Hypotonický syndróm a v 11 m nesedí ani sa neplazí

liliankaamirko
2. jún 2018

Môjmu chlapcekovi diagnostikovali centrálny hypotonický syndróm. Korigovany vek 11m. Ešte nesedime ani sa neplazime. Pohybova stránka stagnuje resp. Ide veľmi pomaly. Ináč je malý úžasný. Chytá hračky, zbožňuje svoju sestru. Strka si nozicky do pusinky. Sleduje predmety. Ma niektorá z vás podobnú skúsenosť s bábätkom? Ako sú na tom teraz vase detičky? Cvičíme vojtovku a ideme na rehabilitaciu doAT

babi81
2. jún 2018

ked mas korigovany vek, maly sa ti narodil predcasne.?nam hrozil rehabilitacia tiez ked mala mala 6mesiacov, zobrala som ju na par tyzdnov k moru a kazdy den sme cvicilia davala som ju do kolesa asi 4x za den ked sme sa vratili na kontrolo neverili vlastnym ociam ako pomrocila🙂 chce to trpezlivost.

daakotaa
2. jún 2018

Ja mam dcerku narodenu 33tt, momentalne ma 16 mes. Rehabilitovali sme od 3 mes. do 1.roka, tak isto diagnózou Hypotonia. Mala bola od zaciatku spava, leniva ...rozobrala sa asi az po 2 mesiacoch intenzivneho cvicenia ( my sme necvicili vojtovku) a potom to uz islo pekne a vsetko do roka dohnala. Ako to ze vas az teraz poslali na rehabilitacie?

ewinka
3. jún 2018

@daakotaa dobry vecer, prosim Vas ake cviky ste cvicili? Dakujem pekne 😊

liliankaamirko
autor
4. jún 2018

@babi81 dnes nám začína rehabilitácia v Rakúsku. Sme cca 1000 m nad morom a je tu neskutocny vzduch a prostredie. O pol ôsmej prvá terapia o 17 posledná. Dokopy 6 hodín terapie denne. Majú tu skúsenosti s dg. Môjho maličkeho tak pevne verím že nám pomôžu .

babi81
4. jún 2018

@liliankaamirko drzim palce, uvidis ze sa mu polepsi ja som sa tiez bala tej diagnozy a nakoniec vsetko dobehla.

fantinka
8. jún 2018

Drzim palce, moj muz bol tiez hypotonicky a nikto by to na nho nepovedal teraz 😂 kamoskin syn bol tiez, sadol si v roku, chodit zacal rok a pol a chodila s nim do luznej cvicit a teraz ma skoro 4 a zdravy sikovny chlapcek. Krasne rozprava, cize mu bolo nadelene tam viac ☺️

liliankaamirko
autor
8. jún 2018

@fantinka ďakujem ti za podporu. Je povzbudzujúce prečítať si aj taketo pozitívne osudy. Sme v AT už 5 deň a vidím že s mojim drobčekom to ide veľmi dobre. Sú tu naozaj úžasný terapeuti. Ale najdôležitejšie je ze malý tu je spokojný

