Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

@samko1 vobec nerozpraval mal 2 roky aj 3 mesiace cca ked sme zacali chodit a do pol roka cca zacal pomaly rozpravat po 3 pobyte sa rozbehool .
da sa dochadzat kazdy den ak.to mate blizko inak sa plati vsetko.zvlast .
pol hodina 40€
mi sme si dali hodinu denne 5 dni
za pol.hodinu by nic nespravili s mojim.musel.si vsade zvyknut vsade plakal a vracal teraz uz nastastie nevracia klop klop

Ahojte, som mamou dvoch detí,chlapcov, starší 5rokov mladší mal teraz dva. Zrazu som akoby precitla, už dlhšie som vnímala , že nie je všetko v poriadku ako bolo predtým, aké vždy ma doma ohriakli, že nič mu nie je, neanalyzuj ho... Náš dvojročný ale postupne prestal na nás v posledných týždňoch reagovať, viac sa hrá sám, veľmi pekne , vydrží , keď niečo odomna chce, dotiahne na za prst, teraz začal robiť to, že má chytí za ruku a ukazuje čo mám robiť, ako by navádzal,... Predtým viac džavotal, vedel povedať čaj keď si ho prosil, teraz ma odvedie iba namiesto , kde viem, že je džbán s čajom,... Sleduje detaily pri hre, má obľúbenú rozprávku video, kde sú čísla, naučil sa počítať z toho po anglicky, to je teraz jedine čo rozpráva zrozumiteľne, inak používa svoju hatlaniny a debatuje si sám, keď som si robila teraz vstupný test pre rodiča tak mi na tej škále vyšlo 12bodov z 20, čiže podozrenie na PAS, práve nás čaká poradňa u pediatra, sama sa priznám , že prvotné zdesenie zo stavu mám za sebou, ale strach mám obrovský, neviem čo robiť, zo všetkého sa cítim zmätená. Čo mám čakať, a ako mu čo najviac pomôcť? Zo všetkých informácií z berú mám už totálny guláš. A nedokážem v noci spať 😢

@slizovap ahoj ja riesim momentalne to iste, co ty.ja mam, ale dcerku 2r. 8 mes. Uz dlhsie sledujeme, ze nieco nieje v poriadku. Tiez vedela reagovat a povedat ukazat par veci dlov a napodobnovat zvuky zvierat do cca. 1ro 9 mes. Potom to akoby islo dole vodou. Celkovo nic nepovie len hatlaninu ma aj ine prejavy. Najprv sme si mysleli, ze problem je sluch presli sme doktorov. Na vybere mandli a stipulky v usiach. a este ideme na assr, aby sa vylucila tato moznost ze nepocuje. Uz sme boli u klinickej osychologicky a ta potvrdila podozrenie, ze to moze byt autizmus. Tak dala nam kontakt na centrum pre autistov a teda aby sme isli na diagnostiku. Celkovo mi nevedela poradit co tobit zatial kym pojdeme na diagnostiku v januari a februari a k detskej psychiatricke. Len tolko ze mame skusit aj centr vcasnej intervencie zatial k sa nepotvrdi diagnoza. Celkom som aj ja mimo lebo sa neviem s nou nijako specialne zahrat hraje sa sama svojim stylom a vobec nie s hrackami.iba to co ma oblubene jeden domcek a skor ju zaujimaju ine drobne veci.

@nevestienka no my ideme teraz v utorok na poradňu, náš presne ako píšeš ,...ideme spätný chod od istej doby sledujem ho veľmi veľa, snažím sa upútať jeho pozornosť aby vnímal aspoň trochu, je to strašné, u nás autíčka a vláčiky, inak všetko okolo čo na hranie nie je. Sama som zvedavá čo bude, snažila som sa psychicky pripraviť, má všetko, nakoniec som sa tak vystresovaná že koniec...

