Zlyhanie obličiek u 3 ročnej dcérky
Mam dceru ktora ma zlyhane 2 oblicky,ma teraz 3 roky a neviem ci sa jej to v zivote upravi,doktori povedali ze uz to ma na cely zivot!!Chodi na dializu,bere tabletky.Ma 3 roky a vazi 10,5 kg.myslite ze to bude dobré a ze sa jej to upravi???ma stym niekto skusenost????dakujem za rady a odpovede.
Stručné zhrnutie
- Pri chronickom zlyhaní obličiek u dieťaťa sú dlhodobé možnosti buď doživotná dialýza alebo transplantácia obličky; dialýza nevráti obličky do pôvodného zdravia a nezaručuje "vyliečenie".
- Transplantácia jednej obličky od žijúceho darcu z rodiny môže dieťaťu umožniť viesť plnohodnotný život, a podľa diskusie môžu deti od hmotnosti cca 10 kg dostať obličku od dospelého darcu.
- Väčšie regionálne nemocnice majú nefrologické alebo dialyzačné oddelenia; v diskusii sa spomínali dialyzačné kapacity v Michalovciach a presuny pacientov do Košíc, a hľadali sa aj charitatívne zdroje ako Plamienok alebo Dobrý anjel.
Najčastejšie otázky
Q: Aké sú liečebné možnosti pri úplnom zlyhaní obličiek u dieťaťa?
A: Pri úplnom (konečnom) zlyhaní obličiek zostávajú podľa diskusie doživotná dialýza alebo transplantácia obličky; dialýza odstraňuje odpadové látky, ale obličky sa "nespravia naspäť".
Q: Môže dieťa dostať obličku od žijúceho príbuzného?
A: Áno, diskutujúce uvádzali, že darcovstvo sa zisťuje v rodine a jedna oblička od žijúceho darcu (rodinného člena) môže byť riešením; v diskusii sa spomínalo, že deti od cca 10 kg môžu dostať obličku od dospelého darcu.
Q: Prečo dieťa na dialýze často nepriberá?
A: Diskutujúce uviedli, že dialýzou z tela odchádzajú nielen odpadové látky, ale aj živiny, preto deti na dialýze často majú pomalší prírastok hmotnosti.
Q: Kde na východnom Slovensku podľa diskusie robia dialýzu pre deti?
A: V diskusii sa opakovane spomínalo dialyzačné oddelenie v Michalovciach a potreba presunu pacientov do Košíc; niektoré príspevky tiež uvádzali hospitalizácie v Bratislave (Kramáre).
Q: Aké charitatívne organizácie boli v diskusii navrhnuté ako zdroj pomoci?
A: Diskutujúce menili organizácie Plamienok a Dobrý anjel a komunitu Modrý koník; autorka však uviedla, že Dobrý anjel jej odmietol pomôcť, lebo dieťa nie je doma, čo bolo spomenuté ako obmedzenie v konkrétnom prípade.
Q: Ktoré diagnostické a liečebné postupy pri infekcii močových ciest a poškodení obličiek boli v diskusii uvedené?
A: V diskusii sa spomínali pyelonefritída, hospitalizácia s infúziami a intravenóznymi ATB, a lieky menované používateľmi ako "tarofox" a "biseptol" v kontexte liečby komplikovaných infekcií močových ciest.
Závery z diskusie
Zhoda
- Ak dieťa dosiahlo konečné (end‑stage) zlyhanie obličiek, liečba je buď doživotná dialýza alebo transplantácia obličky.
- Jedna oblička od žijúceho darcu môže postačovať na normálny plnohodnotný život, a rodinné darcovstvo sa pri transplantáciách zisťuje.
- Väčšie nemocnice majú nefrologické/dialyzačné oddelenia; v diskusii sa uvádzali Michalovce a Košice ako spôsoby zabezpečenia dialýzy.
Sporné názory
- Niektoré príspevky tvrdili, že dieťa bolo umiestnené v detskom zariadení z dôvodu zanedbania starostlivosti; iné príspevky zdôraznili, že zariadenie má poskytnúť 24‑hodinovú zdravotnú starostlivosť a umiestnenie môže byť z medicínskych dôvodov.
- Niektorí diskutujúci tvrdili, že v Michalovciach dialýza je dostupná; iní v diskusii navrhovali presuny do Košíc, čo ukazuje nejasnosť ohľadom lokálnych kapacít.
- Časť diskusie spochybňovala správnosť a úplnosť informácií o zdravotnom stave rodiny, zatiaľ čo iní bránili potrebu podpory namiesto odsudzovania.
Otvorené otázky
- Aká je presná príčina zlyhania obličiek u konkrétneho dieťaťa a či existuje šanca na spontánne zlepšenie pri jeho diagnóze.
- Je dieťa aktuálne zaradené na čakaciu listinu pre transplantáciu a aké sú možnosti darcovstva v rodine.
- Prečo bolo dieťa presunuté do daného zariadenia (DSS vs detský domov vs nemocnica) a aké podmienky sú potrebné na jeho návrat domov.
- Aká je presná dialyzačná schéma (frekvencia, typ dialýzy) a či existujú programy doplnkovej výživy pre deti na dialýze.
