Prerušenie tehotenstva v 22. týždni
Dobrý deň, V 22 týždni na morfologickom vyšetreni nám zistili závažnú kostnú dysplanziu plodu, skrátene kosti horných a dolných končatin s ich defromita na dolných končatinách, microganthia plodu, nižšie položene ušnice tak nas poslali do ružinovskej nemocnice na dalšie vyšetrenie a bohužial nam to tiež tam potvrdili, museli sme sa rozhodut ci prerušime tehotenstvo tak sme sa rozhodli že hej, to bol najhorši deň v našom živote. Nasledovalo odobratie plodovej vody aby sa mohlo určit či to bola nahoda alebo či sa to može zase stat, pritom mame skoro trojročnu slečnu doma zdravučku🙂) Porodila som prirodzene a ked som dosla domou to tak na mna všetko dolahlo, neviem normalne spavat, stale sa budim a plačem, uplne som z toho hotova a neviem sa stým vyrovnať možno je to mooc čerstve keď že sa všetko odohralo minuli týždeň, tešili sme sa na nášho chlapčeka a teraz mam oči len pre plač.
Stručné zhrnutie
- Závažné vrodené malformácie ako kostná dysplázia so skracovaním dlhých kostí, deformitami dolných končatín, micrognathiou a nízko posadenými ušnicami sa môžu zistiť na morfologickom ultrazvuku v druhom trimestri a potvrdiť následným vyšetrením v špecializovanej nemocnici (napr. Ružinovská nemocnica).
- Odobratie plodovej vody (amniocentéza) a genetické vyšetrenia slúžia na diagnostiku, rozlíšenie náhodnej (de novo) mutácie od dedičnej zmeny a na odhad rizika opakovania v ďalšom tehotenstve.
- Na Slovensku je možné prerušenie tehotenstva z genetickej indikácie do 24. týždňa a rodičom sa odporúča hľadať psychologickú a poradenskú podporu (napr. Ráchelinu vinicu, poradňa Alexis).
Najčastejšie otázky
Q: Do ktorého týždňa je možné prerušiť tehotenstvo z genetickej indikácie na Slovensku?
A: V diskusii viacerí uviedli, že umelé prerušenie tehotenstva (UPT) z genetickej indikácie je podľa slov diskutujúcich možné do 24. týždňa tehotenstva; pacientky v 22. tt v diskusii plánovali zákrok s týmto časovým limitom.
Q: Ktoré vyšetrenia potvrdia závažné vrodené chyby zistené na morfologickom ultrazvuku?
A: Diskutujúce matky opisujú využitie morfologického ultrazvuku, následného odobratie plodovej vody (amniocentéza) a genetického rozboru (vrátane genetického vyšetrenia u rodičov) na potvrdenie diagnózy.
Q: Kde vyhľadať ďalšie vyšetrenie a druhý názor pri podozrení na závažnú vadu plodu?
A: V diskusii boli spomenuté odborné pracoviská a lekári vrátane ružinovskej nemocnice, konzultácie u docenta Višňovského a odporúčanie navštíviť špecialistu v Martine (dr. Grochal) na potvrdenie nálezu.
Q: Ako zistiť, či ide o náhodnú mutáciu alebo dedičnú chybu s rizikom opakovania?
A: Diskutovalo sa, že amniocentéza s genetickým rozborom plodovej vody a následné genetické vyšetrenie rodičov poskytujú informácie o tom, či ide o de novo mutáciu alebo dedičný defekt, a tieto výsledky určia ďalšie riziko.
Q: Aké podporné služby sú k dispozícii pre rodičov po rozhodnutí o prerušení tehotenstva?
A: V diskusii boli odporúčané projekty a poradenské služby vrátane Rácheliny vinice (http://rachel.rodinabb.sk/projekt-rachel/o-proj...) a poradňa Alexis ako zdroje duchovnej a psychologickej podpory.
Q: Kedy môže byť lepšie zvážiť pokračovanie tehotenstva namiesto jeho ukončenia?
A: Diskutujúce osoby uvádzali, že pri neistote v prognóze niektorí odporúčali počkať na výsledky ďalších testov, zvážiť možné paliatívne riešenia, hospicovú starostlivosť a hodnoty rodiny pred definitívnym rozhodnutím.
