Silná príhoda mamy bojujúcej so sklerózou multiplex
Ahojky. Som medzi vami prvýkrát a hneď mám na vás jednu prosbičku ale najprv vám stručne porozprávam môj príbeh.
Som mamou dvojročnej dcérky, ktorá je mojím najväčším pokladíkom. S manželom sme sa rozhodli začiatkom tohoto roka, že si urobíme ešte jeden takýto poklad aby našej malej nebolo smutno. Všetko išlo ako po masle, otehotnela som na prvý raz no radosť netrvala dlho, vlastne som sa ani nestihla začať radovať. Asi dva dni po pozitívnom teste to prišlo. Nemohla som chodiť, pracovať s rukou a bolo mi hrozne zle. Skončila som na neurologii kde som sa dozvedela krutú diagnozu a tou je skleroza multiplex. O bábo sme prišli a ja som bola na dne svojich síl. Našťastie mám rodinku, ktorá mi nedovolila padnúť na dno a postupne som sa vracala do normálu. Bola to neskutočná jar. Hanbila som sa chodiť s malou na ihrisko. Stále som cítila pohľady ostatných " je skoro ráno, má malé dieťa a aj tak je opitá". Teraz sa nad tým len pousmejem, vyrovnala som sa s touto chorobu ako sa to len dá a nehanbím sa za ňu ani za to ako chodím (momentálne veľmi dobre). Je to však zlá choroba a nikdy neviem kedy zase zaútočí. Vážim si každý jeden deň kedy môžem vstať, starať sa o malú a robiť úplne bežné veci, nad ktorými sa väčšina ani nezamýšľa. Teraz v piatok začínam brať liečbu, ktorá pomáha odďalovať ataky a veľmi sa teším, že mi to konečne schválili, no aj sa bojím ako to zvládnem. TAk mi prosím držte palčeky a v sobotu sa pochválim ako to dopadlo.
No a teraz tá prosbička. Táto liečba je finančne náročná a preto naši múdri zákonodarcovia usúdili, že nám ju budú hradiť len do veku 45 rokov a potom nás nechajú tak. Prdstava, že v 45 ostanem bez liečby a skončím na vozíku je strašná. Prosím ak môžete pomôžte. Robíme petíciu za zrušenie tohoto obmedzenia a stačí ak kliknete sem a zahlasuje za nás http://www.changenet.sk/index.stm?section=kampa...
Všetkým ďakujem.
@lusyyy36 ked ti infuzie vysadia, tak moze byt, ze este budes brat Prednisone v tabletach, coraz nizsiu davku, alebo uz nebudes brat nic. Tie infuzie su silna davka hormonu s cielom ukoncit ten zapal. Postupne ako znizis davky, alebo prestanes brat, tie vedlajsie ucinky pominu. Skor teraz si davaj pozor na infekcie, pretoze pri tychto infuziach su potlacene biele krvinky, ktore bojuju proti infuziam, takze clovek lahsie a horsie ochorie. Najlepsie vyhybat sa kontaktom s ludmi.
@lucka23 v slovencine ani v cestine kniha nie je. Kniha je v anglictine, v nemcine. V slovencine su len tie stranky. Tam v casti SM od A do Z je vsetko dolezite povedane, vysvetlene. Ja som si kupil aj knihu v anglictine, tak mozem potvrdit, ze nejak viac informacii oproti strankam nema.
@ivca82 Obávam sa tých vedľajších účinkov lebo mam aj taky žalúdok ze mi býva zle občas, ale uvidi sa čo vlastne mi dajú. Chodím na terapie ale zatiaľ som len ľahšia o € a výsledok žiadny... bola som aj u psych už mám lieky ale aj rešpekt pred nimi,nuž vyskúšať treba darmo budem lamentovat nad tým. Môžem vedieť ako sa ti prejavuje uzkost ? Citis sa dobre na tysabri?
