Děti s diagnózou srdíčka
Chci se zeptat -byl tady někdo na operaci srdíčka se svým drobečkem? Napište prosím jaké byli vaše zkušenosti a jak to zvládlo vaše dítě?Malá je zařazená do programu čekajících dětí k operaci a já s manželem si samozřejmě nedokážeme představit jak to zvládneme a co nás čeká,ale také ji.Samozřejmě paní doktorka povídala jak to všechno bude probíhat před i po operaci,ale ráda bych si přečetla jak se to dá zvládnout co nejlépe a jak to zvládl Váš drobek. Předem děkuji
Stručné zhrnutie
- Vrodené srdcové chyby sa v diskusii uvádzajú v incidenciach približne 0,8–1 % novorodencov a riešenia zahŕňajú prenatálne skríningy (prietoky v ductus venosus, echokardiografia), katetrizačné zákroky, detskú kardiochirurgiu a v niektorých prípadoch transplantáciu srdca.
- Hlavné referenčné centrá spomínané ako zdroje liečby a druhého názoru sú Detské kardiocentrum Kramáre (Bratislava), Fakultná nemocnica Motol (Praha) a Great Ormond Street Hospital (Londýn); v súkromnom sektore sa spomína MEDIFERA (Aupark Tower) a MUDr. Holan ako špecialista na prenatálnu echokardiografiu.
- Z diagnostických skúseností v diskusii: test prietokov v ductus venosus sa robí okolo 11.–12. týždňa, podrobné echokardiografické vyšetrenie sa odporúča okolo 18.–20. týždňa (v UK sa spomína aj skoršie echo od 14. týždňa) a niektoré závažné vady sa odhalia až hodiny až mesiace po narodení.
Najčastejšie otázky
Q: Ktoré centrá vykonávajú detskú kardiochirurgiu zmienenú v diskusii?
A: V diskusii sú ako referenčné centrá uvedené Detské kardiocentrum Kramáre (Bratislava), Fakultná nemocnica Motol (Praha) a Great Ormond Street Hospital (Londýn, GOSH).
Q: Kedy a aké prenatálne vyšetrenia srdca spomínali účastníci?
A: Diskusia uvádza prietoky v ductus venosus okolo 11.–12. tt, podrobné echokardiografie obvykle okolo 18.–20. tt (niektoré pracoviská v UK robia echo už od 14. tt) a odporúča sa špecialista na prenatálnu echokardiografiu (v súkromnej sfére MUDr. Holan v MEDIFERA, Aupark Tower, tel.: 0903/954231; vyšetrenie je platené).
Q: Aké intervenčné a chirurgické postupy sú spomenuté pre vrodené srdcové chyby?
A: V diskusii sa spomínajú katetrizačné zákroky (uzáver cez cievu / „titanový uzáver“), otvorené kardiochirurgické operácie vrátane viacstupňových postupov pri HLHS (Norwoodova metóda), implantácia pacemakera a v niektorých prípadoch transplantácia srdca.
Q: Aké sú štatistiky výskytu a riziko recidívy v rodine podľa diskusie?
A: Účastníci uviedli celkovú incidenciu vrodených srdcových chýb 0,8–1 %; DORV je podľa jednej správy ~1 % zo všetkých CHD (cca 1 z 10 000) a HLHS spomínali ako približne 1 z 5 000; riziko, že ďalšie dieťa bude mať vadu, je podľa účastníkov len mierne zvýšené (uvádzané 3–6 % pri HLHS v jednej správe).
Q: Kde je možné získať druhý názor a aké sú praktické prekážky?
A: Diskutujúce matky odporúčajú vyhľadať Kardiocentrum na Kramároch alebo Motol, prípadne súkromné prenatálne echo u MUDr. Holana v MEDIFERA (Aupark Tower, tel.: 0903/954231); zároveň viacerí pripomínali, že slovenské poisťovne nemusia automaticky preplácať liečbu v českých zariadeniach (Motol).
Q: Čo očakávať po operácii a aké sú dlhodobé obavy?