Závery z diskusie
Zhoda
- Amniocentéza a genetické vyšetrenia sú štandardné kroky na objasnenie závažných nálezov z morfologického ultrazvuku.
- UPT z genetickej indikácie je v diskusii uvádzané ako možná voľba do 24. týždňa tehotenstva.
- Psychologická a komunitná podpora (napr. Ráchelinu vinicu, poradňa Alexis) je v diskusii odporúčaná ako pomoc pri spracovaní straty.
Sporné názory
- Niektoré názory podporujú prerušeniu tehotenstva pri závažnej prognóze s argumentom, že to ušetrí dieťaťu i rodine dlhodobého utrpenia; iné názory odporúčajú nechať dieťa narodiť a poskytnúť mu paliatívnu alebo hospicovú starostlivosť.
- Niektorí diskutujúci považujú určité diagnózy (napr. Downov syndróm) za život, ktorý stojí za to žiť; iní by pri ťažkých neurologických alebo viacnásobných defektoch volili ukončenie tehotenstva.
Otvorené otázky
- Aké je presné riziko opakovania konkrétnej genetickej mutácie u ďalšieho tehotenstva pred obdržaním výsledkov z amniocentézy?
- Ako najlepšie zhodnotiť prognózu pre konkrétne morfologické nálezy (napr. rôzne formy kostnej dysplázie) ešte pred narodením?
- Aký je optimálny čas na rozhodnutie medzi čakaním na ďalšie vyšetrenia a využitím právneho limitu pre UPT do 24. týždňa?
Spomenuté značky a firmy
Ráchelinu vinicu, poradňa Alexis, Ružinovská nemocnica, docent Višňovský, dr. Grochal, Dun. Lužná, UTB ve Zlíně
Spomenuté produkty a metódy
odobratie plodovej vody, amniocentéza, morfologický ultrazvuk, genetický rozbor z krvi, genetické vyšetrenie, UPT do 24. týždňa, umelé oplodnenie (IVF), paliatívna/hospicová starostlivosť, dandy walker malformácia, kostná dysplázia, micrognatia, nízko posadené uši, Downov syndróm
Miesta a osoby
Ružinovská nemocnica, Martin, docent Višňovský, dr. Grochal, Dunajská Lužná, UTB ve Zlíně, Ráchelinu vinicu, poradňa Alexis
@hartipka , chápem, čo chceš povedať a v podstate mi to len potvrzduje môj predpoklad, že si veľmi citlivá a veľmi vnímavá... 😔
chápem aj že ťa trápenie detí zúskostňuje, rozplače, že ťa to bolí a trápi na srdci, vyyplýva to zrejme nielen z tvojich skúseností, ale aj z tvojho temperamentu... veď každý sme nejaký. a je to tak v poriadku-
mne ale k tomu napadajú dve veci-
-že stále nemáš istotu, ako babuľko na tom reálne bude po narodení (možno vôbec nebude na tom tak zle, aby vôbec ktokoľvek nad ním zaplakal, vrátane teba; každý syndróm sa u každého človeka prejavuje predsa len trochu inak, hoci má samozrejme aj niektoré spoločné znaky)
-že ak budeš mama takéhoto dieťatka-keď sa narodí, tak sa na to možno budeš pozerať úplne, ale úplne inak
/ja sama som si kedysi nevedela predstaviť život s autistom a teraz ho mám doma a vnímam to úplne inak-nevravím, že je to jednoduché- to vôbec nie, ale skrátka nemám čas plakať a smútiť, aké nešťastie nás stretlo, pretože život v reále je o inom, denne hľadáme spôsob, ako prežiť deň čo najlepšie-i napriek postihnutiu dieťatka.../
@canerko ja som to nemyslela v zlom, ale určite nebudete mať ľahký život. A samozrejme že viem čo je to DS. Ale nech mi nikto netvrdí že matky takýchto detí sa netrápia.
