Zlyhanie obličiek u 3 ročnej dcérky
Mam dceru ktora ma zlyhane 2 oblicky,ma teraz 3 roky a neviem ci sa jej to v zivote upravi,doktori povedali ze uz to ma na cely zivot!!Chodi na dializu,bere tabletky.Ma 3 roky a vazi 10,5 kg.myslite ze to bude dobré a ze sa jej to upravi???ma stym niekto skusenost????dakujem za rady a odpovede.
Stručné zhrnutie
- Pri chronickom zlyhaní obličiek u dieťaťa sú dlhodobé možnosti buď doživotná dialýza alebo transplantácia obličky; dialýza nevráti obličky do pôvodného zdravia a nezaručuje "vyliečenie".
- Transplantácia jednej obličky od žijúceho darcu z rodiny môže dieťaťu umožniť viesť plnohodnotný život, a podľa diskusie môžu deti od hmotnosti cca 10 kg dostať obličku od dospelého darcu.
- Väčšie regionálne nemocnice majú nefrologické alebo dialyzačné oddelenia; v diskusii sa spomínali dialyzačné kapacity v Michalovciach a presuny pacientov do Košíc, a hľadali sa aj charitatívne zdroje ako Plamienok alebo Dobrý anjel.
Najčastejšie otázky
Q: Aké sú liečebné možnosti pri úplnom zlyhaní obličiek u dieťaťa?
A: Pri úplnom (konečnom) zlyhaní obličiek zostávajú podľa diskusie doživotná dialýza alebo transplantácia obličky; dialýza odstraňuje odpadové látky, ale obličky sa "nespravia naspäť".
Q: Môže dieťa dostať obličku od žijúceho príbuzného?
A: Áno, diskutujúce uvádzali, že darcovstvo sa zisťuje v rodine a jedna oblička od žijúceho darcu (rodinného člena) môže byť riešením; v diskusii sa spomínalo, že deti od cca 10 kg môžu dostať obličku od dospelého darcu.
Q: Prečo dieťa na dialýze často nepriberá?
A: Diskutujúce uviedli, že dialýzou z tela odchádzajú nielen odpadové látky, ale aj živiny, preto deti na dialýze často majú pomalší prírastok hmotnosti.
Q: Kde na východnom Slovensku podľa diskusie robia dialýzu pre deti?
A: V diskusii sa opakovane spomínalo dialyzačné oddelenie v Michalovciach a potreba presunu pacientov do Košíc; niektoré príspevky tiež uvádzali hospitalizácie v Bratislave (Kramáre).
Q: Aké charitatívne organizácie boli v diskusii navrhnuté ako zdroj pomoci?
A: Diskutujúce menili organizácie Plamienok a Dobrý anjel a komunitu Modrý koník; autorka však uviedla, že Dobrý anjel jej odmietol pomôcť, lebo dieťa nie je doma, čo bolo spomenuté ako obmedzenie v konkrétnom prípade.
Q: Ktoré diagnostické a liečebné postupy pri infekcii močových ciest a poškodení obličiek boli v diskusii uvedené?
A: V diskusii sa spomínali pyelonefritída, hospitalizácia s infúziami a intravenóznymi ATB, a lieky menované používateľmi ako "tarofox" a "biseptol" v kontexte liečby komplikovaných infekcií močových ciest.
Závery z diskusie
Zhoda
- Ak dieťa dosiahlo konečné (end‑stage) zlyhanie obličiek, liečba je buď doživotná dialýza alebo transplantácia obličky.
- Jedna oblička od žijúceho darcu môže postačovať na normálny plnohodnotný život, a rodinné darcovstvo sa pri transplantáciách zisťuje.
- Väčšie nemocnice majú nefrologické/dialyzačné oddelenia; v diskusii sa uvádzali Michalovce a Košice ako spôsoby zabezpečenia dialýzy.
Sporné názory
- Niektoré príspevky tvrdili, že dieťa bolo umiestnené v detskom zariadení z dôvodu zanedbania starostlivosti; iné príspevky zdôraznili, že zariadenie má poskytnúť 24‑hodinovú zdravotnú starostlivosť a umiestnenie môže byť z medicínskych dôvodov.
