Silná príhoda mamy bojujúcej so sklerózou multiplex
Ahojky. Som medzi vami prvýkrát a hneď mám na vás jednu prosbičku ale najprv vám stručne porozprávam môj príbeh.
Som mamou dvojročnej dcérky, ktorá je mojím najväčším pokladíkom. S manželom sme sa rozhodli začiatkom tohoto roka, že si urobíme ešte jeden takýto poklad aby našej malej nebolo smutno. Všetko išlo ako po masle, otehotnela som na prvý raz no radosť netrvala dlho, vlastne som sa ani nestihla začať radovať. Asi dva dni po pozitívnom teste to prišlo. Nemohla som chodiť, pracovať s rukou a bolo mi hrozne zle. Skončila som na neurologii kde som sa dozvedela krutú diagnozu a tou je skleroza multiplex. O bábo sme prišli a ja som bola na dne svojich síl. Našťastie mám rodinku, ktorá mi nedovolila padnúť na dno a postupne som sa vracala do normálu. Bola to neskutočná jar. Hanbila som sa chodiť s malou na ihrisko. Stále som cítila pohľady ostatných " je skoro ráno, má malé dieťa a aj tak je opitá". Teraz sa nad tým len pousmejem, vyrovnala som sa s touto chorobu ako sa to len dá a nehanbím sa za ňu ani za to ako chodím (momentálne veľmi dobre). Je to však zlá choroba a nikdy neviem kedy zase zaútočí. Vážim si každý jeden deň kedy môžem vstať, starať sa o malú a robiť úplne bežné veci, nad ktorými sa väčšina ani nezamýšľa. Teraz v piatok začínam brať liečbu, ktorá pomáha odďalovať ataky a veľmi sa teším, že mi to konečne schválili, no aj sa bojím ako to zvládnem. TAk mi prosím držte palčeky a v sobotu sa pochválim ako to dopadlo.
No a teraz tá prosbička. Táto liečba je finančne náročná a preto naši múdri zákonodarcovia usúdili, že nám ju budú hradiť len do veku 45 rokov a potom nás nechajú tak. Prdstava, že v 45 ostanem bez liečby a skončím na vozíku je strašná. Prosím ak môžete pomôžte. Robíme petíciu za zrušenie tohoto obmedzenia a stačí ak kliknete sem a zahlasuje za nás http://www.changenet.sk/index.stm?section=kampa...
Všetkým ďakujem.
@florence33 dlhodobo mam nizke hodnoty zeleza+ leukopenou. Od februara uzivam infuzie zeleza a Maltofer. Velmi dolezite je prijimat aj B- vitaminy kvoli vstrebaaniu, nielen C- vit. Zalezi od dtuhu Fe, kt. lekarka predpise, nieco obsahuje aj C-cko, niektore B-cko
@montas Ahoj, mne diagnostikovali SM teraz na zaciatku Decembra. Dostala som 5x infuzku Solumedrolu v nemocnicu a teraz pomaly Prednison vysadujem. Chcu ma tiez liecit Tecfiderou.Viete mi k tomu povedat viac..myslim celkovo k tomu lieku. U mna bolo uz vela ked som si dala ibalgin aj raz do mesiaca. Doktorka hovorila, ze to ma vedlajsie ucinky + samozrejme som googlila a uprimne mam stoho strach. Nechcem ale zas odmietnut liecbu a potom sa niekde za 5 rokov preklinat, ze co by ak by.
DAKUJEM za kazdu radu,odpoved.
@basa256 ahoj. Ja som spolu s Tecfiderou brala probiotika a nesmela som byt hladna, sama sa vyskusas, co ti sadne. Nebudem ti klamat, no nechcem ta ani strasit, kazdy to znasa inak. Ja som mala prve tyzdne (okrem toho uplne prveho) strasne bolesti brucha, no ked mi sadli probiotika, alebo si telo zvyklo, neviem, bolo to uz len obcas. Zacervenanie som niekedy mala, niekedy nie. Hlavne sa nestresuj, zvladnes to v pohode.🍀
@usmevsm ďakujem. Nasadím si opäť Bčko, prestala som ho užívať, lebo mi až príliš zvyšovalo chuť do jedla.
