Keďže som sa dozvedela že fórum mnohé nečítajú a nie všetkým sa chce čítať status po statuse v mojom blogu príbeh nášho Maxíka dávam aj sem ... Povedali sme si s mužom že naše dievčatko Emmi nám rastie do krásy že chceme bábätko voňavé malinké ... že opäť chceme v noci bdieť nad plačúcim bábom že opäť chceme to krásne obdobie prežiť ..tehotenstvo,radosť,šťastie,pôrod .... a tak po nejakom snažilkovskom čase som si dňa 18.11. 2014 našla úžasné dve čiaročky ...šla som lekárovi,tehotenstvo potvrdil a ja som to môjmu mužovi oznámila slávnostne ...radosť v našich srdciach bola obrovská ... keď sa fotografka na fóre tu na MK pýtala kto s ňou pôjde do projektu 9 mesiacov zázraku hneď som sa ozvala a šla do toho ...a tak sme sa mesiac čo mesiac fotili ...avšak v 20. týždni na veľkom ultrazvuku sa lekárovi nepáčil malý priemer hlavičky bábätka tak ma poslal do Martina Mudr.Grochalovi na 3D sono ktorý sa vyjadril že mám oligohydramnion čiže málo plodovej vody a bábätko má dolichocephaliu (pod ktorou sa nachádzajú stovky iných diagnóz) ,obličky mal Maximko menšie čiže hypoplastické,povedal že o 2 týždne na kontrolu,kázal mi piť aj 4 litre vody denne čo som splnila ..môj strach bol neopísateľný ....
môj status : Ďakujem Vám za srdiečka,že na nás myslíte a držíte nám palce ... ostáva nám viera,nádej a láska k nášmu synčekovi ...verím že zajtra pri nás budú stáť všetci anjeli strážni a genetické vyšetrenia dopadnú na jedničku ... nikdy som sa tak nebála,nikdy vo svojom živote som nepociťovala také zúfalstvo ...snažím sa držať sa nad vodou,byť v kľude a neplakať ale ono to chvíľami proste nejde ... Neprestávam veriť že náš Maxim bude úplne zdravé bábätko ktoré bude môcť s tatom hrávať futbal a bude robiť zlotu svojej veľkej sestre ......Bože môj prosím ťa ako matka ... len nech je zdravý ... tento tlak a stres a strach sú tými najhoršími chvíľami v mojom živote ...
po 2 týždňoch sa oligohydramnion zlepšil,obličky trochu podrástli no stále boli hypoplastické,hlavička stále dolichocephalická.A tak ma poslal Mudr.Ondrejčákovi na genetiku do BA na odber plodovej vody ale kvôli hlavičke ... Odber som odmietla nakoľko plodovej vody bolo málo a namiesto 1% rizika poškodenia čo pri amniocentéze je som mala riziko 13% ... a navyše aj keď by sa zistilo nejaké postihnutie malého by som si vziať nedala ... Na poslednú kontrolu som šla v 30. týždni opäť Grochalovi do Martina,kde sa zistilo že obličky vôbec nenarástli a tak nám povedal nech sa pripravíme na najhoršie ... že Maximko sa nedožije ani hodiny ...
opäť môj status : Zajtra opäť smer Martin opäť 3D sono... Ten strach je neskutocny... No naša viera a nádej sú silnejšie... Láska k nášmu Maximkovi je veľmi veľká,synacik náš vytúžený tvoja mamka vie že si proste zdravý a s touto myšlienkou zaspim,vstanem a nič iné nechcem zajtra počuť....
a ďalší :
Už cestujeme všetci opäť 3 D sono Martin... Ach len nech nám do tretice už povie dobré správy... Nič iné len to že naša láska v brušku je zdravá....
