Ocina nám poslali z plného zdravia po mesiaci v nemocnici domov umrieť
Ahojte, nie je tu niekto prosím, kto by sa vyznal v týchto výsledkoch a fakt z plného zdravia zrazu pol roka života, umieranie doma bez akejkoľvek liečby? Za každé info ďakujem..
Stručné zhrnutie
- Rozsiahle nádorové zmeny v malej panve s výraznými metastázami v pečeni a kostiach (v diskusii spomenutý nádor 11x11x11 cm) sú často neoperovateľné a považované za terminálne štádium, pri ktorom onkológovia môžu odporučiť ukončenie kuratívnej liečby.
- Pri terminálnom ochorení je štandardné preorientovať sa na paliatívnu starostlivosť vrátane mobilného hospicu, klasického hospicu alebo domácej paliatívnej starostlivosti poskytujúcej infúzie, ošetrovateľskú starostlivosť a psychologickú podporu.
- Tlmenie bolesti pri pokročilej onkologickej bolesti zahŕňa opioidy ako morfium, fentanyl (náplaste, v diskusii konkrétne 25 mcg/h) a oxycontin (príklad z diskusie: Oxycontin 80 mg MR 2× denne), pričom v paliatívnej praxi sa dávky fentanylu môžu podľa odborných komentárov zvyšovať aj nad 100 mcg/h.
Najčastejšie otázky
Q: Kde hľadať paliatívnu starostlivosť a hospicovú pomoc?
A: Kontaktujte mobilný hospic alebo miestny hospic, v diskusii boli spomenuté služby ako mobilný hospic, Plamienok (môže nasmerovať) a paliatívne oddelenie NOU Klenová; tieto zariadenia zabezpečia polohovateľnú posteľ, antidekubitný matrac, infúzie a návštevy sestričiek.
Q: Kde riešiť silné nádorové bolesti, ak nestačí morfium?
A: Navštívte algeziologickú ambulanciu / ambulanciu chronickej bolesti, kde môžu indikovať silnejšie opioidné preparáty (napr. fentanyl náplaste) a optimalizovať liečbu bolesti; v diskusii odporúčali aj konzultáciu s algeziológom a zvýšenie dávky fentanylu z 25 mcg/h podľa potreby.
Q: Môže onkologická liečba (chemoterapia, ožarovanie) byť použiteľná aj pri pokročilých metastázach?
A: Onkológ rozhoduje podľa rozsahu ochorenia a celkového stavu pacienta; v diskusii sa uvádza, že pri rozsiahlych metastázach a zlom celkovom stave sa často považuje za nevhodné podstupovať kuratívnu chemoterapiu a namiesto toho sa ponúka paliatívna liečba alebo paliatívna chemoterapia len na úľavu symptómov.
Q: Kde získať domáce ošetrovateľské služby a pomôcky (posteľ, matrac, infúzie)?
A: Mobilné hospice a niektoré paliatívne centrá zabezpečujú polohovateľnú posteľ, antidekubitný matrac a zabezpečujú domáce infúzie; v diskusii spomínali aj ADOS ako zdroj pomoci (v niektorých regiónoch ADOS rieši skôr chirurgické veci) a odporúčali kontaktovať miestny hospic alebo NOU Klenová.
Q: Kto môže poradiť pri komplikovaných diagnostických správach a prepúšťacej epikríze?
A: Odporúča sa požiadať o druhý názor onkologa alebo poslať epikrízu na konzultáciu do iného onkologického centra (v diskusii odporúčané zaslanie správy aj do Prahy alebo konzultácia s NOU Klenová).
Q: Ako riešiť starostlivosť o pacienta s nefrostómiou alebo katétrom doma?
A: Domáce ošetrovateľské tímy hospicu alebo mobilného hospicu zabezpečujú návštevy sestier na podávanie infúzií, ošetrovanie katétrov a edukáciu rodiny; v diskusii opisovali, že mobilný hospic chodil domov podávať infúzie a pomáhal s ošetrovateľskými úkonmi.
Q: Kde hľadať alternatívne konzultácie v prípade, že miestni lekári neodporúčajú liečbu?
A: Konzultujte onkologické centrá v iných mestách alebo zahraničí, v diskusii navrhovali poslať výstupy do Prahy (protonové centrum) alebo do NOU Klenová na druhý názor.
Q: Čo robiť, keď je rodina nespokojn á s komunikáciou nemocnice pri prepustení domov „na dožitie“?
A: Žiadajte prepúšťaciu správu a epikrízu písomne, konzultujte stav s obvodným lekárom a onkológom a kontaktujte paliatívne centrum alebo mobilný hospic, ktoré vám majú poskytnúť plán domácej starostlivosti a výpis potrebných pomôcok.