A: Diskusia uvádza, že mnohí rodičia hlásia dobrý krátkodobý výsledok po úspešnej operácii, ale pri HLHS a niektorých komplexných chybách sú postupy relatívne „mladé“ a dlhodobá prognóza a možné komplikácie (vysoký krvný tlak, potreba pacemakera, viacnásobné operácie, transplantácia) sú menej jednoznačné.
Závery z diskusie
Zhoda
- Detské kardiocentrum Kramáre, FN Motol a v niektorých prípadoch GOSH sú v diskusii vnímané ako hlavné referenčné pracoviská pre detské srdcové vady.
- Prenatálna diagnostika (prietoky v ductus venosus, echokardiografia okolo 18.–20. tt) a rýchle preposlanie do špecializovaného kardiocentra zlepšujú možnosti plánovania liečby novorodenca.
Sporné názory
- Genetická príčina vrodených srdcových chýb: jedna stránka tvrdí, že väčšina chýb nie je dedičná (≈99 %), druhá stránka uvádza príklady dedičných ochorení alebo diagnostík s vyšším dedičným rizikom (napr. hypertrofická kardiomyopatia uvádzaná ako až 50 % dědičná).
- Včasnosť a spoľahlivosť prenatálnych ultrazvukov: niektorí rodičia uvádzajú, že závažné chyby prehliadli rutinné sonografi e; iní zdôrazňujú, že špecializované echokardiografie môžu chyby odhaliť.
Otvorené otázky
- Aké sú dlhodobé výsledky a kvalita života detí po viacstupňových operáciách pri HLHS v dospelosti?
- Do akej miery a za akých podmienok poisťovne pokrývajú liečbu a vyšetrenia v zahraničí (Slovensko ↔ ČR) v jednotlivých prípadoch?
- Kde presne a koľko odborníkov na prenatálnu echokardiografiu v SR poskytuje vyšetrenia prietokov v ductus venosus v 11.–12. tt?
Spomenuté značky a firmy
Detské kardiocentrum Kramáre, Fakultná nemocnica Motol, Great Ormond Street Hospital (GOSH), MEDIFERA (Aupark Tower), Helios (Brno), srdickari.cz, detske-srdicko.cz
Spomenuté produkty a metódy
echokardiografia prenatálna, prietoky v ductus venosus, screening 1. trimestra, katetrizačné zákroky (uzáver cez cievu), titanový uzáver, otvorená kardiochirurgia, Norwoodova metóda, transplantácia srdca, implantácia pacemakera, katetrizačná záplata („deštníček“), DORV (double outlet right ventricle), HLHS (hypoplastic left heart syndrome), Fallotova pentalógia, anomalous pulmonary venous connection, patent ductus arteriosus, defekt komorového septa (VSD), defekt predsiení (ASD), hypertrofická kardiomyopatia
Miesta a osoby
Bratislava (Kramáre), Praha (Motol), Brno, Londýn (Great Ormond Street), Aupark Tower, MUDr. Holan, MUDr. Tittel, MUDr. Bordáčová, Dr. Masura, Dr. Culen, Dr. Kaldararová, Dr. Hrebík
Ahojte srdiečka, tak konečne doma 🙂. Máme to už za sebou, Dávidko bol neskutočne statočný, zvládol to krásne. 1 deň rapka, 14 dní jiska /výpotky nás dosť potrápili/, 8 dní oddelenie. Sme velmi radi, že je to už za nami, výsledky fajn, Dávidko si fontan prijal a funguje tak dúfam, že navždy a teraz nás čakajú dlhé roky bez otáznikov čo ďalej...... Ďakujeme všetkým, čo na nás mysleli 🙂
Ja už ničomu nechápem. Môjho Kubka operovali 13.1. 2014 v DKC, kde mu chirurgicky odstránili subaortálnu stenózu, ktorá sa nachádza pod chlopňou. Operácia vraj podľa lekárov v DKC dopadla dobre. Dnes, po druhej návšteve u nášho kardiológa, mi povedal, že je tam supravalvárna aotálna stenóza, tá sa nachádza nad chlopňou. Poriadne ho to rozčúlilo, že čo tam v BA robili, keď si to nevšimli ani pri diagnostike svojimi oveľa lepšími a kvalitnejšími prístrojmi a keď už, tak si to mohol všimnúť kardiochirurg keď mal otvorený hrudník. Pane Bože, kde to sme?
