S 12-ročným Davidkom a jeho maminou Saškou som sa prvý krát stretol pred pár týždňami na Oddelení Detskej kardiochirurgie Detského kardiocentra. Je to úžasne veselý a usmiaty chlapček - až po chvíli by ste spoznali, že rovnako ako jeho dvojča Adamko trpí Detskou mozgovou obrnou. A už vôbec by ste nespoznali, že trpí súčasne aj vrodenou aortálnou stenózou - jeho aorta je menšia a jeho srdiečko tak dostáva poriadne zabrať. 

Davidko absolvoval svoju prvú operáciu srdiečka ako dvojmesačný - pre ďalšie 2 operácie srdiečka bol prijatý na oddelenie koncom novembra 2019 a strávil tam 2 mesiace - vrátane Vianoc. Čas na oddelení trávil s babičkou, keďže obaja jeho rodičia museli pracovať a starať sa o Adamka, ktorý má našťastie srdiečko zdravé.

Davidko mi prezradil, že miluje darčeky, hotdogy, s Adamkom sa sem-tam pohádajú o Xbox a jeho najobľúbenejšou rozprávkou je SpongeBob. Stretli sme sa práve v deň odchodu z oddelenia, bolo na ňom vidno, že sa už nevie dočkať návratu domov - do Rimavskej Soboty. Rozprávali sme sa asi len pol hodinku, no ani na minútu ho neopustil úsmev. 

Keď som ešte včera pred uverejnením článku volal so Saškou, poprosila ma, aby som v článku ešte raz poďakoval primárovi Detskej kardiochirurgie Matejovi Nosáľovi a celému personál oddelenia za starostlivosť a pomoc, ktorú mu počas liečby poskytli. 

Takže v jej mene posielam ďalšie veľké ĎAKUJEM všetkým Anjelom z 5. poschodia.

Naučte sa počúvať vaše dieťatko. A začnite srdiečkom. ️ ️

Dnes na naše oddelenie Detskej kardiochirurgie NÚDCH prišli speváci z Lúčnice. V civile, skromne a s úsmevom - tak ako už niekoľký rok za sebou. 

Na našom oddelení intenzívnej starostlivosti ležia tento týždeň po náročných operáciách štyria drobčekovia. Ani jeden z nich nemá viac ako 2 mesiace. Ich srdiečka sú veľké asi ako vajíčko a jeden z nich už má za sebou 3 operačné zákroky. 

Speváci z Lúčnice im a ich mamičkám zaspievali vianočné koledy. Jemne a potichu - na dvadsať minút ich spev zaplnil JIS-ku vianočnou atmosférou. A dojatím. Na pozvaných hosťoch a mamičkách som spoza objektívu fotoaparátu videl, že mnohým sa tlačili slzy do očí. 

Keď sa každoročný patrón tejto akcie - J. E. Mons. ICDr. Stanislav Zvolenský, PhD., bratislavský arcibiskup metropolita - prihováral spiacim deťom a žehnal s prianím skorého uzdravenia, väčšie ticho som v tejto miestnosti ešte asi nepočul.

Tieto štyri detičky dnes prespali koledníkov z Lúčnice. Nevadí, to najťažšie už majú za sebou a ich rodičia budú mať šťastnejšie Vianoce, aj keď ich asi budú musieť tráviť na oddelení. 

Mňa dnešok opäť raz posunul o kúsok dopredu. Snažíme sa o dobrú vec a všetko to má naozaj zmysel. Pre nás, pre anjelov z 5. poschodia a najmä pre "srdiečkové deti".

Ďakujeme, Lúčnici a Mons. Stanislavovi Zvolenskému.

Naučte sa počúvať vaše dieťatko. A začnite srdcom.

Keď obraz povie všetko, tak veľa riadkov netreba. Takto sme tento rok so "srdiečkovými deťmi" privítali Mikuláša. Aj vy cítite tú radosť?

Aj dnešné nedeľné ráno prebieha ako obvykle.

„Miško, choď sa prosím obliecť, ideme sa učiť.“

„Mami, nieééééééé!!!“

„Zuzka, vidím tu tvoje papuče, ty si opäť bosá?“

Bez odozvy.

Z detskej izby ozvena amoku - Dorotka si odmieta obliecť modré tepláky namiesto ružových, ktoré sú práve v práčke.

To, čo znamená matka pre rodinu som nikdy nevnímal, pokiaľ som žil s rodičmi. Mama tam vždy nejako bola. V dobrom aj v zlom. Až potom odišla a diera, ktorá po nej ostala je vo mne doteraz. Potom všetko dostalo iný rozmer po narodení našich detí. Vo všetkých možných príručkách, ktoré sa snažíte absorbovať, keď sa vám narodí v poradí štvrté dieťa je presne definovaná úloha a misia matky a otca. Matka má byť tá trpezlivá, láskavá a plná empatie. Otec má byť oporou, autoritou, a vzorom. A naozaj sa snažíme.

Málokde sa však píše, čo všetko je za tým. Že tá najväčšia váha je na matke. Ona je tým pilierom. Atlasom rodiny. Až teraz chápem, čo to celé znamená. Lebo otec - živiteľ - je často ten jediný dobrý, keď sa príde večer po práci na hodinu zahrať s deťmi a prečítať rozprávku na dobrú noc. A matka, takmer bez hlasiviek, na pokraji nervového zrútenia, sa zmôže tak akurát na odpočet toho, čo všetko vyviedli, kto komu rozbil ústa alebo nebodaj vázu po babičke.

Ako vlastne vyzerá druhá smena mamy po návrate z práce? Už to poznám, takže tu je vzorka:

Preventívka u zubára s Dorotkou – DONE

Diktát a matika s Miškom - DONE

Fitko na utorok zrušené – DONE

Vyvezený BIO odpad zo záhrady – DONE

Teplá večera (2 chody, lebo Miško nemá rád špagety) – DONE

Košeľa na zajtrajší mtg vyžehlená - DONE

Manželove ponožky popárené v skrini – DONE

Všade navôkol v reklamách mamy strihnuté ako z katalógu, ktoré nemôžu byť viac vzdialené od reality - MATRIX ERROR

Namiesto siedmej časti Sopranovcov (na ktorú sa tešila celý deň) už o pol deviatej pozerá do viečok a jedenástej sa odtacká do postele - SYSTEM FAILED.