@vlada17

Ahojte,idem sa k vám pridať.Mamd s manželom 3dievčata.Ptve dve sú zdravé a tretia sa nám narodila predčasne.V roku spol jej bola na základe toho,že nechodila a malá stuhnuté svalstvo diagnostikovaná dmo.Chodiť začala v 2roku.Mentalne sa mi zdala v pohode trochu pomalšia no po 2roku zabudla tých pár slov čo vedela,stratila očný kontakt.Zacali sme navštevovať centrum včasnej intervencie v Po a postupne to bolo viac a viac vidno.V 4roku nám už diagnostikovali detský autizmus.Teraz má 5rokov navštevuje špeciálnu škôlku pre deti s autizmom a nerozpráva,je plienkovana a uvidíme čo nám osud ďalej donesie.

@trojnasobnamama to ma mrzi. Pridajte sa do skupiny autizmus, tam sa toho vela dozviete

Ahojte boli ste u dr.Kuceru s dieťaťom na vyšetrenie??Ideme tam aj ohľadom karnozinu .A ešte jedna otázka skenar terapia robia ju niekde aj na východe??

Ahojte, u VFA, ako to mate u cca 8r deti s uposluchnutim prikazu ci poziadavky na prvy krat a ako su na tom so zdravenim "cudzich ludi"? Lekari, a tak, cize ludia, ktorych za nejakym ucelom navstivite, patri sa pozdravit, ale nepoznate ich. (Cize nie take denno-denne stretnutia). Alebo menej znami susedia.

@lilitela u nás je to tak že fungujeme na denných rutinach a keď má prísť nejaká zmena musím ju na to dopredu pripraviť a vysvetliť jej situáciu a namotivovať ju ... Čo sa týka pozdravu cudzích ľudí vždy jej poviem ako sa má pozdraviť teda dobrý deň, dovidenia, ahoj atď.ona to veľmi nerozlišuje ahoj by asi hovorila kazdemu...

@ghlouskova ahoj, môžem sa opýtať aké výživové doplnky? Ďakujem 😉

Ahojte maminky,chcela som vas poprosit o nazor....mame 22 mesacneho synceka,je socialny,ma ocny kontakt,rozprava,ma rad dospel.ludi aj deti,zaujima sa o okolie,o zvuky,nao,aj o vsetko,o svet okolo a podobne,stale sa pyta co to,ked teda pocuje zvuk pre nho novy, tuli sa ku mne aj k tatinovi,da nam pusinku,mava susedovcom,star.rodicom,posiela aj pusinky vzdusne..denne vidim,ako mu v slovniku pribudaju nove slovicka.rozumie ked mu nieco hovorim....robi ale jednu vec a to,ze mava rucickami ako kridelkami a casto otvara a zatvara paste a aj nimi kruti,robi to ci sa tesi,ci sa zlosti,nerobi to len ak Nieco drzi v rucicke alebo ked je niecim zaujaty, neurologicka tvrdi,ze ide o prejav emocii,co casom vraj odoznie,fakt je ten,ze to robi uz rok a pol, zacal s tym hned po druhom ockovani,ine sme uz nedali ockovania ziadne...muz je nazoru autizmus,ja tvrdim ,ze nie...preto som sa chcela spytat vas mile mamicky autis.deticiek,podla vasich skusenosti aky mate nazor?
Vopred vam dakujem za vas cas a postrehy

Ono este upresnim,muz si to ohladne autizmu mysli preto,lebo na nete videl vela videi kde tento pohb ruciciek robia prave autist.deticky

@tatinka je to známka nezrelej nervovej sústavy. Robí to kopec malých detí. Postupne to odoznie. Treba si všímať aj iné veci, čo aj robíte a tie vyzerajú byt v poriadku. Ukazuje malý prstekom, zdieľa pozornosť?

@samko1 moj ma 4 roky a stale sa hupe aj pri hre inak je mudry sikovny ale iba nato.co ho bavi 😥 nevie sa sam.najest nevie pit s pohara z flase iba s babetkovskej pije nevie sa vyzliect obliect umyt proste uplne lavy nebavi ho to robit to.nebude a tym padom ani ucit sa. stale na mixovanej strave fobia z jedla 😰😭 slovko.NIE pri nom hovorit nemozme hned zachvat a kopec ineho 😢😢 i to.je o emociach ? DAKUJEM

@simon32 a čo vám na to hovoria odborníci? Boli ste už niekde so synom?

