Informácia o ochrane osobných údajov a používaní cookies.

Prečítaj

Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

Otvaram tuto temu kedze podobnu som nikde nenasla....

u nas to vyzera , ze asi ano. len cakam na vysledok je to ako cakanie ,ako na kata 😞

velmi sa trapim kvoli tomu uz dlho a bola by som rada , ak by s atu nasli mamicky ktore maju podobny problem...
myslim si ze by sa dalo o tom vela rozpravat a mne osobne dobre robi ak mozem o tom rozpravat a hlavne s niekym kto uz ma doma podobny problem alebo poznal niekoho...

bude to ako skupinova terapia, inak to ani nazvat neviem ale myslim ze sa tu snad niekto najde.. a budem esi mat co povedat...

myslim si ze je to tema, novodoba , ktora zacina trapit mnohe rodiny a nasu spolocnost...
nehovori s ao tom lahko , ani medzi partnermi alebo v rodine, tak uvitam , dobru diskusiu na tuto temu..

dakuejm Vam , vopred ak sa zapojite.. 🙂
magimary
26. feb 2015
@zuzanajamriskova tak ale lekár, keď vidí, že tvoja sestra je chudá, tak to asi berie tak, že to zdedil...jasne, že to nie je zodpovedný prístup lekára, ale aj tak to má v prvom rade riešiť rodič...
mimasimi
26. feb 2015
@zuzanajamriskova podľa mňa je z neho sama strašne unavená, že sa jej to nechce ani riešiť, ale raz to bude musieť riešiť. Inak, čím skôr tým lepšie. V škole začnú mega problémy a potom už nebude môcť zatvárať oči. Dobrý psychológ by vedel poradiť ....
andrejka1974
26. feb 2015
@strociatka assr vysetrenie prebieha v celkovej anesteze, den pred tim ta prijmu a na dalsi den sa spravi a ak si z toho mesta my sme boli v bratislave na kramaroch tak nas pustili domov, vysledok ti povedia este v ten den , len treba ratat s tim, ze dieta musi byt nalacno a u nas beru deti na vysetrenie az po vsetkych detoch co boli na krcne alebo nosne mandle takze my sme sa dostali az okolo 11.00 co dost neskoro a potom mohla jest az veceru a na lacno bola od polnoci 😞 😞 😞 😞
emikie
26. feb 2015
@mimasimi @mishka11 baby, akoze po vyrieseni usnych problemov zmizlo aj divne spravanie, pohyby a take tie veci, co robia, ze si kyvaju ruckami pred ocami, kyvaju sa a tak? ci len ten kontakt a komunikacia sa zlepsila? a ako sa to vysetrovalo - co vsetko treba pytat? co musi dieta pri tom robit?
andrejka1974
26. feb 2015
@emikie zalezi od vysledku, my sme ho mali dobry a preto sme sa mali uberat smerom k autizmu a ten sa nam aj potvrdil 😞 😞 😞 😞 😞
strociatka
26. feb 2015
@andrejka1974 tak to sa teda tesim, ze to bude uplne parada ]-(
minulin
26. feb 2015
co je to vlastne to assr?
hatsepset
26. feb 2015
@andrejka1974 jaj uff . no to vam teda drzim palce s malou -
andrejka1974
26. feb 2015
@hatsepset dakujem, bola to pre mna taka rana, ze som sa skoro zrutila, najma preto, ze som sa to dozvedela v juny 2014 prvykrat a to som mala pred tim fakt tazky rok, syn my padol z velkej vysky, nastastie prezil a teraz u aj chodi v juny sa konecne dostal na liecenie este o palicach cely rok od 10.8.2013 , ked sa to stalo absolvoval neuveritelne mnozstvo operacii , bol 3 mesiace absolutne leziaci , mesiac som za nim chodila dvakrat denne , potom sa o neho starala doma, bolo to hrozne dolamane