icon

Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

avatar
erikasadek
13. nov 2009

otvaram tuto temu kedze podobnu som nikde nenasla....

u nas to vyzera , ze asi ano. len cakam na vysledok je to ako cakanie ,ako na kata ☹

velmi sa trapim kvoli tomu uz dlho a bola by som rada , ak by s atu nasli mamicky ktore maju podobny problem...
myslim si ze by sa dalo o tom vela rozpravat a mne osobne dobre robi ak mozem o tom rozpravat a hlavne s niekym kto uz ma doma podobny problem alebo poznal niekoho...

bude to ako skupinova terapia, inak to ani nazvat neviem ale myslim ze sa tu snad niekto najde.. a budem esi mat co povedat...

myslim si ze je to tema, novodoba , ktora zacina trapit mnohe rodiny a nasu spolocnost...
nehovori s ao tom lahko , ani medzi partnermi alebo v rodine, tak uvitam , dobru diskusiu na tuto temu..

dakuejm Vam , vopred ak sa zapojite.. 🙂

avatar
meesha
6. jan 2016

@nikulka79 však tam to píšou zrovna tak. MŮŽE! Není to jednoznačné vodítko. Nezkoumej. Pokud řekla DG, že jste OK, ber to, jako že jste OK.

avatar
lauri33
6. jan 2016

@cairka Ono je veľmi ťažké rozlíšiť dieťa s ťažkou mentálnou retardáciou a autistu, správanie môže byť veľmi podobné...

@lennkka17 my chodievame do metabolickej ambulancie na Kramáre k dr.Brennerovej, s ktorou som veľmi spokojná, ona opoidné peptidy nevyšetruje, ani ich nepovažuje za relevantný ukazovateľ. Svojho času som teda zaniesla moč o budovu ďalej k tu často spomínanému dr. Urgemu, stačilo mi predtým mu napísať mail (neviem ale, či ešte funguje-je to pá rokov dozadu, dievčatá - ale isto poradia)
Druhá možnosť je objednať sa k dr. Hlavatej (tiež kramáre), ktorá okrem metabolického vyšetrenia dá vyšetriť i moč na OP. Musím ale uviesť - systém u dr. Hlavatej je trochu náročný, ráno prídete nalačno na krv, prinesiete moč, potom čakáte (neraz dlho) v rade, kým sa dostenete k doktorke na konzultáciu. U dr.Brennerovej aj u dr.Bzducha ste objednaní presne na hodinu,najprv dieťatko vyšetria a následne navrhnú konkrétne testy (ale nie na opoidné peptidy).

Takže si zvážte, čo s dieťatkom zvládnete (ak nemá problém s čakaním, tak asi bude efektívnejšie objednať sa k dr.Hlavatej), ak by to bolo príliš náročné (aj vzhľadom na cestovanie-napr. ak sa nedokážete dopraviť do BA skoro ráno - odporúčam ambulanciu dr.Bzducha/dr.Brennerovej+opoidné peptidy si dať vyšetriť u Urgeho- ak si teda overíte, že stále OP vyšetruje).

@nikulka79 Si vo veľmi náročnej situácii a ako som si až teraz všimla, čakáš dieťatko...zaslúžila by si si viac pokoja. určite pri problémoch, ktoré popisuješ, potrebuje synček komplexné a kvalitné neurologické vyšetrenie. píšeš, že pri bolesti hlavy všade naráža...ako vieš, že ho bolí hlavička? vtedy plače? To šúchanie očiek môže mať rôznu príčinu...Ale pre kľud duše a možno aj z objektívnych dôvodov- by som nástolila na magnetickej rezonancii.

avatar
lauri33
6. jan 2016

@lennkka17 Ale metabolické ambulancie sú aj v Košiciach...

avatar
luanna
6. jan 2016

@lauri33 v pondelok som telefonovala s dr. Urgem, peptidy vysetruju stale, aj my mame zaniest moc

avatar
lennkka17
6. jan 2016

@meesha no podla mojej neurologicky a aj pediatricky je tam opozdeny psychomotoricky vyvoj. Ma to aj v lekarskych spravach tak uvadzane. Pediatricka robila paniku ked mal rok a nechodil.aj kvoli tomu nas poslala k neurologicke.takze kazdy to posudzuje asi inak.

avatar
lennkka17
6. jan 2016

@luanna a mozem sa opytat este ohadom tych peptidov. Potrebujem tam nejake odporucanie alebo mi to vysetria aj na vlastnu ziadost a plati sa nieco? DAKUJEM

avatar
luanna
6. jan 2016

@lennkka17 ci sa plati to neviem, ziadavka je na stranke synlabu, treba vypisat a odniest s mocom

avatar
narantuja
6. jan 2016

@nikulka79 když si trochu zagooglis, tak muzes najit, ze zvysene hodnoty serotoninu v krvi ma nejakych 30-40% autistu. Zrovna tak muzes najit, co dalšího mohou zvysene hodnoty serotoninu znamenat.