a najkrajší status :Ahoj ahoj volám sa Maxim narodil som sa dnes ráno o 9.25 sekciou,mám 2150 g a 45 cm,som v inkubatore a bojujem a mamina s tatinkom veria že to všetko zvládnem 🙂
Maximko sa narodil 30. júna akútnou sekciou v plnej narkóze v nemocnici v Nových Zámkoch keďže vznikol anhydramnion (žiadna plodová voda) ráno o 9.25 ... Lekári mu dávali šancu,dali nám nádej ... Narodil sa s renálnou hypopláziou obličiek,šelestom na srdiečku,s mikrocephaliou,obličky najskôr jedna potom druhá nabehla ani jedna na 100% ...
moje šťastie :
S Maximkom to zatiaľ vyzerá dobre,obličky vykazujú funkciu i keď menšiu je sledovaný a veríme že to zvládne bojovník náš musí! Práve som ho prvýkrát videla pohladkala je nádherný synček môj malinký...Láska moja bojuj veľmi ťa ľúbim drobček...status : Keď šťastie sa nedá vyjadriť slovami.... Dnes je úžasný deň pani doktorka nám oznámila že náš syn bude žiť!!! Obličky reagujú nie síce na 100% ale Maximko veľa papá (už začína aj moje mliečko) a dnes kraaasne veľa cikal liečbu žiadnu mať nemusí ženy plačem od šťastia! Vojnu sme ešte nevyhrali ale najťažšie je za nami... Prvýkrát sme si ho pohladili popestovali zaspievali...🙂a potom sa to všetko začalo rúcať ako domček z karát .... status : Maxik môj láska tvoje meno je bojovne tak prosím bojuj o svoj život... Maminka to tu bez teba nezvládne...Macko môj malinky milujeme ta najviac na svete spolu to dokážeme ja si ta nedám! Veríme ti veríme v silu Božiu prežil si 4 dni zvládneš aj ďalšie... Bojuj láska prosím... Modlite sa za nás on nemôže zomrieť!!!! Prosím...
avšak na štvrtý deň jeho života začali zlyhávať a povedali nám že majú podozrenie na Potter syndróm malému vzali krv na genetiku .. a tak po konzíliu v Bratislave sa primár neonatológie rozhodol že ho prevezú do BA na Kramáre k pani primárke Dolníkovej,bolo to 7.7. 2015 ...
status : Zajtra nášho Maximka prevezu do BA na Kramare ja idem samozrejme tiež... Tu mu už viac nevedia pomôcť,výsledky stále rovnako zlé,obličky neporiadok z tela nefiltruju všetko mu ostáva v krvnom obehu ☹ sme zúfalí,zlomeni,bezradni a nekonečne veľmi sa bojíme...
a 8.7. 2015 po dôkladných vyšetreniach si nás pani primárka zavolala spolu s nefrologičkou kde nám oznámili že naše bábätko šancu nemá ...
status : Náš Maxik svoj boj prehráva... Niet riešenia.. liečba neexistuje je príliš malinky na transplantáciu... Budeme mať anjela v nebi Pán ho chce mať viac... Nevieme čo nás toto má naučiť nevieme ako ďalej žiť.. Musíme kvôli Emmke.. Láska,macik náš vieme že tvoju dušičku musíme pustiť.. Je to ťažké rozlúčiť sa s vlastným dieťaťom... Sme zlomeni bezradni zúfalí... plačeme obaja.. Náš vytúžený vymodleny synček.. Maxik môj nekonečne veľmi ťa milujeme a vždy aj budeme...