Závery z diskusie
Zhoda
- Pri rozsiahlych metastázach a veľkom náleze v panve onkológovia často označia liečbu za neúčinnú a odporúčajú paliatívnu starostlivosť.
- Paliatívna starostlivosť a mobilný hospic zabezpečia domáce infúzie, polohovateľnú posteľ, antidekubitný matrac a návštevy zdravotníckeho personálu.
- Algeziologická ambulancia a opioidy (morfium, fentanyl, oxycontin) sú kľúčové pre zmiernenie nádorovej bolesti; dávky možno zvyšovať podľa potreby v paliatívnej praxi.
Sporné názory
- Niektorí tvrdia, že pri pokročilom náleze je chemoterapia zbytočná a iba predlžuje utrpenie, zatiaľ čo iní upozorňujú, že paliatívna chemoterapia alebo ožarovanie môže niekedy zmierniť symptómy alebo predĺžiť život.
- Jedna skupina považuje prepustenie „na dožitie“ bez podrobnej komunikácie za nedostatočný prístup nemocnice, iná skupina argumentuje, že indikácia a komunikácia sa uskutočňujú primárne s pacientom a že prepustenie reflektuje klinický posudok lekárov.
- Existuje názor, že vek a ekonomika poisťovne ovplyvňujú prístup k drahým liečbam, a opačný názor, že indikácia liečby má byť založená len na medicínskych kritériách.
Otvorené otázky
- Môže paliatívna chemoterapia alebo konzultácia v špecializovanom centre (napr. protonové centrum v Prahe) zmeniť indikáciu pri konkrétnom rozsahu metastáz?
- Aké maximálne dávky fentanylu sú vhodné a bezpečné pre konkrétneho pacienta s refraktérnou bolesťou?
- Do akej miery by včasné preventívne vyšetrenia (urologické, zobrazovacie) zmenili šance na liečbu pri skrytých nádoroch?
- Ako zlepšiť systémnú komunikáciu nemocnice s rodinou pri prepúšťaní pacienta „na dožitie“?
Spomenuté značky a firmy
Charita,Plamienok,ADOS,NOU Klenová,protonové centrum (Praha),mobilný hospic,ambulancia chronickej bolesti / algeziologická ambulancia,hospic
Spomenuté produkty a metódy
morfium,fentanyl náplaste (25 mcg/h spomenuté),fentanyl (možné dávky >100 mcg/h v paliatívnej praxi),Oxycontin 80 mg MR (2× denne spomenuté),polohovateľná posteľ,antidekubitný matrac,infúzie,nefrostómia,katéter,cystoskopia,CT,MRI,histológia,paliatívna starostlivosť,paliatívna chemoterapia,algeziológia
Miesta a osoby
Žilina,Bratislava,Trnava,Ružinov,Martin (MT),Klenová,Praha,pani Krizanova
Ahoj,mne tak skoro do roka zomrel otec na rakovinu.
Nám ale tvrdili,že je vyliečený. Pritom z ožiaroch ostal ležiaci,schudol,skoro nič nejedol a oni ti povedia,že je zdravý. Tiež mal neznesiteľné bolesti,to nad keď poslali do ambulancie chronickej bolesti,dostal náplaste, ktoré aj tak nepomáhali.
A otec potom doma zomrel.
Je smutné,že vás nenasmerujú,kde hľadať pomoc alebo niečo,ale sami sme si zažili s nemocnicou svoje,čiže verím ti,že je to ako píšeš.
Držím prsty,nech to nejako zvládnete
Pozri zjavne je to zalezitost dni max tyzdnov kym pride koniec nech si usporiada co potrebuje vy sa mu venujte co sa da davky morfia nech ma skuste vybavit hospic ak tak pripadne domov nech vam pridu daju infuzku s morfiom
Chemo je uz zbytocna
Autorka, nereaguj na tomi97, chyba mu elementarna empatia. Viem, aky to je sok, zmierit sa s tym… prajem vela sil, kontaktujte urcite najblizsi hospic, pripadne Plamienok. Poskytnu vam informacie o mnoznostiach podpory, psychologickej aj paliativnej…. Drzte sa
Ahoj no po prve, je mi to luto, ale z plneho zdravia, to nebolo. Bol bohuzialzdravy len na oko.
V nutri v tele mu rakovina poprerastala vsetko. A ak to tak je, ze oni vidia, ze je tovelmizle, neoperovatelne, nezlucitelne postihnutie tak nevedia spravit zazrak😣
Nedokazu pomoct... Ak sa nieco da odtranit odstrania... Ale ak sa neda tak to proste asiby ho to takvysililo ze by muto este viac uskodilo..