@florence33 mne tiez 🙂 Pri zvysenych davkach roznych kombinacii B-cok sa to mozno odzrkadli aj na voni cloveka
@usmevsm ja som včera zase začala užívať Neuromultivit, čo je, myslím, kombinácia B6 a B12. Nemávas zažívacie ťažkosti kvôli tým infúziám?
@basa256 Ahoj. Ja beriem Tecfideru od mája 2019. Tiež som si vopred čítala o vedľajších účinkoch a mala som z nich veľké obavy. A ono to naozaj nebolo zo začiatku nič príjemné - začervenanie, neskôr bolesti žalúdka...ale časom to prešlo. Teraz sa občas dostaví začervenanie, ale miernejšie, ako na začiatku. Už som si zvykla...Čo je pre mňa podstatné, je, že sa cítim dlhodobo naozaj fajn a aj posledná MR dopadla dobre. Nevedela som si predstaviť, že budem musieť dva krát do dňa brať lieky, ale časom to už robím automaticky. Musím však myslieť na to, že raz do mesiaca potrebujem zistiť, aký mám krvný obraz a pečeňové testy, ale snažím sa v tom vidieť pozitívum v tom, že takto mám lepší prehľad o svojom zdravotnom stave.
Ahojte, akurat 3den prekonavam covid. Teploty,zimnica a nemam chut a čuch ale to nejako dávam, skor nemôžem spať. Poradte co si dávate, ked nemozete spat. Citala som, ze to covid ovplyvňuje.
A vsetkym prajem pokojne a zdrave Vianoce 🎄❄️☃️⭐🌲🎀🌟🙂
@consuelle och, drz sa a skore polepsenie a uzsravenie 🙏🏻✊🏻
@lienka175 lekari vo vseobecnosti akceptuju dost nizke hodnoty Dcka. Manzel na tom nie je najhorsie, ale snazila by som sa u neho dosiahnut tych 150 nmol/l, co sa tyka teba, tak aspon na 80. Dcko je dolezite aj pre ludi bez SM. Ja davam tiez aj synovi aj muzovi, samozrejme nie take davky ako sebe.
@laura_pausini dakujem🙂
Ahojte..Chcem sa Vás opýtať,či mal z Vás pred diagnostikovanim SM dlhodobé bolestí v rukách a nohách? Začiatkom októbra mi vybrali krčné mandle a po 2 týždňoch som behom jedného dňa začal naraz pociťovať bolestí v oboch laktiach šíriace sa sú rúk a rovnako obe kolená so šíriacimi sa bolesťami do chodidiel.Bolesti sú migrujúce charakteru, čiže každú chvíľu mi to vystreľuju v inom mieste alebo vo viacerých naraz,ale len od laktov dole a kolien do chodidiel.Bolesti sú skôr lámavé alebo bodave ale tie po chvíľke odozneju tiež cítim sem tam pálenie len v kolenách kde sa to šíri do ihlice.. Tými neustálymi bolesťami mi dosť oslabilo nohy cítim že sa mi horšie chodí a hlavne obe ruky sú také akoby nešikovne..silu v nich mám aj v nohách len tá jemná motorika nie je čo predtým... Absolvoval som komplet krvné odbery u reumatologa a všetko bolo neg tj reuma, borelióza, kyselina moč.oblicky pečeň, chlamýdie proste nič..takisto svalové enzýmy boli ok.. neurológ má poslal na EMG rúk a chodidiel tam tiež nič nenašli výsledky boli v norme.. Magnézium, draslík vápnik tiež v norme..tak ma neurológ poslal na infúzie do žily mi dali 10davok guajacuran,mezokain a ešte nejaké satrium salicalum alebo také niečo,, žiadny účinok... tak mi predpísal magnosolv jedno vrecko denne plus devit Forte D3 kvapky...ale nič nezaberá.. jedine čo mi doposiaľ zistili je začínajúca osteopenia ale podľa uznávaného košickeho ortopeda s kosťami problém nebude aby mi vyvolávali tie ťažkosti,lebo na dotyk to nie je nikde bolestivé,preto sa vylúčila aj fibromyalgia, pri nej je podmienka veľká citlivosť kože na dotyk.. Čakám ešte na výsledky z endokrinologie ale už začínam byť skeptický,že tiež budú neg.. každý mi hovorí že to sa len organizmus spamätáva po výbere mandlí,ale ja neviem či sa práve tým nemohla spustiť tá SM keďže som aj tuhý fajčiar a dosť som sa predtým preťažoval či už v práci alebo v športe a malo som oddychoval.. Tak ak sa Vám to bude chcieť celé čítať poprosím Vás o názor predsa s tým máte viac skúsenosti.
