Ďalšie dieťa popri chorom
ahojte, uz som tu pozakladala par tem ohladom zdravia mojej dcery...symptomy pribudaju, intuiicia je od zaciatku, vsetko je v stadiu diagnostiky... ide o konkretnu diagnozu ktoru som si myslela, ze ma ked zacali pribudat symptomy...ide o vzacnu, detsku chorobu, ktora konci smrtou cca v 30rokoch, v 20, je spojena s rakovinou a s oslabenou imunitou... nie som lekar,ale ako matka ktora vidi dieta denne, som na neurologii vsetko povedala a tiez to, ze si myslim, zeby mohlo ist prave o tuto diagnozu a ze ci by nebolo dobre ju prave smerom k tejto chorobe povysetrovat... v karte po prehliadke u novej neurologicky som uz nasla napisane nieco co okolo tej choroby ,,beha,, cize si to tam sama poznacila nakolko asi videla, ze je to naozaj pravdepodobne..otazka... mam mat druhe dieta v pripade, ze sa potvrdi diagnoza? mate niekto zdrave a chore dieta? pomaha to? neviem to ,,odhadnut,, ci mi to pomoze, mat zdrave a lahsie sa mi bude vyrovnavat s tym, ze to druhe je chore a odide, alebo naopak nezvlôadnem potom ani to zdrave..som sama, s rodicmi...su velka podpora, ale nervy tecu vsetkym... vecne tu nebudu... nemam dokonceny gympel, cize nemam vzdelanie, chcela som dialkovo tento rok dokoncit, ale prisli tieto problemy..vyckam ci a ako bude, skolu by som neviem ako zvladla..tym chcem povedat, ze jedno chore, dalsie zdrave, dve deti, bez vzdelania, mozno sama... co si myslite? uz v tom ani emocne nemam prehlad..neviem ani co citim..dakujem.
Ja mám deväťročné dvojčatá, chlapcov - keď som bola s nimi tehotná, myslela som, že jediné postihnutie, ktoré existuje je down - no na štvrtý deň po pôrode jeden z mojich synov dostal krvácanie do mozgu a teraz má DMO... Do troch rokov nechodil, do 5 nerozprával - v tom období som si nevedela predstaviť, že by som ešte niekedy mala nejaké bábo, a vidíš jeho stav sa zlepšil, chodí, rozpráva, dokonca už pôjde do druhého ročníka, na to, čím všetkým prešiel je neskutočne šikovný a húževnatý... A teraz sa už tešíme a vychutnávame si aj jeho malého zdravého bračeka 🙂 - a ja tvrdím, že ešte nemáme konečný počet členov v našej domácnosti 😀
@citronade ahoj, mam prve zdrave dieta, druhe sa narodilo chore. teraz uz je ako zdrave dieta, nic na nom nezanechalo okrem pluc, ale zvlada to maly bravurne. neviem, ci sa to da zvladnut a ked budes nahodou sama. ja odstupom casu stale hovorim, ze by som uz do toho nesla, je to psychicky velmi narocne a aj financne, ale skor psychicky. su to velke nervy. a ked som hlavne musela dat bokom prve dieta a musela som sa venovat druhemu dietatu. na malej zdravej to zanechalo asi tolko, ze je po psychickej stranke na vyssej urovni ako jej spoluziaci. uvaz si to. neviem. nasmu malemu pomohlo, ze mal zdravu sestru, ktora mu nedovolila lezat na posteli. takze neviem.
@janickacrazy Je to vec názoru a ja ti ten tvoj predsa neberiem....ale aj tak ma to mrzí....musí to byť ťažké ☹
@bonaqa2013 to vazne ? :O
po ockovani?
:/
@narayan
kvoli predcasnemu porodu
ale bolo male, zatial nevidno nasledky, tak uvidime
@janickacrazy nie je to luis barovej syndrom, ataxia?
