Leukémia u 1,5 ročného syna
Mamicky prosim Vas pomozte mi...Prezivam take zufalstvo,beznadej ,ze mam pocit ,ze sa to ani neda prezit.Mojmu 1,5 rocnemu anjelikovi potvrdili leukemiu...Prosim Vas ,tie ktore ste tymto peklom presli ,napiste...dakujem
Stručné zhrnutie
- Leukémia u 1,5 ročného dieťaťa sa často podozrie na základe zlého krvného obrazu (KO) a definitívne potvrdí punkcia kostnej drene alebo lumbálna punkcia.
- Liečba detskej leukémie bežne zahŕňa chemoterapiu podľa protokolov, transfúzie krvi, lokálne ošetrenie mukozitídy a v niektorých prípadoch transplantáciu kostnej drene vrátane predtransplantačnej „vybijajúcej“ CHT a možnej radioterapie.
- Podporné zdroje uvedené v diskusii sú detská onkológia na Kramároch a v Motole, občianske združenia Plamienok a Dobrý anjel pre sociálnu a materiálnu pomoc, Národná transfúziologická stanica pre výzvy na darovanie krvi a registráty darcov kostnej drene ako DKMS.
Q: Ako sa v praxi diagnostikuje leukémia u malého dieťaťa?
A: Najprv môže upozorniť abnormálny krvný obraz (KO) s anémiou alebo poruchami počtu krvných buniek; definitívne určenie poskytne punkcia kostnej drene a ďalšie špecializované vyšetrenia vrátane lumbálnej punkcie.
Q: Kde hľadať odborné konzultácie a druhý názor na liečbu detskej leukémie?
A: Na onkologické pracoviská ako onkológia v Motole (Praha) a detská onkológia/Kramáre (Bratislava) sa dá orientovať, v diskusii je uvedené, že Motol poskytuje aj emailové konzultácie a druhý názor.
Q: Kedy je potrebná transplantácia kostnej drene a čo predchádza transplantácii?
A: Transplantácii predchádza zvyčajne ďalší cyklus chemoterapie (často nazývaný predtransplantačná alebo „vybijajúca“ CHT) a niekedy radioterapia; po transplantácii je bežný pobyt na transplantačnom oddelení v sterilnej izbe, minimálne niekoľko týždňov podľa diskusie.
Q: Ako fungujú výzvy na darovanie krvi a kto ich organizuje?
A: Výzvy na okamžité darovanie krvi možno zverejniť cez Národnú transfúziologickú stanicu alebo verejné kampane; darci darujú krv kdekoľvek na Slovensku a uvedú, že krv je pre konkrétne dieťa, čím sa dá získať prednostný prísun krvi.
Q: Dá sa pri liečbe leukémie využiť pupočníková krv alebo súrodenecká kostná dreň?
A: Áno, v diskusii odporúčali zisťovať u príbuzných, či si niekto dal zamraziť pupočníkovú krv, lebo zamrazená pupočníková krv alebo testovaní príbuzní môžu byť vhodnými darcami kostnej drene.
Q: Kde nájdem registráciu darcov kostnej drene v zahraničí?
A: V Nemecku spomenuli registráciu DKMS (http://www.dkms.de/), kde sú odberné vzorky a následne možnosť stať sa darcom kostnej drene pre celosvetové použitie.
Q: Ako sa zmierňujú bolesti slizníc a mukozitída počas chemoterapie?
A: V diskusii rodičia spomínali ústnu vodu Dr. Nona (voda z Mŕtveho mora) na vyplachovanie úst ako jednu z metód starostlivosti o sliznice počas CHT.
Q: Akú sociálnu pomoc a poradenstvo môžem očakávať pre rodinu dieťaťa v liečbe?
A: Organizácie spomenuté v diskusii sú Plamienok (poradenstvo, domáca starostlivosť, požičanie zdravotných pomôcok) a Dobrý anjel (finančná pomoc prostredníctvom darcovských mechanizmov).
Závery z diskusie
Zhoda
- U malých detí je úspešnosť liečby leukémie podľa diskutujúcich relatívne vysoká, ak sa ochorenie zachytí a lieči včas podľa protokolov.
- Krvný obraz (KO) je prvým ukazovateľom, ale definitívne potvrdí diagnózu punkcia kostnej drene.
- Mobilizácia rodiny a komunity (darovanie krvi, testovanie príbuzných, finančná a praktická pomoc) je v praxi využívaná a odporúčaná.
