Ignorancia ci samostatnosť? Stale to neviem u nej presne identifikovať, pravdou však je, ze ludi sice registrovala, ale viac nic. Toto ma velmi trápilo, keď som si to uvedomila. Hlavne, co sa syna tykalo. Cele dni na neho ani nepozrela, ani na muza ani na starých rodičov... Ano, ked zazvonil zvoncek alebo počula stekať psa, nohy si isla dolámat, aby bola prva pri okne alebo dverach. Mimo domu však nula bodov, nikto ju nesmie ani chytiť nedajbože obmedzovať v pohybe.

S týmto som sa velmi natrapila, pretoze mam krasne videá, kde syn pobehuje po kuchyni a saskuje a ona sa na nom velmi chichoce. Alebo tiez video, kde krasne sedíme na posteli a robime vsetci traja kolo-kolo. To sme robievali velmi casto. Tak, “ku*va”, kde sa stal problem?😞

Neviem,  ale chcela som to spat! Jej zaujem a radosť z našej prítomnosti. Hlavne synovej! Tak som zacala vsetko robit spolocne... Aj dovtedy sme to robili, ale napr. Ked som isla “ucit”’malu, syna som nechala s muzom v obyvacke. Alebo naopak ked som isla syna ucit, tak som raketu nechala s muzom... vsetko som zrušila, teraz aj na záchod chodime skupinovo🙈mala na serbli, syn vyťahuje pipisa a ukazuje ako cikat a ja ich velmi hlučne povzbudzujem🤦‍♀️ Co vam poviem: zúfale situacie, vedu k zúfalým rieseniam. Vsetko je náročnejšie, ale vsetko robime spolu a pri každej príležitosti zoberiem jej prst a ukazem na syna a vyslovim meno.  Takto sa to pekne naucila a dnes,  ked sa jej spýtam: kde je...? Uz ho pozna a dokonca rano hlada v posteli, co predtym VOBEC nerobila. V skolke mu podáva čapicu, cizmy aj ruksak... Muza som vystrihala, ze nech ani domo nejde bez obľúbenej sladkosti. Tu jej mohol dat, az ked na neho pozrela. Aj to celkom fajn fungovalo. Typická zenska - na čokolády by ju bolo!

Ale najviac pomáha, ak ju niekto rozosmeje. Moju mamu zacala registrovať potom ako jej robila “smiešne kaslanie” a deda ked jej šaškoval s knihou... ozaj je ten smiech najväčší liečiteľ😊

Mne však nie kazdy den je do smiechu.... Bolo by mi viac, keby bola ok a nemusela som ju ucit takéto prkotiny, ktoré boli pre mna tak samozrejme pri synovi, ze som si ich ani neuvedomila... Je to náročné pre mna, lebo vobec neviem, kde budeme o rok😞 Zas doma? Pohne sa to s nou? Zacne hovorit? Takéto dni premyslacie ma napadavaju hlavne potom, ked sa mi zda, ze sa neposuvame alebo mala mrnci cely den... Dnes bol tiez taky den. Ale kedže som si sľúbila, ze nebudem depresívna, tak myslim pozitívne! Napr. Uz jej celkom pekne ide ukazovanie v knižke (zatial len to co chce ona), ALE uz caka kym jej to pomenujem🙏👏ma smolu, musi najskor na mna pozriet ... Celkom jej to ide. Hlavne rano, ked si na mna lapne, ja este ospalá a ona uz ťuká prstom do knizky... sme o krok blizsie k zdieľanie?🤷‍♀️

Keďže som vôbec nevedela ako začať, išla som podľa vývojovej knižky: "Reku čo by mala moja raketa zvládnuť". Bachla som pred ňu tri predmety a pýtala si z toho jeden... Ehm, o tom ešte aj teraz môžem snívať, nieto dva mesiace dozadu. Po pol minute, čo moja raketa odhodila všetky predmety, mi bolo jasné, že nielenže nechápala príkaz "daj", ona nevedela ani ukazovať a navyše nepoznala predložené predmety.  Pritom bolo zaujímavé, že vedela, načo sú. Začala som teda jednoduchšie...

