• Prihlás sa
  • Registrácia nového člena
  • Získaj PLUSPRO
  • Odporúčame:  Mojasvadba.sk Modrastrecha.sk
  • Prihlás sa
  • Registrácia nového člena
  • Získaj PLUSPRO

Prišli k nám. Náhradné rodičovstvo

6. októbra 2017 
jasne, net mam uz nastudovany. ja som myslela, ci ste sa s tym niekto nestretli v realite...
1. feb 2012 o 16:49  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@morisa , my čakáme na genetiku :confounded: Ten screening býva často falošne pozitívny, ale ak aj opakovaný vyšiel pozitívne... vzali jej krv na genetické vyšetrenie? respektíve robili potné testy?
1. feb 2012 o 16:51  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@morisa ja som videla jednu dievčinu v Tatrách čo mala cistickú fibrózu plúcmala nejakú diétu dosť velké porcie jedla a bola chudá ako kosť a koža :frowning2: .
1. feb 2012 o 16:51  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
tie geneticke testy jej maju robit az o 2 tyzdne... @cairka aj vam vysiel creening pozitivny na CF? a robili len jeden ci dva?
1. feb 2012 o 16:58  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
a este jedna otazocka. Mala sa narodila 5.1. a mala 3700g, dnes ju vazili a mala 4kg. neviem, ale nie je to nejak malo ze za mesiac pribrala len 300g?
1. feb 2012 o 16:59  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@morisa , screening neviem. Dii vyšli opakovane pozitívne potné testy. Je tu na koni téma aj o CF a bolo tam viacero bábätiek, ktoré mali pozitívne screeningy a genetika vyšla negatívna :slight_smile: Tá genetika je na 100% , len sa pripravte na čakanie na výsledok 6-9 mesiacov . Ale možno urobia aj tie potné testy - to je bezbolestné vyšetrenie, tam je výsledok do druhého dňa, nie je síce 100%ný, ale veľa napovie
1. feb 2012 o 17:05  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@morisa deti po porode ešte schudnu a až potom začnu priberať
1. feb 2012 o 17:05  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@morisa , váhu neviem posúdiť, také malé bábo som nemala :unamused:
1. feb 2012 o 17:06  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
pytam sa len preto, lebo jednym z priznakov cystickej fibrozy je "neprospievanie". tak ja len, ze ci pribratie 300g za mesiac mam povazovat za neprospievanie alebo nie... ach jaj. som z toho celeho zmätene :frowning2:
1. feb 2012 o 17:09  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@morisa , nevraveli ti, ako kaká? ako často, či má nejaké problémy?... ona je ešte drobunká, to ťažko súdiť. Ak ste jej dali pusu, cítili ste slané, prípadne štípanie pier a pocity, ako keby ste dali pusu zemiakovému chipsu? ak spinkala - pochrapkávala si?
1. feb 2012 o 17:13  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
nehovorili nic o ziadnych problemoch... ja som ju nejak velmi nebozkavala, lebo som nachladnuta... ale ked spinkala, tak nechrapkala...
1. feb 2012 o 17:30  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
geneticke testy 6-9 mesiacov??? mne hovorili ze asi 6 tyzdnov....
1. feb 2012 o 17:32  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@morisa to s tym butikom myslim podotyka kazdemu :wink: aj nam podotkla, hoci sme ziadali o nadviazanie kontaktu hned pri prvom spise :wink: zrejme len tak preventivne :sunglasses:
1. feb 2012 o 17:42  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
@dia6 p. Valekovou sa nedaj zdeptat :sunglasses: ale spravaj sa radsej submisivne, aby si si ju nepohnevala :sunglasses: pritom vsak nijako neustupuj z toho, co chces (samozrejme rozumne) a nedaj sa ovplyvnovat.
1. feb 2012 o 17:43  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
@morisa , no, malej brali krv 23.8. a ešte výsledky nemáme....
1. feb 2012 o 17:44  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@slniecko2 my mame biologickeho syna a adoptovanu dcerku (coskoro uz snad natrvalo). a nie je to ziaden rozdiel, je to uplne to iste :slight_smile: :slight_smile: :slight_smile: :slight_smile: :slight_smile: :slight_smile: :slight_smile: obaja su rovnako nasi :slight_smile:
1. feb 2012 o 17:45  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Príspevok bol zmazaný adminom, lebo nespĺňal pravidlá fóra. Porušoval pravidlo "Nepíš do fóra to, čo patrí do internej pošty".
1. feb 2012 o 17:47 • morisa
@cairka a kde vam to robili? tu v BA?
1. feb 2012 o 17:48  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@morisa je to velmi tazka metabolicka porucha. nasi priatelia maju dcerku s CF - obaja su nanestastie nositelom tohto genu, hoci sa u nich choroba neprejavila. okrem neprospievania ma dieta dramaticky znizenu imunitu, niekolkokrat do roka musi na preliecenie do nemocnice na niekolko tyzdnov. denne berie lieky. dalej sa to prejavuje neustalym zahlienovanim vnutornych organov, najma pluc - niekolkokrat denne dieta musi inhalovat a potom vykasliavat hlieny. s tymto moze byt spojene predcasne opotrebovanie pluc, prip. uplne zlyhanie ich funkcie v mladom veku a je potrebne transplantacia pluc. neviem, ci v kazdom pripade je priebeh rovnako tazky. nasim priatelom tato diagnoza poznacila cely zivot, nic neprebieha normalne, dieta nemohlo chodit do druziny, skoly v prirode atd., matka musela nechat pracu....samozrejme to vyrazne poznacilo aj zivot druhe dcerky, ktora je zdrava.