@samko1 mal.ist do pedopsychiatrickeho denneho sanatoria na 3 mesiace a tam by viac odhalili no kvoli korone zavreli ☹ 😤😤 inak vsade mu pisu F88 F 89 nic konkretne je predcasniatko tak zrejme cakaju . ja by som to tipla na zaostanie cca v 2 rocne to si myslim ja taktiez ked bol ockovany kazda ihla nas dala ma leziaka takze ma 3 zakladne a dost uz nic neuvidi. ale tazko povedat z coho to je a preco ☹

@simon32 takže si myslíš, že to začalo respektíve prepukoo až po MMR očkovaní??
Ja mam dcéru 6 ročnú ktorá je tiež autistka.
A u nás bol výrazný spúšťač mmrko. Nehovorím ze to spôsobilo, ale ona mala tak nezrelu nervovu sústavu že pre ňu to bola vražda.
Inak všetko čo opisuje sme zažili aj my. Ale všetko čo vie mame vydrete a mne bolo jedno koľko hysakov počas toho zažije.
Momentálne sme na tom tak ze horoko ťažko sa oblečie sama, sama sa naje, dokonca aj otvorí jogurt ci natrie chlieb.
Pozná farby čísla, začíname písmenka...
Zvieratká, akurát tri dni co sa naučila bicyklovať bez oporných koliesok.
Pije z pohára....
Inak toto všetko je o 24hodinovej drinej celej rodiny. A určite neprestaneme. Aj keď je to náročné a starnem 5krat rýchlejšie a každý vecer odpadávam do postele. No som za to, že ju zariadim do normálneho a bežného života a aj keď nebude plnohodnotne samostatná ale aspoň budeme mat pocit ze sme urobili najviac co sa dalo.
Ja sa riadim inštinktom a veci ktoré nám radia beriem skôr ako hodnotenie a odporúčanie.

@samko1 ano prstekom ukazuje,aj sa stale pyta co to,ked mal asi pol roka do cca 18 mesiacov maval aj separacnu uzkost,...je to nase prve dieta takze dost ho sledujem,je fakt ze opakuje vela slov a nepozna ich vyznam a povie ich z nicoho nic ,ale popri tom niektore teda uz vie vie aj spravne zaradit ale hocikedy ich povie aj na nespravnu vec,ale to je hadam v ramci ucenia sa novych slov a ich vyznamu,teraz napriklad sa hra s flasou kde je voda,pred minutiou aj povedal voda pit,teraz z nicoho nic hovori rebrik,ale nie na flasu ale proste len tak to povie,popritom ked sme vonku a na dvore vidi rebrik tak povie rebrik,ked vidi mriezku na cistenie topanok aj povie mriezka a sucha si tam topanocky akoze ich cisti....
Alebo ked je v telke reklama opakuje slova,aked tam niekto mava rukou tak aj krpec mava rucickou,...

@bibi_279 ahojky. Dcerka mala teraz rok. Psychomotoricky sme sa dostali uz na dobru cestu. V podstate v 11mesiaci sa akokeby “zobudila”. A uz cupka okolo nabytku. Len sama sa este nepusti. Stale mi pride zvlastna. Hlavne tie očká su zvlastne. Slabsi ocny kontakt. No je velmi sikovna. Kazdy mi vravi ze od autistu ma daleko. Je velmi vnimava, prstekom ukazuje. Aj napodobnuje, opakuje po nas, ma funkcnu hru. S dzavotanim baba mama iba. No napodobni uz zvieratka havka, opicu, leva, kravu a take veci. Kebyze niet tych “zvlastnych” ociek tak sa ani neobavam 🤷‍♀️

@natlew94 L-carnosin kapsule a tekute DMG

@galib myslím, ze sa úplne zbytočne stresujes. Podľa toho co všetko robí tvoja dcéra, niektoré auti deti to nerobia ani v 3 rokoch...