Po dome pozbierala bežné predmety typu: lyžica, pohár, zubná kefka, hrebeň, ale aj autíčko, kačičku a niečo úplne easy...A potom som začala takto:

1. Každý predmet som jej ukázala, pomenovala a dala som jej ho chytiť. Aj na tomto som trénovala s malou očný kontakt a to tak, že som si každý predmet dala medzi oči alebo som s ním hýbala hore dole a pod...Prípadne som aj niečo s predmetom urobila, napr. "napila" sa z pohára, lyžičkou som sa najedla, autičkom som jazdila po stole, hrebeňom som sa očesala...

2. Nastavila som ruku, že si pýtam predmet späť a vyslovila "Daj". Na prvé príkazy vôbec nereágovala tak som jej pomohla a s jej rukou som si vložila predmet do svojej nastavenej ruky. 

3. Odmenila som ju a zvískla celá od radosti.

Takto sa to celkom fajnovo nnaučila.Vždy jeden predmet a nastavená ruka. Ona nebola v strese z výberu a ešte dostala za splnenie príkazu odmenu. Niekde som čítala, že to nie je dobré začať s týmto príkazom, ale už som si nezapamätala, prečo. Ja som však spokojná, teraz to už ovláda na 1*, ale nesmieme zaspať na vavrínoch, ideme na vyšší level... Výber z dvoch a viac predmetov....  

Keď sa mi podarilo ako-tak dostať moju malú raketu na jedálenskú stoličku, tak som rozmýšľala, čím by som začala ako prvým. Pani z CVI i špeciálna pedagogička ma upozornila na slabý očný kontakt. Ja som bola veľmi naivná, že ho mám fajnový. Až potom som zistila, že som ho mala iba pri "jašení" a pri jej aktivitách. Ak som chcela od nej niečo alebo som jej chcela niečo len povedať a nespievala som pritom jej obľúbenú pesničku, tak mala vždy odvrátenú tvár. Ani ráno v postielke sa na mňa nechcela pozrieť... Tak som teda začala s tým.

Ešte predtým ako som začala s malou cvičiť, som si pozrela veľa videí na youtube v štýle "first signs of autism", na ktorých som sa chcela uistiť, že moje dieťa určite nie je aut. Hneď po prvom videu som našla asi všetky znaky, aj tie ktoré vôbec nemala a zvyšné som si domyslela. Takéto videá som sledovala asi mesiac v kuse. Neskôr som sa preklikala k odborným americkým videám, kde porovnávali správanie zdravého dieťaťa a rizikového dieťaťa, spôsobom diagnostiky PAS i typov, ako s nimi pracovať. Odporúčam fakt každému si pozerať takéto videá, lebo sa z nich veľa naučíte a nemusíte sa báť aj keď neviete perfektne po anglicky. Pochopíte, všetko zo situácie.

Ja som začala skúšať očný kontakt tak, že som ju začala:

1. kŕmiť v jedálenskej stoličke, ktorú mimochodom dovtedy vôbec nechcela. Poviem Vám bol to boj, prvé lyžičky odmietala alebo skončili na zemi, tak nezostávalo nič iné, len šaškovanie. S lyžičkou alebo kuskom chleba alebo vianočkou som najskôr mávala hore-dole, doľava-doprava, lietala ako s lietadlom, výskala a smiala sa až sa na mňa pozrela aspoň na pol sekundy a potom šup do huby. Nebol to fixovaný pohľad, skor taký závan, ale BOL. Na začiatok sa treba uspokojiť aspoň s takým slabším. Ono sa to bude postupne predlžovať.

2.vyťahovať z postielky až po pohľade. Ráno,keď som ju išla zobrať z postielky, nezdvihla som ju skôr ako na mňa nepozrela. Prvýkrát som stepovala pri postielke aj 30 minút, kým aspoň na zlomok sekundy nepozrela. Dnes už si ide oči vyočiť, hlavu dá pomaly celú na chrbát, len aby som videla, že na mňa pozerá. 

3. fúkať bublifuk. Toto som kdesi videla na internete tak som to skúsila, keď sme sa "vyučovali". To bol wau efekt a asi nejjednoduchší spôsob na získanie očného kontaktu, takže určite odporúčam toto používať. Nenamakáte sa tak ako pri vyššie opísaných typoch. 

Dnes to bolo celkom šokové. Vlastne celé tie moje posledné 3 mesiace sú riadne šokové, pretože už neviem, čo je realita a čo je antirealita. Pre vysvetlenie uvediem príklad z dneška:

Moja malá raketa sa mi začína funkčne hrať s bábikou, krásne napodobnovať, všetko čo predvediem, pozerá do očí, keď sa jej pýtam otázky, je vidieť, že mi začína rozumieť viac, zlepšujú sa všetky rizikové stránky...

