Zlyhanie obličiek u 3 ročnej dcérky
Mam dceru ktora ma zlyhane 2 oblicky,ma teraz 3 roky a neviem ci sa jej to v zivote upravi,doktori povedali ze uz to ma na cely zivot!!Chodi na dializu,bere tabletky.Ma 3 roky a vazi 10,5 kg.myslite ze to bude dobré a ze sa jej to upravi???ma stym niekto skusenost????dakujem za rady a odpovede.
Stručné zhrnutie
- Pri chronickom zlyhaní obličiek u dieťaťa sú dlhodobé možnosti buď doživotná dialýza alebo transplantácia obličky; dialýza nevráti obličky do pôvodného zdravia a nezaručuje "vyliečenie".
- Transplantácia jednej obličky od žijúceho darcu z rodiny môže dieťaťu umožniť viesť plnohodnotný život, a podľa diskusie môžu deti od hmotnosti cca 10 kg dostať obličku od dospelého darcu.
- Väčšie regionálne nemocnice majú nefrologické alebo dialyzačné oddelenia; v diskusii sa spomínali dialyzačné kapacity v Michalovciach a presuny pacientov do Košíc, a hľadali sa aj charitatívne zdroje ako Plamienok alebo Dobrý anjel.
Najčastejšie otázky
Q: Aké sú liečebné možnosti pri úplnom zlyhaní obličiek u dieťaťa?
A: Pri úplnom (konečnom) zlyhaní obličiek zostávajú podľa diskusie doživotná dialýza alebo transplantácia obličky; dialýza odstraňuje odpadové látky, ale obličky sa "nespravia naspäť".
Q: Môže dieťa dostať obličku od žijúceho príbuzného?
A: Áno, diskutujúce uvádzali, že darcovstvo sa zisťuje v rodine a jedna oblička od žijúceho darcu (rodinného člena) môže byť riešením; v diskusii sa spomínalo, že deti od cca 10 kg môžu dostať obličku od dospelého darcu.
Q: Prečo dieťa na dialýze často nepriberá?
A: Diskutujúce uviedli, že dialýzou z tela odchádzajú nielen odpadové látky, ale aj živiny, preto deti na dialýze často majú pomalší prírastok hmotnosti.
Q: Kde na východnom Slovensku podľa diskusie robia dialýzu pre deti?
A: V diskusii sa opakovane spomínalo dialyzačné oddelenie v Michalovciach a potreba presunu pacientov do Košíc; niektoré príspevky tiež uvádzali hospitalizácie v Bratislave (Kramáre).
Q: Aké charitatívne organizácie boli v diskusii navrhnuté ako zdroj pomoci?
A: Diskutujúce menili organizácie Plamienok a Dobrý anjel a komunitu Modrý koník; autorka však uviedla, že Dobrý anjel jej odmietol pomôcť, lebo dieťa nie je doma, čo bolo spomenuté ako obmedzenie v konkrétnom prípade.
Q: Ktoré diagnostické a liečebné postupy pri infekcii močových ciest a poškodení obličiek boli v diskusii uvedené?
A: V diskusii sa spomínali pyelonefritída, hospitalizácia s infúziami a intravenóznymi ATB, a lieky menované používateľmi ako "tarofox" a "biseptol" v kontexte liečby komplikovaných infekcií močových ciest.
Závery z diskusie
Zhoda
- Ak dieťa dosiahlo konečné (end‑stage) zlyhanie obličiek, liečba je buď doživotná dialýza alebo transplantácia obličky.
- Jedna oblička od žijúceho darcu môže postačovať na normálny plnohodnotný život, a rodinné darcovstvo sa pri transplantáciách zisťuje.
- Väčšie nemocnice majú nefrologické/dialyzačné oddelenia; v diskusii sa uvádzali Michalovce a Košice ako spôsoby zabezpečenia dialýzy.
Sporné názory
- Niektoré príspevky tvrdili, že dieťa bolo umiestnené v detskom zariadení z dôvodu zanedbania starostlivosti; iné príspevky zdôraznili, že zariadenie má poskytnúť 24‑hodinovú zdravotnú starostlivosť a umiestnenie môže byť z medicínskych dôvodov.
- Niektorí diskutujúci tvrdili, že v Michalovciach dialýza je dostupná; iní v diskusii navrhovali presuny do Košíc, čo ukazuje nejasnosť ohľadom lokálnych kapacít.
- Časť diskusie spochybňovala správnosť a úplnosť informácií o zdravotnom stave rodiny, zatiaľ čo iní bránili potrebu podpory namiesto odsudzovania.
Otvorené otázky
- Aká je presná príčina zlyhania obličiek u konkrétneho dieťaťa a či existuje šanca na spontánne zlepšenie pri jeho diagnóze.
- Je dieťa aktuálne zaradené na čakaciu listinu pre transplantáciu a aké sú možnosti darcovstva v rodine.
- Prečo bolo dieťa presunuté do daného zariadenia (DSS vs detský domov vs nemocnica) a aké podmienky sú potrebné na jeho návrat domov.
- Aká je presná dialyzačná schéma (frekvencia, typ dialýzy) a či existujú programy doplnkovej výživy pre deti na dialýze.
