Keď som minulý rok písal druhú májovú nedeľu článok s prianím všetkým mamám, netušil som, že o rok bude všetko inak. Teraz už určite nechcem písať čokoľvek o korone a o tom, čo priniesla do našich životov. Spomínam to len preto, lebo tých povinností je posledné týždne 2x viac, a mamám (ale aj otcom) korona naložila toľko, že by sa aj Atlasovi podlomili kolená. Vidím to na kolegyniach v práci, vidím to u susedov, vidím to u nás doma.

Posledný rok som sa celkom intenzívne zaujímal o vzdelávanie v oblasti výchovy detí. Minulý týždeň ma oslovila zaujímavá kniha o tom, prečo sú dánske deti šťastné, predtým som na jeden hlt prečítal výborný text od detského psychológa Mareka Hermana o našich malých Marťanoch. Nehovoriac o tom, že najlepšou školou pre mňa bolo zvládnuť našich tajfúnoch počas karantény.

Dôvod, prečo práve dnes spomínam tieto knihy je ten, že majú všetky jedno spoločné. Absolútne a bez akýchkoľvek pochybností svorne tvrdia, že matka je najdôležitejším článkom rodiny. Poviete si, žiadna novina. Mňa však zaujalo ešte niečo. Je vedecký dokázané, že šťastie detí a ich pocity sú priamo úmerné pocitom matky. Povedané ešte jednoduchšie - deti sú šťastné práve tak, ako sú šťastné ich maminy.  

Keď som sa dnes pri svojej rannej chôdzi zamyslel, čo by som vám všetkým, milé mamy, chcel zapriať, trklo ma. Súvisí to s tým, o čo u nás doma s manželkou bojujeme už asi rok a posledné týždne ma presvedčili, že je to veľmi dôležitá vec. Takže k veci.

Zistil som, že jedny z najšťastnejších chvíľ v živote nášho rodinného pilieru v posledných rokoch sú vtedy, keď ide na manikúru. A keď ide ku kaderníkovi. A ku kozmetičke. Vtedy žiari a tie chvíle sú posvätné. Tvoria však len cca 200 minút mesačne. To je menej ako 7 minút denne. Filmy a knihy často hovoria niečo iné - matka by mala byť najšťastnejšia, keď sme všetci konečne spolu pri večeri, keď sa Zuzka po prvý krát prejde na bicykli 20m bez pomoci alebo keď sa Miškovi podarí prvý krát zahrať na klavíri Óda na radosť. Úprimne, nie je to vždy tak. To všetko sú totiž chvíle, ktoré nebežia, ale letia. A takmer vždy sú sprevádzané krikom, bojmi, plačom a nervozitou. Navyše, matka je neustále v strehu a v strese. Aby si neublížili, aby boli zdravé, najedené, čisto oblečené a...šťastné. 

Áno, na tie najkrajšie chvíle s deťmi budeme spoločne s úsmevom spomínať a vtedy to bude to najväčšie šťastie, lebo na tú spomienku bude čas. Tá najdrahšia veličina. Tak ako spomíname na naše jarné lyžovačky, leto v Chorvátsku alebo prvú veľkú túru v Tatrách. Lenže v tých chvíľach to boli naozaj galeje a večer sme padali do postelí ako zombíci. A úprimne sa vám priznám, že často sme si sľubovali, že už nikdy viac. Tak kde je teda pravda? 

Sme doma. Matka, otec & 3-členné detské útočné komando. 24/7. Patríme medzi tých šťastných rodičov, ktorým chlebodarcovia umožnili home office a do práce chodíme „na striedačku“ maximálne 1 až 2 x týždenne.

Najväčšia zábava nastáva, keď niektorý z rodičov ostane doma s tajfúnmi sám. Takto nejako vyzerá môj deň počas 3. týždňa home office.

6.37 – tresnutie dvermi od detskej izby - Miško sa ide vycikať a dom je po rane ako z dela ihneď na nohách. Áno, takto skoro sa u nás začína skoro každý deň, bez ohľadu na to, či je streda, alebo nedeľa, Deň ústavy alebo Nový rok.  