obe nohy, 7 stavcov a ked sa z toho dostal tk mi povedia, ze vasa najmensia dcerka s najvacsou pravdepodobnostou trpi detskym autizmom 😞 😞 😞 😞 😞 alebo je hlucha 3 mesiace sme cakali na vysetrenie assr bola som zufala,chodila som za nou ako blbec tlieskala a ona nic a 9.9. mi povedali sluch je ok uberajta sa smerom autizmus , plakala som , placem aj teraz 😞 😞 😞 😞 a potvrdili nam ho viaceri lekari nezavezne 😞 😞 😞 😞 mame detsky autizmus, robim pre nu vsetko co sa len da, obcas uz nevladzem, ale musim 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂 je moje slniecko , aj ked nerozprava , ale lubime ju vsetci taku aka je 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂 a dufam, ze uz ma v zivote nic zle nestretne mna ten hore nemal nikdy rad a ja ho uz nemam rada, dlhsiu dobu je voci mne naozaj kruty a bezcitny 😞 😞 😞 😞 to co som za moj zivot preskakala, to normalny clovek nezvladne, ja som uz asi nenormalna, ked to este zvladam 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂
mimasimi
26. feb 2015
@emikie no, my sme také nejaké pohyby ani predtým nemali. On bol proste vo svojom svete.Nebol, žeby bol úplne hluchý, ale nerozumel napríklad, ani vete: Dones si topánky. Nerozumel,že, čo vlastne tie topánky sú. Nevedel sa s deťmi hrať, nechápal, o čo im ide. Len si kamienky hádzal, bud do vody, alebo do kaluže. Očný kontakt, so mnou dobrý,s ostatnými slabý. Samozrejme, ked sme si nerozumeli, vrieskali sme ako besní, vždy a všade. Nereagoval na meno. Od narodenia chrápal. Začali sme riešiť autizmus a rámci vyšetrení sme boli u neorológa, robil mu aj EEG, vraj nemal mozog dostatočne prekrvený, on povedal, aby sme šli na ORL, vraj bude isto mandľa zväčšená. Robili mu vyšetrenie sluchu, to čo robili aj novorodencom, už na tom sa to ukázalo, tak na to ASSR sme už ani nešli. Dali sme mu ju vybrať a vraj bol zahlienený, že ho museli až na 3x odsávať, sa mu to vzadu v hlavičke držalo, vraj musel mávať aj migrény, čo mal tam toho toľko. A ešte mi povedali, že on to fakt potreboval dať von.No a pomaly začalo nabiehať najskôr porozumenie a potom aj reč. Začali otázky, čo je to? 😃, no a po pol roku aj Prečo? 😃. No, ale doteraz si vydiera veci vreskom, to mu ostalo, aj to trucovanie,a ešte, ked niečo chce, tak si melie len to svoje. Ale, pomaly začína chápať, že už si všetko tak nevydobije, tak je to už len 5minútová záležitosť, alebo ho uchrkam na niečo iné. Základ, je vždy dať mu na výber z dvoch iných možností, to u nás funguje najviac, ...
mimasimi
26. feb 2015
@andrejka1974 si úžasná matka, všetko,to čo dávaš svojim deťom, sa Ti raz vráti. Deti majú byť na koho hrdé .... 😉
hatsepset
26. feb 2015
@andrejka1974 ja ta obdivujem uz len preto ze mas tolko deti fakt klobuk dolu ja mam jedno a dakedy mam pocit ze zlyhavam uplne a ako mimasimi pisala dobre sa ti vrati ...deti ti to vratia 🙂
mishka11
26. feb 2015
@emikie @mimasimi my podobne. Len tej nasej dlhsie trvalo, kym sa "prebudila" k zivotu. Este asi pol roka poriadne nepocula, to sme mali potvdene aj pristrojom tympanometrom, postupne sa to zlepsovalo. A teraz sice ked nieco chce, tak jaci ako besna, a u nas to netrva 5 minut, ovela dlhsie. Toto jej ostalo. Nam nie vzdy vyber z dvoch veci pomaha....