Ahojte, trosku sa idem vyrozpravat. Dcera je VFA. Je v pohode, dokonca skor by clovek povedal, ze je asperger, akurat ti sa vraj vyznacuju dobrou recou, porozumenim a to ma ona priemerne, dokonca malicko slabsie. No ale k veci - manzel odmieta akceptovat ze ma dcera poruchu a ked aj pripusti cosi, vkuse pocuvam, ze SME zbabrali jej vychovu, ze co z nej rastie. Uplne je alergicky na akykolvek dcerin prejav, ktory by mohol akokolvek suvisiet s autizmom, rozne zvyky, ritualy, "urcovanie", nevhodnost niektoreho spravania, ci reci. Vkuse maju konflikty, som vycerpana, depresivna. Neustale ju kritizuje, poucuje, casto tvrdym tonom. A dcera sa brani. Maju otrasny vztah, myslim ze ju nema rad a ona povedala, ze si mysli, ze ju on nema rad. Napriklad ma sa niekam chystat, on jej to povie asi 100x za minutu, no komu by to neliezlo na nervy a ona zacne byt nervozna, ze ved sa chysta. Samozrejme svojim pomalym tempom. Alebo vecer sa ma dcera chystat do postele a ona mu povie ocinko pomaznaj ma a on povie nie, najprv sa vychystaj a zacnu spolu bojovat, ona povie, ze to potrebuje teraz, on povie, ze mu ona nebude urcovat. Ja som na nervy, snazim sa kolkokrat riesit obe deti ja, aby som tomu predchadzala, ale ja som vycerpana a hovorim si, boze vsak som uz ako rozvedena, domacnost na mne, nakupy na mne, deti na mne. uz nedokazem kolkokrat si dat ani jazyk za zuby, musim ventilovat. Viete, ja som skor ten typ, ze nepojdem hlavou proti muru a uz vobec nie proti poruche a mne je defacto jedno, ak sa neponahlam, ci urobi tu vec teraz, alebo az za 5 minut. Lenze sa mi javi ze manzel si mysli, ze to z nej dostane von. Ze ju "prevychova". Dokonca mam nazor ze si kompenzuje nejake osobne zalezitosti, pretoze napriklad on sa nedokaze postavit svojej rodine, a myslim ze niekde vnutorne tym trpi, hoci navonok hlada argumnety, ako zdovodnit, preco tak konal. A potom si to doma na nas kompenzuje. My musime posluchat.
Pritom on by mal byt odpocinuty, chodi denne do prace. 3x tyzdenne odchadza po praci sa venovat konickom, dokonca povedal, ze by siel denne. naco mal taky clovek deti? Pritom ich ani nemoze mat, roky som podstupovala IVF, mal by byt vdacny. "Taka rana, autistka." Som cela negativna, a ani sa neni co cudovat. Samozrejme, som s nim o tom hovorila, to je ako hrach na stenu. Dokonca sa zivi aj nazormi svojich rodicov, ktori defacto nemaju nejaky vztah k dcere, lebo si ho nikdy netvorili. Navstevy u nich vyzeraju tak, ze sa detom zapne telka a dospely kecaju v kuchyni. Su pre nich ako cudzi, takze ked sa potom spamätaju, a chcu cosi s detmi, tak detom je to neprijemne. A potom muzovi do telefonu rozpravaju, ze by ju chceli mat radi, ale ona im to nedovoli a on to pouziva ako argumenty. Pritom co vam budem rozpravat, obaja mame s muzom taku rodinnu anamnezu, ze sa neni cim chvalit. Moj otec, to bol jeden sebestredny clovek. Moja svokra detto, svokor despota s narusenym vztahom k vlastnej matke, Atd. Dcera nevie niekedy posudit vhodnost svojich reci, ved to ju prave mame ucit, oni cakaju ze to bude vediet od seba, ze co si to dovoluje. A namiesto laskaveho tonu, ktorym by jej to vysvetlili, stale len karhanie. Niekedy si hovorim, boze, preco sa mne narodila taka dcera, ked mam takeho muza, alebo skor, preco mam takeho muza ked mam take dieta.
Samozrejme do toho riesim dcerine prevadzkove veci, ako nemam ziadnych kamaratov, v skole mi robia deti zle. nevladzem. na terapiu chodi dcera, chodila som ja, chodili sme aj spolocne s muzom. Ziaden progres, pozitivna zmena, akurat kopec penazi a uz som bola unavena aj zo vsetkych tych terapii. Povedala som to aj muzovi. Ze uz nevladzem, ze by sme sa asi mali rozviest. naco zit v takomto vztahu. Povedal, ze bude robit problemy, lebo mi nenecha deti, lebo ja mam dceru na svedomi, to po mne dcera obkukava tie nazory a postoje. On je predsa taky dobry syn a clovek. Ano, niektore ma, napriklad o tom, ako sa sprava jej dedko. ako jej mam vysvetlit, ked jej nadava jej vlastna krv? Aby pochopila, ze nie je chyba v nej, ale v nom? neda sa do nekonecna rozpravat, ze asi mal zlu naladu, asi ta nepochopil. Tak som jej tak detsky vysvetlila, aky je, ako sa sprava k babke, ako ku mne, ako k prababke - atd. Vsetko je to pravda, nechapem, co na tom muzovi vadi, okrem toho, ze som ju teda ovplyvnila... neviem, ci ma to ma mrziet, alebo si mam stat za svojim. ja uz neviem, co by som este mohla urobit. mam aj nejake konicky, chvilky, ked mozem vypnut, no ako povedala moja znama, tebe nepomoze uz ani dovolenka na 2 tyzdne osamote. Denne si vravim, vzchop sa, kasli nanho, ale ked som zase v tom a vidim, ako sa sprava k dcere, su vsetky negativne pocity spät.