Drzte sa😔😔😔
@tomi97 si uvedomujes že autorka je vo veľmi vypatej situacii a ty s ňou komunikujes akoby bola nejaká chudera.. ziram fakt, úplne 0va empatia..
bohuzial ma rozsiahle tumori v celom bruchu a evidentne podla lekarou akakolvek liecba by bolo predlzovanie jeho utrpenia evidentne sa podla lekarou neda nic robit len zmiernovat bolest a cakat kym odyde a uprimne pri tom naleze sa necudujem ze ma bolesti na ktore nezabera morfin skusit kontaktovat onkologa aby mu naordinoval ak este moze vyzsie davky morfinu ale bohizial je v teminalnom stadiu ochorenia a vam ostava cakat kym odyde conpri bolestiach ako opisujete bude vykupenim twiez som mala pribuzneho ktory podla nas z plneho zdravia do pol roka zomrel na rakovinu pecene bohuzial onkologicke ochorenia su v tomto zle ked sa na ne pride neskoro v poslednom stadiu ochorenia uz nieje sanca na vyliecenie bohuzial niektore tipi rakoviny su neliecitelne aj v dnesnej dobe a jedina moznost je len tlmit bolesti a cakat aj ked je to krute
Je mi velmi luto, co prezivas. Ale otec urcite nemal plne zdravie. To, ze nebol dlho u lekara, neznamena, ze bol zdravy. A bohuzial, ani chemoterapia nie je vhodna a ucinna u kazdeho, hlavne pri metastazach. Urcite by chcel dozit doma s blizkymi. Daj mu u lekara predpisat morfiove naplaste a starajte sa o neho.
Preventivne prehliadky su dolezite.
Este som chcela, ze aj ked vo februari muroval, uz vtedy a aj dlho predtym mu nador rastol. Len to bud ignoroval, alebo.... To, ze mal krv v moci uz bol posledny priznak... A tiez sa mi nezda, ze by v nemocnici zabuchli dvere za nim. Neinformovali ste sa priebezne co a ako? Kedy ho pustia,co s nim dalej??
On to ma uz v peceni, v bruchu, takze v nemocnici uz s nim nemaju co robit. Najsamlepsia chemo by mu nepomohla.
Drzim vam palce, aby ste to zvladli.
@tomi97 tiez si to podla mna prestrelil...predstav si, ze ti dnes poviem, ze mas 2,3cm operovatelny nador, dostanes ochorenie, kvoli comu ta operovat aktualne nebude mozne, o mesiac ziadny progres, nador stabilny a o dalsi mesiac ti poviem, ze nador sa agresivne rozsiril a je to neliecitelne.... Neviem, ci by si nebol v soku...
Je mi to veľmi ľúto.. Avšak ten nález je naozaj podľa lek. správy rozsiahly a s takymto nálezom s ocinom nemajú už čo ďalej robiť. Preto bol prepustený domov do paliativnej starostlivosti..
Píšeš, že 60 ročný človek nie je len na dožitie. Toto sa stáva aj deťom či mladým ľuďom. Žiaľ, niekedy je stav taký, že iné riešenie nie je. Chápem, že cítiš asi zlosť. Ale skôr ako na zlosť by som sa zamerala na to, aby ste ocinovi poskytli čo najmenej stresújuce prostredie a čo najviac lásky.
@stanulienkat áno, ešte 10.4 mal od anestéziológa podpísané papiere na predoperačné vyšetrenie. 11.4 šiel ešte na CT a 12.4 nám volali, že ho posielajú domov umrieť.. dovtedy sa riešila urosepsa a tromboza.. keď som tam volala ( zakázané návštevy a aj info len po telefóne), tak boli na obede.. dokonca 3 hodiny, pretože sestričky ma prepajali niekoľkokrát v 20 minútových intervaloch. Ja som ešte zháňala polohovatelnu zdravotnú posteľ atď.. na ďalší deň nám ho sanitka doviezla.. žiadne info, nič.. papiere nabalili do tašky a dovidenia..
Tak to je potom otras pristup. Vies 11. 4. mu robili Ct a zistili, ze je neoperovatelny, takze zbytocne by ho otvarali, lebo ma vsade metky. To vam ani nezavolali, ze ho posielaju domov? To su debili.
@jujala pls pre mňa je to dôležité,liečili ho hneď ?.... Stihol očkovanie ? Dik
@anaj_janka nevhces mu diagnostikovat Ca z dovodu ockovania, ze nie? Na to, aby zacali liecbu,musia urobit seriu vysetreni. Podla spravy bol vysetreny zhora zdola a liecba sa nezapocala,lebo by nebol ziadny efekt,akurat by grcal a bolo by mu este horsie.