ALE

Dnes, keď si krásne posúvala autíčko po dlážke a chcela ho posunúť, čo najďalej a lakte sa jej šmykli, tak si ľahla. Potom to urobila ešte párkrát, ale priznám sa v tej sekunde som si myslela, že som dostala infrakt a zabudla som dýchať...Nič strašne za bežných okolností, veď kopu detí sa tak môže hrať. Ale je to teda ok, keď to robí takéto "rizikové" dieťa?

Ja už neviem a ničomu nerozumiem. Zo dňa na deň sa mi dcéra viac a viac prebúdza, vidím to, ale prepadá ma panika pri každej novej činnosti, čo sa naučí. Môj malý nevedel postaviť vežičku z kociek do troch rokov. Moja malá to spravila v roku a už je to auti črta.Malý sa šúcha z rozbehu na kolená, ale keď to urobí moja dcéra sú to zrazu motorické prejavy. Môj malý nevedel ani za svet zaspávať sám, moja začala ukážkovo zaspávať sama už od 4 týždňa, ale boom, zrazu je to emocionálna chladnosť, či čo.

Priznám sa mám v tom riadny mišung. Každá črta je v prípade mojej dcéry riziková a ja sa už cítim ako stopovací pes. Preto som sa rozhodla dať si víkendy voľné. Potrebujem nabrať nové myšlienky, silu a nápady, čo a ako učiť svoju malú raketu, zabudnúť na všetky bežné povinnosti a fungovať ako bežná rodina...

Čo naučiť takéto čudné dieťa ako prvé? Ja som nemala ani tucha... Išla som podľa vývojovej knižky, kde boli napísané úlohy a fázy vývoja, ktoré by dieťa malo v danom mesiaci splniť. Moja bola v niektorých celkom ok, hlavne hrubá motorika, reč nič moc, socializácia no tam boli tiež medzery.... Ja som začala bodom: Piť samostatne. No teda to nám celkom išlo, naučila sa to pomerne rýchlo, tak som bola motivovaná ísť rovno na ďalšie tri úlohy. A boom... Nič, nula bodov. Nechcela, nerozumela a ja som nevedela ako na ňu..

Tak som ju začala motivovať! Ako každá ženská ani moja neodolala sladkej kinder čokoláde. Pred začiatkom, počas a po "učení"... 

Pekne si sadla na stoličku? Boom - potlesk + výskot + čokoláda

Pozrela mi do očí? Boom - potlesk + výskot + čokoláda

Splnila úloha? Boom - potlesk + výskot+ čokoláda

...

Po prvom stretnutí so špeciálnou pedagogičkou a potom, čo som si svoju dcéru ako-tak oťukala, som vedela ako nato. Celému tomu nášmu dňu som dala štruktúru, hlavu a pätu, kde som hlavne vymedzila čas nato, aby som sa s ňou mohla "čosi" naučiť. Tablet som obmedzila na minimum, čo sa osvedčilo aj pri mojom staršom synovi, ktorý chytal pekné nervičky, keď som mu ho brala. Tu som spravila chybu ja hneď na začiatku, to je jasné. Kto predsa dal do rúk deťom tablet? No ja! Pri jedle alebo keď som si chcela niečo porobiť. Všetko som zrušila. A zrazu to išlo aj bez toho. Jedenie prebiehalo v pohode, v klude a v tichu na moje veľké prekvapenie. Mali sme viac času na seba, hrali sme sa kade tade a áno, bolo to náročnejšie, ale nelutujem a nechcem tablety ešte nejakú dobu ani vidieť. Mali by ste ich vidieť teraz, ako čakajú o pol siedmej pred telkou, keď majú dovoleného Rapotáčika, Mášu a medveďa a Požiarnika Sama. Dokopy nejakých cca 20 - 25 min. Pripomína mi to časy, keď sme sa aj my tešili na večerníčky. Naša doba mala veľké čaro v tomto.