emka1
27. feb 2015
Maminy, idem sa poradiť. Dcérka má 2 r.a 9 mes. od 2,5 roka mi nechce spávať po obede, ale nočný spánok mala vždy v pohode. Teraz už vyše týždňa v noci takmer nespí, túto noc napr. zaspala o 20 hod a zobudila sa o 0.30 hod vyspata, vykrikovala v postieľke a nechcela opäť zaspať, striedali sme sa pri nej s MM, pri rozprávkach v Tv, zaspala o 5.30 a zobudila sa o 9.00. Minule noci to bolo podobné, zobudila sa o 3.00 a už vôbec nezaspala, a fungovala celý deň, proste plná energie. Ja som ako zombie, spím 3-4 hod denne. Netuším čo sa deje, spln nie je a nikdy mi takto zle nespavala. Na noc jej dávam čaj z medovky, ale asi nefunguje. Máte nejaký recept aby spala celú noc ako doteraz?
cajocka85
27. feb 2015
@emka1 myslim si, ze vramci autizmu dochadza priebezne k zmenam. poruchou spanku trpi vela autistov...uvidis ci je to len docasne...kazdopadne mna zlomi uz 2dnova nevyspatost...my to az zatial take tragicke nemame (1-3hod. nocneho bdenia uplne nezabiju...), dnes vsak budem s dalsimi maminkami, maju uspech pri nejakych liekoch, kt. nazov si nepamatam...dam ti vediet
emka1
27. feb 2015
@cajocka85... Budem Ti veľmi povdacna za akúkoľvek dobrú radu 🙂
mimca20
27. feb 2015
@emka1 Moj starsi maval problem so spankom par krat aj to len v case splnu. A uz davnoo som rada, ze sa to neopakovalo.
magimary
27. feb 2015
@emka1 nášho autíka držalo také ponocovanie veeeľmi dlho (snáď aj dva-tri roky a ešte stále sa občas zjaví), takže keby sme s ním bývali hore každú noc (on sa zobudil okolo 3 a bol hore tak do piatej), tak sme už dávno pod zemou...takže my sme ho nechali samého, nech je hore, v postieľke mal hračky, tak s nimi si trochu krátil čas tým, že ich vyhadzoval, okusoval (aj rozkúsal a kadečo pojedol :-S :-p , najmä molitany, nite :-p ) a bavil sa so svojim hlasom-nahlas sa rehotal, výskal, kričal, brbotal si až zaspal...
my sme tomu hovorievali, že má "one man show"...a naozaj si vystačil sám-zvykol si...
my sme spali a on sa "bavil"...
inak by sa to nedalo zvládnuť.
emka1
27. feb 2015
@mimca20
@magimary
@cajocka85... Ja len dúfam, že naozaj je to len prechodné, malá spí s nami v postieľke v spálni, ja sa vždy zobudím aj na jej malé suchotanie, no a keď k tomu pridá aj vyskanie a vykrikovanie, tak mám dospate až do kým opäť nestichne a znovu nezaspi, ja pozerám po tme do stropu a čakám kedy skončí. Niekedy stačilo dať jej vypiť čaj a spala ďalej, teraz vypije aj 3 fľašky a nič. MM má schopnosť spať aj pri tom jej ujukani.
magimary
27. feb 2015
@emka1 no, tak toto sme mali poriešené -spal sám v izbe (on by inak nezaspal, on nechcel spávať s nikým, dokonca ani keď býval chorý-mával laryngitídy a dusil sa-nevedel pri nás spať),
takže nás to nerušilo (a ani my jeho)
emka1
27. feb 2015
@magimary... Zatiaľ ju nechceme dávať do izby so staršou dcérkou, tá by toho pri nej veľa nenaspala, v postieľke je zatiaľ v bezpečí, aj keď už mala občas na male, keď sa snažila preliezt a visela dolu hlavou 😃
anuska74
27. feb 2015
@andrejka1974