Dobrý deň je tu niekto s kým by som si mohla písať?Som tu nová,mám zákaz kojiť,mali ste to aj vy?Prosím ako vám vyšetrovali likvor?Ďakujem.
@consuelle ako pisala @nelca84 je to 78,25. Dnes uznavana hranice je 75-220nmol/l. Ty si na spodnej hranici, co je velmi malo. Mali by sme sa drzat hodnoty okolo 200nmol/l co je 80ug/l. Pri tvojej nizkej hodnote Jelinek odporuca megadavku. Jednorazovo uzit 100.000IU a potom brat dalej 10.000IU do dalsej kontroly. Ale ked mas ten covid, tak neviem, ci to moze vadit tej megadavke.
Co sa tyka jednotky, tak sa uvadza ng/ml alebo moze byt ug/l, co je to iste.
@consuelle a ako sa dari zvladat ten covid?
@lienka175 96,9 nmol/l je na SMkara malo. Tolko by si mala mat ty, ako zdravy clovek. SMkar ma mat nad 150nmol/l najlepsie okolo hornej hranice 200nmol/l. Treba zvysit dennu davku. Kolko muzovi davas? A ak mas ty 54nmol/l to je aj na zdraveho velmi, velmi malo. Niekedy sa uvadzala ako spodna hranica 50nmol/l Ale tie casy su uz prec, dnes je spodna hranica 75nmol/l Ak ti lekar povedal, ze 54 je dobre, tak cerpa zo starych odporucani a nedoplnuje si priebezne svoje informacie.
@susily o riziku zenskych problemov a jelinkovej stravy som nic necital. Na jeho blog pisu bezne zeny a neuvadzaju, ze by mali taketo problemy. nie je ale celkom presne, ze Jelinek odporuca obmedzovat oleje, odporuca obmedzovat nasytene tuky do 20gr/den. to je rozdiel. To znamena, ze rastlinne oleje, avokado, semena, orechy mozme a mame to vyvazovat omega3, lanovym olejom. Pri mojej strave, ked som si to pred casom pocital, som mal prijem tukov okolo 70gr/den, co je aj odporucanie WHO, pre rozlozenie stravy. Skusala si pocitat kolko tukov a kalorii prijmes denne? Bez toho to je alchymia. Inak bukovsky v jednom videu spominal, ze ak chceme pribrat, tak treba jest tucne veci na noc, na veceru. Ak chceme schudnut, tak ich jest na rano a na veceru len lahke jedla. To znamena, mandlove, arasidove maslo, orechy si davat na veceru.
A co sa tyka olejov a tuku a jeho komzumacie. Ak by si ho aj konzumovala malo...Pokial viem, nie je to tak, ze ak nekonzumujes tuk, tak ze nemas ziaden tuk. Telo si z latok, ktore dostava, vyrobi co potrebuje. Ved sa vravi, ze ak clovek je vela sladkeho, ze je potom tucny, cukor sa premiena na tuk a uklada v bruchu, nie? Neuklada sa mu predsa do brucha cukor 😃 Takze nemusis sa bat, ak by si aj mala beztukovu stravu, tak zo sacharidov sa ti tuk vytvori 🙂 Ale ako som pisal, oleje mozme, len ide o to ake. Hranolky obsahuju transmastne tuky, uplne nevhodne, kdezto mandlove maslo, panensky olivovy olej a pod. obsahuju zdrave tuky.
a ako vies, ze mas malo estrogenu? Zistili ti to na nejakom vysetreni? Toto moze byt kludne zle fungujuca stitna zlaza, bezny problem aj zien, ktore jedia maso a hranolky. Skus sa porozpravat s lekarom.
@montas tesim sa z toho ako pekne si ju prekonala, svokre drzim palce,nech to zvladne