Povedať deťom o ich darovaných embryách?
Myslite, ze detom z darovanych embryi je potrebne povedat o ich povode?
Stručné zhrnutie
- Kliniky asistovanej reprodukcie zvyčajne vykonávajú genetické skríningy darcov a poskytujú len obmedzené informácie o darcovi, napríklad vek, farbu vlasov a očí, krvnú skupinu, výšku a základný zdravotný stav.
- Genetické a rodokmeňové DNA testy majú potenciál odhaliť nezrovnalosti medzi očakávanou a skutočnou genetickou príbuznosťou, čo môže viesť k nehľadanej identifikácii darcovského pôvodu.
- Niektoré kliniky (uvádzaný príklad: Gynfiv) tvrdia, že majú register darcov a snahu obmedziť opakované darovanie tej istej ženy, aby znížili riziko náhodného párovania genetických súrodencov; v praxi to však podľa diskusie nie je jednotne garantované naprieč klinikami.
Q: Aké informácie o darcovi poskytujú kliniky pri darovaní embryí alebo vajíčok?
A: V diskusii účastníci uviedli, že kliniky obvykle poskytujú vek darcu, farbu vlasov a očí, krvnú skupinu, výšku a konštatovanie, že darca je „zdravý“, a vykonávajú genetické testy na dedičné ochorenia; súčasťou procesu je aj vyšetrenie darcu klinikou pred použitím materiálu.
Q: Odtajnia kliniky identitu darcu dieťaťu po dosiahnutí plnoletosti?
A: Podľa príspevkov v diskusii sú v darcovských programoch bežne anonymné, identita darcov sa väčšinou neodtajňuje, pričom adopcia je právne a prakticky odlišná (v adopcii môže byť prístup k biologickým údajom iný).
Q: Kedy a ako dieťaťu oznámiť, že pochádza z darovaného embrya?
A: Diskusia uvádza rôzne prístupy: niektorí odporúčajú postupné, veku primerané vysvetľovanie už od predškolského veku (príklady 2–3 roky pre osvojencov), iní odporúčajú počkať do dospelosti; konkrétny návrh formy je napr. rozprávka o „princeznej a princovi“ (príspevok uviedol návrh rozprávky ako šetrnú metódu vysvetlenia).
Q: Ako môžu DNA testy odhaliť darovaný pôvod a čo to znamená prakticky?
A: Účastníci poukázali, že komerčné DNA testy na rodokmeň alebo testy otcovstva vedia odhaliť nezrovnalosti medzi očakávanou a genetickou príbuznosťou; v diskusii bol spomenutý rozporný údaj o miere „negatívnych“ výsledkov testov (niektorí uviedli 30 %, iní pripomenuli štúdiu uvádzajúcu približne 1/25 = 4 %), takže štatistiky v diskusii boli sporné.
Q: Ako kliniky znižujú riziko, že sa genetickí polorodinní súrodenci neskôr stretnú a založia rodinu?
A: V diskusii bolo uvedené, že Gynfiv tvrdí, že má register darcov a vyžaduje čestné prehlásenie, že darca vajíčok už neodovzdal vajíčka inde, a snahu vyberať darcov z iných miest ako prijímateľka; zároveň sa príspevky uvádzali, že nie všetky kliniky takéto pravidlá striktne dodržiavajú.
Q: Kedy je zverejnenie genetického pôvodu dôležité z medicínskych dôvodov?
A: Diskusia uviedla, že informácie o genetickom pôvode sú relevantné pri rodinnej anamnéze pre rizikové onkologické ochorenia (napr. rakovina hrubého čreva, prsníka), pri potrebe transplantácií (napr. zlučiteľnosť kostnej drene) a pri hematologických a genetických vyšetreniach pred operáciami.
Závery z diskusie
Zhoda
- Genetické testy a rodokmeňové testy môžu v budúcnosti odhaliť, že dieťa nie je geneticky príbuzné s rodičmi, ktorí ho vychovali.
- Z lekárskeho hľadiska môže mať dieťa právo vedieť o svojom genetickom pôvode kvôli rodinnej anamnéze (rakovina, genetické choroby, potreba transplantácií).
- Kliniky vykonávajú genetické skríningy darcov a poskytujú obmedzené demografické a fenotypové údaje (vek, farba očí/vlasov, krvná skupina, výška).
Sporné názory
- Niektorí tvrdia, že rodičia by dieťaťu mali pravdu povedať čo najskôr a postupne (aj v predškolskom veku), zatiaľ čo iní tvrdia, že ak neexistuje medicínsky dôvod, informáciu netreba prezrádzať a dieťaťu by sa to nemalo hovoriť.
- Niektorí v diskusii prirovnávajú dieťa z darovaného embrya k adopcii a tvrdia, že ide o rovnaké práva na informácie; iní namietajú, že darované embryo je biologicky a kontextovo odlišné od adopcie.