@zuzickazuzanka Tiež som mala prvú copaxone,mne to nerobilo problém ani žiadne vedľajšie len tie hrce potom trochu a priehlbiny mi ostali, ale po roku a pol mi ho telo neprijmalo už. Ty si ako dlho mala copax? Nech ti to vydrží čo najdlhšie 🙂
@gita17 Nepísala som nič o tom že nemôžem mať deti, asi na tom niečo bude keď sa ma Doc. pýtala či chcem mať aby mi vedela podla toho nastaviť liečbu. Tiež som mala prve copaxone a na ňom sa môže otehotnieť, na tých ktoré mi chce dať vravela len že ak náhodou budem tak prestať brať a do 24hodin sa vyplatí z tela von...Tak ano každému sadne niečo iné o tom to je že skusaju ktorý vyhovuje. Chodím na terapie a bola som aj u psych
@rebellefleur Tak som zvedavá ake vyberie,lebo ak to bude ta tecfidera potom nechapem už, ale asi ako píšeš lekári majú odlišné názory ale tak pri tomto by sa teda mohli zhodnúť však ide predsa o nový život
@consuelle Ahoj, tak to mi len dr oznámila že môžme skúsiť tbl formu lebo mi pribudla jedna lezia nechce ma nechať bez liečby ale oznámila mi len možné vedľajšie účinky nedávala mi na vyber dokonca neviem ani o aký liek ide ale zrejme preto aby som negooglila. Ano prve chcem psychiku dat do pohody aby mohli prísť nove začiatky, ja aj viem z čoho mam tie úzkosti len sa neviem zbaviť ostalo mi to v hlave a neide to von trvá to už 2roky...
Ako to mas s tou únavou? Ja som tiež unavena dosť ale neviem beriem to ako normálne už, kedy si zistila že je to cez a riešila si ID..? Ja mam jednu veľkú leziu ktoru nevedeli prve rozlíšiť ci to nieje nádor akurát kde je centrum rovnováhy a to mi robí stále problém hocikedy sa mi zatočí mam aj protokol vypísaný k id ale posudkovy lekár mi rovno povedal ze to nestačí
@leteku ja chodím neurologicke od 2017 stále riešime bolesti hlavy, poslala ma na ČT zo bolo ôk, potom na MR mozgu a ciev, tam bolo difúzne subkortikalne hyper intenzívne ložiská v bielej hmote, fenestracia A1v úseku AXA, potom krvné testy, tam som mala reuma factor 85,ten mam doteraz a sna? + pozituvits cytoplazms ktorú nám v krvných testoch stále, potom nasledovalo ďalšie ME mozgu a ciev, tam tie ložiská sú stále plus tam pribudol Fazekss 1 s výrazným výskytom a fenestracia A1 v úseku ACA, potom lumbalka to mi lekár dlhšie vymeriaval lebo tam nevedel pichnúť ihlu keďže tam že nieje miesto tam kde sa robí to vysetrenie nakoniec to tam pichol, potom to nechcelo tiecť, potom po pohyboch co kazali tiekol, do správy mi napísala neurologicka 1 vetou že výsledky, ale lekárka si tam niečo kruzkovala vo výsledkoch, ďalší postup bol že ma poslala na MR krčnej, ja ze ale mňa boli tam kde robili lunbalku aj po roku, že to neskôr, aj tu hlavu že čo robíš tie ložiská, msvsv strašne výpadky pamäte, je to horšie, keď som bola aj po absolvovaní rehabilitácii na chrbticu, lekárka na rehabilitačnom že úplne mi vypadávajú slová, nepýtam coi vraví, neviem sa vyjadriť a vysvetliť jej niečo, uvidíme co povie neurologicka,
Ahojte, viem, že každý z nás rieši SM tak, aby sa cítil čo najlepšie a využívate k tomu rôzne spôsoby, či už úpravu stravy, meditácie, lieky atď. Ja okrem klasickej liečby tejto diagnózy využívam aj iné spôsoby ako byť v pohode a cítiť sa dobre. Preto by som Vám chcela ponúknuť bezplatný webinár s mojou ajurvédskou doktorkou, ktorá mi veľmi pomohla keď som to najviac potrebovala a na ajurvédskej liečbe som dodnes. Študovala ajurvédu priamo v Indii a na Slovensku pôsobí v tejto oblasti. Ak by ste mali záujem, kľudne mi napíšte či už do správy, alebo priamo sem čo by vás zaujímalo, prípadne aké témy by ste chceli riešiť. Určite sa na tomto webinári dozviete aká je príčina vzniku SM a ako sa dá liečiť z pohľadu ajurvédy.