@lenka110611 Kedze si zle nemyslela tak si sa zle vyjadrila.Ok,v pohode beriem.Ja som nepovedala ze my matky inak obdarenych deti mame lahky zivot ale zas neni to ani taka tragedija.Samozrejme ze mamicky ktore maju leziace deticky su ovela horsie na tom co psych.co fizicky.Preto hovorim ze Ds je malina naspram ostatnych dg.Ako som uz pisala:najhorsie su pre mna boli tie prve mesiace.Hodinu po porode prisla doktorka a oznamila mi ze maju podozrenie na Ds.Povedala mi najhorsie sprievone alebo pridruzene choroby ktore Ds zo sebou nosi(leukemija,autizmus,chore srdiecko,stitna zlaza,traviace tazkosti atd....) a nechala ma tak samu na izbe,nehybnu od pol pasa dole a s mojimi mislienkami.Potom nastal kolotoc vysetreniach,genetika na utvrdenie dg,kardio,neurologia a td....Nikto mi nepovedal nic pozitivne len mikli plecami.Ano bolo to najhorsie obdobie mojho zivota a to som si presla vselicim a zazila vselico(vojna v Chorvatsku,identifikaciju niekoho z rodiny)proste cele zle.Ale ja som si uvedomila ze musime bojovat a nesmijeme to vzdat.Venujem sa maximum co mozem,pracujeme,stale opakujeme a nesie ma len jedine heslo:Padla som uz aj na rit aj na hlavu ale na kolena ma nikto nedostane!!!!Odmena je zatial nekonecna laska a objatia,taka neha a radost v ociach sa neda opisat.Bola som minuly rok na rehabilitacii v Dun.Luznej,bol to moj prvy taky pobyt,vsetko nove.Priznam sa ze som zo stresu aj zvracala ked som videla vseliake dg.Bola tam aj mamka s dievkom s Ds.Ale ta mama tu dceru nikdy ani len neobjala,pekne sa prihovorila,len po nej jed striekala.Bolo mi luto dievcata lebo mama to nezvladla a nezvlada.Ja som si vedoma toho ze budu aj lepsie aj horsie dni ale treba bojovat.a este nakoniec ja som naozaj stastna.
@robin_claire ja necakam dietatko s dawnom... juj uz chapem, ako tu vznikaju nedorozumenia :/ a nepisala som zakladatelke temy, ale konkretne hartipke a oznacila som ju... ale to je tu zjavne jedno...
@222edit chcem ti len popriat vela sil...casom si myslim ze to prejde....uvediem len priklad mojej dobrej kamaradky ktora takto musla porodit v 7mes....po vsetkych vysetreniach a testoch zistili ze babatko je velmi chore,bez jednej oblicky a o ostatnych problemoch ani pisat nebudem...bolo to uz sice cca pred pol rokom...zdravotne sa dala do poriadku, upriamila sa na pracu, na priatel, rodinu.....a stale veri ze sa jej narodi zdrave babatko.....prajem vela vela vela sil...
@hartipka nie si v takom rozhodovani sama, nerozhodnut o smrti svojho dietata je tiez rozumna volba. ak sa aj nejaku dobu bude trapit, ty si nebudes nikdy vycitat, co ak. pozri si aj pospotratove syndromy, o tych sa hovori malo.
poznam aj rodiny s postihnutymi detmi, nie nemaju to lahke, ale dokazu zit a fungovat.
http://zenskekruhy.sk/pribehy/svedectva/jednozn...
@jajanela ahoj, bola som v tvojej situacii, v sestnastom tyzdni som chcela ist na prerusenie tehotenstva. babo podla prveho sona malo byt s downovym syndromom, co som si nevedela predstavit, nakoniec amniocenteza vysla ok, aj krv ok a nakoniec sono ok. moj syncek sa narodil aj tak chory: crievka na plucach, tri operacie za sebou, trapenie tri roky. je teraz v pohode, ale este raz keby som mala do toho ist, nikdy viacej. neodsudzujem ta, prezila som svoje peklo. a poviem dobre si sa rozhodla, pretoze chore dieta je chore dieta. a kazda by si mala uzivat, ci vydrzi dennodenne trapenie s takymto chorym dietatkom a neodsudzovat. drzim velmi palceky.