@lilitela A myslis, ze ak by tvoj muz pozeral pribehy inych autistov, ze aspon u nich by priznal, ze nejake crty inakosti maju? Ze by si predstavil, ze nejaky jeho kamarat ma take dieta, ze sa mu zveruje... ze by sa snazil pochopit to na inych. Vies, ze by si ho poprosila, na youtube je vela pribehou autistov, alebo rodicov autistov, ze by si nieco pozrel a aspon uznal, ze nieco ako autizmus existuje. Podla mna doteraz nepochopil prejavy, to je velmi smutne. Mas to aj s dcerkou velmi tazke, ked sa u blizkych stretas s takym nepochopenim.

@jumama on si veľa číta o Tom. Má dokonca kolegu ktorý má podľa všetkého syna aspergera. Aj mi hovorí rôzne podobne situacie o nom. Zdá sa, že to nestačí. Alebo si z toho vyberie len to čo chce. Alebo jednoducho jeho osobné mentálne ťažkosti sú silnejšie než schopnosť pochopiť a prijať. Logicky, keď je manželka aj dcéra "papulnata" teda máme svoj názor, tak je to vec výchovy, nie? Darmo vravim že mladšie dieťa je iné lebo je zdravé. Vraj tu už on ovplyvňuje výchovu, u dcéry to zanedbal. Možno má do určitej miery pravdu že netreba u dcéry upevňovať nevhodné správanie, ale spôsob ako to robí je zlý. Navyše, vidí to aj tam, kde to nie je. Vo všetkom. Nedokáže pochopiť že dieťa starne, mení sa. Dospieva. Navyše má predčasnú pubertu, takže niektoré reakcie môžu byť veku neprimerané ale primerane fyzickému stavu.

@lilitela ťažko sa to čita 😢 Musíš byť silná žena 🙂 A pevne dúfam, že budeš aj naďalej 🙂
Ako by muž reagoval ak by chodil k terapeutovi? Z toho čo píšeš, mi vychádza, že tvoj manžel nikdy autizmus u dcéry neprijal a s tým súvisia mnohé veci, ktoré teraz robí. Možno ak by mal odvahu chodiť a rozprávať sa o tom s niekým (o kom musí mať ale dobrú mienku), tak by začal nad niektorými vecami aj inak uvažovať...
No záleží aj od toho, či si myslí, že je dokonalý rodič....alebo je ochotný na sebe pracovať. 🙂

@lilitela a aka dlha doba presla od diagnostiky dcery?
Muzi vacsinou velmi tazko prijmaju inakost. Ak presla len kratka doba od diagnostiky,mas sancu ze sa to este utrasie a on to prijme,mozno sa teraz nachadza len vo faze hnevu. Ak ale ubehlo uz viac casu,sance sa znizuju...zial,presla som si tym aj ja. 5 rokov od diagnostiky sme sa s manzelom rozviedli,u nas zial nebola sanca ze to otec prijme az to vyustilo do toho ze mal pocit ze mu to nici zivot. Teraz je len prilezitostny otec a vztah s detmi sa vyrazne zlepsil...predtym to bolo velke trapenie.
Drzim palce✊