aj taká myasténia gravis, aj čo som počula že aj cukrovka je problém, že vie priebeh skomplikovať, ale nejdem maľovať čerta na stenu 🙂
@florence33 teoreticky ano,ja som brala tecfideru 2 roky,robila som v open space a fakt som nevidela ziadny rozdiel
@gita17 ja ju beriem od mája a bývam odvtedy náchylnejšia na respiračné ochorenia. Dovtedy som nič také nepoznala, max. raz za rok prechladnutie.
@dankovicova nepochopila som tvoju reakciu na moju správu... Ja som písala konkrétne k nášmu problému so SM. Samozrejme, že sú aj iné vážne ochorenia, ale moja správa bola myslená IBA na diagnózu SM keďže sme v tejto diskusii....
@andy123456789 ahoj, ďakujem za info. No teraz v tomto období sa asi ťažko objednám. Magnet som zvládla mozog, na konci apríla ma čaká ešte krčná a miecha, uvidím. Už to ustupuje, myslím si tiež, že to bude skôr to pohybové. Uvidím. Teraz si počkám aj na výsledok, keďže anbulacie robia v krízovom režime 🤦♀️🤷♀️
@andy123456789 a ak si prosím ta mala čas, môžeš mi napísať do správy co ti tam robili? A išla si tam sama na svoje náklady, alebo mam o to požiadať Dr. aby ma tam poslala? A ešte ci dlho trvá dostať sa tam. 🙏 Ďakujem pekne
prosím, zisťoval niekto, ako vysoko rizikoví sú teraz pri tomto víruse pacienti s SM? Ja mám o manžela strach, bojím sa pustiť ho do práce aj do obchodu
@lienka175 pokial ja som pochopil, tak virus sa napaja na bunkovy receptor ACE2, cez neho prechadza do bunky, napada ju a mnozi sa. Rizikovi su casto spominani ludia diabetici, ludia s vysokym tlakom, pretoze uzivaju lieky nasledkom ktorych im mnozstvo tych receptorov na bunke rastie, takze viac virusov sa moze naviazat a priebeh ochorenia je potom horsi, ako u zdravej populacie. Myslim, ze ziadna z liecby na SM nezvysuje mnozstvo tychto receptorov, takze by sme priamo nemali byt nachylni.
Rizikovi asi sme tak ako pri beznej chripke - vysoke horucky, dlhotrvajuca choroba moze spustit novy atak...
pokail viem, tak napr. v britanii, ktora to berie volnejsie a ludom vseobecne nenakazala byt doma, tak urcila iste skupijy ludi, ktorym odporuca izolaciu a sem zaradila aj ludi s SM.
@123martin ahoj ako pacienti so sm mame priepustnejsiu Hemoencefal. Barieru. Vyborny clanok kde sa da pochopit, preco sa vacsmi chranit https://www.info.cz/cesko/sery-promorenim-popul...
@lucia1181 nie je, resp. Nemusi problem brat imunor pri sm. Lekar vsak musi o sm vediet. Mne upravil davkovanie a castejsie kontroly. Ja som mala velky problem S herpesmi. A prosto si lekari vybrali riziko. Herpes bol pre sm nebezpecnejsi. Nie je to len o znizovani imunity liecba, je to aj o jej modulacii.
ahojte chcem sa spýtať že či v tomto ťažkom obdobý čo všetci zažívame že ako je to s liekmi...tento týžden sa mi minuli injekcie a nevolali mi z centra že mam ist pre ďalšie.či na mna zabudli alebo teraz sa nechodí do sm centier pre lieky....aké máte skúsenosti? mám im zavolať alebo zbytočné?