Otvorené otázky
- Existuje v slovenskom práve jasne definovaná zákonná povinnosť rodiča oznámiť dieťaťu, že pochádza z darovaného embrya? (v diskusii nebol predložený konkrétny zákonný paragraf).
- Sú všetky kliniky povinné obmedziť počet darovaní od jednej darkyne a viesť centrálny register darcov?
- Ako prakticky zabezpečiť dlhodobú transparentnosť a dostupnosť informácií o darcoch pri zachovaní anonymity a práv darcov?
Spomenuté značky a firmy
Gynfiv, Gyncare, PARCSA, The Guardian, DNAtesting, Centrá asistovanej reprodukcie
Spomenuté produkty a metódy
IVF, darované embryá, darované vajíčka, darované spermie, genetické skríningy na dedičné choroby, DNA testy (rodokmeňové testy, testy otcovstva), register darcov, transplantácia kostnej drene, endometrióza, psychologická konzultácia
Miesta a osoby
Sandra Laing, Olivia Maurel, Bratislavský kraj (BA kraj)
@rachel36a akože patríš k tej skupine ľudí, ktorí tvrdia ze všetky deti su geneticky patriace prvému sexuálnemu partnerovi?
Ja by som to napriklad nikdy nechcela vediet. Nvm si predstavit ze mi moja mama povie ze geneticky nie je moja mama. Hned by sa mi spustilo xy otazok o “skutocnej” a ci som po nej atd
A teda nvm si predstavit ze malemi dietatu ako tu piste ze 6 rocnej poviem ze vajicko bolo inej zeny, to naozaj? V prvom rade to aj tak vypusti lebo to nebude brat ako dolezite a je to stale male dieta na tuto tematiku.
@lavender94 nie, verim tomu ze kopu ludi nevie ze nevychovava svoje dieta...a ziaden zazrak prveho partnera, alw obycajny podvod, niektore ani nevedia kto je otec...aj tu sa to dost casto docitas ze zistuje kto moze byt otec ked behom 3 dni roztiali nohy dvom potencionalym oteckom 😉
@fineta
Mne je z tejto hry na Boha skutočne nevoľno. Mutácie sú ten najmenší problém, ktorý z toho môže vyjsť. Za mňa sú toto zločiny proti ľudskosti, a nech si o tom každý myslí, čo chce. Všetko prevrátené na hlavu. Mladé baby deti nemajú, nie je to in, a potom staré kofy 45 ročné si zmyslia, že by sa patrilo a bagrom proti prírode. Na grc toto celé.
Každý má právo vedieť o svojom pôvode, každý jeden jedinec.
Inak... Na margo toho co tu pisete niektore, ze jedna darkyna vajicok moze darovat viac x...
Nemalo by to tak byt. Kazda darkyna by mala darovat vajicka iba 1x za zivot. V niektorych klinikach to dodrziavaju (Gynfiv) ale pocula som ze v niektorych nie. V Gynfiv musis podpisat cestne prehlasenie ze si este vajicka nikde nedarovala a existuje aj register darkyn kde sa to da overit.
Bavila som sa aj s hlavnou embryologickou v Gynfiv a povedala mi ze si na to davaju velky pozor a snazia sa najst vacsinou darkynu z ineho mesta ako je prijemkyna, resp. Co najdalej, aby znizili riziko stretnutia dvoch surodencov v buducnosti.
V inych klinikach, vacsinou takych tych rychlokvasnych to ale vraj nedodrziavaju.
@drahomirrra na grc je tento tvoj komentár...vies kolko mladych zien poznam co inou cestou deti mat nemozu...to nemoze pochopit niekto, kto roztiahne nohy a ma dietatko...zial sme aj take, co za to byt matkou musime bojovat desiatky rokov
@rachel36a Roztiahne nohy a má dieťatko? 😀 Dobreee, Ti ide dnes. A prvého syna si tiež nemohla mať, keď tu už prskáš na iné názory? Tam si sa neradila k nám, čo len "roztiahneme a máme"?
Dieťa má právo vedieť, kto je jeho rodič. Je to odveci celé toto.. 🙁
Povolené by malo byť len IFV z vlastných manželských buniek.
@drahomirrra... povedala zena ktora predpokladam nemala problem pocat a vynosit dieta.
Keby si sa 12 rokov zufalo snazila otehotniet a nasledne keby sa ti to aj podarilo, tak by si napriklad 3x potratila, tak by si aj ako 45 rocna kofa bola neskutocne stastna a vdacna, keby si mohla mat dieta aj z darovaneho gen. materialu.
To ale nemoze pochopit zena, ktora nezazila ten smutok a zufalstvo z neplodnoti.
@drahomirrra teraz ešte čítam tie posledné príspevky aj ten tvoj.. a pri tom veku máš úplne pravdu.