Tento článok ku Dňu matiek píšem pre Modrý koník s vďakou všetkým mamám. Tentoraz nielen za lásku, pochopenia a empatiu. Tentoraz predovšetkým za tie diktáty, prebdené noci pri horúčkach, za kilá navyše - lebo na fitko nie je čas - a za teplú večeru. A samozrejme aj za tie ponožky.

PS:  Špeciálne ĎAKUJEM patrí matkám „srdiečkových detí“. Tým, ktoré už fitko alebo svoju nadváhu vôbec neriešia a riešiť nikdy nebudú. Tým, ktoré sa na JIS-ke na Oddelení detskej kardiochirurgie na Kramároch každú noc modlia, aby ich 2-týždňový drobec po ťažkej operácii srdiečka zvládol aj tie dve ďalšie a ešte niekedy nejaký diktát vôbec napísal. Ktoré už majú úplne jasno v tom, kde sú ich priority a najmä v tom, aký dar je zdravé dieťa. A ktoré sa - tak, ako Peťkova mamička na obrázku - ako asi žiadne iné mamy na svete naučili počúvať srdce svojho dieťatka. 

Naučte sa počúvať hlas svojho dieťatka. A začnite srdiečkom.

Adamko vo veku 14 dní absolvoval svoju prvú operáciu srdiečka. Prinášam vám rozhovor s jeho mamičkou Luciou. Považujem ho za najdôležitejší zo všetkých doterajších príspevkov Projektu Ako zvon na Modrom koníku. Pre jeho autentickosť a pre to, ako ľudsky a úprimne opisuje ťažký boj Adamka a jeho najbližších o zdravé srdiečko.

Najprv som uvažoval, že tento rozhovor podstatne skrátim. Mnohé z vás majú roboty vyše hlavy a čítať niekoľko sto riadkov vás môže obrať o drahocenné minúty oddychu. Nakoniec som sa však rozhodol, že ho uverejním v pôvodnom rozsahu - len s miernymi úpravami. Nič ozajstnejšie, úprimnejšie a odhaľujúce verne to, ako vyzerá cesta za zdravým srdiečkom dieťatka tu totiž nedokážem napísať.

Lucia, ďakujem veľmi pekne za Vašu ochotu vyrozprávať  mamičkám na Modrom koníku Adamkov príbeh. Na úvod tá najdôležitejšia otázka - ako sa darí Adamkovi a jeho srdiečku?

Ja chcem najprv veľmi pekne poďakovať vám všetkým, že robíte takúto úžasnú prácu. Poďakovať sa za to, že Adamko je tu - je to náš malý zázrak. Obrovské ďakujem!

Adamko bude mať čo chvíľa 3 roky. Ani neviem, ako ten čas ubehol. Neskutočne rýchlo. Darí sa mu v rámci možností veľmi dobre. Nikto by nepovedal, čo všetko musel Adamko absolvovať. Je veľmi živý, šikovný, lieta hore dole ako víchor. V ničom za svojimi rovesníkmi nezaostáva, práve naopak, napreduje vo všetkom veľmi, veľmi rýchlo, ako povedala moja babina: ,,Pán Boh mu niečo vzal ale niečo iné dal.“ Jeho doterajšiu cestu je možnosť vidieť iba na jazvičkách po operáciách na jeho telíčku. Teší sa zo života a užíva si každý moment detstva. I keď to nie je “obyčajné“ detstvo - ale to vnímam iba ja. Pretože je srdiečkové dieťa.

Má toho za sebou oveľa viac ako ostatné zdravé deti. Každú chvíľu rôzne vyšetrenia u lekára, hospitalizácie, zákroky, operácie, narkózy. Okrem operácie srdiečka máme za sebou aj operáciu obličky a orchiopexiu (chirugický zákrok semenníkov – pozn. autora). Prvý rok po operácii srdiečka bol veľmi ťažký - Adamko bol často chorý, lebo jeho imunita bola oslabená. Po prvom roku sa to zlepšilo, keďže navštevujeme aj pneoimunulóga. Čo sa týka srdiečka sme momentálne sledovaní - či v DKC (Detské kardiocentrum v NÚDCH v Bratislave) a tiež u rajónneho kardiológa. Srdiečko sa drží, stav sa mu výrazne nezhoršuje, sme pod liečbou na podporu srdiečka a uvidíme, ako to pôjde ďalej. Nakoľko Adamko nemá chlopničku a má zúžené ľavé rameno pľúcnice, srdiečko je viac zaťažené. Čo niekedy nedokážem pochopiť je, kde sa v Adamkovi berie toľko energie, niekedy ho musím krotiť, aby si oddýchol, inak by dokázal lietať celý deň. To ja som skôr tá, ktorá ho krotí, lebo za všetkým vidím viac ako u zdravého dieťatka, ktoré môže robiť toto, ono bez toho aby ste premýšľali, či môže, či mu to neublíži. I keď to je skôr blok vo mne po tom všetkom, čím sme si prešli. S odstupom času si to až všetko uvedomujem a teraz, keď už je veľký, to zvládam horšie ako predtým. On sám už vníma, čo sa okolo neho deje, keď mu musím vysvetliť, prečo ideme k lekároví, čo mu budú robiť. Ale keďže je Adamko veľmi rozumný, dá si pekne vysvetliť a situácie zvláda oveľa lepšie ako ja. Niekedy mám pocit, že práve on mi je väščou oporou, ktorú by som mu však mala dávať ja. Po takejto situácií si človek určí priority, ktoré su v živote najdôležitejšie. Vážiť si čo, mu život dal a čo môže človek urobiť pre svoje deti. A to mi dali Adamko s Jakubkom.

Ako vlastne začal Adamkov príbeh? A ako a kedy ste sa dozvedeli o Adamkovej diagnóze?