Webinár bude bezplatný a samozrejme vás k ničomu nezáväzuje. V prípade otázok mi kľudne píšte.
zajtra som objednaná na očkovanie Phizerom. Kto už bol zaočkovaný touto vakcínou? Prosím, súrne píšte, nie som ešte pripravená, bojím sa, registrovala som sa včera a hneď mám pridelený termín. Čakala som, že to bude taký mesiac trvať, kým ma zavolajú
@gita17
@motylik21
ďakujem.
Po Avonexe som mávala najmä zo začiatku rôzne stavy. V súčasnosti aj len pri mierne zvýšenej teplote, neviem chodiť bez opory. Ja mám len strach, či náhodou nedostanem atak po očkovaní :( Prvé príznaky SM som mala ako dieťa (oči), odvtedy je to už skoro 30 rokov, držím sa, aj keď to nie je ideálne, a teraz mám strach. Na očkovanie sa teším, ale nepríjemné motýle v bruchu sú. A odkedy som dlhodobo užívala Avonex, mám fóbiu z ihiel, najmá z pichania do ramena a do stehien... :(
@usmevsm drz sa nadalej 🙏🏻😊
@laura_pausini Dakujem ♥️Ani vcera nic, len silna bolest v mieste vpichu pri nahodnom dotyku a sem-tam mierna bolest hlavy - celo ako vo zveraku. V noci som tvrdo spala, ani nohy neboleli 🙂 , cez den mi nic nepadalo z ruk 🙂 Vela som odpocivala.
Zajtra (dnes) sa chystam uz plne fungovat.
Strach ma velke oci. Pred podanim vakciny som uprimne povedala, ze sa bojim a lekar svojim pristupom ma uplne ukludnil. A hned bolo po. Velmi som vdacna vsetkym, ktori sa o nas staraju.
Vam, ktori ste sa rozhodli ockovat prajem, aby vakcina pomohla a zvladli ste ju s co najmensimi vedlajsimi ucinkami
🍀
Ahojte, posielam sľúbenú pozvánku na bezplatný webinár ohľadom SM z pohľadu ajurvédy. Prosím zaregistrujte sa ak máte záujem, aby vám bol zaslaný link. Bude to cez ZOOM. Ďakujem.
Ahojte, webinár je preložený na P I A T O K 10.30. V pripade záujmu sa môžete registrovať na mail v pozvánke. Webinár je bezplatný.
prosím vas, picham si 2 roky copaxone, chcem sa spýtať či si môžem dať tetovane obočie, možno pre niekoho hlupa otázka, ale chcem vedieť či sa niekto aj popri liečbe odvážil si dať tetovať obočko. Už rok to odkladam lebo sa bojím reakcii. Dakujem za každú odpoved.
Ahojte,ja som bola na toto sledovaná roky,keď som povedala že či môžem mať dieťa,tak neurologička že radšej nie,vraj mi to môže ublížiť,poplakala som si ale po dlhšom čase som išla do risku, lebo som chcela dieťa,a teraz mám krásnych synčekov ,a potom som zistila že vraj v tehotenstve SM spí, neviem čo je na tom pravda,ale zatiaľ som fit,až na určite veci čo sa týka smiechu a ...