7.17 – moja nežná polovička sa po troch dňoch teplákového „looku“ mení na mladšiu (mohla by čítať tento článok) sestru Charlize Theron a s čerstvým mejkapom a len naozaj mierne previnilým úsmevom opúšťa bojisko a mieri do práce o 15 minút skôr ako obyčajne. Trpaslíci raňajkujú „smeti“ s mliekom – málokedy servírujem rovnaké pre všetkých – v menu sú vankúšiky, škoricové alebo medové s orieškami! Šťava z čerstvo vytlačeného citróna a pomarančov je prvý ranný rozjazd, ktorým začínajú moje dnešné povinnosti.

7.31 – papuče sú bezkonkurenčne najzákernejšie bytosti z našej domácnosti. Každý večer ich po v priemere 10 minútovom hľadaní dávam do radu ako vojakov. V takomto peknom útvare sa už spoločne nestretnú až do večierky – často ani ľavá s pravou. Veta „Kde máš papuče?“ je absolútna konštanta dňa. Odkedy sme dva páry papúč vymenili za šlapky, peklo sa zdvojnásobilo. Miznú pod posteľou, za skriňami, v boxe s Legom, v policiach. Ako vravím, zákeráci.

8.01 – drobizg opúšťa kuchynskú zónu – dnes ráno bez reptania pomohli s vyprataním umývačky – len príbor a plastový riad. Nie je to veľká pomoc, ale je to prvý krok k tomu, aby sa zapojili do diania v domácnosti a navyše ich to celkom baví.  

S 12-ročným Davidkom a jeho maminou Saškou som sa prvý krát stretol pred pár týždňami na Oddelení Detskej kardiochirurgie Detského kardiocentra. Je to úžasne veselý a usmiaty chlapček - až po chvíli by ste spoznali, že rovnako ako jeho dvojča Adamko trpí Detskou mozgovou obrnou. A už vôbec by ste nespoznali, že trpí súčasne aj vrodenou aortálnou stenózou - jeho aorta je menšia a jeho srdiečko tak dostáva poriadne zabrať. 

Davidko absolvoval svoju prvú operáciu srdiečka ako dvojmesačný - pre ďalšie 2 operácie srdiečka bol prijatý na oddelenie koncom novembra 2019 a strávil tam 2 mesiace - vrátane Vianoc. Čas na oddelení trávil s babičkou, keďže obaja jeho rodičia museli pracovať a starať sa o Adamka, ktorý má našťastie srdiečko zdravé.

Davidko mi prezradil, že miluje darčeky, hotdogy, s Adamkom sa sem-tam pohádajú o Xbox a jeho najobľúbenejšou rozprávkou je SpongeBob. Stretli sme sa práve v deň odchodu z oddelenia, bolo na ňom vidno, že sa už nevie dočkať návratu domov - do Rimavskej Soboty. Rozprávali sme sa asi len pol hodinku, no ani na minútu ho neopustil úsmev. 

Keď som ešte včera pred uverejnením článku volal so Saškou, poprosila ma, aby som v článku ešte raz poďakoval primárovi Detskej kardiochirurgie Matejovi Nosáľovi a celému personál oddelenia za starostlivosť a pomoc, ktorú mu počas liečby poskytli. 

Takže v jej mene posielam ďalšie veľké ĎAKUJEM všetkým Anjelom z 5. poschodia.

Naučte sa počúvať vaše dieťatko. A začnite srdiečkom. ️ ️

Dnes na naše oddelenie Detskej kardiochirurgie NÚDCH prišli speváci z Lúčnice. V civile, skromne a s úsmevom - tak ako už niekoľký rok za sebou. 

Na našom oddelení intenzívnej starostlivosti ležia tento týždeň po náročných operáciách štyria drobčekovia. Ani jeden z nich nemá viac ako 2 mesiace. Ich srdiečka sú veľké asi ako vajíčko a jeden z nich už má za sebou 3 operačné zákroky. 

Speváci z Lúčnice im a ich mamičkám zaspievali vianočné koledy. Jemne a potichu - na dvadsať minút ich spev zaplnil JIS-ku vianočnou atmosférou. A dojatím. Na pozvaných hosťoch a mamičkách som spoza objektívu fotoaparátu videl, že mnohým sa tlačili slzy do očí. 