21. apríla 2016 nastal deň „D“. Bolo krásne slnečné ráno, prišla som ráno do pôrodnice, kde som mala naplánovaný vyvolaný pôrod. Bola som neskutočne nervózna, či pôrod zvládnem, ale už som sa nemohla dočkať, kedy ho konečne uvidím. Našu dalšiu lásku - Adamka. O tom čo bude nasledovať v priebehu ďalších dní som nemala ani len tušenia, nakoľko sme nevedeli o tom, že Adamko má choré srdiečko. Moje tehotenstvo bolo bezproblémové, všetky vyšetrenia boli v poriadku, z každej poradne som odchádzala s istotou, že môj chlapček je zdravý.  Keďže Adamko bol už v brušku tvrdohlavý, akosi sa mu nechcelo ísť na tento svet. Pôrod bol vyvolaný. Celé to prebehlo rýchlo a zrazu bol tu! Jeden z najkrajších pocitov, keď ho počujete plakať, a prvý krát uvidíte svoje dieťatko. Nasledovali vyšetrenia, ktoré samozrejme musí absolvovať každý maličký uzlíček. Nič nenasvedčovalo tomu, že by niečo nebolo v poriadku. V nasledujúce ráno v očakávaní, kedy si ho už budem môcť nechať pri sebe na izbe, prišla vizita. A vtedy to začalo... Primár mi oznámil, že Adamkovi je počuť šelest na srdiečku, že ho mám sledovať, či nemodrie a nezadýchava sa – ihneď po prepustení z pôrodnice pôjdeme na vyšetrenie do Detského kardiocentra (DKC) na Kramáre do Bratislavy. V tom sa mi v hlave začalo miešať neskutočné množstvo otázok. Ako??? Adamkove srdiečko??? Šelest??? Vôbec som si neuvedomovala, čo sa deje.

Konečne mi doniesli Adamka na izbu. Myslela som, že už budeme konečne spolu, že si ho „pomojkám“ - veď sme spolu poriadne neboli. Sestrička doniesla pre mňa v tom čase neznámy prístroj (bol to prístroj na meranie saturácie v krvi). Po odmeraní mi Adamka vzali s tým, že ešte musia spraviť nejaké vyšetrenie. A od vtedy mi ho už nedoniesli. Sedela som na posteli a čakala, kedy sa otvoria dvere a príde sestrička. Nikto však nechodil. Išla som za pánom primárom sa spýtať, čo sa deje. A vtedy som sa to dozvedela....Adamko už bol v inkubátore pod kyslíkom, kde mu tiekol liek priamo do žíl. Primár mi oznámil, že Adamko musí byť prevezený do DKC, kde ho pravdepodobne čaká operácia srdiečka. A potom som uvidela Adamka v inkubátore. Pamätám si, že som začala strašne plakať. Adamka v inkubátore neskôr previezli do DKC. S manželom sme nemohli uveriť, že je zrazu preč. Moji rodičia práve odlietali do zahraničia, ešte som stihla s plačom zavolať mamine, už sedeli s ocinom v lietadle: ,,Mami, berú mi ho preč. Mami...“

A potom prišlo ticho...Bola som sama na izbe, mala som pocit, že i na chodbe chodia všetci po špičkách... Iba som plakala, plakala, plakala...a čakala na večer, kedy sa dozviem, čo sa s Adamkom deje. Večer som volala do DKC na JISK-u, kde mi oznámili, že Adamko má vrodenú chybu srdiečka a bude potrebovať operáciu... Všetko sa mi v tom momente zrútilo ako domček z karát...

To sú veľmi smutné riadky. Ako potom prebiehala samotná liečba a koľko operácii musel Adamko absolvovať?

S manželom sme hneď nasledujúce ráno išli za Adamkom. Bola to asi tá najťažšia a najdlhšia cesta. Cestou sme obaja mlčali a v duchu sa modlili, aby bol Adamko v poriadku. Pamätám si, keď sme zaparkovali auto, obaja sme bežali na informácie, aby sme sa dozvedeli, kde Adamko leží. Na Kramároch sme boli po prvý krát. Otvorili sa dvere výtahu a na presklenených dverách nápis : DETSKÉ KARDIOCENTRUM. Na isté obdobie náš druhý domov. Zazvonili sme a sestrička nás odviedla na JISK-u (Jednotka intenzívne starostlivosti, pozn. autora). Dali nám zelené plášte, vydenzifikovali sme si ruky a pustili nás k Adamkovi. Manžel začal hneď plakať, mne už slzy len vyhŕkli - už som ich po predchádzajúcej noci nemala dosť. Ležal tichučko, okolo samé prístroje, infúzie, kábliky. Potom nám doktor Dinka oznámil Adamkovu diagnózu: dvojvýtoková pravá komora, v skratke DORV. Všetko nám podrobne vysvetlil, čo sa v jeho srdiečku deje, ako jeho srdiečko vyzerá a ako by malo vyzerať.

Kládla som mu veľa otázok: Prečo a ako sa to stalo? Čo som spravila zle? Ako som tomu mohla zabrániť? Dalo sa to zistiť počas tehotenstva? Čo bude teraz? BUDE V PORIADKU? Ani sa nedá slovami opísať ten pocit, ktorý sme vtedy prežívali. Pocit strachu, bolesti, obáv... Zrazu ste ako v inom svete, neznámom svete...Dlho som si dávala za vinu, čo sa mu stalo. Možno som len potrebovala niekoho obviniť z toho, že Adamko musí toto všetko absolvovať. A obvinila som samú seba... Bolo ťažké sa s tým vyrovnať, ale verila som, že to bude v poriadku - nič iné mi neostávalo.