- Niektorí diskutujúci tvrdili, že v Michalovciach dialýza je dostupná; iní v diskusii navrhovali presuny do Košíc, čo ukazuje nejasnosť ohľadom lokálnych kapacít.
- Časť diskusie spochybňovala správnosť a úplnosť informácií o zdravotnom stave rodiny, zatiaľ čo iní bránili potrebu podpory namiesto odsudzovania.
Otvorené otázky
- Aká je presná príčina zlyhania obličiek u konkrétneho dieťaťa a či existuje šanca na spontánne zlepšenie pri jeho diagnóze.
- Je dieťa aktuálne zaradené na čakaciu listinu pre transplantáciu a aké sú možnosti darcovstva v rodine.
- Prečo bolo dieťa presunuté do daného zariadenia (DSS vs detský domov vs nemocnica) a aké podmienky sú potrebné na jeho návrat domov.
- Aká je presná dialyzačná schéma (frekvencia, typ dialýzy) a či existujú programy doplnkovej výživy pre deti na dialýze.
Spomenuté značky a firmy
Plamienok,Dobrý anjel,Modrý koník,Logman
Spomenuté produkty a metódy
dialýza,brušná dialýza,transplantácia obličky,darcovstvo,bezlepková diéta,pyelonefritída,infúzky,ATB,tarofox,biseptol,mocové cesty,nefrologické oddelenie
Miesta a osoby
Michalovce,Košice,Bratislava,Kramáre,Alena Jancova
a mamicky,ruku na srdce...kolke znasich rodin si mozu dovolit ostat doma,bez toho aby matka nic nedostavala(ak nepracuje a nieje ona na MD) a manzel ostal na materskej a celu zimu presedel doma? nech hladam v tejto teme ake kolvek pochopenie pre zakladatelku ja ho asi nenajdem...bohuzial.,...matka co nechodi za svojim chorym dietatom a nieje ochotna sa vzdan nadstandartnych veci ☹
@koniarova No ja som balicisko (od zeme po pas mi bol) poslala zo zahranicia jednej zene v nudzi na sk zadarmo, postovne som jej zaplatila ja 30eur, prevzala si ho, ale vobec nebola v nudzi ako opisala a potom na to dosli viacere co jej ho poslali. Mna balik ani postovne netrapilo ale to ze klamala pretoze ked ma na dovolenku pri mori radsej by som ho poslala tomu, kto na to nema.
inak, ja som az teraz zachytila, ze hanule bola v tom istom DSS rok, ked bola mala, kvoli tej celiakii. Takze zrejme kvoli tomu to nepovazuje za zvlastne, ze jej dieta tam uz je 2 roky, kedze diagnozu ma omnoho vaznejsiu, ako celiakia. A pisala, ze ju tam dali dokopy, ze ona Kosiciam veri.
inak mna to digi akože tiež zrazilo do kolien. My mame zakladny raster za 1 ečko.... a hanule že digi 😖
no podla mna to co opísala zije v dakej osade kde maju niaku pristavbu a digi tv satelit ved tie maju v osadach vsetci a ocividne im to takto vyhovuje ....ja sa mat takto letim naspat do ciech kedze tam stale funguje vo velkom najomne byty od mesta dokonca neskor dostanu na odkup.do osob.vlasnictva predhypotekarny uver moj nevlasny brat zo zenou dostali najomny 3izb.byt ziadost mali ani nie pol roka maju 2deti jedno ma tazky atop.egzem poistovna im preplaca kupele, lieceb, pobyty vsetko brat je tazky astmatik a ma inval.dôchodok nech mi niekto ukaze astmatika ktory by ho na sk dostal?ani jeden tam je to bezne kedze na lieky minie stvrtrocne cez 15000kč sluzi mu v poctate na preplatenie liekou popri tom chodi na brigady ked bola zena na materskej dostavali aj prispevok na byvanie ....aj roboty tam je ak by chcel ....