@sissi0024 ahoj mozem aj takto. My chodime k dr.Minarikovej a pre mna je to uzsna lekarka. Mala ju ma rada, pani dr je uplne zlata. Ale ako uprimne myslim ze tam je viac lekarov fajn. A neviem ako tam prebieha priradovanie. Nam uz v porodnici vybavovali termin a sli sme, takze netusim ako to tam funguje. Ako pani dr minarikova je starsia a velmi fajn ale co som na oddeleni stretavala tiez nemozem povedat krive slovo, jasne, ze nie kazdy sadol, ale kazdy sa snazil. Skor ja ako mamina som to dost prehnane prezivala, ale celkovo v dkc je taka prijemna atmosfera.
Ideme tam 20.2. a asi okrem nášho skúsime aj iného kardiológa. Snáď sa ujednotia v dg.
@sissi0024 ktovie, preco si tu supra-valvarnu stenozu nevsimol nikto este predoperacne: ani lekari v DKC so svojimi kvalitnymi pristrojmi, ani kardiochirurg pri otvoreni hrudnika, a ked uz, tak si to mohol vsimnut vas RAJONNY KARDIOLOG. Nebude to nahodou tym, ze sa vytvorila az pooperacne - vplyvom novych prietokovych pomerov v aorte? Mozno docasne? Viem, ze sa to tazko spracuva, ale zatial sa skus upokojit a zajtra zavolaj do DKC, ze mas taketo neprijemne spravy z rajona a mozno vam daju aj skorsi termin kontroly v DKC. Drzim palce, snad to bude v poriadku.
ja chcem napisat nas pripad, nasa Sasenka mala 3 roky tak sme boli na kontrole a tam zistili ze ma nieco zo srdieckom ze selest aleo nieco ine... tak som nevedela ze co a ako, trvalo nam skoro 2 tyzdne ist k doktorke, tam sem boli vyse hodiny a vsetko dopadlo ok.... ze ma slaby selest (asi po mne) a ze do 18 rokov jej to prejde, ja som to tiez mala a do 20 rokov mi to preslo
@priadka Ahoj, vdaka za postreh, tiez ma to napadlo, ze sa to mohlo vytvorit az po operacii ako vedlajsi efekt, ale pri gradiente nad 36 torr to tam musi mat dlhsie. Ked mal taketo hodnoty pri stenoze, ktora bola pod jeho dvojcipou chlopnou, nas kardiolog nas uz vtedy upozornil, ze sa to priblizuje k hornej hranici a do roka a pol ho operovali. Uvidime co povie na kardiolog v DKC 20.2., snad to bude dobre a mozno sa nas kardiolog myli.