Keď sa každoročný patrón tejto akcie - J. E. Mons. ICDr. Stanislav Zvolenský, PhD., bratislavský arcibiskup metropolita - prihováral spiacim deťom a žehnal s prianím skorého uzdravenia, väčšie ticho som v tejto miestnosti ešte asi nepočul.

Tieto štyri detičky dnes prespali koledníkov z Lúčnice. Nevadí, to najťažšie už majú za sebou a ich rodičia budú mať šťastnejšie Vianoce, aj keď ich asi budú musieť tráviť na oddelení. 

Mňa dnešok opäť raz posunul o kúsok dopredu. Snažíme sa o dobrú vec a všetko to má naozaj zmysel. Pre nás, pre anjelov z 5. poschodia a najmä pre "srdiečkové deti".

Keď obraz povie všetko, tak veľa riadkov netreba. Takto sme tento rok so "srdiečkovými deťmi" privítali Mikuláša. Aj vy cítite tú radosť?

Aj dnešné nedeľné ráno prebieha ako obvykle.

„Miško, choď sa prosím obliecť, ideme sa učiť.“

„Mami, nieééééééé!!!“

„Zuzka, vidím tu tvoje papuče, ty si opäť bosá?“

Bez odozvy.

Z detskej izby ozvena amoku - Dorotka si odmieta obliecť modré tepláky namiesto ružových, ktoré sú práve v práčke.

Adamko vo veku 14 dní absolvoval svoju prvú operáciu srdiečka. Prinášam vám rozhovor s jeho mamičkou Luciou. Považujem ho za najdôležitejší zo všetkých doterajších príspevkov Projektu Ako zvon na Modrom koníku. Pre jeho autentickosť a pre to, ako ľudsky a úprimne opisuje ťažký boj Adamka a jeho najbližších o zdravé srdiečko.

Najprv som uvažoval, že tento rozhovor podstatne skrátim. Mnohé z vás majú roboty vyše hlavy a čítať niekoľko sto riadkov vás môže obrať o drahocenné minúty oddychu. Nakoniec som sa však rozhodol, že ho uverejním v pôvodnom rozsahu - len s miernymi úpravami. Nič ozajstnejšie, úprimnejšie a odhaľujúce verne to, ako vyzerá cesta za zdravým srdiečkom dieťatka tu totiž nedokážem napísať.

Lucia, ďakujem veľmi pekne za Vašu ochotu vyrozprávať  mamičkám na Modrom koníku Adamkov príbeh. Na úvod tá najdôležitejšia otázka - ako sa darí Adamkovi a jeho srdiečku?

Ja chcem najprv veľmi pekne poďakovať vám všetkým, že robíte takúto úžasnú prácu. Poďakovať sa za to, že Adamko je tu - je to náš malý zázrak. Obrovské ďakujem!

Adamko bude mať čo chvíľa 3 roky. Ani neviem, ako ten čas ubehol. Neskutočne rýchlo. Darí sa mu v rámci možností veľmi dobre. Nikto by nepovedal, čo všetko musel Adamko absolvovať. Je veľmi živý, šikovný, lieta hore dole ako víchor. V ničom za svojimi rovesníkmi nezaostáva, práve naopak, napreduje vo všetkom veľmi, veľmi rýchlo, ako povedala moja babina: ,,Pán Boh mu niečo vzal ale niečo iné dal.“ Jeho doterajšiu cestu je možnosť vidieť iba na jazvičkách po operáciách na jeho telíčku. Teší sa zo života a užíva si každý moment detstva. I keď to nie je “obyčajné“ detstvo - ale to vnímam iba ja. Pretože je srdiečkové dieťa.