Spomenuté značky a firmy
Plamienok,Dobrý anjel,Modrý koník,Logman
Spomenuté produkty a metódy
dialýza,brušná dialýza,transplantácia obličky,darcovstvo,bezlepková diéta,pyelonefritída,infúzky,ATB,tarofox,biseptol,mocové cesty,nefrologické oddelenie
Miesta a osoby
Michalovce,Košice,Bratislava,Kramáre,Alena Jancova
@anjelicek26 súd to počítal s vtedy aktuálného príjmu rodiny, ale požiadať o zníženie si musia oni na základe zmeny finančného stavu rodiny
@hanule24 - a rozpraval sa zo socialnou poistovnou, vysvetlil im, v akej ste situacii? Poziadal o splatkovy kalendar? Nech mu tam este nerastu penale a uroky. Hlavne ak to bolo napr. z dovodu, ze zamestnavatel nezaplatil mzdu, teda dufam, ze manzel nerobil na cierno.
@anjelicek26 pracoval na čierno a podľa všetkého nebol evidovaný na UP.
@hanule24 s čoho ma dlh na sociálnej poisťovni? bol živnostníkom?
@anjelicek26 nie nerobil na cerno.a dohodu teraz robi a predtym este sme robili v cr v Pardubiaciach v hastex haspr tam sa vyrabiaju hasicske pristoje.AJ ja som tam pracovala do 9.mesiaca kym som cakala karinku
hanule24 tvoj manžel bol živnostík lebo viem že živnostíci si musia sami platit socialku aj zdravotne,,,inak to za nich plati zamestnávatel.,,,moj mal tiež dlh na socialnej aj zdravotnej a ovela viac...da sa požiadat o splátkový kalendár to nech si vybaví lebo príde potom exekutor,,,,poznáme to v rodine sa to stalo...takže tam zavolajte a splátky Vám daju nízke ak je to teda tých 300e
@martina2001 neviem ja sa mu do takych veci nemiesam...Ale snazim sa muu radit aby si poziadal o splat.kalendar a co skvor vyvplatil...
@hanule24 aha, ale tak to by ti mal vysvetliť prečo tam má dlh. choďte tam spolu, nech mu to vyčíslia, aby ďalej narástli úroky a neskončil v exekúcii
@martina2001 ako co platitl mi sef z prace tak hej a pak uz nie pak som uz tu sa odstahovala na sk
@hanule24 neviem, máš tam niekoho v čechách čo by ti mohol ísť na úrad sa popýtať o poberaní materského z čiech?
mam mamu ale ta mi nic nevybavi neni na nu spolehnutie,a s tatou-ocom sa nebavim nestykame sa vobec....pohadali sme sa
@martina2001 mam mamu ale ta mi nic nevybavi neni na nu spolehnutie,a s tatou-ocom sa nebavim nestykame sa vobec....pohadali sme sa
@martina2001 - Mozno sa mylim, ale preco by nemohla ONA poberat rodicovsky prispevok na slovensku, ved DIETA je slovenske a na to to pobera. Preco to musi ist cez manzela? Vravim slovenske zakony su asi ine ako nemecke, ja poberam na obe deti prispevok na dieta aj matersku a to som slovenka stale... a bolo to tak aj pri prvom dietati, ked som este nepracovala a teda to ani z toho neplynulo. Stacilo, ze otec dietata bol nemec a mali sme tam trvaly pobyt. Neni to rovnake aj na slovensku? Dieta trvaly pobyt na slovensku a otec slovak, pri manzeloch... preco by nemohla matka poberat? Ved je to pre dietatko.
@darinkazv to mas pravdu mal by sa vschopit ale ona potrebuje nieco alebo niekoho kto ju bude hnat trosku popredu..................
@ikke velmi s tebou suhlasimze portrebuje niekoho kto jej vysvetli povie ukaze..........a pottebuje aj niekoho o koho sa bude moct opriet yvzalovat poradit
strasne vela ste tu toho popisalio za tu chvilku nechce sa mi to cele citat ale su proste lludia co potrebuju nakopnut dopredu ..........
@hanule24 - ale na trvaly pobyt ste prihlaseny tu a mladsia - na ktoru mate narok na rodicovsky prispevok - ma slovensky rodny list.
@anjelicek26 to áno, ja pokiaľ viem tu je podmienené trvalým pobytom, ona ho zatiaľ nemá udelený, to by ma tiež zaujímalo prečo. Ale výhodnejšie pre ňu by bolo materské z čiech z finančnej stránky
@martina2001 - tak moze poberat aj slovenske a poziadat potom o dorovnanie, ale to je asi uz fakt zlozite 😖 Ved trvaly pobyt je formalita, ak su manzelia 😕 Treba len o to poziadat.
@martina2001 Len sud to stanovil pred 2 rokmy ak to daju na prehodnotenie ...aby sud ich neriesil opet ,a nevzal aj tuto dcerku.... 67 € je dost vela ja poznam osobne rodinu kde platia na dieta20 €
Mam dojem ze niesu zosobaseny .......,a v ceskej. rep. boh vie ci ma narok na matersku ....
@anjelicek26 ano ona ma slovensky rodny list ale karinka ma aj cesky aj slovensky rodny list ona ma obyvaja.
@anjelicek26 asi tak
@stela01 veď to mi je divné, ja zas poznám 16,60 na dieťa platiť
@lady511 190 plus rodicovsky e dokopy 212 co nam tak posiela socialka.A ztoho platime tych 67.50 eur na karinku.