Ako riešiť psychickú záťaž pri starostlivosti o dieťa so ZŤP?
Zdravím, mám otázku - som mama 2 detí a v rodine máme ženu s 2 deťmi, jeden z nich je ZŤP. Je to náročná práca a starostlivosť a napriek tomu, že sama mám 2 deti, chodíme vypomáhať. (Nie som jej matka ani svokra, sme v rovnakom veku.)
Teraz veľmi háklivá otázka a dúfam, že sa tým nikoho nedotknem. Sama pozadie iných rodín so ZŤP nepoznám a možno to takto funguje všade, skutočne neviem.
Ako som písala, rada vypomôžem, ale počas tých rokov mám pocit, že sa to nejak zvrhlo. Matka chlapca so ZŤP ma žiada o pomoc aj v prípade, že je doma jej manžel (pracuje na home office), ale druhý zdravý syn odišiel napríklad na lyžiarsky a ona nechce byť "sama doma". Stále sa to dá tak nejak pochopiť, jej psychický stav nie je dobrý, ak sa musí starať doma o postihnuté dieťa. Niekedy takáto návšteva trvá aj celé dni. Opakujem sa, ostávala som aj napriek tomu, že sama mám prácu, domácnosť a dve deti v teenagerskom veku, keďže viem, že často je to náročné aj so zdravými deťmi.
A teraz tá háklivejšia časť - matka je doma, poberá opatrovateľský príspevok. Počas toho, ako som u nich bývala som si všimla toto: k lekárovi chodí so ZŤP synom otec - navštevujú niekoľko špecialistov. On mu dáva počas dňa jesť a učí sa s ním. Syn nechodí do školy, je na individuálnom pláne, keďže chýbajú v škole asistenti školený na jeho zdravotný stav. To všetko robí otec popri práci z domu. Pokiaľ syn do školy chodil, sedel otec v aute na parkovisku a pracoval odtiaľ, aby bol k dispozícii v prípade, že by so synom nastali problémy. Matka je medzitým doma, jej zdravý syn (18) v škole. Matka nemá žiadne vedľajšie zamestnanie.
Prečo sa do toho vôbec starám a riešim to - ovplyvňuje nás to výrazne. Radi pomôžeme, ale mám pocit, že sa matka zbavila väčšiny zodpovednosti a čaká, že to za ňu spravia ostatní (hlavne manžel, jej rodičia, pokiaľ nie my, obvoláva susedov). Chápem, že to je u nej nejaká forma vyhorenia, s čím mám ale problém, že to odmieta riešiť a vôbec neberie do úvahy, ako to ovplyvňuje ostatných - hlavne jej manžela a druhé dieťa. Aj napriek tomu odmieta pomoc a hovorí, že k psychiatrovi nepôjde.
Stretli ste sa s tým už? Poprípade ako takáto situácia dopadla v iných rodinách?
Stručné zhrnutie
- Odľahčovacia služba poskytovaná cez DSS má podľa príspevkov v diskusii zákonný limit najviac 40 dní ročne; žiadosť sa rieši v DSS a následne sa faktúra podáva na UPSVaR na preplatenie (do 30 dní).
- Denné stacionáre pre deti so ZŤP sú často dostupné len vo väčších mestách, môžu byť viazané na konkrétne diagnózy a v jednom popísanom prípade stacionár poskytoval len 4 hodiny denne a bol 15 minút autom od domu.
- Psychiatrická liečba môže zahŕňať lieky na úzkosť a depresiu, ktoré podľa účastníčky diskusie zlepšili spánok a schopnosť rodiča fungovať pri starostlivosti o dieťa; zároveň diskusia uvádza, že niektorí rodičia liečbu odmietajú.
Najčastejšie otázky
Q: Ako požiadať o odľahčovaciu službu pre dieťa so ZŤP?
A: Odľahčovaciu službu treba žiadať v miestnom DSS; podľa príspevkov v diskusii má služba zákonný limit 40 dní ročne, žiadosť treba potvrdiť na UPSVaR a po využití služby odovzdať faktúru na UPSVaR na preplatenie (do 30 dní).
Q: Ako funguje denný stacionár pre deti so ZŤP a čo od neho očakávať?
A: Denné stacionáre sú v praxi často v krajských/väčších mestách, môžu mať obmedzenú kapacitu a byť určené len pre určité diagnózy; v jednom popise stacionár poskytoval 4 hodiny denne a bol 15 minút autom od domu.
Q: Môže poberateľ opatrovateľského príspevku pracovať a koľko môže zarobiť?