Když se podivas na studie o autismu, zjistis, ze je jich „milion“ a kazda z nich zjistila, ze autiste mají vyrazne méně ci vice toho ci onoho v porovnani s kontrolni skupinou. Pointa je v tom, ze ještě nikdy nikdo nenašel nic, co by bylo společne 100% autistu.

A tak existuje mnoho teorii, co všechno se teoreticky MUZE podilet na vzniku autismu, ale ani jedna z nich nemůže tvrdit, ze takto to skutecne je. Mozna, ze to ani není mozne, vzhledem k tomu jak nesmirne siroky a ruzrody autismus je.

Z těchto duvodu je autismus diagnostikovatelny pouze a jedine vysetrenim u klinického psychologa, a to nejlepe u takového, který je vyhlaseny jako specialista na autismus, protože rict na 100%, že toto je autismus, není vždy snadne.

Co se tyce screeningu na strankach dr Janosikove, je to jen 16 bodu po 2 radcich textu. Z vlastní zkusenosti vim, ze podle toho maminka v okamziku, kdy zacne zjišťovat, co s dítětem je, nemá sanci zjistit, zda jde o autismus nebo ne. Ke každému z těchto radku by se dala napsat samostatna kniha, jak nejruzneji se dany bod u autistu muze projevovat a zaroven, každý z těchto projevu nemusi samostatne znamenat vůbec zadnou patologii. Teprve az jsem precetla o autismu několik knih a diskusi maminek, zacala jsem chapat, cim vsim moje dite naplnuje jednotlive „screeningove body“. Dokud maminky neabsorbuji urcite množství znalosti o autismu, dokaze je těchto 16 bodu zcela bezduvodne k smrti vydesit, zrovna tak jako ujistit, ze jejich dite není autisticke, i když ve skutecnosti je. Zkratka a dobře, nemá smysl prikladat tomuto testu nejakou vahu, ma smysl objednat se ke kvalitnímu diagnostikovi, i kdyby to mel byt jen plany poplach.

avatar
monulienka12345
6. jan 2016

ahojte, chcem sa opytat, ako to po 6.roku po skonceni predlz.rodicovskej u autikov?vybavuje sa opatrovatelsky?a kolko to je asi mesacne eur?dakujeeeem.

avatar
minulin
6. jan 2016

@monulienka12345 ano vybavuje. A bude to menej ako 200 eur

avatar
monulienka12345
7. jan 2016

dakujem, a to je fixna suma alebo to z niecoho vypocitavaju?

avatar
cairka
7. jan 2016

@monulienka12345, keď dieťa nechodí do MŠ viac ako 4 hodiny denne,tak to spolu robí 270€, z toho cca. 220€ je príspevok na opatrovanie a 50€ je príplatok, ak nie si nikde zamestnaná.
Pokiaľ chodí na dlhšie, tak je príspevok na opatrovanie cca. 190€ a neviem,či vtedy vyplácajú aj ten príplatok.

avatar
andrejka1974
7. jan 2016

@monulienka12345 a este jedna vec mozes pracovat, ale len 4 hodiny dennea neda sa ani tak, ze by si robila raz za tyzden 8 hodin, neda sa to napocitat ☹ ☹ ☹ ☹ ☹

avatar
andrejka1974
7. jan 2016

dam sem par fotiek y nasho pobytu na chate v nizkzch tatrach v krpacove od 28.12. do 3.1.
1.pobyt vonku
2.oblubene kluce
3. jedujem sa na rukach u brata simona
4. pripijame si na silvestra ,starsie deti su vonku pozeraju ohnostroj
5. treba aj s mamou
6.sinduska so zlomenou rukou

avatar
monulienka12345
7. jan 2016

dakujeeem

avatar
lennkka17
8. jan 2016

Zienky je tu niekto kto robi so svojim dietatkom ABA domaci program?

avatar
luanna
9. jan 2016

@lennkka17 ja planujem a kym ma niekto nezaskoli, tak robim podla videi na youtube. Sme uplne na zaciatku, snazim sa zaujat ho hrackou, nech si ju vsimne a pohra sa trochu

avatar
majkam6
9. jan 2016

@luanna no ja by som sa tych videi az tak nedrzala,bez skoleni to nejde, ale v skratke ja chapem ako domacu abu tak,ze mas robit hocico s malym tak aby jeho pozornost bola vzdy naplno sustredena a vzdy ked este ma zaujem o o danu aktivitu prejst na inu aktivitu aby sa k tej predchodzej chcelv buducnosti vratit.aktivity planovat tak aby si spajala to co ho bavi s tym co ho nebavi.a urcite sa nakontaktovat na bud mastenovu,alebo trelovu aby ti dali VBplan,aby to malo hlavu a patu

avatar
saurian
9. jan 2016

@lennkka17 my sa "snazime" ako vieme.
@luanna v PK zacala seria prednasok na temu ABA, zatial boli dve, v podstate davaju rodicovi "ramec", navod ako pracovat s dietatom.
ono z videi na youtube to nie je vcelku idealne, vacsinou totiz ukazuju ITT a praca v NET je malo.