Po 3 dňoch strávených na JISK-e Adamka previezli na oddelenie za účelom odsledovania saturácie po uzavretí PDA. Myslela som si, že už to bude len lepšie no stav sa mu po 3 dňoch začal zhoršovať a znovu sme začali klesať na saturáciách. Opäť na JISK-u. Pamätám si presne ako prišiel za mnou pán primár Kunovský a oznámil mi, že nevidia na echu lavú pľúcnicu. No po diagnostickej katetrizácií sa to našťastie nepotvrdilo, Adamko ľavú pľúcnicu má, lenže je zúžená. No aj to je dobrá správa. No Adamko potrebuje operáciu. Indikovaný na kompletnú korekciu s vysokým rizikom. 4. mája 2016 bol Adamko operovaný. Operoval ho pán primár Nosáľ – úžasný človek. Ako ste ho nazvali vy Radko - Anjel z 5. poschodia. Pred operáciou mi všetko podrobne vysvetlil, ako bude operácia prebiehať, čo a ako mu budú opravovať. No ja som myslela iba na jedno. Aby to Adamko všetko zvládol. Aby bojoval. Modlila som sa, v duchu som prosila, aby bol silný. Boli to tie najdlhšie hodiny čakania. Zverila som mu ho do rúk s vedomím, že mu zastavia srdiečko. A modlila som sa aby opäť bilo...

Po dlhých hodinách ho priniesli na ARO, Adamko to zvládol a operácia sa podarila. Padol mi asi ten najväčší kameň zo srdca. No nečakala som, že to bude také ťažké ho po operácií vidieť - nehybne ležať medzi všetkými tými prístrojmi a dúfať, že pooperačný stav bude bez komplikácií. Adamko mal ešte kvôli nerovnosti tlaku 2 dni otvorený hrudníček. Adamkovi bol na srdiečku vykonaný interventikulárny tunel, resekcia obštrukcie výtokového traktu pravej komory s mini záplatou, uzáver komorového defektu, duktus a plastika trikuspidálnej chlopne. Sedela som pri ňom, držala ho za ruku so slovami, Adamko, otvor očká, to som ja mama...Bolo to ťažké, neskutočné množstvo liekov, ktoré mu tiekli do jeho malého telíčka. Po uzavretí hrudníčka, po ukončení svalovej relaxácie bol Adamko postupne odpájaný od prístrojov a extubovaný po 5 dňoch.

Previezli nás na JISK-u, dlhšie sme boli na kyslíku, akosi sa nám nedarilo sa od neho oslobodiť, pretože mu bola zresekovaná väčšia časť svaloviny pravej komory. Lekári museli postupovať veľmi pomaly. Rôzne vyšetrenia, transfúzia, sondovanie, holter, rehabilitácie, infúzie. Keďže Adamkovi ešte popri srdiečku bola zistená dilatácia dutého systému obličiek, sledovaný bol i urológom. Bol to taký kolobeh, na ktorý si postupom času zvyknete. Adamko bol však neskutočne statočný. Po tom všetkom prišiel deň, keď už mu zostala v nošteku iba sonda a mohli sme ísť v stabilizovanom stave na oddelenie. Ani si neviete predstaviť, aká som bola šťastná. Že som Adamka mohla mať konečne vedľa seba bez toho, aby mi v tom bránil nejaký káblik, ale hlavne to, že je konečne pri mne. Prvá jazda v kočíku, prvý krát v postieľke...vedľa mamy. Nádej, že čoskoro budeme možno môcť ísť domov... no predchádzala tomu veľmi ťažká cesta, aby sme sa dostali až tam! Na oddelení sme sa naučili pekne papkať, s tým Adamko nemal problém. Mliečko mu chutilo i keď sme ich počas hospitalizácie vystriedali veľa, pokiaľ sme našli to pravé, bolievalo ho bruško, nakoľko ja som mlieko stratila.

Po 40 dňoch nám oznámili, že ideme domov. Adamko bol stabilizovaný, vyšetrenia boli v norme, zvládal pekne papať sám, nemodrel. V rámci jeho možností bol v poriadku. Bolo to niečo nepredstaviteľné, priznám sa, bála som sa, veľmi som sa bála, ako to bude keď nie je 24 hodín pod dohľadom lekárov. No neopísateľný pocit šťastia, že sme to zvádli a mohli sme si nášho anjelika zobrať konečne domov. Tam ho už netrpezlivo čakal jeho veľký brat Jakubko, ktorý sa ma každý deň pýtal, kedy už konečne prídeme. Vnímal to, že nie sme spolu, tiež potreboval mamu, ale zvládal to veľmi statočne.

Adamko absolvoval jednu komplexnú operáciu a zatiaľ 2 katetrizácie, kde mu bola vykonaná angioplastika ľavej pľúcnice. Ešte nás v budúcnosti čaká plastika chlopne. Po návrate domov sme sa za 2 mesiace opäť vrátili do DKC, kde absolvoval prvú angioplastiku, ktorá však bola s čiastočným efektom. Stále je sledovaný a samozrejme berieme lieky na podporu srdiečka. Pred nedávnom sme absolvovali opať katetrizačnú angioplastiku, po ktorej je verdikt taký, že pľúcnica je pružná a pravdepodobne budeme potrebovať implantáciu stentu, medzitým nás možno čakajú ešte ďalšie katetrizačné angioplastiky.

Ako ste znášali pobyt v Detskom kardiocentre vy? Chvíľu som sa okolo vás motal s fotoaparátom - viem, že to bolo veľmi náročné.

Tie prvé dva týždne boli asi najťažšie...Keď som ešte všetko len akoby ,,vstrebávala,, všetky tie informácie, skutočnosť, všetky tie ,,procedúry,, ktoré musel Adamko podstúpiť...no najťažšie je vidieť svoje dieťatko a nedokázať mu pomôcť...Najradšej si by ste si všetko vzali na seba. Mama vydrží všetko, hlavne aby bolo jeho dieťatko v poriadku a ono sa cítilo dobre. Niekedy som to nezvládla, to je ľudské, nemocničné vankúše by vám vedeli porozprávať, koľko som sa do nich naplakala,  ale musela som byť silná. Pre Adamka...Pre neho, on to potreboval... Každú minútu keď sa dalo som strávila pri ňom, dlhé hodiny, či už státia, sedenia. Ráno sa zobudíte s tým pocitom, aká bola noc, je všetko v poriadku? Je mu dnes lepšie? Nový deň, o krôčik bližšie k tomu aby sa mu polepšilo. Pamätám si každú jednu dlhú cestu chodbou na JISK-u s myšlienkami, ako sa mal, či je v poriadku a keď už som ho zbadala a sestrička vám povie, v noci sa nič nestalo, napapkal sa a spinkal, môj deň mohol začas s nádejou nato, že bude lepšie...No nie vždy to tak bolo. Boli i horšie dni...A vtedy musí byť človek ešte silnejší.