S dcérou sa inak nedá pracovať len za jedálenskou stoličkou a s pripútaním!!! Je to hrozné, ja viem. Prednedávnom som čítala jednu skúsenosť nejakej mamičky v centre pre autistov, že pri práci ich priväzujú na stoličky. Že čo to aké praktiky a tak. Priznám sa aj mňa to najskôr  šoklo, ale jednoducho viem, že s niektorými to nejde. Moja dcéra je jasným príkladom. Utekala by mi kade tade a nič by z toho nebolo. Aj moja mama túto osvedčenú "tyranskú" praktiku aplikovala na mne. Pravidelne  ma priväzovala k húpacej stoličke, len aby si niečo spravila. A čuduj sa svete,  mne sa tam vraj celkom páčilo. Prisahám vačku moja dcéra je v tomto po mne. Pretože jej ani nevadilo, že ju pútam ako pilota do stoličky, ona si na to naše "vyučovanie" v tomto štýle pekne zvykla a už po pár dňoch som ju našla čakať v stoličke, kým začne "vyučovanie". Takže mamičky nebojte sa ani takýchto "krkavčích" praktík možno iba na začiatku, kým sa deti nenaučia pekne sedieť aj bez "popruhov". Moja to zatiaľ vôbec nevie a bojím sa či sa to niekedy naučí, vydržať v kľude aspoň pár minút. 

Dnes to totiž vyzeralo, že asi sa to nenaučí nikdy v živote. Dnes to bol jeden z tých hnusných dní, ktoré ma vrátili do tej sprostej reality, z ktorej sa snažím "vyhrabať". Iné sú krásne pokroky doma, za ktoré nosím svoju dcéru na rukách a ospevujem ju ako bohyňu a iné je správanie na verejnosti. Napriek tomu, že deň začal parádne, cítim sa teraz ako zbitý pes. Keďže naskakujem na GFCF dietu, musím veľa potravín zháňať v meste, tak som chcela spojiť príjemné s užitočným a svoju dcéru "vyvetrať" v centre v detskom otvorenom kútiku. Vypustené zviera z klietky by sa chovalo krotkejšie. Ukážkové ignorujúce dieťa. Div, že som sa nerozplakala už tam, kde boli samé úžasné detičky, ktoré od svojej mamy neodbehli ani na pol metra. Tu moju raketu som tam naháňala ako stíhačku. Svoje objavy a radosť z nich si necháva stále iba pre seba, takže som ju musela stopovať, pretože nemala problém odbehnúť pomaly aj na druhé poschodie. Chytila ma riadna depka, zbalila som "pakšamenty", prekonala poslednú hanbu revu svojej dcéry pri obúvaní a utekala kade ľahšie... Neznášam takéto dni... 

Asi každá mama, ktorá sa dostane do bodu, kedy je vyslovené podozrenie do PAS, sadne za počítač a ide nato. Ja som najskôr hľadá príbehy so šťastným koncom alebo nejaké zázračné lieky, či najlepších odborníkov. Termín na diagnostiku som dostala o 3 mesiace, stretnutie u špeciálnej pedagogičky o 1 mesiac, čo nebolo až také zlé... Avšak, nevedela som, čo robiť do času, kým ma niekto začne usmerňovať....

Pozerala som na to svoje čudné dieťa, ktoré ma malo prudko na háku, ako na mimozenšťana. Vôbec som nevedela s ňou komunikovať, ona so mnou detto, a keďže sme nemali spoločnú reč, nevedeli sme naskočiť na "spoločnú vlnu". Na toto obdobie od svojho prvého podozrenia po prvý termín u špeciálnej pedagogičky spomínam veľmi nerada. Bolo to obdobie, kedy sa moje dieťa netešilo mojej pozornosti. Keď som ju išla ráno zobrať do postielky ona sa div, že nebachla od jedu, očný kontakt nulový, zdielanie emócií a radosti v záporných hodnotách... Sedela som v izbe, plakala a len som ju pozorovala. Ona si pobehovala, kdesi čosi pochytala, rozhádzala, čosi pošťukala...Vôbec som nevedela ako na ňu. Začala som premýšľať. Všimla som si, že si často listuje knihy, čo bola jedna z mála aktivít, ktorá ju vedela baviť na dlhšiu dobu. Spoločné čítanie kníh však odmietala. Tak som začala komentovať a rozprávať všetko, čo robí a čo vidí a prisahám vačku začalo to fungovať. Síce som si brblala sama pre seba dobré 2-3 týždne, ona si potom tú knižku nechala odomňa naozaj aj prečítať. A postupne aj ďalšie a ďalšie. Toto boli naše začiatky....