@vvia mne nesedela uz ked sme boli prvy krat na prijem len na pozorovani..mam z nej strach🙂)) po vysetreni u nej mam vzdy 4dnovu depku, co sa mi po vysetreni v rajone nestava....stale ma niecim vytocila a ani k malemu nebola prijemna, je taka svojska, ..a ani jej empatiu jej neverim...dokonca nam teraz nas kardiolog znizil davku liekov co nam predpisala ,bol dost nemilo prekvapeny..som rada ze som prec..len dufam ze ju nestretnem🙂))
no inak ja som bola u dr. Minarikovej len raz ked zastupovala nasu a tiez som bola dost rozcarovana z pristupu aj ku mne ale hlavne ku malej, ale co si pamatam na oddeleni z nej mali respekt
Mam otázku. Dnes pri treťom sone gynekológ našiel niečo na srdiečku nášho červíka. Pravá strana srdiečka je o trošku väčšia ako ľavá. Poslali ma na Kramáre na echo, ale objednaná som až na 20.2. Máte s tým niektorá skúsenosť? Zbieram informácie.... Ďakujem 🙂
Ahojte zienky, pisala som tu este davnejsie a idem sa znova opytat, ci niekto nema podobne ci rovnake problemy ci skusenosti . Mam dcerku Nellie, ma dva roky. Narodila sa so zuzenou aortou nezistenou pocas tehu, operovali ju, ked mala 4 dni. Po operacii asi tri tyzdne bolo vyslovene podozrenie na ochrnutie hlasivkovych nervov, lebo dcerka pri dychani strasne piskala a hykala ako deti pri laryngitide, vela plakavala, zle pila. Ked mala 2,5 mesiaca ju pre tazku podvyzivu sposobenu stridorom { ktory sposobilo ochrnutie hlas. } operovali. Po operacii sa zhorsilo dychanie, s dcerkou bolo velmi zle. Po par dnoch jej diagnostikovali subaortalnu stenozu a stenozu chlopne sposobenu zlym vyvinutim chlopne { ma ju len dvojcipu a cipy sa jej zlepili } . Operaciu chceli robit hned, nakoniec chirurg koli podvyzive odmietol. Podarilo sa nam vu vypiplat a vydrzat aj ked s tazkostami az do roka a pol. Minuly rok v juni jej spravili chlopnu, laserom oddelili zlepenie a zacelili a odstranili prebujnele tkanivo ktore sposobovalo stenozu aorty pri chlopni. Po operacii bola fajn, super sa pozbierala aj dychala. V novembri sa zacala opat zadychavat a kontrola preukazala opetovne zuzenie. Bohuzial lekar na zaklade echa a ekg nevedel povedat, co sposobuje zuzenie. Vyjadril nazor, ze moze ist o zhrubnutie jazvy na aorte z poslednej operacie, ale aj o maligne nadorove bujnenie tkaniva. Teraz nas caka dalsie vysetrenie, ale az v aprili. Dcerka sa nema zle, ale dycha horsie a pri chorobe sa z nej leje pot aj ked sedi a tazsie dycha.
Nemam problem vsetko odkomunikovat s lekarmi, len by som rada pocula nieco od inych maminiek s pod. prob.
VELKA VDAKA
Ahojte baby, mam 9mes.dcerku ma defekt na srdiečku stredne zavažny a berieme Digoxin chcemsa vas opýtať ako papaju vaše detičky?pretože u nas je to nočna mora už som z toho zufala.Mala mi pomalinky pribera ale fakt len pomaly ☹ inač takto je velmi dobra.Ďakujem
@nikusa1981 Náš srdiečkový Šimon zje viac ako jeho starší brat a chudý je ako papek - kde to len doňho ide - normálne mu závidím 😀 😀 😀
@nikusa1981 to iste neskutocne problemy s papanim, urcite daj vediet kardiologicke ak mas pocit, ze je to coraz horsie
Po operacii ako vymenena 🙂 vela spapa a pribera az az 😀
@nikusa1981: aj my sme mali "len" ASD2, oficialne "mala dierocka, nic sa nedeje". Brali sme digoxin od 3mesiaca, neskor aj verospiron a nepriberali sme skoro vobec! Ked mala 18mes, vazila slabych 7,5kg. Od operacie ideme vahovo pomalicky pekne hore a to este stale berieme Verospiron. Podla mna, nieco na tom naozaj bude, ze na niektore deticky tieto lieciky posobia vahovo kontraproduktivne.
@vvia kolko ti mala ked ju operovali?ved už celkom dobre papala ale ako jej zvýšili davku tak je to na nervy ☹
@zkbb naša ma zachvilu 9mesiacov a važi sotva 6400g a to ked sa narodila mala 3470g.ale všade doktori píšu drobná ale čula 🙂
@trianida tiez mala nechcela byt velmi na brusku mozno kvoli srdiecku, neviem a taktiez som ju dvihala obcas za rucky , jej sa to neskutocne pacilo 🙂, aj ked by sa velmi nemalo 🙂