Dialyzu mu dať nevedia je príliš malinky... A tak trošku priberie a všetci pôjdeme domov do paliativnej starostlivosti... Neosudzujte nás prosím.. Rozhodli sme sa že chceme aby jeho posledné chvíle boli doma nie tu.. V láske v našom náručí... Možno pár dní.. možno ho čakajú ešte týždne s nami... Dnes som ho opäť mala v náručí... Môj krásny macko... Môj Maximko...
pátrala som po internete akékoľvek info som zháňala no v slovenčine nič dostupné ... vy ste mi písali posielali články atď. potom sme vypisovali na rôzne zahraničné kliniky avšak všade rovnaká odpoveď...
status : Ahojte mam tu milión správ,žiadosti o priateľstvo o upozorneniach nehovoriac všetkým vám ďakujeme... Chcem vás však poprosiť maminky čo mi písali že majú kontakt na Prahu Motol napíšte mi ešte raz ja v tých milión správach vás neviem nájsť....jedna maminka mi písala ešte o Zurichu prosím vás napíšte mi.... Ďakujem Vám!
pár z vás mi napísalo poznáte alebo samé ste to zažili čo to za chorobu je ...
potom prišla nádej ....
sstatus : Vyžiadali sme si malého správu...mňa asi trafí šľak! Doteraz nám tvrdili že má Potterovej syndróm... A ja sa dozviem z papierov že majú naň podozrenie! Oni to nevedia na 100 %... Aj keď proste obličky hypoplasticke sú a nefiltruju... Ach... Môj krásny macko malý má už 2170 g,mamina sa síce sondovať musí naučiť ale včera krásne spapal dávku mliečka cez cumlík (má vraj slabý sací reflex) no veru to pravda nie taaak cumlikoval aj videjko máme a dudušu ani pustiť nechcel 🙂 láska moja maminke trhá srdce myšlienka že by si mal odísť do neba...
status : Macko voňavý krásny má už 2340 g krásne papá cez fľašu žiadna sonda 🙂 a od vcera je aj Božím dieťatkom dali sme ho tu v nemocnici pokrstiť.. vzhľadom na jeho diagnózu je stabilizovaný najneskôr utorok ideme domov... Ale spolu s n.o. Plamienok... Ozvali sa nám z Čiech z 3 kliník žiaľ riešenie nepoznajú ani oni... Potter syndróm je nezlučitelný so životom.. Zajtra vraj budú výsledky z genetiky lekárka im vyvolávala denne nech to nie je až za 3 mesiace ale skôr nakoľko Potter sa len z týchto vyšetrení dá na 100% potvrdiť... Maximka si budeme užívať doma ako sa len dá... Začali sme túto situáciu prijímať tak ako to je... Musíme byť realisti... Už nemám viac sĺz...
Dostali sme 2 možnosti buď počkáme na Maximkovu smrť v nemocnici (Primárka povedala že jeho život je nevypočitateľný a môže žiť aj pár týždňov dokonca 4-5 mesiacov) alebo spolu s n.o. Plamienok pôjdeme domov ... Dňa 21. júla sme prišli domov .. spolu s "Plamienkáčmi" ako sme ich volali ...
status : Dnes mám presne 3 týždne a konečne som doma i keď okolnosti sú aké sú... Lekári z Plamienka sú úžasní... Napriek všetkému všetkým lekárom len ďakujeme robili čo bolo v ich silách... Výsledky z genetiky potvrdili Potter syndróm .. Ďakujem všetkým za snahu pomôcť za milé IP a komentáre,no jednu výčitku si neodpustím a to voči osobám ktoré mipísali nemiestne priam útočné IP s tým že robíme málo že prečo sme sa s tým zmierili?! Nikdy sa nezmierime s tým čo prežívame!A nemienim sa tu obhajovať písali sme 15 lekárom do zahraničia študovali sme všetky dostupné informácie čo sme našli konzultovali sme každú myšlienku krok... A správy typu že za to všetko môžem určite ja buď slabou vierou,braním homeopatie alebo tým že sme sa o neho dlho snažili a "znásilňovali prírodu" nemám silu komentovať... Ešte raz však ďakujem za podporu ktorú tu dostávam...