@canerko
@lenka110611 mam svagra DS (manzelov brat), ma 48 rokov, skvely clovek, tolko uprimnej lasky a radosti kolko z neho ide clovek len tak nepociti od "zdraveho" cloveka. Myslim ze on je v jeho svete velmi stastny. Svokra je rada ze ho ma, nikdy sa ani na chvilku nestazovala. Ked bola v nemocnici, svagor bol u nas a bolo to uplne v pohode, akurat ho treba stale posurit, lebo vsetko mu trva trosku dlhsie a pri kazdej aktivite sa stokrat zamysli 🙂. Manzel a ostatni surodenci ho miluju, je taky ich benjamin aj ked je z nich najstarsi. A btw, ma od narodenia vrodenu srdcovu vadu, ktoru v tom case este neoperovali, dnes uz zevraj to operuju hned po narodeni (aj napriek tomu nema ziadne tazkosti ani v tomto veku) .. takze ci ma 2, ci 15, ci 48, stale to bude ten skvely cloviecik - akurat ze rodicia nemozu velmi ratat s tym ze sa im raz osamostatni.....
@marcah Jeeej dakujem si ma potesila!To je pekne pocut.Bohuzial kedysi taketo deti zatvarali do ustavov,brali ich rodicom a hovorili ze nech si urobia zdrave naco im bude postihnute.V Cechach dokonca v nemocnici ponuknu rodicom moznost umiestnit dieta do dojcenskeho ustavu.No,ja bisom nemohla.
@marcah no bez komentára, hovoríte si svoje, pomaly začnete tvrdiť, že je lepšie mať doma dieťa s DS ako zdravé... nechcem byť sviňa a prajem každej matke len zdravé dieťa, ale sa zamyslite.
@lenka110611 čítala som všetky komentáre od maminy canerko
, ale poviem na rovinu, má môj veľký obdiv. Koľko je takých rodičov, ktoré zdravie svojích detí berú ako samozrejmosť a pritom si ani neuvedomujú aké majú vlastne veľké šťastie a nevedia sa z toho tešiť. Určite netvrdí,že je lepšie mať dieťa s ds ako normálne, ale ona aj na tom zlom čo ich postihlo vie vždy nájsť to pekné a dobré a tešiť sa z toho. Veď čo by mali za život, ona aj so synom, keby denne nad nim plakala a ľutovala sa spolu s ním. Tešiť sa s deťmi každý deň tak ako ona, nevie veeľa rodičov so zdravími deťmi.
@lenka110611 ano, hovorim si svoje, konkretne svoju skusenost s DS.... a dovodom preco som to napisala je pomoct mamine udrzat svoj optimizmus pri vychove dietata s touto diagnozou
Ale co je dovodom, preco vy pisete to co pisete naozaj netusim....
@stella299 nad detickami s DS netreba DENNE plakat. My tiez jedno take mame a DENNE sa smejeme a sme stastni, sme radi ze ho mame. Ani si nemyslim, ze nas postihlo nieco ZLE, postihlo nas nieco KRASNE 🙂 ale to pochopi iba ten kto ma taketo dietatko.
Nehovorim, ze to bude vzdy jednoduche ale to nie je ani pri detickach ktore nemaju DS.
ako dobre sa tu teoretizuje tym, co nic podobne neprezili...tie, co prezili len ticho citaju a neodvazia sa radit, max.napisu svoj pribeh, pretoze vedia, ze na najtazsiu volbu v zivote rada neexistuje.
Drzte sa, vsetky zienky co to mate prave tazke 😔
Jmenuji se Zuzana Zarembová a jsem studentkou třetího ročníku oboru Porodní asistentka na UTB ve Zlíně. Nyní dokončuji bakalářskou práci na téma Psychická reakce na ztrátu očekávaného dítěte. Touto cestou bych Vás chtěla požádat o vyplnění krátkého dotazníku, který slouží jako podklad pro mou bakalářkou práci. Dotazník je zcela anonymní a dobrovolný. Předem moc děkuji za jeho vyplnění.
Dotazník naleznete zde:
@lenka110611 A nije netrapi ma choroba lebo choroba to ani neni,chodim s nim vsade a nikam ho neschovavam ako to robia niektore matky a vsade kde prideme je stredobodom pozornosti,zboznovani a milovany. 😉