Leukémia u 1,5 ročného syna
Mamicky prosim Vas pomozte mi...Prezivam take zufalstvo,beznadej ,ze mam pocit ,ze sa to ani neda prezit.Mojmu 1,5 rocnemu anjelikovi potvrdili leukemiu...Prosim Vas ,tie ktore ste tymto peklom presli ,napiste...dakujem
Stručné zhrnutie
- Leukémia u 1,5 ročného dieťaťa sa často podozrie na základe zlého krvného obrazu (KO) a definitívne potvrdí punkcia kostnej drene alebo lumbálna punkcia.
- Liečba detskej leukémie bežne zahŕňa chemoterapiu podľa protokolov, transfúzie krvi, lokálne ošetrenie mukozitídy a v niektorých prípadoch transplantáciu kostnej drene vrátane predtransplantačnej „vybijajúcej“ CHT a možnej radioterapie.
- Podporné zdroje uvedené v diskusii sú detská onkológia na Kramároch a v Motole, občianske združenia Plamienok a Dobrý anjel pre sociálnu a materiálnu pomoc, Národná transfúziologická stanica pre výzvy na darovanie krvi a registráty darcov kostnej drene ako DKMS.
Q: Ako sa v praxi diagnostikuje leukémia u malého dieťaťa?
A: Najprv môže upozorniť abnormálny krvný obraz (KO) s anémiou alebo poruchami počtu krvných buniek; definitívne určenie poskytne punkcia kostnej drene a ďalšie špecializované vyšetrenia vrátane lumbálnej punkcie.
Q: Kde hľadať odborné konzultácie a druhý názor na liečbu detskej leukémie?
A: Na onkologické pracoviská ako onkológia v Motole (Praha) a detská onkológia/Kramáre (Bratislava) sa dá orientovať, v diskusii je uvedené, že Motol poskytuje aj emailové konzultácie a druhý názor.
Q: Kedy je potrebná transplantácia kostnej drene a čo predchádza transplantácii?
A: Transplantácii predchádza zvyčajne ďalší cyklus chemoterapie (často nazývaný predtransplantačná alebo „vybijajúca“ CHT) a niekedy radioterapia; po transplantácii je bežný pobyt na transplantačnom oddelení v sterilnej izbe, minimálne niekoľko týždňov podľa diskusie.
Q: Ako fungujú výzvy na darovanie krvi a kto ich organizuje?
A: Výzvy na okamžité darovanie krvi možno zverejniť cez Národnú transfúziologickú stanicu alebo verejné kampane; darci darujú krv kdekoľvek na Slovensku a uvedú, že krv je pre konkrétne dieťa, čím sa dá získať prednostný prísun krvi.
Q: Dá sa pri liečbe leukémie využiť pupočníková krv alebo súrodenecká kostná dreň?
A: Áno, v diskusii odporúčali zisťovať u príbuzných, či si niekto dal zamraziť pupočníkovú krv, lebo zamrazená pupočníková krv alebo testovaní príbuzní môžu byť vhodnými darcami kostnej drene.
Q: Kde nájdem registráciu darcov kostnej drene v zahraničí?
A: V Nemecku spomenuli registráciu DKMS (http://www.dkms.de/), kde sú odberné vzorky a následne možnosť stať sa darcom kostnej drene pre celosvetové použitie.
Q: Ako sa zmierňujú bolesti slizníc a mukozitída počas chemoterapie?
A: V diskusii rodičia spomínali ústnu vodu Dr. Nona (voda z Mŕtveho mora) na vyplachovanie úst ako jednu z metód starostlivosti o sliznice počas CHT.
Q: Akú sociálnu pomoc a poradenstvo môžem očakávať pre rodinu dieťaťa v liečbe?
A: Organizácie spomenuté v diskusii sú Plamienok (poradenstvo, domáca starostlivosť, požičanie zdravotných pomôcok) a Dobrý anjel (finančná pomoc prostredníctvom darcovských mechanizmov).
Závery z diskusie
Zhoda
- U malých detí je úspešnosť liečby leukémie podľa diskutujúcich relatívne vysoká, ak sa ochorenie zachytí a lieči včas podľa protokolov.
- Krvný obraz (KO) je prvým ukazovateľom, ale definitívne potvrdí diagnózu punkcia kostnej drene.
- Mobilizácia rodiny a komunity (darovanie krvi, testovanie príbuzných, finančná a praktická pomoc) je v praxi využívaná a odporúčaná.