Má toho za sebou oveľa viac ako ostatné zdravé deti. Každú chvíľu rôzne vyšetrenia u lekára, hospitalizácie, zákroky, operácie, narkózy. Okrem operácie srdiečka máme za sebou aj operáciu obličky a orchiopexiu (chirugický zákrok semenníkov – pozn. autora). Prvý rok po operácii srdiečka bol veľmi ťažký - Adamko bol často chorý, lebo jeho imunita bola oslabená. Po prvom roku sa to zlepšilo, keďže navštevujeme aj pneoimunulóga. Čo sa týka srdiečka sme momentálne sledovaní - či v DKC (Detské kardiocentrum v NÚDCH v Bratislave) a tiež u rajónneho kardiológa. Srdiečko sa drží, stav sa mu výrazne nezhoršuje, sme pod liečbou na podporu srdiečka a uvidíme, ako to pôjde ďalej. Nakoľko Adamko nemá chlopničku a má zúžené ľavé rameno pľúcnice, srdiečko je viac zaťažené. Čo niekedy nedokážem pochopiť je, kde sa v Adamkovi berie toľko energie, niekedy ho musím krotiť, aby si oddýchol, inak by dokázal lietať celý deň. To ja som skôr tá, ktorá ho krotí, lebo za všetkým vidím viac ako u zdravého dieťatka, ktoré môže robiť toto, ono bez toho aby ste premýšľali, či môže, či mu to neublíži. I keď to je skôr blok vo mne po tom všetkom, čím sme si prešli. S odstupom času si to až všetko uvedomujem a teraz, keď už je veľký, to zvládam horšie ako predtým. On sám už vníma, čo sa okolo neho deje, keď mu musím vysvetliť, prečo ideme k lekároví, čo mu budú robiť. Ale keďže je Adamko veľmi rozumný, dá si pekne vysvetliť a situácie zvláda oveľa lepšie ako ja. Niekedy mám pocit, že práve on mi je väščou oporou, ktorú by som mu však mala dávať ja. Po takejto situácií si človek určí priority, ktoré su v živote najdôležitejšie. Vážiť si čo, mu život dal a čo môže človek urobiť pre svoje deti. A to mi dali Adamko s Jakubkom.

Projekt Ako zvon by nemohol existovať bez Nadácie Šťastné , ktorá bola založená  v roku 2013 pri  Oddelení detskej kardiochirurgie v Detskom Kardiocentre v Bratislave. Na oddelení pracuje 47 lekárov, sestier a pomocného personálu a ročne je tu operovaných viac ako 300 detí. Hlavným poslaním nadácie je pomoc malým pacientom po operácii srdiečka a tiež ich rodičom, aby spoločne čo najľahšie  zvládli  operáciu  a  pobyt na oddelení, ktorý niekedy trvá aj niekoľko týždňov až mesiacov.

V nadácii všetci pracujeme dobrovoľne bez nároku na honorár – viac ako 90% prostriedkov nadácie tak ide priamo na podporu našich pacientov a ich rodín, podporu vzdelávania lekárov a sestier (kurzy, prednášky a konferencie), vybavenie oddelenia (klimatizácia na izbách pacientov) a organizovanie akcii pre deti a ich rodiny – Mikuláš, MDD alebo Vianoce na oddelení. Tu nájdete niekoľko príkladov aktivít našej nadácie:

http://www.nadaciastastnesrdcia.sk/foto-z-mdd-2018/

http://bit.ly/2HulZxe

http://www.nadaciastastnesrdcia.sk/video-z-mikulasa-2018/

http://bit.ly/2TQ9ti7

Nikdy nezabudnem na ten pocit, keď som v marci 2016 končil svoj prvý deň fotenia na Oddelení detskej kardiochirurgie na 5. poschodí Národného ústavu detských chorôb na Kramároch. Po 6 hodinovom foto-maratóne som kráčajúc dolu schodmi držal v hrdle hrču veľkú ako tenisová loptička. Plač prišiel až v aute, dlhých 30 minút. Nebol som ani trochu pripravený na to, čo som videl a zažil. Bolo to však to najlepšie, čo ma mohlo stretnúť.

Je streda, nádherné slnečné ráno. Môj deň však začína hlboko v podzemí Nemocnice na Kramároch v Bratislave, na operačnej sále spolu s tímom Detskej kardiochirurgie Detského kardiocentra. Počas dvoch hodín fotografujem takmer celý priebeh operácie - uzáveru komorového defektu - 2-ročnej Danky. Osvetlený je len operačný stôl a v hľadáčiku fotoaparátu vidím atmosféru ako z obrazov geniálneho Caravaggia. Danka je veľký bojovník, operáciu zvládne a o niekoľko týždňov už by ste na nej nepoznali, čím si prešla na operačnom stole. Vidieť na vlastné oči drobnú postavičku prikrytú plachtou a celý chirurgický tím opravujúci jej choré srdiečko ma dostane už po pár sekundách. Keď vyjdem po dvoch hodinách z operačnej sály, do hlavy mi vojde myšlienka, kde sú a čo prežívajú jej rodičia. Pri predstave toho, čo musia práve prežívať ma prelomí napoly. Naozaj.

