Ona nepočuje

Milí rodičia. Rada by som Vám odovzdala moje skúsenosti, keďže viem aké to je, nerozumiet ničomu.

Zároveň Vám trochu porozprávam aj náš príbeh.

V júli 2018 sa nám narodila naša druhá dcéra. Všetko išlo naprosto v poriadku. Malá bola narodená v termíne. Pôrod bez komplikácií. Hneď po narodení som si ju nechala na izbe. Tešili sme sa z nej.
Na druhý alebo tretí deň prisla pani sestrička, že jej potrebuje spraviť vyšetrenia. Tak som kývala rukou, veď samozrejme. Keď sa pani sestrička vrátila, oznámila mi, ze tzv.OAE (screening sluchu) sa nepodarili, ale že to skúsi zajtra.
Vôbec som tomu nerozumela, ale ani som si s tým nelámala hlavu.
Ten istý scenár bol aj na štvrtý deň a tak nám pri prepúšťaní z nemocnice uviedli do spravy, že sa máme o 6 tyzdnov hlásiť v ambulancii pre rizikovo narodene deti - že tam majú ten isty prístroj, aký použili v pôrodnici. Pozerám na ňu a pýtam sa ,,V čom je problém ? Čo to je ?"
,,No pani, to je vyšetrenie sluchu. Ale nebojte sa. Niekedy maju deti ešte plodovú vodu v ušku a preto to nevychádza".
Tak si vravím ,, jasné ! Voda. Veď tej tam bolo v bruchu veľa, že ?"
Takže som si absolútne nič nepripúšťala a ani nikomu z blízkych sme o tom nepovedali.

Zlom nastal, keď sme prišli na kontrolu a tam sa scenar opakoval - avšak už za mojej prítomnosti.
Očami som hypnotizovala tie po... (doplnte si) percenta, nech naskočia.
Ale nič. Pani sestrička sa snažila, vravi mi ,, To nič, to nič, vymením tesnenie, v tom to bude!"
Tesnenia sa menili, ale výsledok rovnaký.
Ako sme tam boli uz dobrú hodinu, tak mi v krku narástla veľká guča. Hlavou mi behalo veľa otázok, ale k doktorke som sa ani nedostala.
Z dverí vyšla pani sestrička, že doktorka ma posiela na ORL oddelenie, kde malej spravia Tympanometriu. Nerozumela som ani slovo, ale šli sme okamžite.
Vysetrenie prebiehalo podobne ako OAE. Avšak bolo veľmi rýchle. Dieťa muselo spať - byť v kľude. Malú (6 t ) som mala v náručí, sestrička jej vopchala kabliky do zvukovodu a pustila to. Pýtam sa jej, čo to vôbec robí ? Ona mi povedala, že práve zisťujeme, či má niečo v ušku, čo bráni vysetreniam - spomínaná plodová voda, zapal, pod. V prípade, že je všetko ok, tak vyjde krivka A. Pokiaľ je tam nejaká bariéra, vyjde B alebo C.
Malej vyšla krivka A.
Nasledovalo vysetrenie lekarkou. Zobrali ma do ambulancie. Posadili na kreslo a pozerali maličkej do ušiek. Veľmi rychle to bolo, nebolo tam čo pozerať. Malá má fyzicky všetko ok.
Doktorka ma uz vykazovala z ambulancie, a ja sa teda pýtam sestričky, že čo mám teda robiť ?
Ona ,, objednajte sa znovu na OAE, my vám nevieme povedať či je hluchá ". Zavrela dvere a bolo.
Nasledovala guča v krku číslo dva.

Keď sme prišli domov, veľa sme s manželom googlili. Hľadali sme postupy. Prirodzene sme sa kategorizovali do tej skupiny, ktorej samozrejme nakoniec všetko dopadlo dobre.
Zhodli sme sa, že kontrolu naplanujeme, ked bude mať tri mesiace a dovtedy sme sa navzájom "utešovali", keď sa malá náhodou prebudila po tom, čo naša staršia dcéra ( takmer 3 roky) plakala.