@narayan presne ako píšeš.... Ale najlepšie je že mi s pediatrom - ten ju zaočkoval, veľmi dobre vychádzame. Očkoval aj moje staršie deti a nemám pocit žeby lekár spravil niečo ako nemal. aj mi povedal, že by mi rád pomohol, ale to nie je v jeho silách.... Na niektoré choroby je aj lekárska veda ešte prikrátka 😉
@bonaqa2013 tak v podstate pediatri len plnia to čo je zákonom dané, môj stále nie je očkovaný, na neurológii mu to stále odkladajú kvôli jeho popôrodným diagnózam, asi dobre vedia prečo, to len svedčí o tom, že pri očko je naozaj možné všetko, kor u rizikových detí 😖 ... ale cítim z tvojích písmen, že to už bereš tak, ako to proste je, čo je veľké plus.
aj ja mám najstaršieho postihnutého, tiež po očkovaní, narodil sa v termíne všetko ok a po očkovaní epi záchvaty a všetko išlo dole vodou , diagnoz kopec ,no okrem neho máme ešte dve zdravé, určite je to lepšie aj pre nás aj pre neho mať ešte zdravých súrodencov, no v prvom rade musí byť spolahlivý partner lebo keby som nemala muža takého ako mám, nikdy by som do toho nešla, je to dosť náročné a sama by som to určite nezvládala
@zvolsiinylogin ani sa nepokusam tvarit inac..prisla som si pokorne pre radu, teta...
@narayan za tých 5 rokov som som sa už pomaly s tým zmierila....
@bonaqa2013 ono človeku asi ani nič iné nezostane 😔 môžem sa ešte spýtať ako závažne je to u vás? Prognózy? Keď nechceš, nemusíš odpovedať...
@plnenapaprika kedy je narodený? môj 31.12.14 😉 držím palce aby sa vám nikdy nič neprejavilo.
@citronade Nie, my máme svalovú dystrofiu.
si drzala nohy zauzlene aby to tak super vyslo? 🙂
moj v polke novembra 2014
@citronade znama ma dcerku s Rettovym syndromom a nema dalsie,kedze nemala oporu v partnerovi..dopredu nikdy nevies,ako sa postavi buduci partner k dcerke , musis mat hlavne oporu//vtedy by som uvazovala o dalsom dietatku.jasne, ze dalsie moze byt zdrave..a jans,eze ked ma soporu, ide vsetko dobre a zdrave diat ma urcity prinos pre to chore a hlavne balzma pre rodicovsku dusu..
robili vam aj genetiku?
inac- znamej dcerka bola do 3 rokov uplne zdrava, potpm regres a tato diagnoza..tato choroba je geneticky podmienena a prejavuje sa okolo tohto veku..
@janka0276 epi zachvaty nevyvolava samotne ockovanie ale uz predispozicia--ci uz prenatalne komplikacie labo poordne..alebo urcite vrodene syndromy,ktore su genetickeho charakteru..casto su dovodom tychto rannych epilepsii!je to tzv mitochondrianla dysfunkcia..dieta moze byt prve mesiace vporiadku-javiace sa zdrave a potom to pride...aj vysoke horucky vedia u takto predis deti spustit epi zachvaty..tym ze spominas ze sa vam, pridruzili dalsie diagnozy to skor znie ako na vrodeny pravdepodobne geneticky podmieneny syndrom..neurolog vam co konkretne stanovil?
@bonaqa2013 samotne apgar skore nehoovri nic o tom ci tove dieta bude najblizsie mesiace stale zdrave..je to len znamka vyzretia suboru reflexov..DMO sa moze prejavit aj v niekolkych mesiach ci dokonca po rokoch..su deti co boli do roku zdrave abac..DMO.a vobec nie je len u nedonosenych deti..alebo zleho apgar skore.moze byt aj dosledku tehotenskych komplikacii,alebo vyskeho obsahu bielkoviny v moci vo vysoko stadiu tehotenstva,alebo preexistujuci stav matky-epilepsia alebo urcite chron ochorenia matky..takisto zaseknutie v porodnych cestach,zakrvacanie,nedokyslicenie mozgu ..nervove prejavy sa nemusia prejavit hned po porode.. su pripady ked dieta sa zakuckalo pri refluxe a strailo dych pri silnom refluxe a nasledkok co i len kratheho nedokyslicenia vznika DMO/..pises,ze vam ockovanie spustilo DMO,asi preto,ze vies ze islo o nejaku udalost po ktorej sa spustili problemy..samotne ockovanie ale DMO u zdraveho dietata nespusti.
tak isto ako autizmus.samotne ockovanie ho nesposobi..bud je vrodeny alebo ziskany..ci vpyvom encefalitidy,meningitidy, najcastejsie virusove chorenia alebo po tzv encefalopatiach..tie maju roznu etiologiu..existuju tzv postvakcinacne encefalopatie,ktore su velmi vzacne a vznikaju u predisponovanych deti,..najcastjsie de o geneticke poruchy nazyvane mitochondrialne dysfukcie..alebo je dosledko pridruzenej virusovej infekcie po ockovani...