A: Podľa príspevkov môže poberateľ opatrovateľského príspevku pracovať do zárobku približne 700 € mesačne (uvedená suma je približná a v diskusii sa spomínalo aj číslo okolo 710 €).
Q: Ako prebieha preplatenie faktúry za odľahčovaciu službu cez UPSVaR?
A: Postup v diskusii: žiadosť o odľahčovaciu službu vybavíte v DSS, potvrdenie predložíte na podateľni UPSVaR a po využití služby odovzdáte faktúru na UPSVaR; UPSVaR podľa účastníčky prepláca faktúru do 30 dní.
Q: Čo možno očakávať od psychiatrickej liečby rodiča s vyhorením alebo depresiou?
A: Psychiater môže predpísať lieky na zmiernenie úzkosti a depresie; v diskusii jedna žienka uviedla, že po liečbe do dvoch rokov sa výrazne zlepšila schopnosť funkcie, iné príspevky varovali, že lieky môžu viesť k apatii (názory sporné).
Q: Kde hľadať terénnu sociálnu službu a pomoc Červeného kríža?
A: Terénnu sociálnu službu zabezpečuje miestny úrad a služby často poskytuje aj pobočka Slovenského Červeného kríža; dostupnosť a konkrétne podmienky sa líšia podľa miesta.
Q: Aké školské možnosti majú deti so ZŤP?
A: Pre deti s mentálnym postihnutím existuje na Slovensku sieť špeciálnych škôl; pre deti s „čistým“ autizmom je špecializovaných škôl podľa diskusie menej.
Q: Čo robiť, ak rodinný príslušník odmieta odbornú pomoc a pomoc okolia sa vyčerpáva?
A: V diskusii odporúčali stanoviť jasné hranice a obmedziť pomoc, komunikovať s druhým rodičom (otcom) a zároveň navrhnúť odbornú liečbu; úplne vynútiť liečbu tretia strana nemôže.
Závery z diskusie
Zhoda
- Treba nastaviť hranice pri poskytovaní dobrovoľnej pomoci rodine s dieťaťom so ZŤP, ak pomoc dlhodobo zneužívajú.
- Štátne služby ako DSS, denný stacionár, odľahčovacia služba a terénna sociálna služba existujú, ale ich dostupnosť sa líši podľa miesta.
- Ak rodič odmieta odbornú liečbu pri výraznom psychickom vyčerpaní, ostatní členovia rodiny majú obmedzené možnosti donútiť ho k liečbe.
Sporné názory
- Matku možno popísať ako „vyhorenú a psychicky chorú“ alebo ako „vychcanú a lenivú“, pričom diskusia uvádza obe interpretácie ako možné vysvetlenia rovnakého správania.
- Názor na štátne zabezpečenie pomoci sa líši: jedna skupina tvrdí, že systém a služby fungujú (možnosti sú podľa zákona), druhá skupina tvrdí, že pomoc je „len na papieri“ a v praxi nie je dostupná.
Otvorené otázky
- Ako presvedčiť rodiča odmietajúceho liečbu, aby prijal psychiatra alebo psychológa?
- Ako zabezpečiť dlhodobú starostlivosť o dieťa so ZŤP, ak hlavný opatrovateľ (otec) zlyhá?
- Ako reálne overiť dostupnosť a podmienky denného stacionára alebo odľahčovacej služby v menších okresných mestách?
Spomenuté značky a firmy
UPSVaR, DSS, Slovenský Červený kríž, Modrý koník, špeciálna škola, denný stacionár
Spomenuté produkty a metódy
odľahčovacia služba, terénna sociálna služba, denný stacionár, opatrovateľský príspevok (OP), individuálny študijný plán, psychiatrická liečba, antidepresíva, lieky na úzkosť, rehabilitačný kocík, vertikalizátor, integrované posudky, 5. stupeň odkázanosti, PAS, DMO
Miesta a osoby
Bratislava, Rakúsko, Francúzsko
@diamelmama je to klasicke zneuzivanie + ta urcite vycuciava z energie. Jej manzel je poklad a je mi ho luto. Mala by ist k doktorovi, donutit ju nedokazes...tam tvoja uloha konci
je to určita forma vyhorenia
reálne si spomen kedy bola na dovolenke alebo welnese, ture, pokecat s kamoškami na káve
je to forma vyhorenia, že je unavená už len z toho že to dieta dycha ,neviem či má ataky či sa ho nebojí ,napadol ju už synátor ?