Spomenuté značky a firmy
Plamienok,Dobrý anjel,Modrý koník,Logman
Spomenuté produkty a metódy
dialýza,brušná dialýza,transplantácia obličky,darcovstvo,bezlepková diéta,pyelonefritída,infúzky,ATB,tarofox,biseptol,mocové cesty,nefrologické oddelenie
Miesta a osoby
Michalovce,Košice,Bratislava,Kramáre,Alena Jancova
@hanule24 keď je muž na materskej, ty dačo berieš? podporu, socialku toto myslím, alebo pracuješ?
@martina2001 Ako myslis ze na zaklade coho ? na zaklade toho ze stat sa stara o dieta ......aj oni musia prispevat .....ako keby vyzivne ....
@martina2001 dobre ale az ked tak vam am vediet bud vecer alebo az zajtra lebo musim pohladat papiere...
@martina2001 nie lebo nemam sloven.obcanstvo..mam len povolenie na trv.pobyt od cudzin.policie.
@stela01 už som pochopila, ja som sa pýtala na základe akého príjmu im vypočítali takéto výživné na dcéru, ja sa stretávam bežne so sumou 16eur a niečo a vyššie, nie na základe čoho, len jej sa potrebuješ pýtať rovno, ak tu na ňu vytiahnem paragrafy tak sme skončili, nebude chápať čo po nej chcem
no ak nemáte prijem, tak mne to výživne pride dosť.. samozrejme každý z rodičov musí platiť minimalne výživne.... ale ani dokopy za dvoch to nie je asi taka "vysoká" suma...........
@hanule24 a prečo je muž na materskej? preto že nemal robotu? ale ak by bol išiel na sociálku dostávali by ste aspoň príspevok na bývanie , možno by vám niečo vyšlo aj viac, Skúste zájsť na socialku v Sobranciach a popýtať sa nech vám prepočítajú všetko, však každá koruna dobrá. u koho robil v lese?
@hanule24 - preco si nevybavis slovenske obcianstvo? Manzel by mohol poberat podporu v nezamestnanosti a ty rok rodicovsky prispevok. Ak je manzel slovak, mate tu trvaly pobyt, nemal by to byt problem, nie @martina2001 ?
Aspon viem, ze v nemecku ked sme sa s manzelom brali mi automaticky ponukli nemecke obcianstvo.
@martina2001 lebo on ma narok na matersku tu lebo je slovak a ja nemam lebo niesom slovenka ale ceška som.v lese nerobil tu od sobraniec je taka firma.Pipta co ma drevofirmu.tak do nej isel robit.Aj to na cas mu nedavala vyplaty...Chce si teraz najst inu pracu.A ja si chcem vybavit novy cesky pas a stym pasom pak na cudziniecku policiu aby umi urobili karticku s novym priezviskom a pak obcanku.Ale ten pas mi konci teraz v aprilu a ja stym pasom musim starym ist az na cechy zkade ja pochadzam.Tu na sk mi to nezrobia.
@tin007 len ona si mohla požiadať o materskú v čechách, tam je vyššia materská
neviem ako je to s občianstvom.. .mam manžela cudzinca a aj vzdanie sa povodneho a aj kupa slovenskeho neboal myslim zadara.... ale s Čr MAME MOžNO NEJAKE šPECI DOHODY....
minimálne vyživne je inak 30% z živ. minima.. to živ. minimum sa mení trošku každý rok... cca 24€ je to....
@hanule24 prečo si nepožiadala o materskú v čechách? tým že sa muž na slovensku zamestná a ste na tom lepšie.
@martina2001 zjavne o tom nevie (ako o vela veciach) a prave tu ma moznost sa taketo veci dozvediet; opakujem, prisla som do styku s vela ludmi, ktori nieze sa nevedeli ako sa spytat, oni ani len netusili, ze sa maju opytat, ani nevedeli ake maju moznosti ... ake prava
@lady511 - ak ako rodina s 3 ludmi ziju z kolko, 160€? A 67,50 davaju na malu, to podla coho im ako sud vyratal? Z toho, ked bol manzel este zamestnany? To treba rozhodne znova dat preratat a znizit + poziadat o davku v hmotnej nudzi, ale to musi manzel spravit.
@anjelicek26 asi ked bol zamestnaný a kedže mala je v domove viac ako 2 roky, tak mali len ju.... mladšia ešte nebola na svete....
no podla mna si si mala vybavit matersku s ceskej republiky mojho otca vyzenene dcery (narkomanky) tam porodili deti vzivote nenrobili a predca dostavali matersku -rodicovsky a dost slusnu neskor im deti odobrali a stara sa o ne moj otec dostavali na tiez matersku dokonca v čechach do 4r.
@anjelicek26 190e plus 23 pridavky...plus niake prispevky na ktore maju narok...tych 67 e sa aj mne zda akosi vela na to že maju len jeden rodičovsky
@anjelicek26 manzel sa pytal na na to ci moze poberat hmotnu nudzu ale ma dlh na socialnej poistovni a nema to zceho vyplatit.ma dlh vo vseobecnej poistovni asi 300 eur a nema to zceho platit.Inak keby mal robotu tak by to splacal.vsetko by pak bolo dobre
@martina2001 - no toto fakt bude musiet niekto zobrat do ruk, kto sa v tom vyzna, platit tolko pri ziadnom prijme je predsa nemozne.
@hanule24 No o tom bude musiet opet rozhodnut sud ...Rozumies ,a nie ty a manzel .....musi poziadat sud ci vam dovolia si ju vziat domou .....
A kolko je v detskom domove myslim ako dlho tam uz je ?