Preto by som asi všetkým mamám poradila, zistiť, čo to ich čudné dieťa baví. Keď sa hrá rado s autami, tak to komentujte a zoberte si nejaké auto tiež. Nechytať, nepýtať sa, len si "brblite" pre seba. Myslím, že potom, čo som začala používať slová "super", "jéééj", "aha" a "fíha", som pre svoju dcéru vytvorila dobrú atmošku, že prestala utekať od kníh a veľmi rada si ich začala so mnou čítať. Neskôr som sa dozvedela (od jednej úžasnej maminy na MK), že to je jeden z dôležitých bodov metódy O.T.A., ktorú odporúčam fakt všetkým mamám. Je veľmi jednoduchá a na začiatok "tohto dlhého boja" veľmi ideálna. O tej Vám podrobnejšie napíšem nabudúce.

Dnes to bolo s mojou malou raketou celkom fajn. Ráno si už užívame, lebo sa naučila krásne túliť a hneď ako prelezie z postielky, tak sa mi šupne pod perinu a fučí mi pri krku. Pekne používa znak "prosím" a "ham" a ja ju z lásky zato odmením "pol kilom čolokády", čo musím už začať obmedzovať, pretože vždy potom je ešte viac naštartovaný jej raketový pohon a neobsedí už ani pri večeri. Na konci dňa som si všimla zvláštnu situáciu, keď sa snažila dostať k dudlíku všemocným spôsobom. Nevedela dostatočne prepchať ruku cez postielku, kde bol položený. Pomaly ju išiel šlak tráfať tak som sa opýtala: "Pomôže mama?" Vtedy som  videla u nej vnútorný boj, či áno či nie... tak len "pošmodlíkovala" rukami, že si prosí... Ešte pred dvomi týždnami by sa mi po tejto otázke pleskla o zem... Žeby začala chápať, že ma môže požiadať o pomoc? 

Dnes som chcela písať o tom, ako je moje dieťa iné a divné a neviem aké....

Ale dnes mi niekto vymenil dieťa. Dnes som mala jeden zo zvláštnych krásnych dní, kedy mi moje dieťa rozumelo, od rána sa usmievalo a všetko ju zaujímalo. Žiadne hnevy a jedy... Neviem čo bolo dnes iné  alebo či začína pôsobiť bezlepková diéta alebo žeby moje vyučovanie v podobe obmedzovania práv a slobôd mladistvej? Nemám ani tucha, ale v každom prípade to všetko dokopy mi dnes spravilo deň a konečne po toľkých "sychravých" dňoch sa objavil takýto pekný deň.

1. Prvýkrát dnes prišla za mňou do kuchyne a šermovala rukami v podobe znaku "prosím, prosím" a ruku k ústam - "papať"... Skoro som odpadla na zadok a za odmenu som jej dala tú najlepšiu "bezlepkovú" čokoládu Mikuláš by sa mohol odomňa učiť, ako kazím deťom zuby, ale za toho by som jej dala aj 2 kilá čokolády..

2. Celý deň blabotala, ráno čosi aj žundrala a stále pozerala na mňa. Po toľkej dobe počujem hlas svojej dcéry, ktorý je taký "ňuňu", že ho chcem počuť stále. Prosím "blabot" už od nás neodchádzaj, skamaráť sa so slovíčkami a už u nás zostaň....

3. Dnes nás navštívili aj tety z CVI, ktoré mám rada, lebo sú veľmi ľudské a vedia si získať deti oveľa lepšie ako všetky super odborníčky a diagnostičky, s ktorými som sa za tých pár mesiacov stretla. Stačí vytiahnuť tú správnu hračku a bola funčkná hra aj 30 min. Niet nato sa porozprávať konečne s niekym kompetentným a ľudským. Ďakujem.

4. Pri večernom mučení staršieho dieťaťa v podobe kreslenia, táto moja raketa chcela sedieť iba vedľa neho, "kresliť" to čo on, dokonca aj pusinkovať ho chcela a to štýlom, nie pusa na vlasy, ale na ústa s pohľadom do očí. Bože to už mi pukalo srdce od šťastia.