neviem má vodičák ? lebo ak nie tak je prirodzené že išiel on
k lekárom - chodil tak stále alebo len ked je starší, to je dost velky rozdiel
čo si myslíš čo urobí psychiater , dá jej lieky vybavené , nikto nemá čas sa s nou hrat
ak ti to vadí , obmedz pomoc a nerieš dalej
je inak uplne jedno či sa stara otec alebo matka, nostop aby sa starala len matka tak to si neviem predstavit
Muz sa stara je home office, ona doma na opatrovatelskom a chce tretiu osobu este…ja chapem, ze zivot s clovekom odkazanym na niekoho, je to tazke….ale v tomto pripade ide o to , ze ta zneuziva….tebe nie je luto, ze ked si tam nie si so svojou rodinou, ked pises, ze tam stravis casu…proste to stopni, nech si najde inu sluzku
@diamelmama je to klasicke zneuzivanie + ta urcite vycuciava z energie. Jej manzel je poklad a je mi ho luto. Mala by ist k doktorovi, donutit ju nedokazes...tam tvoja uloha konci
@anonym_76e032 Bohuzial nie, jej manzel a moj su bratia a pokial sa nieco stane s ich rodicmi, budeme to musiet drzat my. Nemozeme ho predsa nechat sameho any sa staral o dve deti a vyhorenu manzelku sam. To by ho uz uplne polozilo.
@anonym_76e032 Bohuzial nie, jej manzel a moj su bratia a pokial sa nieco stane s ich rodicmi, budeme to musiet drzat my. Nemozeme ho predsa nechat sameho any sa staral o dve deti a vyhorenu manzelku sam. To by ho uz uplne polozilo.
@diamelmama porozprávať sa s jej mužom?Skôr by som sa obávala aj o zdravie švagra pracuje, učí sa so synom, dáva mu jesť..je pekne, že pomáhas, ale niekedy to je medvedia služba.Ja poznám ženu, ktorá má 2 deti s dmo a o všetko sa stará sama, muž ich len vozi k lekárom a idú na prechádzku s dvoma kocikmi
@anonym_76e032 Bohuzial nie, jej manzel a moj su bratia a pokial sa nieco stane s ich rodicmi, budeme to musiet drzat my. Nemozeme ho predsa nechat sameho any sa staral o dve deti a vyhorenu manzelku sam. To by ho uz uplne polozilo.
@diamelmama nic v zlom ja som myslela, ze si dobrodinka nejaka znama, ale to je rodina tvojho svagra… za mna to meni situaciu, to nepomahas cudziemu… u nas doma 6 rokov babka a dedko a trebalo aj prebalovat na konci…pomahal kto mohol
Je vyhorena, nema sa s kym porozpravat, manzel asi zvacsa pracuje, mozno trochu zneuziva a trochu ta ma za terapeuta. Ak ti to vadi, zacni to obmedzovat po troche.
@diamelmama nic v zlom ja som myslela, ze si dobrodinka nejaka znama, ale to je rodina tvojho svagra… za mna to meni situaciu, to nepomahas cudziemu… u nas doma 6 rokov babka a dedko a trebalo aj prebalovat na konci…pomahal kto mohol
@jeennyv nemam problem pomoct. Ale obaja chodime do prace a mame 2 deti. Nie sme babka a dedko na dochodku. Otazka je, do akej miery pomoct cloveku, ktory v dosledku psychickeho vyhorenia, ktore odmieta riesit, sam pre svoju rodinu nedokaze fungovat. Ja nechodim strazit jej dieta - ja chodim strazit ju, lebo - podla jej slov - je jej zle psychicky, pokial je syn na vylete.
Utni to hned a zaraz. Je možné, že z toho ešte vyjdeš ako veľká mrcha. Pomôcť dvakrát do mesiaca, stanovit kedy a za akých podmienok. koniec. hotovo.
Pokial odmieta odbornu pomoc, ty jej realne pomoct aj tak nemozes. Pre niekoho sebecke, no ja by som sa zacala viac zaujimat o seba a svoju rodinu. Neda sa bez ujmy na vlastnom zdravi pomahat donekonecna. A takto to odkomunikuj aj s jej muzom, nemoze zodpovednost za svoj poondeny zivot hadzat na teba.
Skus pohladat v meste podporne skupiny, kde by sa vedela stretnut s inymi mamickami, co maju ZTP deti. Jej to pomoze, ze sa kusok vykeca, alebo len bude pocut, ze v tom nieje sama. I ked sa obavam, ze toto uz prechadza do depresie podla toho co pises.
