Zlyhanie obličiek u 3 ročnej dcérky
Mam dceru ktora ma zlyhane 2 oblicky,ma teraz 3 roky a neviem ci sa jej to v zivote upravi,doktori povedali ze uz to ma na cely zivot!!Chodi na dializu,bere tabletky.Ma 3 roky a vazi 10,5 kg.myslite ze to bude dobré a ze sa jej to upravi???ma stym niekto skusenost????dakujem za rady a odpovede.
Stručné zhrnutie
- Pri chronickom zlyhaní obličiek u dieťaťa sú dlhodobé možnosti buď doživotná dialýza alebo transplantácia obličky; dialýza nevráti obličky do pôvodného zdravia a nezaručuje "vyliečenie".
- Transplantácia jednej obličky od žijúceho darcu z rodiny môže dieťaťu umožniť viesť plnohodnotný život, a podľa diskusie môžu deti od hmotnosti cca 10 kg dostať obličku od dospelého darcu.
- Väčšie regionálne nemocnice majú nefrologické alebo dialyzačné oddelenia; v diskusii sa spomínali dialyzačné kapacity v Michalovciach a presuny pacientov do Košíc, a hľadali sa aj charitatívne zdroje ako Plamienok alebo Dobrý anjel.
Najčastejšie otázky
Q: Aké sú liečebné možnosti pri úplnom zlyhaní obličiek u dieťaťa?
A: Pri úplnom (konečnom) zlyhaní obličiek zostávajú podľa diskusie doživotná dialýza alebo transplantácia obličky; dialýza odstraňuje odpadové látky, ale obličky sa "nespravia naspäť".
Q: Môže dieťa dostať obličku od žijúceho príbuzného?
A: Áno, diskutujúce uvádzali, že darcovstvo sa zisťuje v rodine a jedna oblička od žijúceho darcu (rodinného člena) môže byť riešením; v diskusii sa spomínalo, že deti od cca 10 kg môžu dostať obličku od dospelého darcu.
Q: Prečo dieťa na dialýze často nepriberá?
A: Diskutujúce uviedli, že dialýzou z tela odchádzajú nielen odpadové látky, ale aj živiny, preto deti na dialýze často majú pomalší prírastok hmotnosti.
Q: Kde na východnom Slovensku podľa diskusie robia dialýzu pre deti?
A: V diskusii sa opakovane spomínalo dialyzačné oddelenie v Michalovciach a potreba presunu pacientov do Košíc; niektoré príspevky tiež uvádzali hospitalizácie v Bratislave (Kramáre).
Q: Aké charitatívne organizácie boli v diskusii navrhnuté ako zdroj pomoci?
A: Diskutujúce menili organizácie Plamienok a Dobrý anjel a komunitu Modrý koník; autorka však uviedla, že Dobrý anjel jej odmietol pomôcť, lebo dieťa nie je doma, čo bolo spomenuté ako obmedzenie v konkrétnom prípade.
Q: Ktoré diagnostické a liečebné postupy pri infekcii močových ciest a poškodení obličiek boli v diskusii uvedené?
A: V diskusii sa spomínali pyelonefritída, hospitalizácia s infúziami a intravenóznymi ATB, a lieky menované používateľmi ako "tarofox" a "biseptol" v kontexte liečby komplikovaných infekcií močových ciest.
Závery z diskusie
Zhoda
- Ak dieťa dosiahlo konečné (end‑stage) zlyhanie obličiek, liečba je buď doživotná dialýza alebo transplantácia obličky.
- Jedna oblička od žijúceho darcu môže postačovať na normálny plnohodnotný život, a rodinné darcovstvo sa pri transplantáciách zisťuje.
- Väčšie nemocnice majú nefrologické/dialyzačné oddelenia; v diskusii sa uvádzali Michalovce a Košice ako spôsoby zabezpečenia dialýzy.
Sporné názory
- Niektoré príspevky tvrdili, že dieťa bolo umiestnené v detskom zariadení z dôvodu zanedbania starostlivosti; iné príspevky zdôraznili, že zariadenie má poskytnúť 24‑hodinovú zdravotnú starostlivosť a umiestnenie môže byť z medicínskych dôvodov.
- Niektorí diskutujúci tvrdili, že v Michalovciach dialýza je dostupná; iní v diskusii navrhovali presuny do Košíc, čo ukazuje nejasnosť ohľadom lokálnych kapacít.
- Časť diskusie spochybňovala správnosť a úplnosť informácií o zdravotnom stave rodiny, zatiaľ čo iní bránili potrebu podpory namiesto odsudzovania.
Otvorené otázky
- Aká je presná príčina zlyhania obličiek u konkrétneho dieťaťa a či existuje šanca na spontánne zlepšenie pri jeho diagnóze.
- Je dieťa aktuálne zaradené na čakaciu listinu pre transplantáciu a aké sú možnosti darcovstva v rodine.
- Prečo bolo dieťa presunuté do daného zariadenia (DSS vs detský domov vs nemocnica) a aké podmienky sú potrebné na jeho návrat domov.
- Aká je presná dialyzačná schéma (frekvencia, typ dialýzy) a či existujú programy doplnkovej výživy pre deti na dialýze.