avatar
luanna
9. jan 2016

@majkam6 dakujem za radu. Prosim Ta, co je to ten VBplan?

avatar
majkam6
9. jan 2016

v skratke je to plán, ktorý Ti vypracuje cetifikovaná ABA terapeutka, ktorá si dieťa prve preskúša, prípadne odpozoruje a v tom pláne ti presne rozpíše ako sa máš s ním hrať načo sa máš sústrediť a ako, určí ti presné protokoly ak napríklad malý sa hádže, alebo niečo nechce, ako to čiastkovo zvládnuť a presne aj zadá čo a ako sa máš učiť do ďaľšej kontroly. Napríklad náš robila p. Maštenová máme ho na 7 strán a je to takou slohovou prácou vpísané ako ukončovať aktivity, presúvanie medzi aktivitami a správanie sa k nemu a podobne. Tento plán je priamo spracované pre potreby dieťaťa a podpisuješ že ho nikomu neukážeš. Preto som napísala že ked chceš aby to malo hlavu aj pätu tak iba s tým plánom. Maštenová je dokonca psychologička a fakt ju môžem iba odporúčiť, vysokoprofesionál s ľudským prístupom, na ktorom vidno že chce dieťaťu pomôcť. Ak chceš niečo viac vedieť tak napíš do IP, my tiež z Abou začíname intenzívne iba od septembra, ale sú tu baby ktoré by ti vedeli pomôcť viac. A ešte radu, že nesústreď sa na hračky, vyskúšaj veci z domácnosti, presypovanie cestovín z niečoho do niečoho, triedenie strukovín, holiaca pena na písanie po kachličkách je super, písanie do múky, trhanie papiera a následne hádzať, farebne rozlišovať, musíš sa len zamyslieť že čo a ako ,a je úplne v pohode keď ho niektoré aktivity budú baviť len 30 sekúnd, neskôr ked to budete dobre robiť sa dokáže zabaviť s nim aj dlhšie, ale nikdy nie dlhšie ako 20 min a povzbudovanie, afektované správanie a hulákanie kvôli pozornosti to patrí k tomu. Ale rozprávanie iba slovne, strašne málo a k veci.

avatar
silvikam
9. jan 2016

@pentelka k tej hnačke u syna. Tá je prejavom plesní. Popisuje to aj Natasha v knihe. A šťavy ako pôsobili na syna?

avatar
lennkka17
9. jan 2016

@majkam6 no ja som uz p. Mastenovu kontaktovala, no bude asi tazke ju presvedit aby k nam prisla a omohla nam s ABA planom lebo je vytazena a nema cas momentalne

avatar
minulin
9. jan 2016

Inak to je hruza ked citam coraz viac...ako na chorych detoch kazdy odbornik zaraba.... je mi z toho do placu

avatar
janka7911
9. jan 2016

@monulienka12345 ahoj ja mam opatr.317 spolu s tym prispevkom v nezamestnan.dostanes ho ak dieta je maximalne 20hod.tyzdenne v skole ak je dlhsie tak nemas narok na opatr.

avatar
pentelka
10. jan 2016

@silvikam stavy skvelo posobili.... Tak musime naplno znova zaradit stavicky

avatar
nikulka79
12. jan 2016

@narantuja no takze neurolog nam odmietol dan ziadanku na rezonaciu,maly ako som zistila s kartoteky ma vysoke hodnoty leukocit a lymfocitou.uy druhy den sa nam trasie ako by mu bola zima,s detmi sa nahana v centre a este kontroloval ci za nim opakuju a utekaju.tak uz neviem,ale viete mi niekoho poradit kto by mu urobil naozaj kompletne vysetrenie aj eeg a resonaciu?

avatar
anka912
12. jan 2016

@janka7911 OP môže dostat matka aj ked dieta chodí na dlhšie ako 20 hod, aj moj chodí na dlhšie. Len sa OP kráti o cca 25 EUR.

avatar
minulin
12. jan 2016

Ahojte. A do siestich rokov nemam narok na nejaky prispevok okrem rodicaku? Napriklad davku v nezamestnanosti? Nevie niekto?