@denisekkk myslím že bez pítania a behania po príslušných uradoch sa neda nič poriešit...teda ani stav dietata sa nedá zistit ak sa človek nepíta dostatočne...možno výklad lekárov bol moc nejasný respektíve..asi použivali dost zložite lekárske vyjadrovanie,,,zažila som to,,ked som sama ležala v nemocnici a ked mi začali vykladat tie kadejake latinske hatlaniny mala som dost.. 😀 ☹ takže viem pochopit,,,skor možno by bolo lepšie ak by malu prišli pozriet aj niaky pribuzný..ktorých dobre pozná..ked už sa nedá inak
@hanule24 akorát som si to našla na internete ....akésu pre toto dieta možnosti..a je ich dost...respektíve...ak si dáš do google...zlyhanie obličiek...su tam rozne možnosti ako dalej pokračovat a aspon zmiernit tuto chorobu,, ☹ respektíve je tam dieta,darovanie obličky,(nechápem ako nikto z rodiny nechce darovat obličku malemu dietatu) ☹ je toho vela na internete popísane treba si to pozret....http://www.yesanswer.de/med/sk/1160.html.......... sa to treba spítat lekára či ma malo hemoglobínu?má annémiu?vysoký krvný tlak?opuch?toto všetko možu byt príznaky chronického zlyhania obličiek...da sa jej určite pomoct ak sa to bude dodržiavat..ved mate internet a vidím že ho vieš používat...tak si to naštuduj...na internete su aj diskusie na tuto temu,,,a aj lekari tam odpovedaju..teda možeš sa spítat aj takouto formou,,, 🙂
@denisekkk neviem to pochopit ako niekto može odmietnut darovat dietatu obličku?teda ak su už kompatibilny?keby som mala v rodine niekoho kto by to potreboval a k tomu ešte dieta neváhala by som...aj ked viem že človek s jednou obličkou ma vela obmedzení....a ten život už nieje taky ako s dvoma obličkami,,,, 😒
@latvia ved všák preto to keby napísala presnejšie ,,,,,čo by zabralo ta dieta alebo len ta oblička?zase tam nieje tolko pojmov že by v tom mal človek chaos..to čo je na internete pochopí znad každy nie su tam žiadne tažke slová 🙂 chcela by som niako pomoct ale asi to nieje v našej moci.. 😒 ale keby si to prečítala...aspon by mala ako takí prehlad o tom čo sa deje.....teda v jednej správe písala že ked sa mala VYLIECI beru ju domov,,,,tak by mala vediet že sa to vyliečit nedá...ale sa to da spomalit ak to nieje v tom najhoršom štádiu ja viem že sa to zle číta...a nikto mi nemože povedat že niečo take sa lahko píše ked to človek nezažil ...naopak.....zažila som niečo podobne...ale s klbami..a taktiež som si vypočula hrozivé prognozi..že nebudem moct vynosit bábo...ale dokázala som to a myslím že aj tomuto ditatku sa da pomoct...vždy(skoro) je niake riešenie
@lady511 - zdravo sa stravujuci clovek, co nie je teda alkoholik ci inak chronicky chory - na liekoch - zije s jednou oblickou kvalitny zivot bez akychkolvek obmedzeni. Neviem, ja by som nevahala ani minutu, keby to ma pomoct zmiernit utrpenie mojho dietata. Ved cely zivot dialyza nie je riesenie, to fakt nemoze ta rodina mysliet vazne 😔
@anjelicek26 ano...to je pravda ale su tam niake...obmedzenia myslím v športe napríklad...ale píšu že sa da dožit vysokého veku...a ten život je plnohodnotný...ja neviem že by to naozaj odmietli?darovat dietatu obličku?a zachranit jej život ak sa oblička ujme?to sa mi nechce verit ☹
poctivo som citala vsetko od zaciatku....a len krutim hlavou.....
@hanule24 pisala si tu -tvoje prve temy, ze si hladas priatelku na rozpravanie... https://www.modrykonik.sk/forum/volne-diskusie/je-tu-niekto-na-kamaratstvo/
potvrdila som jej aj priatelstvo na FB. aby sa chudinka vyrozpravala.....ale poviem vam ako to je--
ta pani sa nudi, vzdy ked ma vidi na FB pripojenu, hned mi pise, uz som ju zrusila, pise len o hlupostiach o detoch takmer vobec.....je pripojena asi stale- na tom nete 😠 😠
potrebuje sa vyrozpravat a nie radit...... 😠
toto je moj nazor a
@hanule24 prosim, uz mi nepis....lebo co som sa tu o tebe dozvedela, mi staci a obraz o tebe som si uz spravila 😖
@macamac aha-uz chapem... 😀 sorry 😅