Okrem mojej malej rakety mám ešte staršieho syna. Je medzi nimi "idylický" 2,3 mesačný rozdiel, čo je podľa mňa hlavne "neidylické" pre mamu (minimálne prvé dva roky). Od začiatku ako prišla do našej rodiny, sa chudátko akosi "viezla", čo poznajú asi všetky viacdetné mamy.  Pán Boh to veľmi šikovno vymyslel, pretože, ak by bola mojím prvým dieťaťom, asi by som skončila pri jednom. Niežeby bola zlým dieťaťom, len to s ňou išlo/ide nejako inak. Pri synovi som mala už v roku "vyložené" nohy a preto som sa nechala ukecať ešte na druhé. Veľmi som sa tešila na dievčatko, veď každý len hovoril, aké sú šikovné, aj keď ja som bola trošku pesimistická ,mne sa môj syn zdal celkom ok a šikovný. Stále som sa len pýtala: "Fakt to baby dokážu ešte rýchlešie?". No ja Vám teda neviem, ale ani tieto "babské" povedačky na mňa nejak nesedia....

Moje idylické predstavy ako sa budú krásne hrať a ja budem mať opäť "vyložené" nohy sa zrútili, keď som si začala všímať, že už by kopu vecí mohla robiť a nerobí... Asi najviac mi u nej začala chýbať úplne prirodzená komunikácia medzi mamou a dieťaťom, alebo hocikým a dieťaťom. Ten bežný úsmev, radosť, očakávanie reakcie... Všetko, čo u syna naskočilo automaticky, sa u nej objavuje až po hodinách driny. Ukazovanie, očný kontakt, reagovanie na meno som si doslova vybojovala po dvoch mesiacoch.....(pričom sme stále neskončili).

Priznám sa neviem, kedy nastala chyba. Či ho stratila po roku, som teraz na "vážkach", či sme mali vtedy pekný očný kontakt zdielanie  a pod. Pozerala som si spätne fotky a záznamy, ale prisahám na videách sa na mňa krásne usmieva, spievame si, jemný blabot, na malom si oči išla nechať a boom potom nič☹ Kedy? Prečo som si to nevšimla skôr? Čo sa stalo? Kedy nastal ten Bod zlomu. Neviem povedať, či to bolo pri očkovaní, ale nemyslím si to.... Mne to skôr príde, ako keby zaspala na "vavrínoch", ja som si to ani nevšimla a teraz sa ju snažím zobudiť. Všimla by som si to skôr, keby bola prvorodená? Ach jo.... chuďance neprvorodené...

Dnes to mojej rakete celkom išlo, aj keď asi na nás niečo ide, lebo začína mať "hlas" ako Anna Whitehouse. Spravila som takú light - nedelnú edukácia a išli sme pozrieť ovce, jedinú miestnu atrakciu, v nádeji, že z nej vypadne aspoň "bé". "Bé" síce zaznelo, ale nie z úst mojej dcéry, tak sme to zabalili a išli domo... Ani dnes to teda nebol ten deň, kedy sa dočkám prvého slova....

Po mne.

Určite je to tak! Nech je divná ako chce, ja sa v nej veľmi vidim. Moja mama mi to slovami len potvrdzuje. Celý život mi hovorila, že som bola zo súrodencov najhoršia💪Yes, moje prvé a posledné prvenstvo v živote🤦‍♀️ Genetika by to podľa mna len potvrdila...

Nikdy som neobsedela ani mikrosekundu, všade musela za mnou chodiť a zakazovať mi všetko,ani hrať som sa nevedela,  v škole od prvého ročníka poznamky ako neobsedím, nepočúvam, leziem po parapetoch, hrám sa iba s chlapcami ... Hadam jedinú pochvalu som dostala za výsledky v matike, inak chodila mama z môjho rodička vypeckovaná jak hudba v aute 🤷‍♀️

Pýtate sa, prečo teda riešim svoju dcéru?

Prisahám vačku, ani by ma nenapadlo moju dcéru riešiť za jej spravanie, keby mi povedala aspoň “bu”. Lenže ona ani len to “bu” nepovie a to už jej pekne “tahá”na 22 mesiacov. Svet ticha oceňujem po 22:00, ale s mojou s dcérou ho mám cely deň a vtedy idem z toho zošedivieť. Ani mäkké f nepovie za celý deň, požiadať o pomoc je pod jej “úroveň”, radšej sa vyšvetverá kade tade alebo posunie kdesi čosi... 

Bude moja dcéra niekedy hovoriť?

Bude to kľud.