lenusiatko
8. jún 2018

Mile maminy, aj ja mam 10 rocnu hypotonicku dcerku. Rada sa podelim o vlastne skusenosti. O tejto diagnoze sa malo hovori, preto vela mam ani nevie, o co poriadne ide. Je to taka diagnoza - nediagnoza. Z vlastnej skusenosti mozem povedat, ze vsetky starosti, ktorými si moja dcera presla a prechadza, suvisia s touto diagnózou. Chodit zacala ako 18 mesacna, presli sme vsetkymi moznymi a nemoznymi rehabilitáciami, ma vyrazne plochonozie a od narodenia jej robi problem jedenie. 1 rok som jej striekala mlieko rovno do pusy, lebo nedokazala vôbec sat, bol to pre nu velmi namahavy a vycerpavajuci ukon, pri ktorom casto plakavala a nikto nevedel preco. To nevedel ziaden lekar, postupne som na to prisla, nevedela poriadne pozut a najmä prehltnut potravu. Je to taka sranda, ze podla mna je hypotonia nie len svalového charakteru, ale zasahuje cely organizmus, celkovo organy su ako keby lenivejsie, u nas sa to tyka toho prehltania, travenia, aj vyprazdovania. Vela z týchto deti moze mat problemy so skulavostou, najmä pri unave im uteka ocko, mavaju upchate slzne kanaliky (presli sme aj tym). Casto nosia dioptrie, ocny sval je lenivejsi. Jazyk, zuvanie a prehltanie moze byt spomalene. U nas caste zapaly stredného ucha, doteraz asi 20x. Skrateny, zuzeny zvukovod. Neskor zisteny reflux, pomaha pravidelne a po troskach jest same zdrave veci, spat na vyvysenej podlozke. Po mnohých navstevach lekarov, rehabilitáciách, sme si nasli vlastny rezim a najmä sme zistili, co take dieta potrebuje. V rannom detstve velmi casta silna unava a vycerpanie, pomaha vela oddychu. Su to velmi silno vypiplane deticky, kazdominutovou pracou maminy. Za nas pomohlo, vela vela pohybu, nastastie ma dcera velmi silnu volu a nenecha sa odradit neúspechom. Caste chodenie naboso, po prekazkach, otuzovanie tela, vlazna voda, kupele, sprchy, kazdy den ma od manzela masaz (luxus), najmä na nozicky, kde je vela reflexných bodov. Vyhybat sa prudkym narazovym sportom, tenis, atletika, gymnastika. Co mozem na 100% odporucit, je tanec, u nas folklor, najlepsia vec na svalstvo celého tela - krasny vystrety chrbat, rovnomerny vyvin svalstva, vyborna kondicka, koordinacia celého tela, psychicka vyrovnanost s telesnym hendikepom. Ale ten rev na zaciatku neprajem nikomu. Dnes mi dakujem, ze som sa nevzdala a prinutila ju tancovat, povedala, ze je to najlepsia vec v jej zivote. V dnesnej dobe problemov s obezitou u deti, musim zaklopat, ze to poslabsie jedenie ma jedinu vyhodu - pekna stihla postava. Vyborne je plavanie, perlickove kupele. Pozor na ruky a nohy, na vyklbenie, zlomeniny, vytknutia clenkov, pady. Niekedy byva aj znizena imunita, dlhsie trva rekonvalescenia po chorobách.
Verim, ze vsetky tieto neprijemnostky, spojene s hypotonickym syndrómom u Vasich deti sa postupne vytratia, aj ked osobne si myslim, ze taketo deti ostanu trochu specialne cely zivot.

ewinka
8. jún 2018

@lenusiatko dobry den prajem, ano hypotonia je aj v jazyku, preto ste mali problem s papanim, mne to vravela logopedicka, my mame est k tomu downov syndrom a operaciu srdiecka za nami 🙂, drzte sa 🙂

mogaa
8. jún 2018

Záleží ako veľmi to dieťa hypotonické je - je to vlastne oslabenie svalstva s ktorým sa narodí. Pomáha len pohyb, pohyb, pohyb. Do roka vojtovka alebo Bobáth(cvičenie), plávanie, akákoľvek stimulácia k pohybu za hračkou, masáže,hypoterapia....Na Slovensku Lužná- tam cvičia väčšinu vojtovku + ďaľšie procedúry, kúpele Kováčová- individuálne cvičenie s dieťaťom prispôsobené k stavu dieťaťa,perlička, hypoterapia,bicyklík kde je dieťa zafixované a kolesá ťahajú sami,bazén , masáže, elektroliečba...Adely(spomínané procedúry + hyperbarická komora alebo oxygenoterapia+stimulácia , Renona....tých procedúr je všade viacero, vždy sa dávajú podľa stavu dieťaťa, niekedy j menej viac, pretože ak je takéto dieťa prestimulované , môže´to vyvolať epizáchvaty(mozog nie je ešte vyzretý) preto sa počet procedúr dáva podľa stavu dieťaťa....Sú to väščinou 2-3týždňové pobyty , ale 1 pobyt zväčša nestačí, treba opakvané pobyty s dieťaťom pokračovať aj doma.....praktické sú aj zariadenia napr.pre deti s DMO v okolí kde dieťa býva, vedia tam s dieťaťom rehabilitovať + väčšinou sú tam aj iné služby napr.robia kraniálnu terapiu, dávajú rašelinové zábaly, tejpky,oxygenoterapiu....niekde býva aj detský psychológ ktorý stimuluje dieťa....treba sa popýtať vo svojom okolí kde je najbližšie takéto zariadenie a vyskúšať...ak je problém len vo svaloch a "lenivosti" dieťaťa to sa dá upraviť hlavne rehabilitáciou (ostatné procedúry sú len pomocné akousi barličkou)ale ak je problém aj s celkovým prospievaním alebo mozgom tak tam je to individuálne. Vždy záleží na akého fyzioterapeuta natrafíte.