Sporné názory
- Niektorí odporúčajú „nazývať chorobu iným menom“ ako psychickú pomoc, zatiaľ čo iní proti tomu argumentujú a považujú chorobu za nepríjemný fenomén, ktorému meno nepridá.
- Niektoré pripomienky kladú dôraz na pozitívne myslenie ako významný faktor pri zvládaní, zatiaľ čo iné hovoria, že pozitívne myslenie nevyhnutne nelieči a treba sa sústrediť na odbornú liečbu a praktickú podporu.
Otvorené otázky
- Ktorý zdroj kmeňových buniek (surodenecká pupočníková krv vs. neregistrovaný darca z DKMS vs. rodinný darca) je pre konkrétne dieťa optimálny v danej situácii?
- Aké sú najlepšie stratégie prevencie a liečby ťažkej mukozitídy po transplatácii pri konkrétnych protokoloch CHT?
- Aká je dĺžka a rozsah rizika neskorých nežiaducich účinkov (late effects) po transplantácii a intenzívnej CHT u dojčiat a batoľat?
Spomenuté značky a firmy
Motol, Plamienok, Dobrý anjel, Národná transfúziologická stanica, Kramáre, DKMS, Dr. Nona, Zdravie.sk
Spomenuté produkty a metódy
leukémia, krvný obraz (KO), punkcia kostnej drene, lumbálna punkcia, chemoterapia (CHT), transfúzia krvi, transplantácia kostnej drene, predtransplantačná „vybijajúca“ CHT, radioterapia, zamrazovanie pupočníkovej krvi, registrácia darcov kostnej drene (DKMS), výzvy na darovanie krvi cez Národnú transfúziologickú stanicu, mukozitída, ústna voda Dr. Nona, protokoly liečby, oholenie hlavy ako copingová stratégia
Miesta a osoby
Motol, Kramáre, Praha, Bratislava, Trnava, Nemecko, Simonka, Luky, Dávidko, pani primárka Horáková, Pete Sampras
@kveta citala som tvoje riadky... v kazdom jednom som sa nasla a musim povedat z vlastnej skusenosti, ze zrejme by som maminke poradila to iste....
ja som sa tiez dostavala do fazy ked som sa chcela pytat preco, ale nidky som sa to nespytala. nespytala som sa preco ini maju zdrave deti, preco ti, co ich ani nechcu ich maju a ja co ho chcem musim on bojovat....
ja to beriem ako skusku, tkru verim, ze vsetci prezijeme a budeme zdravi. dovtedy treba len cakat a dufat.... a hlavne verit.
ono tvoje slova mozno niekedy pre niekoho kto to nezaziva vyzneju tvrdo, ale ja s nimi suhlasim. clovek sa nesmie lutovat, poddavat ani padat na kolena. hlavu hore, usmev na pery a vieru pribalit do kufra a ist bojovat... nic ineho sa neda spravit....
verim ze maminka aj luki budu zdravi. moc im to prajem.
prosim mamicky ktore maju adresu matulka82 aby mi ju poslali do ip neviem kedy sem na konika zasa pride a chcela by som jej poslat nieco zo Svajciarska a momentalne tu mam na navstevu sestru tak by to mohla hned vziat na Sk.pisala som matulke82 ip len neviem ci si ju do odchodu mojej sestricky stihne precitat. dakujem.
@matulka82 nieco pre teba... toto som citala v tych najtazsich chvilach a velmi sa mi to pacilo... mozno si nieco z toho vezmes....
Mimoriadna matka
Napadlo Vás niekedy premýšľať o tom, ako sa vyberajú matky pre postihnuté deti???
Ja si to predstavujem tak, že Boh dáva inštrukcie anjelom a tí si ich zapisujú do veľkej matriky. "Amstrongová Beth, syn. Patrónom bude Matúš." "Forestová Marjorie, dcéra. Patrónkou bude Cecília." "Simsonová Carrie, dvojičky. Patrónom..... povedzme Gerhard, ten je zvyknutý na menej pobožných ľudí."
Odrazu anjelom nadiktuje jedno meno, pri ktorom sa pousmeje: "A tejto dáme postihnuté dieťa". Anjel sa zvedavo pýta: "Bože, prečo práve jej? Veď je taká šťastná". "Práve preto", odpovedá Boh s úsmevom. "Ako by som mohol zveriť postihnuté dieťa žene, ktorá nepozná radosť? To by bolo kruté."