Ako ste i Vy, Radko, mohli vidieť, v detskom kardiocentre bolo veľké množstvo detičiek z rôznymi  srdiečkovými diagnózami i nekardiálnymi. Každé malo iný životný príbeh, iný osud. Naozaj je pravda, keď sa hovorí, pokiaľ to človek nezažije, nepochopí. A ja som sa zrazu s Adamkom ocitla v takomto prostredí, predtým som nemala ani tušenia, čo všetko sa môže prihodiť, aké rôzne ochorenia sú, čo všetko musia deti podstúpiť aby mohli plnohodnotne fungovať a bojovať o to najvzácnejšie. O život. A ja som to videla, zažila, spoznala tie úžasné detičky a ich mamičky, silné ženy ktoré by dali za svoje dieťatko čokoľvek. To bolo veľmi psychicky náročné. Naučila som sa viac než som si kedy myslela, že dokážem a išla som po ceste o ktorej som nevedela, že existuje. A budem po nej chodiť naveky.

Je ťažké si predstaviť, čo ste vtedy museli prežívať - kto bol pre vás počas Adamkovej liečby najväčšou oporou?

Určite najväčšou oporou mi boli moji najbližší - môj manžel, môj prvý synček Jakubko, ktorý ma i cez  slzy smútku, keď sme spolu telefonovali cez Skype, dokázal rozveseliť. Rodičia, svokrovci, celá rodina. Začo im veľmi ďakujem - všetci nám pomáhali, ako sa len dalo.

S Detským kardiocentrom si spájam úžasných ľudí, sestričky i lekárov. Vždy mi dodali silu sa držať na nohách, keď už som nevedela, ako ďalej. Musela by som vymenovať snáď všetkých. Pán doktor Valentík, ktorý ma vedel viac krát upokojiť, pani doktorka Kántorová, všetky sestričky, ktoré boli jednoducho úžasné - podľa mňa to nie je len práca. Je to ich poslanie. Pán doktor Kunovský, pán doktor Olejník, doktorka Golschmithová, sestričky a lekári z ARO. Patrí im moja obrovská vďaka a úcta. Priznám sa, že boli dni kedy som už nevládala sa s tým všetkým vysporiadať, no vďaka ich neskutočnej ľudskosti a povzbudeniach, ktoré boli naozaj úprimné, vám dodajú silu. Obrovské a úprimné ĎAKUJEM všetkým.  

Stretla som tiež úžasne silné mamičky, s ktorými sme sa povbudzovali navzájom. Nič iné nám neostávalo, boli sme, ako sa hovorí, na rovnakej lodi. Boli sme si oporou jedna druhej. Pretože nás spájal strach o naše dieťatko – ale aj nádej. Asi najväčšou oporou priamo v nemocnici mi bola mamička krásneho a statočného chlapčeka Matejka – Beátka - za čo jej neskutočne ďakujem. Je veľmi dôležité mať v tomto prostredí človeka, ktorý vás vie pochopiť, povzbudiť a hlavne posunúť ďalej a tým bola prem ňa ONA i keď ona to sama potrebovala! Taktiež Miška - mamička Samka – to bol tiež neskutočne statočný bojovník s ťažkou diagnózou srdiečka.  

Určite ste si všimli náš Projekt Ako zvon - má podľa vás opodstatnenie?

Projekt Ako zvon, je úžasná myšlienka a samozrejme, že má opodstatnenie. Budúce mamičky sa môžu dozvedieť o možnosti vyšetrenia srdiečka ich dieťatka, nakoľko včasná diagnostika je nesmierne dôležitá a môže zachrániť a vyliečiť viac chorých srdiečok. Pre tím lekárov je včasná diagnostika obrovskou pomocou - pri vážnych srdcových chybách sú dôležité minúty. Mamička s dieťatkom je pri včasnej diagnostike pod kontrolou lekárov a je dostatočne informovaná o diagnóze a priebehu liečby. Pôrod je pod dohľadom, dieťatko je po narodení hneď pod kontrolou a v tých najlepších rukách. Lekári sú pripravení včas podať vhodnú liečbu, reagovať na nepredvídateľné situácie.

Počas môjho pobytu v kardiocentre som sa stretla s príbehom viacerých mamičiek, ktorých detičky prišli do kardiocentra v „hodine dvanástej“, kedy už bolo srdiečko viac poškodené tým, že nebola podaná liečba včas a tak nastali rôzne komplikácie, ktorým sa dalo zabrániť. V našom prípade to dopadlo dobre, nakoľko u nás v pôrodnici hneď podchytili prvé príznaky a konali. No poznám príbeh chlapčeka, ktorý 6 mesiacov fungoval s vážnou chorobou srdiečka a nikto si nič nevšimol. Bohužial, už je z neho anjelik v nebíčku. A toto sa dá zastaviť tým, že mamičky budú môcť podstúpiť prenatálnu diagnostiku srdiečka a v prípade potreby získať pre dieťatko vhodnú pomoc a liečbu.

Aký odkaz alebo radu by ste poslali mamičkám s deťmi, ktoré ešte len čakajú na liečbu srdiečka?

Tento úryvok presne vystihuje to, čo by som chcela odkázať mamičkám, ktorých detičky majú vrodenú chybou srdiečka:

“Nejako som si vizualizovala Boha, ktorý sa vznáša nad Zemou, s veľkou starostlivosťou a úvahami  o výbere jeho nástrojov na šírenie. Ako poznamenáva, inštruuje svojich anjelov, aby si robili poznámky v obrovskej knihe. Nakoniec dáva meno anjelovi a usmeje sa: “Daj jej srdiečkové dieťa.” Anjel je zvedavý: “Prečo jej, Bože? Je taká šťastná.” “Presne tak,” usmieva sa Boh. “Môžem dať srdiečkové dieťa matke, ktorá nepozná smiech, to by bolo kruté.” “Ale má trpezlivosť?” spýta sa anjel. “Nechcem, aby mala príliš veľa trpezlivosti, lebo sa utopí v mori sebaľútosti a zúfalstva. Keď strach a hnev pominie, zvládne to. Dnes som sa na ňu pozeral. Má zmysel pre seba a nezávislosť, čo je tak zriedkavé a tak nevyhnutné pre materstvo. Uvidíte, že dieťa, ktoré jej dám, má svoj vlastný svet. Musí ho primäť, aby žilo v jej svete a to nebude jednoduché.” Boh sa usmeje: “Táto je perfektná, má to správne množstvo sebectva.” Anjel vyhŕkne: “Sebeckosť, to je cnosť?” Boh prikývne: “Ak sa občas nemôže oddeliť od svojho dieťaťa, neprežije.” Áno, toto je tá žena, ktorú požehnám dieťaťom, ktoré nie je dokonalé. Ešte to nevie, ale bude závideniahodná. Nikdy nepovažuje hovorené slovo za samozrejmosť. Nikdy nepovažuje za bežný krok, keď jej dieťa po prvýkrát povie "mama", bude vedieť, že je svedkom zázraku. Dovolím jej jasne vidieť veci, ktoré vidím ja - nevedomosť, krutosť, predsudky - a nechám ju, aby sa nad nimi povzniesla. Nikdy nebude sama, budem po jej boku každú minútu každého dňa jej života, pretože robí moju prácu tak isto, akoby bola po mojom boku....”*

Každé dieťatko je dar a väčšinou danú situáciu zvláda oveľa lepšie ako samotná mama. Tieto detičky sú neuveriteľní bojovníci. Ako dokážu zabojovať som videla na vlastné oči a zažila som to na vlastnej koži - pri Adamkovi.  Chcela som by som odkázať mamičkám aby boli silné a verili, že všetko bude v poriadku.

Naučte sa počúvať vaše dieťatko. A začnite srdiečkom.

*Text zo stránky Pediatric Congenital Heart Association (PCHA), Asociácia detských vrodených srdcových chorôb (poznámka autora)

Foto:  Lucia, archív autora

Projekt Ako zvon by nemohol existovať bez Nadácie Šťastné , ktorá bola založená  v roku 2013 pri  Oddelení detskej kardiochirurgie v Detskom Kardiocentre v Bratislave. Na oddelení pracuje 47 lekárov, sestier a pomocného personálu a ročne je tu operovaných viac ako 300 detí. Hlavným poslaním nadácie je pomoc malým pacientom po operácii srdiečka a tiež ich rodičom, aby spoločne čo najľahšie  zvládli  operáciu  a  pobyt na oddelení, ktorý niekedy trvá aj niekoľko týždňov až mesiacov.

V nadácii všetci pracujeme dobrovoľne bez nároku na honorár – viac ako 90% prostriedkov nadácie tak ide priamo na podporu našich pacientov a ich rodín, podporu vzdelávania lekárov a sestier (kurzy, prednášky a konferencie), vybavenie oddelenia (klimatizácia na izbách pacientov) a organizovanie akcii pre deti a ich rodiny – Mikuláš, MDD alebo Vianoce na oddelení. Tu nájdete niekoľko príkladov aktivít našej nadácie:

http://www.nadaciastastnesrdcia.sk/foto-z-mdd-2018/

http://bit.ly/2HulZxe

http://www.nadaciastastnesrdcia.sk/video-z-mikulasa-2018/

http://bit.ly/2TQ9ti7

Prvý krát v histórii nadácie nás v najbližšom období čakajú aj výdavky úplne iného druhu – značnú časť prostriedkov budeme potrebovať na organizáciu tréningov a workshopov pre gynekológov. Ich cieľom bude oboznámenie s problematikou detských srdcových chorôb a ich tréning pre kvalitnú diagnostiku už v prenatálnom štádiu.

Práve preto by sme Vás, milé mamičky, chceli poprosiť o pomoc. Ak ste sa ešte nerozhodli, komu pomôžete prostredníctvom Vašich 2% z dane, budeme Vám veľmi vďační, ak pomôžete práve nám.

Naša nadácia Vám dáva slovo, že prostriedky, ktoré nám touto formou poskytnete budú  použité na propagáciu prenatálnej diagnostiky srdcových chorôb a na pomoc našim malým pacientom. Všetky informácie o tom, ako nám môžete poslať Vaše 2% nájdete tu:

http://www.nadaciastastnesrdcia.sk/podporte-nas/

A ešte jedna dôležitá poznámka – my sa neodmlčíme. To znamená, že okrem nášho FB profilu a tiež prostredníctvom profilu na Modrom koníku Vás budeme o aktivitách Nadácie Šťastné srdcia a o Projekte Ako zvon pravidelne informovať aj po tom, ako nás podporíte - to aby ste vedeli, ako a komu ste pomohli.

Z celého srdca Vám ďakujeme!

Naučte sa počúvať vaše dieťatko. A začnite srdiečkom.

#nadaciastastnesrdcia #akozvon #zacnitesrdieckom #anjeliz5poschodia #stastnesrdcia  #prenatalnadiagnostikasrdca #zdravesrdiecko #detskesrdiecka  #detskakardiochirugia #2%zdane #dakujeme #vieteakopomahate #pocuvajtesrdiecko

Nikdy nezabudnem na ten pocit, keď som v marci 2016 končil svoj prvý deň fotenia na Oddelení detskej kardiochirurgie na 5. poschodí Národného ústavu detských chorôb na Kramároch. Po 6 hodinovom foto-maratóne som kráčajúc dolu schodmi držal v hrdle hrču veľkú ako tenisová loptička. Plač prišiel až v aute, dlhých 30 minút. Nebol som ani trochu pripravený na to, čo som videl a zažil. Bolo to však to najlepšie, čo ma mohlo stretnúť.