Kľud, ktorý môže priniesť len konečné rozhodnutie. Niečo, čo určí to alebo ono. Niečo, ako keď dlho čakáte na skúšku na VŠ alebo termín pôrodu... Nie som naivka. Viem, čo môžu vysloviť na konci tohto dlhého a veľmi náročného roku. Viem presne, že moja malá raketa môže byť "A-čková", aj keď na toto "A" zrovna nebudem dvakrát pyšná. Keďže som začala s ňou pracovať po dvoch týždňoch, čo som sa opúšťala, plakala a štekala po všetkých, ešte stále nie som s celou situáciou zmierená. Možno práve toto písanie bude mojou cestu zmierenia a definitívneho prijatia svojej dcéry takej, aká je. Obdivujem každú matku, ktorá to dokáže v sebe cítiť hneď v daný okamžik.  Ja cítim všeličo možné, len nie zmierenie so situáciou. Nedávno som čítala, že jedna mamina sa so synovou diagnózou zmierovala štyri roky. Odmietala ho, hnevala sa na neho, na seba, výčitky... Viem si predstaviť do posledného detailu, čo prežívala. Ale napriek tomu po tých dlhých štyroch rokoch dospela do toho bodu, že ho prijala, že ho ľúbi, a že sa s tým všetkým nakoniec zmierila.

Ja sa pripravujem na všetko. Skoro pri všetkom predpokladám najhoršie varianty, ktoré môžu prísť a v mojom smoliarskom živote sa mi väčšinou aj pošťastia. Niekedy mám až výčitky, či si to neprivolávam, keď myslím iba na tie najhoršie možnosti. Neviem si pomôcť, skôr potom dokážem spracovať ten šok, čo môže prísť. Pri prognózach svojej dcéry sa však snažím byť extra super optimistická, ale nejak mi to nejde. Mne totiž nepraje ani ten šmatlavý horoskop v Novom čase. Všade novoročné horoskopy o tom, ako ma tento rok čaká nová životná cesta, druhá polovica roka prinesie veľmi kľúčové rozhodnutie. Super, "teším sa".... Najhoršie je, že to kľúčové rozhodnutie neurobím ja. Niežeby som mala rada rozhodnutia, som práveže typ človeka, ktorý nie je vhodný do vedúcich pozícií. V osobnostných a profesijných testoch mi vždy vychádzala analytická povaha, dokonca niečo okolo 90 %, čo lektorka vraj dlho nevidela. Ja ani netúžim rozhodovať a viesť nejaký tím. Som skôr typ kľúčového hráča, ktorý podá tie najlepšie podklady pre rozhodnutie. Ten, ktorý väčšinou nie je na "výslní", ale spravidla urobí tú najpodstatnú časť úlohy. Niečo ako Hermiona Grangerová, ktorá síce nebola hlavná hrdinka, ale nato aby Harry Potter vyriešil záhadu, ju potreboval. Popravde bez nej by nevedel ani prd, ale to už je zas téma o inom🙂 Aj v mojej situácií urobí konečné rozhodnutie niekto, komu budem pripravovať celý rok podkladový materiál.

Dnes to však veru u mňa nebolo na najlepšej ceste k zmiereniu. Opúšťala som sa už ráno, aj na obed a aj poobede. Bolo to o držku, lebo komunikácia viazla, aj keď "papať" a "čítať" vie už celkom často ukazovať. Zvyšok si musím však stále žiaľ dedukovať z trieskania, vrieskania a pišťania... Trochu mi náladu vylepšila až večer, keď sme si krásne "šúgali" autíčka po posteli. Pekne ho držala a jazdila po posteli. V duchu som sa modlila, nech si nepoloží hlavu na zem a nesleduje kolieska, ale našťastie, k takému "ešte" neprišlo, aj keď otvorenie dvierok si neodpustila. Dokonca sme spolu kočíkovali bábätká a uložili ich spať. Síce to bolo tým je grobianskym spôsobom,  ale všetko to boli činnosti, ktoré trvali hádam aj viac ako 5 min+/-. A to sú iné pokroky oproti tým mikrosekundám, čo predvádzala včera.

Takže, keď príde taká či onaká diagnóza, ja dúfam, že sa dovtedy, alebo aj skôr stihnem so všetkým zmieriť. Nech ten ďalší rok je aj pre mňa optimistickejší...

Už včera bolo neskoro!!!!!!

Nenávidím túto vetu, ale v kontexte mojej situácie je to sakra pravda.