Sporné názory
- Niektorí odporúčajú „nazývať chorobu iným menom“ ako psychickú pomoc, zatiaľ čo iní proti tomu argumentujú a považujú chorobu za nepríjemný fenomén, ktorému meno nepridá.
- Niektoré pripomienky kladú dôraz na pozitívne myslenie ako významný faktor pri zvládaní, zatiaľ čo iné hovoria, že pozitívne myslenie nevyhnutne nelieči a treba sa sústrediť na odbornú liečbu a praktickú podporu.
Otvorené otázky
- Ktorý zdroj kmeňových buniek (surodenecká pupočníková krv vs. neregistrovaný darca z DKMS vs. rodinný darca) je pre konkrétne dieťa optimálny v danej situácii?
- Aké sú najlepšie stratégie prevencie a liečby ťažkej mukozitídy po transplatácii pri konkrétnych protokoloch CHT?
- Aká je dĺžka a rozsah rizika neskorých nežiaducich účinkov (late effects) po transplantácii a intenzívnej CHT u dojčiat a batoľat?
Spomenuté značky a firmy
Motol, Plamienok, Dobrý anjel, Národná transfúziologická stanica, Kramáre, DKMS, Dr. Nona, Zdravie.sk
Spomenuté produkty a metódy
leukémia, krvný obraz (KO), punkcia kostnej drene, lumbálna punkcia, chemoterapia (CHT), transfúzia krvi, transplantácia kostnej drene, predtransplantačná „vybijajúca“ CHT, radioterapia, zamrazovanie pupočníkovej krvi, registrácia darcov kostnej drene (DKMS), výzvy na darovanie krvi cez Národnú transfúziologickú stanicu, mukozitída, ústna voda Dr. Nona, protokoly liečby, oholenie hlavy ako copingová stratégia
Miesta a osoby
Motol, Kramáre, Praha, Bratislava, Trnava, Nemecko, Simonka, Luky, Dávidko, pani primárka Horáková, Pete Sampras
Matulka, povodne som Ti nechcela pisat, pravidelne sledujem, ako sa mate. Ked ale citam, co Vas este v najblizsich dnoch caka, nedalo mi, mam 9 mesacne dievcatko a zatial vdaka bohu zdrave, a nedokazem si ani predstavit co s manzelom prezivate. Viem, ze to je velmi tazky zakrok a obdobie po nom este tazsie. Velmi, velmi ti prajem, aby to malicky zvladol co najlepsie, tebe obrovsku davku fyzickej aj psychickej sily a hlavne, aby to prinieslo ocakavany vysledok a vy ste boli cim skor doma. Budem na Vas mysliet, ak by sila myslienok mohla liecit, asi by si sem uz dnes ani nemusela pisat.... mysli na Vas snad kazdy, kto chodi do temy batolata. Drzte sa.
Dakujeme!!!!este nas caka jeden cyklus CHT podla protokolu.Potom predtransplantacna "vybijajuca"CHT a radioterapia.Potom transplantacia.Predtym este Op starsieho ,dufam,ze pochopi ,ze je to pre zachranu braceka...Neviem ako to zvladneme a kedy skonci tento "bolestny"zivot ,ale verim,ze Luky to zvladne...
matulka82 aj ja stale sledujem ako sa mate, myslim na vas aby vsetko dobre dopadlo..posielame pozitivnu energiu 🙂
ojjj :((( neviem si a ani si radsej nechcem predstavit co prezivate... drzim velmi palce....nech ste opat stastna a zdrava rodinka....
@matulka82 držte sa, moja Simča mala v deň transplantácie presne 1 rôčik, ale na oslavy som anilen nepomyslela.
Transplantácia je veľmi vážny krok a minimálne mesiac budete v zavretí v sterilnej izbe, prajem Vám nech je to len mesiac. Keď Vám bude smutno, zle, ťažko píšte, volajte, hlavne to neduste v sebe.
Na mojej stránke o Simonke som o transplantácii napísala článok, teda ako sme to prežívali my http://simonka.webnode.sk/news/transplantacia-k... každé dieťa to však prežíva inak.
Pani primárka Horáková je veľmi príjemná žena a aj sestričky sú milé a robia si dôkladne svoju prácu, aj keď každé dieťa má 5 pump, ani raz som nemusela vyjsť z izby, že nám došlo niečo.
Už ste boli na transplantačke na pohovore?