"Ale je trpezlivá?", pýta sa anjel. "Nechcem, aby bola priveľmi trpezlivá, ináč sa utopí v sebaľútosti a bolesti. Až sa spamätá z tej rany a zármutku, určite to zvládne." "Ale, Pane, myslím si, že tá žena neverí v teba." Boh sa usmeje: "Na tom nezáleží. O to sa môžem postarať. Tá žena je dokonalá. Má správnu dávku egoizmu."
Anjelovi vyrazilo dych: "Egoizmu? A či to je nejaká cnosť?" Boh prikývne: "Ak sa od syna nedokáže z času na čas odpútať, nikdy to nedokáže prežiť.To je žena, ktorú požehnávam nie úplne dokonalým dieťaťom. Ešte to nevie, ale budú jej mať čo závidieť.
Nikdy nič nebude brať ako samozrejmosť. Nijaký krôčik nebude pre ňu niečím obyčajným. Až jej dieťa po prvý raz povie "mama", bude svedkom zázraku a bude to vedieť. Až bude svojmu nevidiacemu dieťaťu popisovať strom alebo západ slnka, uvidí ho, ako to dokáže máloktorý človek. Dám jej, aby videla veci jasne, ktore vidím ja - ľahostajnosť, krutosť, predsudky - a dám jej, aby sa cez ne preniesla. Nikdy nebude sama! Budem pri jej boku v každej minúte každého dňa jej života, pretože bude robiť moju Prácu natoľko neomylne akoby som to robil ja."
"A kto bude patrónom?" pýta sa anjel pripravený na zápis do matriky. Boh sa usmial: "Bude jej stačiť zrkadlo."
@matulka82 😀 😀 😀 😀 sa som neni v nicom mimoriadna. ja si to len moc nepripustam alebo respektive nehladam dovod preco sa to stalo a jednoducho to beriem ako to ide.... :D snazim sa vsetko prechadzat s usmevom... jasne, obcas slzicka vypadna... aj v pondelok ked som vysla z uzv, tak som si asi dve hodky poplakala, ale potom zase hlavu hore, energiu do seba a ide sa dalej.... :D to co robis a dokazes ty, to je obdivuhodne... mozno mi ten optimizmus o par dni dojde a tiez uz nebudem mat silu, ale verim, ze aj to zvladneme a prejdeme s hlavou vysoko zdvihnutou....
je to krasny clanok.... tyka sa to kazdej maminy, ktora nema zdravucke dieta. to je jedno ci je postihnute, chore.... kazda ktora si uvedomi, ze co je dolezite v zivote a zacne sa tesit aj z mala je stastna....
ja viem, ze su to tazke casy co prezivas, ale treba sa orientovat na to krasne a dobre co sa vam kazdy den deje. treba sa tesit z toho, ked mu je lepsie, ked sa usmieva, ked bojuje.... z toho musis cerpat v zlych dnoch a hlavne mysliet na to, ze aj ten zly den raz skonci a potom zase vyjde slniecko... :D
ahoj @matulka82
chcem ti v prvom rade zaslať veľa veľa veľa pozitívnej energie, aby si mala naďalej veľa síl bojovať spolu s maličkým, nech aj nad vami čoskoro vyjde slniečko, z celého srdca vám to prajem a odkedy som túto tému našla, každý deň na vás myslím a modlím sa za vás.
chcem ti napísať jednu pozitívnu vec a to: mojej svokre ako 14ročnej diagnostikovali hodgkina, prešla si dlhodobou liečbou, úspešne, recidíva nenastala, choroba ustúpila, minulý rok v novembri oslávila 60 rokov dá sa povedať okrem cukrovky a reumy je pri plnom zdraví 🙂
http://www.zdravie.sk/sz/510/t1047405/p1/dovole... čítajte všetko, budete trocha v obraze ako to na detskej onkológii chodí 😢
Matulka, moja Simonka je už druhý rok po liečbe astále je taká chorľavá, že už zúfam. Zase sme museli odložiť vyšetrenia...
Držte sa tam!
každý deň sem mrknem, či sa tu neobjavila matulka 😕 ,stále nad nimi rozmýšľam..................
ahojte,dakujem za myslienky,sme po 3 kontinualnej CHT,nie je nic moc obdobie,maly ma nechutenstvo atd.a o chvilu nas caka zivotne rozhodnutie... 😢 ostava nam len verit ,ze bude to spravne...
Matulka, aj ja som ti pisala do IP