Ako som rodila tretie bábo v 28 rokoch tak v nemocnici si mysleli najprv že idem prvé rodiť tak mi to prišlo vtipné 🙂 A keď ma šupli na šestonedelie a tam buď matky prvorodičky 32+ alebo druhorodicky v 40+ tak som len pozerala.
Si to neviem predstaviť. V tom veku tie ženy mali kondičku takú že 2 zo 4 išli cisárskym.. všetky tie komplikácie, dlhé porody. Vysoký vek na plodenie potomkov je dnes pekná katastrofa. Je jasné že prirodzene najlepšie splodia ženy potomkov okolo 18-30 rokov.
@joannita Toto vaše útrpné generalizovanie mi neskutočne lezie na nervy. Nie. Predstav si, že sme aj ženy, ktoré sú/boli zmierené s akoukoľvek možnosťou. MAŤ DIEŤA NIE JE ĽUDSKÉ PRÁVO! Je to DAR. A dokonca si predstav, že sú aj ženy, ktoré úplne racionálne odmietajú IVF, a akékoľvek neprirodzené manipulácie s ľudskými bunkami. Jednoducho, je niečo, čo nás presahuje, a tomu niekomu sa ja do roboty kafrať nebudem. A s týmto názorom žijem celý život.
@aj47456 lenže môže sa stať, že tu rodičia už nebudú a budú potrebné takéto informácie. Zbytočne bude rozprávať o chorobách rodičov, keď geneticky po nich nezdedilo nič.
Ono to je inak pekne hlúpe koniec koncov..
Do 30tky makať na kariére, zarobiť peniaze kôpku peňazí a následne po 35ke stresovať, že nemôžem splodiť prirodzene dieťa a kôpku peňazí dať na rôzne zákroky, z ktorým nakoniec nebudem mať ani geneticky vlastné dieťa. 😶
Jedna vec je keď sa nejaký manželský pár od 20 rokov snaží počať potomka a nedarí sa, nejaké umelé oplodnenie s ich bunkami im pomôže.. a úplne iná situácia je to, keď ľudia odkladajú plodenie deti desiatky rokov a potom sa čudujú že to nejde. No nejde. Prírodu, biológiu neoklamete. Sme proste nastavené tak, že najlepšie je nám plodiť a rodiť medzi 17-29 rokom života.
@rachel36a ale každé tretie dieťa? Prosim ťa. Nie sme v telenovele. Väčšina matiek vie, kto je otcom
A k téme ešte: áno, keď už takto dieťa máte, tak má právo vedieť kto je jeho rodič (alebo aspoň právo vedieť kto nie je).
- potrebuje vedieť odkiaľ pochádza aj kvôli chorobám, genetickým poruchám atď
- aj kvôli svojej budúcnosti (keď si nájde manžela/ku bude musieť zisťovať či nie sú geneticky príbuzní)
@lenkakravcova lenže nie každý má vytvorené podmienky na to, aby mal dieťa v takom veku.
@drahomirrra a co ti mam napisat ked tu dehonestujes IVF len preto ze tebe sa da prirodzene...
A ano ked to potrebujes vediet, cely zivot mam problém s pocatim...na druhého syna sme cakali 18 rokov, nie preto ze by sme si dalj nacas, ale preto ze skor sa zial nepodarilo
@drahomirrra tak to je tvoj názor. Ty podľa neho žiješ, tak nechaj aj tých, ktorí majú opačný, aby žili podľa seba a rešpektuj to
@lenkakravcova no a? 😂 A co ked do 33 rokov nestretla normalneho chlapa na plodenie??
Potom by tu pisala akeho ma debila doma a vy vsetky matky roka by ste jej naoisali ze halo dievca a preco si si s nim decko robila?
Alebo co ked do 33 nemala svoj byt? Potom by jej tu tiez nadavali, ze naco si decko robila ked nema kde byvat 🤦♀️
@drahomirrra pozeram ze mas dieta. Tak ako si teda ty zmierena ked si to nikdy nezazila??
Mne zas lezie na nervy toto vase generalizovanie, ked vy co UZ MATE deti, "by ste boli zmierene" s tym ze keby ste ho mat nemohli, boli by ste s tym ok 🤦♀️
Ako to preboha mozes vediet?
Je obrovsky rozdiel ked uz dieta mas, tvarit sa ze by si s tym bola ok a ked dieta nemas a snazis sa.
Netusis o com pises o com svedci tvoja veta ze mat dieta nieje pravo ale dar 🤦♀️
Kto tu hovori o nejakom PRAVE?? preboha
@lenkakravcova takych co cakaju s plodenim do 35 kvoli kariere je malo to si mozes byt ista.
Ked tak si chcu zabeupecit byvanie. Drviva vacsina trpi neplodnostou, ale ledze si to nezazila a tvoja empatia je minimalna, nemozes to nikdy pochopit
@lavender94 ano verim...