Spomenuté značky a firmy
Plamienok,Dobrý anjel,Modrý koník,Logman
Spomenuté produkty a metódy
dialýza,brušná dialýza,transplantácia obličky,darcovstvo,bezlepková diéta,pyelonefritída,infúzky,ATB,tarofox,biseptol,mocové cesty,nefrologické oddelenie
Miesta a osoby
Michalovce,Košice,Bratislava,Kramáre,Alena Jancova
@martina2001 Nie nevsimla som si ze by to tu mamicka sama napisala ze jej dieta sud odobral .....
@martina2001 nie som si uplne ista tym, ze jej dieta bolo odobrate (nikde to tu nie je na 100% uvedene); skor som nadobudla dojem, ze mala je v takom zlom zdrav. stave, ze to bolo skor na navrh dr. s tym, ze to viac-menej posunuli rodicom ako fakt, ze jej dieta umiestnia do DSS, aby mala nepretrzitu starostlivost
@anjelicek26 ja sa za super matku proste nepovazujem. a nepisala som o tebe,ked som napisala svojrpispevok o supermatkach.a vravim ti,ze ja poznam deti s chorymi oblickami,ale to nepokazi len tak strava do takychto rozmerov. tam sa uz s defektom to dieta podla mna narodilo. su aj sanatoria,kde su ludia,ktori potrebuju 24 hodinovu starostlivost-mne to miesto,kde je teraz pride tak. proste liecebna. keby sa nestara o deti,nema doma ani jedno uz. podla mna vieme prilis malo o pripade,aby sme robili zavery.
ludia sme rozni..co viac dodat..
@martina2001 Ano napisala DD ,ale potom vysvetlila ,ze 2 organizacie v 1 budove ......
Aj DD,ale aj DSS ......a pomylila to ....
Baby nečítajte čo Vám vyhovuje, ale všetko, s toho tu vznikajú tieto hádky a nedorozumenia
@stela01 čítaj hanule24 @martina2001 ano myslim tym detsky domov platim na nu kazdy mesiac 67.50 co tak sud rozhodol!!!
Dnes o 16:00 • 2 deti • Odpovedz • Páči sa mi to • Pošli IP •
@martina2001 ked som pisala svoj prispevok, tak este nenapisala, ze to naozaj bolo odobratie dietata a to rozhodnutim sudu, teraz je to uz jasnejsie
nemeni to nic na veci, ze rodina hanule potrebuje pomoc a nie odsudenie. ak by o dceru nemala zaujem, tak by ju predsa nechodila navstevovat, neplatila poplatok, nevolala lekarke, ako sa mala ma a pod. zjavne je v bode, ked potrebuje od niekoho ruku, aby sa pohla dalej a to, ze jej tu budu pisat ludia o tom, ako ju odsudzuju, lebo ... jej rozhodne (a tym padom aj jej dcere) nepomoze
@estterka - neviem, nenapise za ten svet, PRECO jej ju odobrali, len nadava na primarku, ktora na to evidentne dala podnet. Väcsina chorych deti sa lieci doma, aj rodicia sa o to usiluju. Len oni tie podmienky na to nemaju. Co bolo ten prvy rok, ze to liecenie potrebne nebolo? Co sa podcenilo? Fakt informacie nula bodov 😖
@tin007 počkaj teraz jej píšem polopate aby sme sa dopracovali k jadru prečo, začo načo. Dokiaľ to nebudeme vedieť nevieš ako jej pomôcť.
@hanule24 - ale 24h starostlivost je nevladny pacient na lozku, nie dietatko, co ma problem s oblickami. Ake zdravotne/psychicke problemy to dietatko este ma?
@hanule24 a rozhodnutie o odobratí máš niekde pri sebe? Súd Vás predvolal aby vám oznámil súdne odobratie dieťaťa. A stanovil výšku výživného na dcéru.
@anjelicek26 ved ja chapem..ako vravi @tin07 ,treba chladnu hlavu a asi sa postupne pytat jednoducho a k veci. ved ja nechcem nic extra,len skusit ju z toho vymotat v ramci nasich moznosti. a len si myslim,ze skor take pomoze,ako ju odsudzovat.lebo to nepomozeme ani jej ani detom. inak to uz napisat nejdem..idem po cokoladu..
@hanule24 pozri na tom rozhodnutí zo súdu kto bol navrhovateľom, tam v rozsudku máš napísané len meno malej, vaše mená a kto bol navrhovateľom. prečítaj a napíš tiež na základe čoho vám dali platiť také výživne, to čo platíš každý mesiac do domova na malú.
@estterka - pozri ked beries seba ako priklad cloveka, co to zobral zivot vo vlastnych ruk, neviem, ako sa dokazes "identifikovat" s takymito kopkami nestastia, co cely zivot robia LEN ZLE rozhodnutia a nakoniec si to "vyzeru" nevinne deti. Je to len a len ich vina, ich samotnych, podpisali sa sami pod svoj osud. Preco by ich teraz mali vsetci ostatni z toho "pruseru" tahat?
Neviem, ci sa niekto do nej az tak strasne pustil. Nema ani ponatia, ako na tom zdravotne jej dcera je, navstevuje ju minimalne, ani nevie definovat, kde je najväcsi problem. Toto je pre mna totalny nezaujem, tato tema je "iskrickou" nadeje, ze si na to dieta vobec este spomenula. Ale oblicku jej aj tak neda 😔
A ja roky stare prispevky urcite nikde nevykopavam, to dobre vies 😉 A v zaludku mi nelezis. Len proste. Nenadavaj na super matky, ked si jednou z nich. To je vsetko. Lebo to je ako si zabudnut nastavit rano zrkadlo.