Silná príhoda mamy bojujúcej so sklerózou multiplex
Ahojky. Som medzi vami prvýkrát a hneď mám na vás jednu prosbičku ale najprv vám stručne porozprávam môj príbeh.
Som mamou dvojročnej dcérky, ktorá je mojím najväčším pokladíkom. S manželom sme sa rozhodli začiatkom tohoto roka, že si urobíme ešte jeden takýto poklad aby našej malej nebolo smutno. Všetko išlo ako po masle, otehotnela som na prvý raz no radosť netrvala dlho, vlastne som sa ani nestihla začať radovať. Asi dva dni po pozitívnom teste to prišlo. Nemohla som chodiť, pracovať s rukou a bolo mi hrozne zle. Skončila som na neurologii kde som sa dozvedela krutú diagnozu a tou je skleroza multiplex. O bábo sme prišli a ja som bola na dne svojich síl. Našťastie mám rodinku, ktorá mi nedovolila padnúť na dno a postupne som sa vracala do normálu. Bola to neskutočná jar. Hanbila som sa chodiť s malou na ihrisko. Stále som cítila pohľady ostatných " je skoro ráno, má malé dieťa a aj tak je opitá". Teraz sa nad tým len pousmejem, vyrovnala som sa s touto chorobu ako sa to len dá a nehanbím sa za ňu ani za to ako chodím (momentálne veľmi dobre). Je to však zlá choroba a nikdy neviem kedy zase zaútočí. Vážim si každý jeden deň kedy môžem vstať, starať sa o malú a robiť úplne bežné veci, nad ktorými sa väčšina ani nezamýšľa. Teraz v piatok začínam brať liečbu, ktorá pomáha odďalovať ataky a veľmi sa teším, že mi to konečne schválili, no aj sa bojím ako to zvládnem. TAk mi prosím držte palčeky a v sobotu sa pochválim ako to dopadlo.
No a teraz tá prosbička. Táto liečba je finančne náročná a preto naši múdri zákonodarcovia usúdili, že nám ju budú hradiť len do veku 45 rokov a potom nás nechajú tak. Prdstava, že v 45 ostanem bez liečby a skončím na vozíku je strašná. Prosím ak môžete pomôžte. Robíme petíciu za zrušenie tohoto obmedzenia a stačí ak kliknete sem a zahlasuje za nás http://www.changenet.sk/index.stm?section=kampa...
Všetkým ďakujem.
@jonyval ahoj, som na tom rovnako, s tym rozdielom že ja mám SM 4 roky a beriem Tecfideru. Denne nad tým premýšľam či sa dať, či nedať, tie info sú aj pre aj proti. Veľmi ma tento stav a strach ničí psychicky. Moja doktorka povedala to iste, nech sa rozhodnem ako chcem. Vraj zatiaľ nikto nepozná negatívne účinky vakcíny. Ale ako sa máme ako laici rozhodnúť? Nechávajú rozhodnutie na ľuďoch, aby nemuseli niesť zodpovednosť. Ja by som sa aj dala zaočkovať, ale potom mám zasa strach či mi tá vakcína nezhorší stav lebo imunologička povedala, že sa to môže stať a zároveň mám strach aj z Covidu. Takže žijem v neustálom napätí, deťom všetko zakazujem, potom si ale poviem, že čo to majú za život a nechcem ich zväzovať vlastnym strachom. No prosto celé zle 😢
Ja ako učiteľka som vôbec nad tým ani nerozmýšľala. Dala som sa očkovať po odpočítaní SM centra a v septembri prišiel tak silný atak , že teraz som v nemocnici na plazmafereeze. Neviem či to súvisí,ale už by som zvažovala očkovanie. Posledný atak bol v roku 2007 čiže fakt dávno. Brala so celý čas len avonex a teraz toto.
@lindusa30
Presne mám to isté,nezaockovana lebo sa obávam čo mi bude/a toho roku sa mám zle,čo sa týka SM/.No pritom sa obávam čo bude, keď chytím covid.
Taktiež denne rozmýšľam nad tým .🤨
@motylik21 toto iste povedala mne aj moja neurologicka, ze mali vela smkarov s atakom po covide.
@leteku drzim palce, nech sa to cim skor zlepsi🍀 u mna zase naopak, konecne mam liecbu dlhsie ako rok, s ockovanim by som to do suvisu nedavala, mozno u teba avonex uz prestal ucinkovat, inak uzasne dlho ti pomahal.
@lindusa30 aby ten strach a stres samotny nevyvolal zhorsenie. Kazdy sa musime rozhodnut podla seba, no ale ked ides za lekarom, ktoremu veris, po radu ci ano ci nie, dostanes nejednoznacnu odpoved, tazko sa rozhoduje.