@matulka82 ahoj, poznám poslednú dobu ľudí ktorých detí majú podobný osud ako tvoj Lukáško a zhodou okolností aj moja švagriná robí na takom detskom oddelení. deti sú oveľa silnejšie ako my dospelý, neboj nič vyzdravie a o pár rokov si na to ani nespomenie. držíme Vám palce
@katka0210 ahoj Katka,prave zajtra sa vraciame na 4 cht,boli sme tyzden doma 🙂 no od zajtra pridu zas tazsie chvilky.A na transplantaciu nechcem ani mysliet 😢 prave na zaklade Simonkinho pribehu,ktory som si nasla v zaciatkoch nasej liecby,sme nechceli tuto volbu.Bolo tazke len citat tie riadky a nieto ich este zit...zial ,u nas sa z 2 moznosti stala 1 ,i ked ani druha nebola vyhra.Na pohovor sme este neboli,ale asi to uz nie je daleko ...No ja verim,ze Simonka uz nikdy nebude mat ziadne komplikacie,a,ze ten boj mate vyhraty!!!!!!!!!!
strasne silno vam drzime palce, hlavne Luky nech je cim skor v poriadku, matulka, bud silna, verim ze je to tazke, ale strasne strasne moc si zelam aby ste to zvladli, myslim na vas a vsetkym detickam prajem aby boli silne. zvladnete to!!!
aj ja by som vam chcela napisat ako velmi velmi drzim vasim detickam palce, aby nad chorobou definitivne zvitazili,. Matulka, casto na vas myslim a verim, ze to vsetko dopadne dobre, prajem vam vela sil... Po precitani pribehu Katky som vcera nemohla spat, je strasne ked deti musia niecim takym prechadzat 😔 Prajem vam, nech vas v zivote stretava uz len to dobre
Tu v Nemecku kde momentalne zijeme sme sa s manzelom a malou prihlasili tu:
http://www.dkms.de/choose.html
Po odovzdani krvnych vzoriek sme sa stali dobrovolnymi darcami kostnej drene.
Je zaujimave,ze sa tato darcovska banka takto rozrastla a posielaju odtialto darcov do celeho sveta....
Ak sa prida kazdy tak aj nad touto chorobou zvitazime 😉 Proti leukemii sa da zvitazit pasujucimi darcami 🙂 🙂
matulka, vždy, keď nájdem nejakú slamku, spomeniem si na vás: http://tvnoviny.sk/spravy/domace/citove-aj-zdra...
myslíme na vás, posielame vám veľa pozitívnej energie a silno držíme palce... pa.
matulka82, no po tvojom príbehu mi tiež padajú slzy ako hrachy...
Som veľmi citlivá a keď má moja malá len soplíky trpím a modlím sa nech to nebude nič horšie. To, že vašej rodine držíme palce a že sa za vás budeme modliť aj za Simonku a ostatné deti, kt. to potrebujú je samozrejmé.
Ale chcela som vám povedať, že v Trnave je na námestí /na tej strane ako je naľavo divadlo, kúštiček vyššie/, je kostol a keď sa v tom kostole pomodlíte k /soche/ Panenke Márii /je za mrežami vzadu napravo v kostole/, tak sa vám všetko splní, o čo prosíte a mám to vyskúšané aj ja, že pomáha 🙂 sú tam aj ďakovné tabuľky venované Panne Márii za vyslyšané prosby 🙂 / iba pred Vianocami je tam betlehem/ a verte naďalej! 😉
ahojte ,dakujem vsetkym za myslienky a povzbudenia,chcem Vas este viac poprosit o "drzanie pasti" v tento nelahky cas,sme tyzden na transplantacke a maly velmi tazko znasa CHT ,ta najhorsia ma prist cez vikend ,v utorok mame den D,a po nom este tazsi boj ako mesiace doteraz.O mojich prezivani pisat nebudem,slovo tazke ,ci najtazsie je slabe slovo...Prosim Vas o modlitby ,energiu a neviem co je este mozne,aby to moje dietatko zvladlo bez komplikacii a mohli sme byt na vianoce doma...DAKUJEM!!!! ☹
Dakujem,boli to dufam ze prve a posledne narodeniny,najhorsie ,najsmutnejsie,ktore sme ani neslavili,luky si ich este neuvedomoval.aj ked ma vcera prekvapil,lebo mi ukazal 2 prstiky,predtym som mu dva dni vravela ukaz 2 rocky,a nie a nie 🙂 a vcera to bol v tomto vsetkom strasnom prijemny okamih.
matulka82 myslím na Vás a budem sa za Vás modliť, aby ste to všetko zvládli. A posielam aj všetku energiu, ktorú mám. Verím, že to všetko zvládnete a maličký sa z toho dostane. Držím päste a veľa síl!!!
@matulka82 Držte sa.. Veľa šťastia... 😔