Nastal čas opakovaného screeningu. Znovu vsetko neúspešné, ani čiarka.
Už sme teda išli aj do ambulancie k pani doktorke pre rizikovo narodene deti.
Pani doktorka nám tvrdila, že sa nemáme trápiť. Ze malá ma fyzicky všetko ok. Že ma krivku A a tympano je nadradené vyšetrenie. Nevidí tam dôvod, prečo by nemala počuť a že má možno len zúžené zvukovody.
Mne odľahol kameň zo srdca. Veď kto by oponoval v tej chvíli. Veď vam to vraví lekár!
Ale predsa len som sa opýtala, či nedáme aspoň kontrolu. Doktorka kývla rukou ,, Načo, zase to bude rovnaké. Opakujem, ona je v poriadku".
A tak sme šťastný odcupitali z amulancie a uzavreli sme to.
A to bola obrovská chyba.
Na naše nešťastie sa pani doktorka mýlila. Mala zlé informácie a bohužiaľ sa vraj toto stáva často.

Čas plynul, a ja som začala pozorovať že naša druhá dcéra je iná, ako prvá.
Napríklad. Začal čas príkrmov. Dcérka mala pol roka. Pri mixovani potravy mi ani nežmurkla. Veselo sa hrala s hračkou, ani pohľad nedvyhla.
To mi tak trklo v hlave, že tam čosi nie je v poriadku.
Prvá dcéra by nahodila vyplašený výraz a rozpleštila ruky - moorov reflex.
Tam začalo obdobie "testovania".
Začala som sledovať reakcie keď pustím fén na vlasy. Keď mi padne niečo na zem. Postupne sme skúšali také, že muž prišiel domov a rozprával na ňu, pričom ona bola v jedalenskej stoličke otočená tak, aby ho nevidela. Reakcia žiadna. Až keď sa jej ukázal na oči, tak kopala nôžkami a tešila sa.

Tam som si povedala, že to nemôže byť pravda. Opäť nastala fáza googlu a hromadenia informácií.

Našťastie som našla skupinu na Facebooku - Dieťa s poruchou sluchu v rannom veku.
Napísala som tam náš doterajší príbeh + sme nahrali par jej reakcii na zvuk na video.
Reakcie rodičov boli takmer okamžité a vôbec ma nepotešili.
Keď som to čítala, plakala som.
Dovtedy som sa pokladala za takú precitlivelú matku. Viac menej som si chcela len potvrdiť slová lekárky, ze je všetko v poriadku.
Ale tam sa to vo mne niečo zlomilo. Uvedomila som si, že jej musím pomôcť.
Musím zistiť či počuje.
Tieto informácie Vám môžu dať dve vyšetrenia.
BERA a ASSR. Väčšina pracovísk ich vykonáva v umelom spánku. To bolo pre mňa "neprístupné". Hľadali sme možnosti a našťastie na Antolskej v BA robia tieto vyšetrenia v prirodzenom spánku.
Znie to super, avšak dieťatko musí spolupracovať.
Našťastie som bola vyzbrojená nosičom na nosenie deti a zároveň dojčím, takže malá spala ako dudek aspoň hodinu.

Musím pochváliť sestricky. Vôbec nás nenaháňali. Oni majú na vás vyčleneneho kopec času. Nie je to také, že okamžite musí dieťa zaspať, inak prídete o termín.
Ono uspať tam bábätko ozaj nie je jednoduché. Niektoré mamimky sa trápia. Uspia dieťa v kočíku a pri prekladaní na ich lehatko sa zobudí.
Preto som bola vďačná za možnosť nosenia. Malá mi ozaj pekne spala. Ak ju aj zvuk budil, začala dojčiť ( cumlík nechce ) a spala ďalej.
Ešte je možnosť screeningovej BERA, tá sa vykonáva keď je dieťatko v pokoji. Nemusí spať.
( Ako je to v iných centrach s tymito vyšetreniami je lepšie napísať si osobne, poprípade sa opýtať v skupine na FB alebo na nepocujucedieta.sk v rodičovskej poradni. )