Mojim snom bolo aby doma prežil aspoň týždeň ...
status : Tyzden doma!!! Náš malý tajný sen splnený... Spíme spolu neustále.. na rukách obsypany bozkami objatiami..týždeň ťažký no plný lásky...od štvrtka už fungujeme len na kysliku.. Maxik milujeme ťa... A tetam z koníka ďakujeme za všetko,píšete že nemáte správy tak posielam..
a môj Maxík mi toto prianie splnil ..žil DOMA 8 dní ... všetci lekári ho vyhlásili za zázrak medicíny ! Ziadne dieťa na svete nežije s touto chorobou skoro mesiac ...(Prípad dievčatka z USA ktoré žije je o inom,má iný stupeň Pottera a zistili to v tehotenstve a my nie sme USA)... Boli to ťažké dni no krásne ... Dňa 29. júla 12.45 nás Maxík naveky opustil a odletel nám do neba aby nás odtiaľ strážil ...
status : Dnes náš milovaný synček Maximko navždy odišiel do neba... Spinkaj sladko anjelik...
Je to ťažké no no napriek všetkému každému jednému lekárovi každej jednej zdravotnej sestre Ďakujem,robili čo bolo v ich silách,v ich možnostiach urobili nad rámec svojich možností ... Napriek tomu dúfam že týchto špiecialistov už nestretnem Väčšinou sa stretávam s milými ľuďmi aj vy tu na MK ste mi úžasne pomáhali aj pomáhate ...O ženách bez citu ktoré mi písali úplné hlúposti o tom táto diskusia nie je .... Chcem aby to tu slúžilo pre maminky čo sa s tým stretli osobne,ktoré sa s tým ešte len stretnú aby mali informácie .. dám sem všetky linky na články ktoré sú dostupné,štatistiky,nové vedecké štúdie ... snívam že o pár rokov sa dozviem že Potter je liečiteľný a už žiadnemu dieťatku život nevezme ..
Ďakujem za príležitosť,možnosť zdieľať všetky moje pocity,skúsenosti, za uverejnenie... ďakujem za všetku vašu podporu,slová,srdiečka .... sila internetu..obrovská sila,veľa energie na Modrom koníku ... Ďakujem, že táto stránka existuje,že som mohla byť,že som jej súčasťou,že sa tu môžem vyrozprávať,že ste mi pomohli, že mi stále pomáhate ...
Moje nevýslovné Ďakujem však patrí organizácií PLAMIENOK za to že mi splnili sen ...byť DOMA ..
...domov sladký domov....
Nikdy neviete kedy sa váš život otočí zlým smerom ... a ak ste tu milé maminky a ste v tejto situácií nebráňte sa tomu využite možnosť byť doma s umierajúcim dieťaťom ..aké hrozné slová, umierajúce dieťa ale bola to naša realita ...áno je to ťažké,za pár dní som sa naučila dávať Maxíkovi sondu,vedieť mu dať desiatky liekov,kyslík a v najhoršom morfium ...neváhajte a oslovte ma aj súkromne ak budete chcieť niečo vedieť ...
Plamienok je tím ľudí so srdcom,s odhodlaním, do práce dávajú celú svoju dušu,už navždy ostanú našou rodinou ... dali nám pomocnú ruku,neváhali a prišli aj v noci,zdvihli telefón aj 20 x denne a dali mi radu ... poplakali si spolu s nami ... sú to ozajstní priatelia na celý život ... žiaľ bolesť spája ...
Práca Plamienka je úžasná,je bolestná,no dávajú nádej,dávajú dar,dávajú svoje srdce,nekonečné,bezhraničné pochopenie,dávajú to čo sa nedá ani slovami opísať ... nemusíte rozprávať oni si pri vás sadnú a budú ticho ak to potrebujete ... dávajú šancu,dávajú deťom ich posledné želanie ...dokážu splniť slová "home SWEET home" ktoré mnohé z vás majú doma v podobe dreveného nápisu ako dekoráciu ..
ani neviete čo to znamená pre nás mamy anjelov ....
plačem..je nemam slov..napisala si to užasne..a stale po 1000 krat maš moj obdiv a prajem vela štastia..ja neviem,nemožem ,došli mi slova...