Ahojte aj ja aj mama máme sm,aj keď mame na to prišli veľmi neskoro,preto chodí s palicou,mali sme aj kovid,ja pred rokom,vcelku v pohode,mama v marci no skončila na kysliku,ale našťastie sa z toho dostala,ale uz chodí horsie,a mala ešte pár mesiacov zhoršenie celkového stavu.Ockovat sme sa nedali,aj keď ona váha,sama nevie čo má robiť,boji sa už kovidu aj očkovania, lebo poznáme čo mali nežiaduce účinky a tak. Jedná dokt povie áno,druhá nie,tak asi tak
pěkný deň, moja doktorka povedala že zatial moj stav je taký že radšej sa nemám dať zaockovať proti covidu,že existuje také tlačivo ,že dočasne sa neodporúča vzhladom na aktuálni zdravotní stav že jej to môžem doniest ona to vyplní ...riešil to tu niekto týmto spôsobom? poprípade kde sa dá stiahnut to tlačivo? vďaka
@123martin
Dobry deň.Je to skleroza boli sme už aj v Sm centre.Početne ležie v mozgu a lezie v rozsahu celej miechy.Bola je navrhnuta biologicka liečba.Ale doktorka poveda že asi jej to neschvali poisťovňa.Tak potom bude brať Mavenclad.A ohladom zmeny životneho štýlu každy deň aj do prace pešo aj z prace ,behanie,cviky na chrbát,masaže.Snaži sa byť v kuse v pohybe.
@lindusa30 ani ja som není očko a zatiaľ sa ani nechystám. Ale je fakt, že tie tlaky ľudí, TV, net atď... Z každej strany, čo všetko môže byť atď.. To ma stresuje. Áno mnohokrát odporúčajú, ale keď prídu problémy.. Bolo to naše rozhodnutie...
@alexik7777
@moniczka31
@pwr78 áno, máme také potvrdenie.
@kvetinka75 odkial viem stiahnuť to potvrdenie?
na nete nájdete Vyhlášku 255 a v prílohe č. 4 je to tlačivo
@kvetinka75 ďakujem
Dobrý den,stretol sa niekto s tým,že výsledky z lumbalky dostal až 4-6 týždňov po zákroku? Nieje to príliš dlha doba?
@ivca82 áno,máte vlastne pravdu,aj som zabudla že mi lumbalku robili práve cez sviatky a aj na výsledky krvi na boreliozu som čakala 5 dni práve kvôli sviatkom.Boreliozu mám tiež a ešte sa čaká na tu sm,keďže mám 5 lezii na mozgu a nevedeli sa vyjadrit,či to môže byt sm alebo nie.Tak ďakujem za info,už “len” čakať 🙂
@ivca82 áno,tak toto mi povedali,keď má prepúšťali z nemocnice,že lezie môžu byt kľudne aj z “len”boreliózy.Ale keďže mi vyšla mierna pozitivita,tak je to vraj stále 50 na 50.Ale po dobrati atb,príznaky “vymyzli resp.sa zmiernili.Ale trpnutie rúk a nôh je preč 🙂 Tak uvidime,že aký “verdikt” bude…
@consuelle veď práve, veľa ľudí je ockovanych,a majú doteraz problém,a určite nejdem,uvidíme časom čo bude a tak
@alexik7777 aké majú očkovaní ľudia problémy? Mne doteraz nikto nedal odpoveď na to, že v dotazníku ohľadne očkovania je uvedené demyelizačné ochorenie a čo to vlastne pre nás znamená v súvislosti s podaním vakcíny. Aj kvôli tomuto mám strach okrem iného.
@jurajl1988 ahoj...lekarov by som nepodcenoval, ja som len laik s SMkou.. naposledy som sa uz nedostal k popisaniu este poslednych odporucani a to hlavne zvladanie stresu, upokojenie mysle, duse. Hlavne sa neobavat, ze cloveku sa stav zhorsi, ze o par mesiacov skonci na voziku a podobne strasidelne predstavy.
zatial len tak narychlo. v akom stave ma zena krcnu chrbticu? Trpnutie prstov, zapastia, mne to skor pripomina poskodenie krcnej chrbtice, tlak na nervy, ktore potom vytvaraju taketo pocity. Podobne bolest chrbta a trpnutie nohy. Mala robene MR krcnej chrbtice, ako jej tam vysli stavce? Su nejako poskodene?
Samozrejme tie odporucania ohladom zmeny zivotneho stylu neucinkuju okamzite. Niekolko mesiacov je potrebnych na stabilizovanie stavu a potom moze prichadzat ku zlepseniam. Stabilizovanie znamena, ze priznaky, ktore som mal, stale mam. S niektorymi priznakmi sa musime naucit zit cely zivot. Niektore sa prechodne objavuju a zase miznu, ale to neznamena, ze sa SMka zhorsuje. Len z nejakeho dovodu nervovy signal zacne prechadzat cez poskodene miesta a potom zase zacne prechadzat cez tie neposkodene. Najlepsie vysledky maju ludia po niekolkych rokoch, pocas tych rokov samozrejme moze dojst aj k atakom a prechodnym zhorseniam.