Je streda, nádherné slnečné ráno. Môj deň však začína hlboko v podzemí Nemocnice na Kramároch v Bratislave, na operačnej sále spolu s tímom Detskej kardiochirurgie Detského kardiocentra. Počas dvoch hodín fotografujem takmer celý priebeh operácie - uzáveru komorového defektu - 2-ročnej Danky. Osvetlený je len operačný stôl a v hľadáčiku fotoaparátu vidím atmosféru ako z obrazov geniálneho Caravaggia. Danka je veľký bojovník, operáciu zvládne a o niekoľko týždňov už by ste na nej nepoznali, čím si prešla na operačnom stole. Vidieť na vlastné oči drobnú postavičku prikrytú plachtou a celý chirurgický tím opravujúci jej choré srdiečko ma dostane už po pár sekundách. Keď vyjdem po dvoch hodinách z operačnej sály, do hlavy mi vojde myšlienka, kde sú a čo prežívajú jej rodičia. Pri predstave toho, čo musia práve prežívať ma prelomí napoly. Naozaj.

Obliekam si veľký zelený plášť, rúško a návleky a po špičkách vojdem na Jednotku intenzívnej startostlivosti. JIS-ka je oddelenie, kde sa chodí po špičkách a kde sa často rozhoduje o tom, či malé srdiečka budú biť aj ďalej. Zo štyroch lôžok sú obsadené len dve, na jednom leží 7-mesačná Elenka a na druhom 3-týždňový Adamko, ktorý má za sebou prvú náročnú operáciu srdiečka. V najbližších mesiacoch bude musieť podstúpiť ešte dve. Pri jeho postieľke sedí mamina a ticho mu spieva. Taký malý ostrov ľudskosti a nekonečnej materskej lásky uprostred prístrojov, ktoré dieťatko držia pri živote. Keď sa o pár hodín vrátim urobiť ešte pár záberov na JIS-ku, pri Adamkovom lôžku ešte stále počujem tichý spev. 

O pár dverí ďalej, na ošetrovni, práve berú sestričky vzorky krvi Adriánkovi. Dve z nich ho držia za ruky, jedna mu šepká do ucha slová útechy. Pre väčšinu detí je to stále ešte bolestivý zákrok, pre tie ostrieľanejšie - ako napríklad pre Jakubka - denná rutina, ktorú zvládajú bez problémov. Práve fotografie z odberov krvi som neskôr zaradil do svojho výberu pre vernisáž - pre ich rozmanitosť a práve pre tie momenty, kedy sa sestričky spolu s mamičkami pokúšali tíšiť bolesť a plašiť strach malých pacientov.

V herni stretávam malého Samka s maminou - je to neuveriteľne živý šinter, ktorý miluje pohyb a hru a zatiaľ ho vôbec netrápia dve a možno až tri náročné operácie srdiečka, ktoré ho čakajú. O chvíľu sa skamarátime a vyvádzame spolu, fotoaparát ide na chvíľu bokom. Tá smutnejšia strana fotografovania na oddelení ma čaká o pár dní neskôr, keď Samka fotografujem na JIS-ke a na izbe, kde sa zotavuje po operácii. 

Po mojom prvom dni na 5. poschodí, nasledovalo ešte niekoľko fotografovaní na oddelení - ranné vizity, ošetrovňa, veselá herňa, chodby, izby pacientov. Každé z nich odhalilo zaujímavý príbeh - Adriánko v pestúnskej starostlivosti, malý Samko - najväčší šibal na oddelení, Jakubko so smutnou tvárou alebo Peťko - chlapec s krásnymi modrými očami. O pár mesiacov sme vďaka našej nadácii pripravili vernisáž fotografii, ktoré na oddelení visia doteraz.

A ako som sa vlastne ocitol tu, s projektom Ako zvon? Neskôr, keď sa moje fotografovanie na Oddelení detskej kardiochirugie skončilo, postupne som začal spolupracovať s Nadáciou Šťastné srdcia - tá pomáha malým pacientom s chorými srdiečkami a ich rodičom čo najlepšie prekonať ťažké obdobie pred a po operácii. Popri pomoci nadácii som zistil, že deti s chorými srdiečkami potrebujú včasnú diagnostiku a že sa tomu dá pomôcť. 

A tak som - najprv cez objektív a neskôr na vlastné oči - objavil malých hrdinov z 5. poschodia a s nimi aj ich strážnych anjelov - tých v bielych plášťoch. Teraz je na svete Projekt Ako zvon a ja jeho prostredníctvom môžem všetkým mamičkám ako vždy na konci mojich článkov pripomenúť:  Naučte sa počúvať vaše dieťatko. A začnite srdiečkom.

Dlho som rozmýšľal nad tým, ako nastávajúcim mamičkám vysvetliť, prečo je naozaj dôležité, aby si nechali urobiť vyšetrenia na choroby srdca ich detičiek ešte počas tehotenstva. Nakoniec som sa rozhodol, že čo najvernejšie opíšem príbehy Igorka a Natálky, ktoré sa skutočne stali.

Príbeh prvý – Igorko z Vranova nad Topľou

Igorkovi bola v 22. týždni tehotenstva jeho mamičky diagnostikovaná transpozícia veľkých ciev.  Vzhľadom na vážnu diagnózu rodičia absolvovali konzultáciu so špecialistom, počas ktorej boli informovaní o priebehu pôrodu a o operácii chyby v novorodeneckom veku. Dva  týždne pred pôrodom bola mamička umiestnená na Gynekologickom oddelení NÚDCH v Bratislave. Na základe opakovaných  prenatálnych vyšetrení bol tímom Oddelenia detskej kardiochirurgie presne určený operačný postup po pôrode. Toto je priebeh prvých dní života Igorka z Vranova nad Topľou:

Deň 1:

06:00 – Igorko po 2 hodinovom vyvolanom pôrode cisárskym rezom prichádza na svet

08:00 – Igorko je prevezený na Jednotku Intenzívnej starostlivosti Detského kardiocentra, kde je zahájená život zachraňujúca liečba a potvrdená presná diagnóza.

Deň 3:

7:30 11:30 – Igorko je preložený na  operačnú sálu Oddelenia detskej kardiochirurgie, kde je pripravený operačný tím. Po štvorhodinovej  operácii je Igorko v poriadku - vzhľadom na pripravenosť chirurgického tímu nedôjde k ohrozeniu jeho života. Igorko má teraz 5 rokov a po 2 operáciách srdiečka sa teší dobrému zdraviu.

Príbeh druhý – Natálka z Dolného Kubína.