mogaa
8. jún 2018

,,a okrem fyzioterapeuta aj na celkovom stave dieťaťa.

ewinka
8. jún 2018

@mogaa ano, a aj od diagnozy zalezi lebo my mame kvoli srdiecku zakazanu vojtovku a iba setrnu rehabilitaciu ale ide to pomalicky a to je zaklad, ze nam to ide 🙂 a s tym fyzio mate pravdu 🙂

liliankaamirko
autor
9. jún 2018

@lenusiatko najhoršie bolo, keď sme boli na nedonoseneckom a niektoré sestričky/hlupane/ do mňa stále hustili nech nebudem lenivá a nech ho skúšam kojiť. Nase papanie niekedy trvalo aj dve hodky a o ďalšiu hodinu malo byť ďalšie kojenie. Keď mi už praskli nervy a poslala som ich do teplých krajín tak mi dali pokoj . Odsavala som, mlieka kopec a drobec nechcel piť. Už spomínané "sestricky" mi nechceli dať fľašu aby som ho nakŕmila odsatym mliekom nech sa vraj naučí ž prsníka že vraj keď bude hladný tak "nebojte sa _ vypije." Prístup niektorých sestier bol otrasný. Mimi nebolo moje prvé dieťa. Mám staršiu 5 ročnú dcéru, ktoru som kojila 12 mesiacov. Teraz už viem, že to bol prvý príznak hypotonie.
Dnes už máme 1 rocik a musím povedať, že drobec nechce vidieť ani fľašu s mliekom. Chuti mu tuhá strava. Na raňajky zje takmer celý rožok s maslom alebo nátierkou a mliekom na lyžičke. Papa polievky , mäso, naše, ovsene vločky, prazenicu, ... všetko. Len mlieko z fľaše nechce. ♥️Môj manžel zase dopraje synovi takmer každý deň luxus v podobe 2m vane plnej vody a malý to zbožňuje. ♥️ja som zase s malym cvicila 4krat denne po takmer hodke. Kazdy den masáž a ina stimulacia.♥️♥️Teraz keď sme v Semmeringu na rehabilitácii vidím čo všetko mu môže naviac pomôcť. Dôležité sú napr. biolampa, veľká lopta na cvičenie/ aspon 120cm priemer /...
♥️♥️♥️♥️Držím všetkým mamam a vlastne všetkým rodičom prsty v boji za ich dieťatko. Každá z nás túži vidieť svoje dieťa behať a v zdraví rásť. Verím, že kazdučka sekunda , ktoru venujeme svojím deťom sa nám vráti v podobe ich šťastného úsmevu, bozku či objatia. ♥️♥️♥️♥️♥️♥️♥️♥️♥️

liliankaamirko
autor
9. jún 2018

@lenusiatko tvojmu dievčatku držím prsty a výborný nápad s tancom..

babi81
9. jún 2018

@liliankaamirko v ktorej nemocnici si bola?lebo napriklad som mala super sestricky na nedonoseneckom, tuez sa nechcela kojit, tak som odsavala a krmili sme striejackou 40ml jedla skoro hodinu!bola som z toho hotova, ale nastastie sestricky na podporili, ze nebojte sa to zlepsi, cez den spavala 20hod na krmenie v nemocnici ju budili, doma potom som ju uz nechala spavat a sme sa dostali do rezimu kazde 4hodiny.

lenusiatko
9. jún 2018

Drzim palce vsetkym, co tu mame taketo deti, kto to nezazil, tak to nepochopi. Niektora ste tu spominala kojenie, tak to u nas bolo od zaciatku peklo. Malu mi hned, ako odmietla sat zobrali a vysetrovali ju, co jej je, ked nechce pit. Samozrejme nic nezistili, povedali, ze je tvrdohlava a ked bude hladna, tak sa napije. Za par dni schudla pomaly na smrt a ja asi tiez. Kvocala som nad nou a striekala jej mlieko do pusy, niektori ludia, ked to videli, si mysleli, ze som sibnuta. Ach jaj. A dost nam pomohla kraniosakralna terapia, na to som uz uplne zabudla, ale to som bola s nou, az ked mala 5 rokov, lebo som nevedela kam z konopi s niektorými vecami.