@diamelmama Prosim ta,nesud ju. Nie kazdy je schopny starat sa o postihnute dieta. Ja jej to vobec nezazlievam. Ak je psychicky na tom zle,tak je len dobre,ze ma doma pritomneho muza a ten sa synovi venuje. Ja mam kamaratku,ktora sa ani po 20tich rokoch nedokaze zmierit s tym,ze ma postihnute dieta. Tiez sa o vacsinu stara muz. Ale kamaratka dieta miluje,dala by vsetko za to,aby bolo zdrave. Pochodila specialistov, psychologov, psychiatra. Proste nedokaze prijat tuto diagnozu. A tak velmi by chcela. Takze naozaj nesud.
@anonym_76e032 Bohuzial nie, jej manzel a moj su bratia a pokial sa nieco stane s ich rodicmi, budeme to musiet drzat my. Nemozeme ho predsa nechat sameho any sa staral o dve deti a vyhorenu manzelku sam. To by ho uz uplne polozilo.
@diamelmama takze rodina...no jo...tu sa tazko radi, ja som samozivitelka s dietatom PAS, tiez je to tazke po vsetkych stranach
Keby bola vyhorena tak to rieši s odbornikmi.jej muž to rieši.Ona je vychcana a lenivá.Zvykla si a okolie skače ako ona píska. Povedz nie a prestaň byt využivana.A ze rada zas pomozes.ak ona bude svoj stav riesit s psychologom.psychiatrom.Aj ty sa mozes ist poradit s odbornikom.asi sa ti potom rychlo otvoria oči.
Preco nie je dieta v dennom stacionari? Preco mu nevybavite odlahcovaciu sluzbu? Preco mu od mesta nevybavite terennu socialnu sluzbu? Moznosti je viacero a urcite su efektivnejsie ako zakladat anonymnu diskusiu na MK. Matku dietata nesud, kazdy ma hranice niekde inde. Poznam matky ZTP deti, ktore su psychicke trosky.
Keby bola vyhorena tak to rieši s odbornikmi.jej muž to rieši.Ona je vychcana a lenivá.Zvykla si a okolie skače ako ona píska. Povedz nie a prestaň byt využivana.A ze rada zas pomozes.ak ona bude svoj stav riesit s psychologom.psychiatrom.Aj ty sa mozes ist poradit s odbornikom.asi sa ti potom rychlo otvoria oči.
@janinah si neempaticka a hlupa! Hanbi sa!
ahojko tiež som matka deti s ztp, viem co je to vyhorenie... za mna treba hlboky vazny rozhovor s oboma rodicmi aby aj muz zacal konat nieco pre svoju zenu, nie len suplovat jej pracu, vysvetlila by som, ze chcete obmedziť pomoc, nakolko su na dieta 2ja a ona je na opatrovateľskom, t.j. stat jej plati za to co nerobi ona ale ty... a ze ok pomozeme ale pod podmienkou ze sa aj ona musi liecit. potrebuje "facku" a nastavenie hranic kde jej uz nepomôžete nie preto ze nemozete ale preto ze nechcete aby vas vyuzivala. držím palceky
@anonym_b473a3 ako povieš,anonym
Alebo len mam ziv.skusenosti,ktore nemaš ty ani autorka
@janinah naopak, mam tych skusenosti na rozdavanie. Odpovedz mi, kolko rokov si sa starala o TZP dieta? Kolkokrat za tyzden ta to dieta koplo, udrelo, pohryzlo? Kolko rokov som si sa pri takom dietati nevyspala? Kazda jedna matka TZP dietata je vyhorena. Napisat o takej matke, ze je vychcana a leniva svedci o tvojom charaktere.
@janinah naopak, mam tych skusenosti na rozdavanie. Odpovedz mi, kolko rokov si sa starala o TZP dieta? Kolkokrat za tyzden ta to dieta koplo, udrelo, pohryzlo? Kolko rokov som si sa pri takom dietati nevyspala? Kazda jedna matka TZP dietata je vyhorena. Napisat o takej matke, ze je vychcana a leniva svedci o tvojom charaktere.
@anonym_b473a3 vyhorenie sa da riesiť,ak to niekto nerobi a vyuzíva okolie tak je to ok? Lebo je to chudak a ma chore dieťa....ja pisem o tejto konkretnej matke a nemozem za to,ze to vzťahuješ na seba
@anonym_b473a3 vyhorenie sa da riesiť,ak to niekto nerobi a vyuzíva okolie tak je to ok? Lebo je to chudak a ma chore dieťa....ja pisem o tejto konkretnej matke a nemozem za to,ze to vzťahuješ na seba
@janinah je zjavne, ze s tymto mas nulove skusenosti. Ta matka vyuziva okolie? Vies kolko rokov sa o to dieta starala? Vies kolko rokov popri tom dietat nespala? Vies kolko stokrat jej to dieta nejako fyzicky ublizilo? Prosim ta, s ohladom na vsetky matky TZP deti sem nepis. Strapnujes sa a poukazujes na svoju obmedzenost! Kazda jedna matka TZP dietata ma obdobia letargie, ktore ty oznacujes vychcanostou. Si hrozna!