Natálke nebolo počas tehotenstva jej mamičky diagnostikované zúženie aortálnej chlopne. Toto je priebeh života Natálky z Dolného Kubína:

Deň 1:

12:30 – 18:30 - Natálka po 6 hodinovom pôrode klasickou cestou prichádza na svet v Dolnom Kubíne. Natálka po pôrode šedne a výrazne ťažko dýcha, nevládze piť materské mlieko. Vyšetrenie jej srdiečka naznačuje vrodenú chybu, lekári si však nie sú diagnózou úplne istí a kontaktujú špecialistov, ktorí doporučia okamžitý transport do Detského kardiocentra v Bratislave.

Deň 2:

03:00 – Natálka je v kritickom stave prevezená  do Detského kardiocentra v Bratislave sanitkou, keďže pre nepriazeň počasia nie je možné využiť vrtuľník Záchrannej zdravotnej služby

07:00 – Natálka prichádza do Bratislavy v kritickom stave - vyžaduje si neodkladné oživovanie, no jej srdiečko sa nerozbieha dobre. Diagnostika naznačuje zlyhávanie ľavej komory a laboratórne parametre identifikujú rozvrat vnútorného prostredia so zlyhávaním viacerých orgánov. Natálka je intenzívne oživovaná 55 min, no napriek snahe lekárov svoj boj o život prehráva.

Dva príbehy detí s chorými srdiečkami –  ten prvý aj napriek náročnej operácii dopadol dobre práve vďaka včasnej prenatálnej diagnostike. No príbeh Natálky - aj napriek tomu, že jej srdcová vada je bežne operačne odstrániteľná – nebol príbehom so šťastným koncom.

Aj toto bol jeden z dôvodov, prečo v rámci Nadácie Šťastné srdcia vznikol projekt Ako zvon - pretože včasná diagnostika chorôb srdiečka zachraňuje detské životy.

Preto nezabudnite a šírte ďalej:  Naučte sa počúvať vaše dieťatko. A začnite srdiečkom.

Chcem sa s vami podeliť o skvelé správy! Pondelky väčšinou neznášam veľmi dobre, ale ten dnešný je z rodiny tých najlepších. Tá prvá dobrá správa je, že po dlhom a náročnom snažení a po včerajšej štvorhodinovej bitke pri PC monitore uzrelo svetlo sveta logo projektu Ako zvon. Dúfam, že sa Vám bude páčiť!

Chcel by som veľmi pekne poďakovať Pedrovi Bátorovi, grafikovi, ktorý práve včera so mnou preťal cieľovú pásku pri tvorbe loga a Peťovi Barnasovi a Igorovi za hodiny ich voľného času, ktorými prispeli ku kreatívnemu konceptu. Názov projektu „Ako zvon“ a tiež jeho slogan – „Naučte sa počúvať vaše dieťatko. A začnite srdiečkom.“ pochádza práve z ich kreatívnych hláv. Obrovské ĎAKUJEM vám všetkým za nezištnú pomoc!

Tou druhou výbornou správou je, že tvárou projektu Ako zvon sa práve dnes stala Ivetka Malachovská. Nedajte sa však zmiasť spojením „tvár projektu“. Nie je to len o tom, že budeme využívať jej podporu na propagáciu. Vďaka osobnej skúsenosti v nej totiž v tomto prípade nevidím vôbec „celebritu“ - ale predovšetkým matku a človeka, ktorý je ochotný pomôcť dobrej veci bez jediného zaváhania.  

Navyše problematiku srdcových chorôb detí pozná veľmi dôverne – doteraz už niekoľkokrát pomáhala našej Nadácii Šťastné srdcia. Či to bolo  moderovanie akcii pre našich malých pacientov alebo rozhovormi v Dámskom klube venujúcimi sa tejto problematike. Ivetka je úžasne empatická bytosť plná entuziazmu a veľmi sa teším, že je so mnou na palube.

Dnešný pondelok teda vôbec nebol na zahodenie, bodaj by sa nám takto darilo aj naďalej. Držte palce!

Ozaj, aby som nezabudol:  Naučte sa počúvať vaše dieťatko. A začnite srdiečkom.

Všetky deti svoj príchod na svet ohlasujú plačom. A už v prvom roku dokážu niektoré (ako náš Miško) vysloviť prvé slová a formulovať krátke vety. No uvedomili ste si niekedy, že ten naozaj prvý zvuk, ktorý môžu počuť rodičia dieťatka je tlkot jeho srdiečka ešte v brušku matky?

Priznám sa, nie som veľký fanúšik čísel, avšak práve kvôli nim som sa rozhodol vytvoriť tento projekt:

• ročne sa na Slovensku narodí v priemere 400 detí s vrodenou chybou srdca
• okolo 200 z nich sa vďaka neskorej diagnostike ocitne v ohrození života
• len pri 35% z nich sa podarí zistiť diagnózu ešte počas tehotenstva matky
• v Čechách a v ostatných civilizovaných krajinách je to od 80 - 95%. 

Náš projekt Ako zvon vznikol s jediným cieľom -  aby sa na Slovensku do roku 2022 zvýšilo percento úspešnosti prenatálnej diagnostiky chorôb srdca z 35% na 85% - a my sme sa tak mohli zaradiť medzi ostatné civilizované krajiny.

Ako tento cieľ dosiahneme? Aktuálne pripravujeme kampaň, prostredníctvom ktorej sa mamičky dozvedia o možnosti vyšetrenie srdiečka ich plodu a súčasne pripravujeme projekt pre slovenských gynekológov, aby sa niekoľkonásobne zvýšil počet tých, ktoré tieto vyšetrenia dokážu poskytnúť. 

Máme cieľ a vieme, ako ho dosiahnuť. Aj vďaka Modrému koníku a jeho podpore sa náš hlas dostane aj k vám. Pomôžte nám ho šíriť ďalej a držte nám palce.

Tím projektu Ako zvon

Vlado Radosa

MUDr. Matej Nosáľ, PhD., primár Kardiochirurgického oddelenia Detského kardiocentra, pracoviska NÚSCH

To najdôležitejšie posolstvo na záver:  Naučte sa počúvať vaše dieťatko. A začnite srdiečkom.