Žiaľ môj dedko toto mal.Uz ho nechceli operovať, lebo nález bol veľký plus problémy so srdcom.Lekari aspoň poradia paliativnu starostlivosť.odkial ste?Už nedostane žiadnu liečbu iba uľaviť od bolesti drž sa
Som lekarka, nie na slovensku. ked som robila na plucnom tak sa Nam bezne stavalo, ze prisiel pacient autom Po svojich na Bronchoskopiu,ze kasle krv a odchadzal o mesiac v truhle. Ano videla som aj Take tumory, Ze to bolo Par cm, operacia sa oddialila kvoli tromboze a za mesiac sa Uz ukazali metastazy. Ver Mi, ze aj mne to bolo nesmierne luto, aj ked je to praca. Vzdy sme to vsak pacientom a rodine do podrobnosti vysvetlili, cize Fakt, ze Ste nemali normalny rozhovor nie je OK. Akurat som citala clanok, ze v umrtnosti na onko ochorenia je slovensko bohuzial na chvoste europy
Skúste ked tak este napísať do Prahy, ako je protonove centrum, liečba rakoviny ci vam nevedia pomoct, pripadne poradiť ci náhodou sa neda este nieco urobiť. Komunikacia s nimi je rychla, aj telefonická aj emailová. Nam sice nepomohli, nevedeli uz ale aspoň sme skusili ci náhodou..
Co sa tyka bolesti tak obrátiť sa na centrum chronickej bolesti ci vam nevedia nieco dat na utlmenie. Ku nasmu ockovi chodila domov aj sestrička a ta mu pichala morfium proti bolesti ked mu uz ukončili chemo s tym, ze dalsiu liečbu mu nedaju, kedze sa to začalo postupne aj zhoršovať, plus bol uz cely zoslabeny z toho všetkého a uz sam aj chcel ostat doma.. Zomrel ked mal 60 😔 ale zas rakovinu mu zistili skoro 3 roky predtým, posledné stadium a pritom ho poslali na chemo ktoré bolo skor nie liecebne pre neho ale udrziavacie, kedze sa mu to nezmensovalo ale zas ani nerastlo a ešte bol s nami istú dobu a to mu dávali pri tom ake to mal malo casu, skusali viacere chema ci ako to napísať,.. Preto sa aj cudujem a to dosť, ze vas hneď takto odbili, aspon vyskusat nieco mohli co keby niečo pomohlo 😔 fakt volat, písať kde sa da, konzultovať ci sa predsa len niečo neda... Drzim palce
Je mi velmi luto, co prezivas, ale podla tych vysledkov uz chemoterapia u ocina nema vyznam. My sme pred mesiacom pochovali mamu - v polovici februara isla do nemocnice, lebo sa jej velmi zle dychalo. Dovtedy aktivna, ciperna. V nemocnici stravila 2 tyzdne, domov ju pustili s kyslikovou maskou na tvar a sediacu na vozicku. V polovici marca zomrela - zial, rakovina prsnika v poslednom stadiu, metastazy v celom tele. Chemoterapia nemala vyznam, uz sa nedalo nic robit. Prajem ti vela sil, skus vyuzit ostavajuci cas s ocinom.
no len tak na okraj, píšeš z plného zdravia - taký človek v nemocnici nie je. takže niečo mu muselo byť. A niektoré choroby majú veľmi rýchly priebeh. Videla som to na onkologii. Pacient prišiel po svojich a do 2 týždňoch bol už na kyslíku. A o týždeň už žiaľ nežil. S tým sa nedá nič robiť. Aj ke´d sme robili čo sa dalo, tiež by to mohlo na prvý pohľad vyzerať, že je tam kde je, kvôli našej starostlivosti. Ale žiaľ, spôsobila to choroba a jej rýchly priebeh.
Moja teta bola zdravá jeden deň ju bolelo brucho zavolala si zachranku v nemocnici si mysleli že má brušnú príhodu a zistili že má nádor a všade metastazi. Po operacii sa zobudila a mala extrémne bolesti tak ju museli dať do umeleho spánku za 2 týždne zomrela mala 52rokov. Nedalo sa nič robiť žiadna liečba by už nepomohla. Kamaratka je sestrička na onkologii kde pacienti pridu v konečnom štádiu napoja ich na morfium a bohužiaľ už neliecia lebo je už neskoro... Možno keby išiel skôr k lekárovi ale kvôli korone sa bohužiaľ kašlalo na preventivky. Každý chlap po 40 musí chodiť na preventivku aj na urologiu. Môžeš prosím napísať kde bol v nemocnici?
@stanulienkat ale ved otec nie je v kóme, prečo im mali volať. Ved to povedali asi jemu, ako pacientovi, že ho prepúšťajú a aj ďalšie informácie.Ved to je 60r človek , prečo by to mali riešiť cez dcéru alebo niekoho iného?