Andrejka , vidíš, ty si dôkaz. že človek zvládne oveľa viac, ako si myslí, si veľmi veľmi statočná, prajem ti všetko dobré a to zlé nech ťa zďaleka obchádza. 🙂 🙂 🙂 🙂
andrejka1974
27. feb 2015
@emka1 tak s timto jej vykrikovanim mam aj ja skusenosti a co cert nechcel, aby nerusila druhych ona rada vykrikuje aj do polnoci 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂 tak ma privilegium ma sama izbu, co pri 5 detoch je sranda, najma ak najstarsi ma svoju izbu a sinduska spi s 2 bratmi v jednej izbe a ja s muzom v obyvacke 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂 moja zasa velmi rada vynechava denny spanok, a potom, nevydrzi do vecera ona je schopna zaspat aj na zemi okolo 17.00 a o 19.00 je fit a buntosi aj do polnoci a boli aj dni ked do 2.00 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂 mam ju na vysielacku, ale tu uz tiez vypinam a nechavam otvorene dvere do obyvacky tak ju pocujem 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂
andrejka1974
27. feb 2015
@anuska74 dakujem, toto bola len cast precitaj si moj fotoblog a uvidis cim som uz preskakala a stale skacem, a uz chapem preco ma bolia kolena, furt preskakujem polena, bremena, velke stromy 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂
saurian
27. feb 2015
@emka1 no budem drzat palce aby to bolo docasne... u auti je to casto tak ze pride nieco co nebolo, alebo zas odide co bolo..... aj nas bol nespavec dlho (od 10m. spaval od cca 23,15 a vstaval cca 4,15; príp.okolo siestej ak bol v noci 2-3 hod hore; cez den pospal 35 min.) az kym neprestal spavat popoludni.
ale snad to je len teraz nieco "vo vzduchu" lebo posledne dni ani ten nas nespal (resp. sa zobudil o jednej a zaspal az o pol siermej rano ci vstaval pred stvrtou...)...
cajocka85
27. feb 2015
mamicky, chcela by som sa opytat (uz sa to tu viackrat pytalo, ale odpovede boli chabe...) aku dietu/ co ste zacali, ked ste chceli znizit opioidne peptidy v moci, aky to malo uspech a po akej dobe...ak ma niektora skusenost s gaps dietou, sup sem so skusenostami (ohladom vysledkov testov na peptidy)
katarina2007
27. feb 2015
@emka1 ja som používala pre Peťka - ľubovníkové kvapky - nie jo čisto na prírodnej báze, dávala som mu to do multivitamínu a dobre spal nebol nervozny a nemá žiadne vedľalšie účinky
emka1
28. feb 2015
@katarina2007... Ďakujem, skúsim si ich zaobstarať, táto noc bola oveľa lepšia, krútila sa v postieľke medzi 0.00 -2.00, bola v takom polospanku, potom už spala až do 7.00. Pred spaním som jej dala do čaju Sedaliu sirup homeopaticky, možno zabral 🙂
emka1
28. feb 2015
@saurian.... Ty si toho pri malom asi tiež nenaspala 😃, dúfam, že je to len dočasne a nenaplní sa Tvoj scenár, skúšam jej dávať menej cukru cez deň, aby nebola taka naspeedovana a na noc jej budem dávať prechodne Sedaliu sirup a čaj z medovky
emka1
28. feb 2015
@andrejka1974... moja cez deň tiež nespí, ale ešte sa mi nestalo, že by mi zaspala len tak na zemi, ona je statocna vydrží skákať až kým ju ja nedám spat. Spí v spalni s nami, je to pre mňa jednoduchšie ako behať s dudlom a čajom do vedľajšej izby, aspoň zatiaľ, keď bude staršia a pochopí súvislosti, potom ju dáme vedľa.

Začni písať odpoveď...

Odošli