Obliekam si veľký zelený plášť, rúško a návleky a po špičkách vojdem na Jednotku intenzívnej startostlivosti. JIS-ka je oddelenie, kde sa chodí po špičkách a kde sa často rozhoduje o tom, či malé srdiečka budú biť aj ďalej. Zo štyroch lôžok sú obsadené len dve, na jednom leží 7-mesačná Elenka a na druhom 3-týždňový Adamko, ktorý má za sebou prvú náročnú operáciu srdiečka. V najbližších mesiacoch bude musieť podstúpiť ešte dve. Pri jeho postieľke sedí mamina a ticho mu spieva. Taký malý ostrov ľudskosti a nekonečnej materskej lásky uprostred prístrojov, ktoré dieťatko držia pri živote. Keď sa o pár hodín vrátim urobiť ešte pár záberov na JIS-ku, pri Adamkovom lôžku ešte stále počujem tichý spev. 

O pár dverí ďalej, na ošetrovni, práve berú sestričky vzorky krvi Adriánkovi. Dve z nich ho držia za ruky, jedna mu šepká do ucha slová útechy. Pre väčšinu detí je to stále ešte bolestivý zákrok, pre tie ostrieľanejšie - ako napríklad pre Jakubka - denná rutina, ktorú zvládajú bez problémov. Práve fotografie z odberov krvi som neskôr zaradil do svojho výberu pre vernisáž - pre ich rozmanitosť a práve pre tie momenty, kedy sa sestričky spolu s mamičkami pokúšali tíšiť bolesť a plašiť strach malých pacientov.

V herni stretávam malého Samka s maminou - je to neuveriteľne živý šinter, ktorý miluje pohyb a hru a zatiaľ ho vôbec netrápia dve a možno až tri náročné operácie srdiečka, ktoré ho čakajú. O chvíľu sa skamarátime a vyvádzame spolu, fotoaparát ide na chvíľu bokom. Tá smutnejšia strana fotografovania na oddelení ma čaká o pár dní neskôr, keď Samka fotografujem na JIS-ke a na izbe, kde sa zotavuje po operácii. 

Po mojom prvom dni na 5. poschodí, nasledovalo ešte niekoľko fotografovaní na oddelení - ranné vizity, ošetrovňa, veselá herňa, chodby, izby pacientov. Každé z nich odhalilo zaujímavý príbeh - Adriánko v pestúnskej starostlivosti, malý Samko - najväčší šibal na oddelení, Jakubko so smutnou tvárou alebo Peťko - chlapec s krásnymi modrými očami. O pár mesiacov sme vďaka našej nadácii pripravili vernisáž fotografii, ktoré na oddelení visia doteraz.

Dlho som rozmýšľal nad tým, ako nastávajúcim mamičkám vysvetliť, prečo je naozaj dôležité, aby si nechali urobiť vyšetrenia na choroby srdca ich detičiek ešte počas tehotenstva. Nakoniec som sa rozhodol, že čo najvernejšie opíšem príbehy Igorka a Natálky, ktoré sa skutočne stali.

Príbeh prvý – Igorko z Vranova nad Topľou

Igorkovi bola v 22. týždni tehotenstva jeho mamičky diagnostikovaná transpozícia veľkých ciev.  Vzhľadom na vážnu diagnózu rodičia absolvovali konzultáciu so špecialistom, počas ktorej boli informovaní o priebehu pôrodu a o operácii chyby v novorodeneckom veku. Dva  týždne pred pôrodom bola mamička umiestnená na Gynekologickom oddelení NÚDCH v Bratislave. Na základe opakovaných  prenatálnych vyšetrení bol tímom Oddelenia detskej kardiochirurgie presne určený operačný postup po pôrode. Toto je priebeh prvých dní života Igorka z Vranova nad Topľou:

Deň 1:

06:00 – Igorko po 2 hodinovom vyvolanom pôrode cisárskym rezom prichádza na svet

08:00 – Igorko je prevezený na Jednotku Intenzívnej starostlivosti Detského kardiocentra, kde je zahájená život zachraňujúca liečba a potvrdená presná diagnóza.