Vďaka týmto vyšetreniam sa nám potvrdilo to, čo sme sa báli počuť.
Malá má na ľavom ušku stratu sluchu 100% a na pravom ma stratu sluchu 55,4%.
Vyšli sme odtial naozaj ubitý. Manžel bol celý čas pri vyšetrení. Len mu stekali slzy po tvári, ked videl tie neustále naskakujúce červené čísla.
On stale veril, že to tak nie je. Bral to tak, že sem ideme pre môj vnútorný pokoj a nie že by to tak naozaj mohlo byť.
Neskôr sme sa na parkovisku rozprávali a on ma zastavil a povedal ,,Ďakujem ! Naozaj ďakujem za to, že si to nenechala tak".
Neskor nasledovali úlohy ako nájsť dobrého foniatra a surdopéda, ktorý dieťatku pomôžu vybrať spravne kompenzačné pomôcky. Viac týchto detailnejšich informacii najdete v knihe Mame dieta s poruchou sluchu 1 a 2. Dá sa stiahnuť bezplatne na webe nepocujucedieta.sk alebo sa dá objednat v kniznej forme --> ODPORÚČAM PREČÍTAŤ !

Každopádne by som chcela na záver napísať, že čím skôr sa ako rodičia spojíte a podstúpite lekárske vyšetrenia, tým skôr vaše dieťa bude počuť. To že je dieťatko nepočujúce neznamená, že to nie je riešiteľné! Deti ako sú moja dcérka počujú ! ☺ Návštevujú bežné zariadenia MŠ, ZŠ, SŠ, VŠ. Jediné čo k tomu treba je podať mu tú pomoc včas. Nestrácajte čas. Nenechajte sa čičíkať tým, že je to určite plodova voda, alebo sopliky, alebo zúžený zvukovod. Netvrdím, že to tak nemôže byť, avšak určite treba zistiť kde je naozajstná pravda. Nestrácajte čas tým, že budete tápať v domnienkach ako to je.
Na tieto vyšetrenia sa čaká mesiace. Je veľa detí ktoré potrebujú pomôcť pracoviská nestíhajú. Navyše pokiaľ nervové ukončenia v mozgu nie sú stimulované, zaniknú. Potom sa už veľmi ťažko učí dané dieťatko porozumieť reči a naučiť sa rozprávať. Avšak pri včasnej pomoci sú krásne predpoklady na to, že nepočujúce dieťa bude začlenené do spoločnosti tak, ako jeho rovesníci.
Mnohí si isto poviete ,,a veď na to a toto reagoval. Musí počuť ". Ale to tak nie je. Nie je to čierne alebo biele. Počuť môžete rôzne dcb, rozne frekvencie, rôzne tóny. Moja dcérka počuje hlboké, ale nepočuje vysoké tony. Preto na manželov hlas reaguje, ale na hlas našej staršej dcerky nie.
Vyše 200 detie ročne sa narodí s poruchou sluchu a to 90% sa narodí práve počujúcim rodičom, ktorý ani netušia čo ich čaká, aké sú možnosti a vôbec kde začať.

Nie je to malé číslo.

Naša dcérka v čase písania tohto článku nosí aparaty len tretí deň na najslabšom nastavení a veľmi vidno na jej reakciách, ako jej pomáhajú. Aj keď je pred nami ešte veľa práce, verím, že jej dokážeme pomôcť aby mohla prežiť plnohodnotný život.

Dúfam že som Vám mojim príbehom aspoň trochu pomohla a nasmerovala Vás správnym smerom. Všímajte si Vaše detičky. Stáva sa, že dieťatku výjde dobre OAE, ale pritom má problém so sluchom. Všímajte si signály a nebojte sa vyhľadať odbornú pomoc a testy opakovať.

Ešte by som rada pridala link na krásne video. Určite si ho pozrite ! 🙏😊

https://www.facebook.com/494224300753934/posts/...

Odporúčame

Strach o vlastné dieťa je ten najparalyzujúcejší pocit, aký rodič môže zažiť

miquiska

Obdivujem Vas a drzim palce celej rodinke, nech to zvladate nadalej.