@tanapeta vy ste mali MMR az v 22 mes?preco ta odchylka v ocko kalendari?pokial viem lekari zubami nechtami dodrziavaju 15-18 mes u ZDRAVEHO DIETATA..odkladaju ak je vysoka chorbnost ,alebo aj ked je nedoriesena neuro diagnoza.kedy vam nastali problemy po ockovani?
@veriiii nie nema to geneticky, máme všetky možné vyšetrenia za sebou vrátane genetických vyšetrení, ktoré sa v tom čase ani u nás nerobili ale zasielalo sa to do Prahy a nič sa nezistilo . A v tom že očkovanie nesposobuje epilepsiu s Tebou absolutne nesúhlasím, sami lekári pripustili že bohužial v niektorých prípadoch sa to stáva a stalo sa to aj v našom prípade, takže žiadna genetika to nie je
@janka0276 nepisem ze ockovanie nesposobuje ale pisem ze samotne ockovanie ..u ZDRAVEHO DIETATA..ze tam musi byt predispozicia..rnemusi byt len geneticka! cize vam robili aj vysetenia na mitochondrialne dysfunckie?a co teda lekari povedali -co sposobuje z ockovania epilepsiu u zdraveho dietata?nepovedz mi,ze nevedia🙂
@tanapeta asi si vas mylim, viem ze mi niekto s odobnym osudom pisal,ze mu to stanovili v sukromnom centre,dr ktory sa specializuje na kozmicku medicinu..to ste neboli teda vy?
to ja už neviem či nám konkrétne robili vyšetrenia aj na mitochondrialne dysfunkcie , viem že mu robili všetko možné, robili aj nám genetiku a nezistilo sa nič. A ako sa dá zo 100% presnosťou povedať u malých detí že sú 100% ZDRAVé? Náš sa narodil ako "zdravé " dieťa všetko bolo ok a predsa po očkovaní sa to zmenilo, dovtedy na všetkých poradniach bol tabulkové dieťa . Možno tam niečo bolo, a očkovanie to dorazilo, to už nezistíme , ale u nás tie očkovania prebiehajú tak, že lekár to chce mať čím skôr s krku, tak dieťa ani neprezrie a očkuje to rad radom, ked si to všetko spätne premietnem, teraz by som konala uplne inak, vtedy som mala prvé dieťa, lekárom som 100% dôverovala, ale hold čas sa nedá vrátiť, už som sa s tým zmierila za tie roky, máme ho radi takého aký je
@plnenapaprika ba naopak, termín som mala na Vianoce 😊
@veriiii tak teraz si ma vystrašila na smrť 😔 , práve jednu encefalopatiu máme ako diagnózu a to hypoxicko- ischemickú, očkovania nám zaťiaľ odkladajú, no po tomto ho nedám zaočkovať asi nikdy 😔 ... malý je zaťial ok, len cvičíme Vojta kvôli hypotómii, no tú už má hraničnú a malo by to byť čoskoro v pohode. Bože zbláznim sa od strachu.
@citronade neviem ci si to tu niekde spominala ci mas stabilneho partnera, ale podla mna takato stabilita ci opora je zaklad, ja poznam par rodin, ktore maju jedno zdrave a jedno chore dietatko, no vzdy je tam niekto kto pomaha, ci partner, babky dedkovia...lebo niektore choroby sa vyznacuju specifickym spravanim, ktore clovek s dalsim dietatom niekedy sam neutiahne...ale zas ako pisu baby, tie zdrave deti tahaju napred tie chore, ak to moznosti dovoloju chodia spolu do skoly, do triedy atd. navzajom sa podporuju...da sa aj to zvladnut, ale musis si sama odpovedat ci sa na to citis, lebo vzdy je to tak, ze ta starostlivost a naviazanost je na mame...drzim palce