Chcem sa s vami podeliť o skvelé správy! Pondelky väčšinou neznášam veľmi dobre, ale ten dnešný je z rodiny tých najlepších. Tá prvá dobrá správa je, že po dlhom a náročnom snažení a po včerajšej štvorhodinovej bitke pri PC monitore uzrelo svetlo sveta logo projektu Ako zvon. Dúfam, že sa Vám bude páčiť!

Chcel by som veľmi pekne poďakovať Pedrovi Bátorovi, grafikovi, ktorý práve včera so mnou preťal cieľovú pásku pri tvorbe loga a Peťovi Barnasovi a Igorovi za hodiny ich voľného času, ktorými prispeli ku kreatívnemu konceptu. Názov projektu „Ako zvon“ a tiež jeho slogan – „Naučte sa počúvať vaše dieťatko. A začnite srdiečkom.“ pochádza práve z ich kreatívnych hláv. Obrovské ĎAKUJEM vám všetkým za nezištnú pomoc!

Tou druhou výbornou správou je, že tvárou projektu Ako zvon sa práve dnes stala Ivetka Malachovská. Nedajte sa však zmiasť spojením „tvár projektu“. Nie je to len o tom, že budeme využívať jej podporu na propagáciu. Vďaka osobnej skúsenosti v nej totiž v tomto prípade nevidím vôbec „celebritu“ - ale predovšetkým matku a človeka, ktorý je ochotný pomôcť dobrej veci bez jediného zaváhania.  

Navyše problematiku srdcových chorôb detí pozná veľmi dôverne – doteraz už niekoľkokrát pomáhala našej Nadácii Šťastné srdcia. Či to bolo  moderovanie akcii pre našich malých pacientov alebo rozhovormi v Dámskom klube venujúcimi sa tejto problematike. Ivetka je úžasne empatická bytosť plná entuziazmu a veľmi sa teším, že je so mnou na palube.

Dnešný pondelok teda vôbec nebol na zahodenie, bodaj by sa nám takto darilo aj naďalej. Držte palce!

Ozaj, aby som nezabudol:  Naučte sa počúvať vaše dieťatko. A začnite srdiečkom.

Všetky deti svoj príchod na svet ohlasujú plačom. A už v prvom roku dokážu niektoré (ako náš Miško) vysloviť prvé slová a formulovať krátke vety. No uvedomili ste si niekedy, že ten naozaj prvý zvuk, ktorý môžu počuť rodičia dieťatka je tlkot jeho srdiečka ešte v brušku matky?

Priznám sa, nie som veľký fanúšik čísel, avšak práve kvôli nim som sa rozhodol vytvoriť tento projekt:

• ročne sa na Slovensku narodí v priemere 400 detí s vrodenou chybou srdca
• okolo 200 z nich sa vďaka neskorej diagnostike ocitne v ohrození života
• len pri 35% z nich sa podarí zistiť diagnózu ešte počas tehotenstva matky
• v Čechách a v ostatných civilizovaných krajinách je to od 80 - 95%. 

Náš projekt Ako zvon vznikol s jediným cieľom -  aby sa na Slovensku do roku 2022 zvýšilo percento úspešnosti prenatálnej diagnostiky chorôb srdca z 35% na 85% - a my sme sa tak mohli zaradiť medzi ostatné civilizované krajiny.

Ako tento cieľ dosiahneme? Aktuálne pripravujeme kampaň, prostredníctvom ktorej sa mamičky dozvedia o možnosti vyšetrenie srdiečka ich plodu a súčasne pripravujeme projekt pre slovenských gynekológov, aby sa niekoľkonásobne zvýšil počet tých, ktoré tieto vyšetrenia dokážu poskytnúť. 

Máme cieľ a vieme, ako ho dosiahnuť. Aj vďaka Modrému koníku a jeho podpore sa náš hlas dostane aj k vám. Pomôžte nám ho šíriť ďalej a držte nám palce.