Načo som kurnik doteraz čakala? Na spasenie? To som bola fakt naivná a čakala, že mi dieťa začne rozprávať zo dňa na deň ako hovoria niektoré legendy šíriace sa na MK. Len tak medzi nami, keby mi zajtra začala hovoriť len tak, na šupu by som stiahla  sedmičku vína a spila sa do bezvedomia... Ale fakt neviem, či to bude náš prípad.

Ja som si všimla, že moja dcéra nie je ok okolo 17 -18 mesiaca. No" všimla." Vtedy mi len vadilo, že nerozpráva a ani "neblaboce" a ani gestá veľmi nedávala. Ale okolie ma stále presviečalo, že

• "...sa rozrozpráva... ", 
• "... do troch rokov má čas...",
• "... inteligentní ľudia začínajú hovoriť neskôr....." 

To iste.... Dokonca môj pediater mi odkázal, že mám ísť už do práce, že stále čosi riešim s deckami. Tak som sa ja, koza sprostá,  nechala "ukecať". Ale v sebe som už mala vloženú myšlienku ako z filmu Počiatok s Leonardom Di Capriom. Stále som nato myslela, a veru som asi aj dobre spravila. Ja som si totiž okolo 18 - 19 mesiaca všimla, že ona mi nielenže nerozpráva, ona mi ani nerozumie. A potom sa to už nabalovalo... Pri "rozhovore" alebo pri "otázkach" nechcela na mňa ani  pozrieť. Či už zo stresu alebo z nejakej inej príčiny, jednoducho nechcela. To bola u mňa definitíva. Išla som za prvým dostupným doktorom - MUDr. Google. No a BOOM hneď som mala šesť diagnóz, ktoré mi sedeli na moju dcéru. Vtedy som už vedela, že moje dieťa nezačne hovoriť zo dna na deň, tak som to začala riešiť. Od 19 mesiacov...

Ďalej to už ani netreba písať....

Nie preto, že to asi každý pozná, ale preto, že ja som ten typ človeka, pre ktorého platí hlavne prvá časť. Ja ani nemusím robiť zle ľuďom (myslím fyzicky), stačí keď si to pomyslím. Mne to totiž karma či život či kerý ďas za rohom hneď vráti.  Prežívam obdobie spytovania svedomia, ale nie toho typického v mojej situácií: "Prečo moja dcéra a pod..." Skôr toho, čo som si kedy pomyslela už len napríklad:

•  o mamičkách na MK.

Táto myšlienka ma napádala hlavne pred mojimi "baby" povinnosťami, mimo mamičkovského sveta. Môžete trikrát hádať, kde som išla po prvú radu, keď som začala mať pochybnosti o svojej dcére. No jóóó, rovná cesta na MK. Už som viac neodsudzovala. Už som si len pomylela, že došiel na psa mráz a už som bola aj ja jedna z Vás. Zrazu som zistila, že sú tu celkom fajn mamy, že oni nie sú také divné a prepnuté ako som si myslela. A že majú celkom prehľad a aj vďaka Vám som začala svoju dcéru riešiť. Verte tomu, že už nepoviem ani krivé slovo na Vás mamičky na MK, pretože ste naozaj celkom fajn. Preto som si vybrala práve stránku MK na písanie svojho "prvého" blogu. 

Potom som si čo-to myslela aj o

• BIO matkách.

Presne tak.

Toto je moje novoročné predsavzatie. 

Nikdy som si nedávala žiadne, ale tento rok bude iný. Tento rok je zlomový nielen pre mňa, ale hlavne pre moju dcéru. Mám presne 365 dní od dnešnej diagnostiky do ďalšej. 

Dnes sa to oficiálne nazvalo NKS, takže väčšina čitateľov tohto článku si povie: "Veď to nie je také strašné ako to vyzerá." alebo: "Veď má len 21 m." alebo "Blá, blá..."

Ale každá mamina, ktorá mala alebo má dieťa s NKS vie presne, že v dvoch rokoch sa správalo dieťa ako dieťa s PAS. U niektorých detí príznaky zmizli, u niektorých ostali.... Žiadny normálny diagnostik neoznačí dieťa v dvoch rokoch ako dieťa s PAS. Je to teda 50:50. Doslova: Všetko alebo nič....

Aj moja malá raketa má také svoje "muchy", ktoré buď časom zmiznú napr. nástupom komunikácie alebo (v tom horšom prípade) nám ďalšie pribudnú.