@diamelmama kľudne môže byť v depresii. Vtedy nevládzes nič, ani žiť. Treba sa porozprávať s jej muzom, ako to vidí on. A keď budú chcieť, smer psychiater.
Preco nie je dieta v dennom stacionari? Preco mu nevybavite odlahcovaciu sluzbu? Preco mu od mesta nevybavite terennu socialnu sluzbu? Moznosti je viacero a urcite su efektivnejsie ako zakladat anonymnu diskusiu na MK. Matku dietata nesud, kazdy ma hranice niekde inde. Poznam matky ZTP deti, ktore su psychicke trosky.
@anonym_b473a3 denný stacionár? autorka nepíše odkiaľ je, kde býva ale ver mi že detské stac. sú len vo velkých mestách. Bývame blízko okresného mesta - mesto má 60 tisíc a ver mi že žiadny stacionár tu nie je - pre deti.
Celý tento pos*atý štát nedokáže zabezpečiť pre tieto deti nič. Ani len školu, mš. Deti sú neraz len doma s mamou , z matky spraví opatrovateľku na 24/7. Vieš čo to je? ak si to ešte nevyskúšala tak nevieš-
Odľahčovacia služba? Tak tá je len na papieri. ak ideš vybaviť na OU tak ťa otočia že oni na tieto výmysly eurá nemajú. Lenže to bežní občania nevedia. To vedia len tí čo sa snažia pre deti odľahčovaciu službu vybaviť.
Akurát tak minister bude v telke kecať že štát pomáha rodičom postih. detí odľahčovacou službou. Veľký prd.
@anonym_b473a3 vyhorenie sa da riesiť,ak to niekto nerobi a vyuzíva okolie tak je to ok? Lebo je to chudak a ma chore dieťa....ja pisem o tejto konkretnej matke a nemozem za to,ze to vzťahuješ na seba
@janinah ale Ty netusis čo danej matke je, len tu bezcitne vystupujes. Už len to že autorka napísala že potrebuje spoločnosť lebo jej je psychicky zle hovorí veľa. Aj to že to zrejme nebude vyhorenie. Je veľmi smutné že ako zdravotník nemáš žiadne pochopenie pre ľudí so psychickými problémami a to som si všimla vo viacerých Tvojich príspevkoch. Buď rada že nepoznáš tieto problémy ale empatia Ti naozaj chýba a ako veriacej - by si mala mať iný pohľad na trpiacich ľudí ako sa tu prezentujes. V každom je Kristus, si zabudla?
@diamelmama kľudne môže byť v depresii. Vtedy nevládzes nič, ani žiť. Treba sa porozprávať s jej muzom, ako to vidí on. A keď budú chcieť, smer psychiater.
@anonym_df21fb psychiater dá matke akurát tak lieky na oblbnutie, ale jej problém s post. dieťaťom to nevyrieši.
@janinah ale Ty netusis čo danej matke je, len tu bezcitne vystupujes. Už len to že autorka napísala že potrebuje spoločnosť lebo jej je psychicky zle hovorí veľa. Aj to že to zrejme nebude vyhorenie. Je veľmi smutné že ako zdravotník nemáš žiadne pochopenie pre ľudí so psychickými problémami a to som si všimla vo viacerých Tvojich príspevkoch. Buď rada že nepoznáš tieto problémy ale empatia Ti naozaj chýba a ako veriacej - by si mala mať iný pohľad na trpiacich ľudí ako sa tu prezentujes. V každom je Kristus, si zabudla?
@anonym_e49b7a super si to napísala tejto pani ktorá o post. deťoch nemá ani len potuchy.
Tiež som si všimla že sa prezentuje ako človek čo chodí do kostola, ktorý je silno veriaci. Len to vyzerá že len na papieri, pretože empatia k postihnutým a trpiacim sa kdesi stratila.
Všetky ktoré ste tu poo*ierali matku postihnutého dieťaťa viete veľkú figu o trápení týchto ľudí.
Len pozor, na každého raz dôjde.
Tak svoju pomoc vyrazne obmedz,nie je to tvoja povinnosť. Do ich fungovania by som sa nestarala.