Je uplne jasne, ze taketo dietatko rovnako potrebuje lasku ako kazde a milionkrat viac starostlivost, je to vsak velky zavazok, takze by som si to dobre rozmyslela, ci si na to trufam. A nechcem, aby to znelo necitlivo, ale ludia s CF sa dozivaju samozrejme aj nizsieho veku :frowning2:
1. feb 2012 o 17:53  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@morisa , nie, v Tatrách. Ale aj iné mamy v tej téme písali o podobných lehotách :confounded: Ale bolo by fajn, keby to spravili rýchlejšie :slight_smile: lebo je to des ináč toto čakanie...
1. feb 2012 o 17:54  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@kanhwa ved prave... my si vobec netrufame na takto chore dietatko... dnes sme mali prvu IA (ale pred nou sme este nevedeli, ze mala je chora), takze sa snazim zistit co najviac, aby sme vobec vedeli, ci mame dalej pokracovat s interakciami. ale ak ta genetika naozaj trva tak dlho, tak to mozem rovno zabalit :frowning2:
1. feb 2012 o 17:59  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@kanhwa , je veľa mutácii CF a presná mutácia sa dá zistiť len genetickým vyšetrením. Dcérka tvojich známych má asi tú najťažšiu mutáciu, kedy je postihnutá ako dýchacia sústava, tak aj tráviaca sústava, tu sú prognózy nie veľmi ružové (na druhú stranu oveľa lepšie ako pred 20 rokmi) . Ale niektoré mutácie ani výrazne neovplyvňujú život pacienta. Ale ako píšem, presná mutácia sa zistí až tým genetickým vyšetrením. Nie je to žiadna sranda, je to nevyliečiteľné, ale v dnešnej dobe už liečiteľné :slight_smile:
1. feb 2012 o 17:59  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@cairka ano, je to tak. to dievca ma postihnutie velmi tazke, napriek tomu vdaka prikladnej starostlivosti rodicov a aj tomu, ze sama je mimoriadne zodpovedna, sa dozila uz dospelosti a aj vedie relativne "normalny" a kvalitny zivot.
1. feb 2012 o 18:04  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
@cairka este jedna otazka. to, ze jej vysli tie screeningy pozitivne moze teoreticky znamenat aj to, ze je len "prenasacom" tejto choroby a nie, ze ju ma? A nevies nahodou tie screeningove hodnoty, ake maju byt normalne? lebo malej vyslo raz 81,95 a druhy raz 82,19. studujem teraz to, co je tu na konovi ta tema, tak mozno sa docitam...
1. feb 2012 o 18:35  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@morisa , skús sa spýtať v tej téme tu na koni, fakt neviem v akých jednotkách a akých hodnotách má byť ten screening :confused: v téme cca. 2-3-4 strany dozadu písala mamina, ktorá robila v tom labáku, kde robia tie screeningy. skús sa jej spýtať :unamused:
1. feb 2012 o 18:53  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@cairka dik, skusim :slight_smile:
1. feb 2012 o 18:55  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@morisa , tak podľa tohto http://www.lekarsky.herba.sk/lekarsky-obzor-1-2010/novorodenecky-skrining-na-cysticku-fibrozu-v-sr je fyziologické do 60. Ale píšu tam aj, že zo 113 detí zo zvýšeným screeningom sa len 7 potvrdila CF geneticky :slight_smile:
1. feb 2012 o 18:59  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@cairka to si super nasla :slight_smile: ale este stale som sa nedopatrala, ze ci by to teoreticky mohlo znamenat, ze je len nositelom tej choroby...
inak ak sa smiem spytat, tvoja mala je slana?
1. feb 2012 o 19:13  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@morisa , je slaná, keď je trocha spotená až veľmi. má aj iné prejavy, ale má aj iné diagnózy, ktoré ich môžu objasniť, tak dúfam, že to tak bude :confounded: hlavne nech už tá genetika príde, nech vieme, na čom sme. To čakanie je fakt náročné.
1. feb 2012 o 19:40  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@morisa a co keby si sa skusila poradit s doktorkou? zrovna zajtra tam su. kolko je vlastne casu na to, aby ste povedali, ze pokracujete v interaciach?

Ambulancia cystickej fibrózy - deti

FNsP Bratislava - Ružinov, pracovisko Podunajské Biskupice, Klinika detskej pneumológie
Krajinská 91, 82556 Bratislava

Lokalizácia: 1. poschodie detskej kliniky
Spoje: autobus č. 70
Poschodie: 1.
Dvere: A12

MUDr. Jaroslava Orosová, MUDr. Ingrid Mikulášová
Sestra: Katarína Tóthová

Telefón: 0905 699 025 Dr. Mikulášová
Telefón 2: 0905 695 617 Dr. Orosová
Fax: 02 4524 3438
Jazyky: anglický

Ordinačné hodiny


deň od do
Utorok 09:30 12:00
Štvrtok 09:30 12:00
1. feb 2012 o 19:46  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Choď na stranu:   Zruš
Tvoj príspevok