lenusiatko
9. jún 2018

No a este som zabudla, aj ked ma 10 rokov, tak v skole casto cely den nezje nic. Neciti ziaden hlad, alebo smad, aspon to tak tvrdi. Nikto na nu nedohliadne, takze este taku velku ju bravam skor zo skoly, aby sa spamatala a jedla. Neviem, ako to pojde dalej, lebo niekedy ide az do kolapsu, kruhy pod ocami, zavrate a ju ani nenapadne sa najest, alebo napit. A to jedenie potom, niekolko hodin, ako na kralovskom dvore, cosi pozobe a uz je plna. Ja tusim od narodenia som len v kuchyni a pri nej pri stole, inak by sa vyhladovala na smrt. Som povedala, ze ked som sa z tohto este nezblaznila, uz ma nic neprekvapi, tak uvidíme.

liliankaamirko
autor
10. jún 2018

@babi81 v humennom. Niektoré sestry boli skvelé ale pár neochotnych, drzich. Boli ako roboti.

babi81
10. jún 2018

@liliankaamirko my sme boli na kramaroch a jedine co tam chybalo bolo, ze sestrucky nehovoria po anglicky a z lekarov tiez len jedna, takze ked som lezala v nemocnici a manzel siel za dcerkou mal problem, inak velmi mili.

boba245
10. jún 2018

@liliankaamirko nas syncek je od narodenia hypotonicky. nedavno mal rok. je velmi zivy i napriek tomu ze stvornozkovat zacal len nedavno ... asi mu aj viac vyhovuje plazenie sa, v tom je velmi mrštny. zatial este nesedi, ale uz zacina špekulovať a všelijako si davat pod seba nozicky. chodime na rehabilitacie cca od 2 mesiacov....vojtovku sme necvicili hoc sa nam nou uz par krat "vyhrazali". stale nam len ukazali nejake cviky. niektore sme cvicili viac, niektore menej no myslim si ze najviac nam pomohlo baby plavanie. sme z KE a vo fakultnej nemocnici na oddeleni fyziatrie, balneologie a rehabilitacie (neviem presne ako sa to vola, ma to takyto dlhy nazov) robia taketo plavania pre deti . nieje to klasicke plavanie, skor take pohyby s detmi vo vode, no sestricka uz viac krat vysvetlovala, ze plavanie je pre hypotnicke deti skvele , rozvija neurologicku sustavu a spevnuje svalstvo....mozno by bolo dobre vyskusat aj nieco take . navyse deticky sa vo vode radi čvachtaju takze si myslim, ze ich to aj zabavi nehovoriac o tom, ze mi maly potom hned zaspi 😀

ewinka
10. jún 2018

@liliankaamirko presne..ja mam tiez taku skusenost v HE, aj ked je to uz skoro 8rokov dozadu 😊....v KE pri malej to bolo uplne ine a to bola v inkubatore ale zasa aj tam len 1 sestricka mi ju dovolila prilozit k prsniku, zaco som jej bola velmi vdacna 😊

liliankaamirko
autor
11. jún 2018

@boba245 od viacerých ľudí som počula, že v v Ke máte tiež rehabilitaciu Renona.nevies o tom niečo?

liliankaamirko
autor
11. jún 2018

@boba245 ináč sa ti malý javí ako ? Myslím po mentálnej stránke. Lebo mňa staršili kadečím a pritom je nádherný a múdry. Aké vyšetrení a máte za sebou ? My ideme po rehabke do Ke na genetiku a metaboliku.

liliankaamirko
autor
11. jún 2018

@lenusiatko tvoja malá, vlastne už veľká slečna ma potvrdenú hypotoniu a príčina je aká? Zisťovali ste ? Lebo len nedávno som stretla jednu mamičku /v živote sme sa pred tým nepoznali a ani nevideli/ , ja som jej o svojom chlapcovi nič nehovorila a ona sama povedala ze bojujú s touto slabosťou. Prišli im však na príčinu neskoro ale predsa. Vola sa to Pompeho choroba. Keby si videla jej dievčatko. Nikdy by si nepovedala , že trpí hypotoniou. Je nádherná, živá, behala po chodbe, krásne sa držala, nechcela byť na rukách.

liliankaamirko
autor
11. jún 2018

@lenusiatko my máme tento týždeň dve kraniosakralne masáže som zvedavá, či je to naozaj tak účinne. Okrem toho tu malému dávajú aj biolampu, robia kryo-termo terapiu, surovo bahenne zabaly, každý deň 60 min.kyslik, kinesiotaping,relaxačné aj stimulácne masáže....ešte mnoho iného.

boba245
11. jún 2018

@liliankaamirko nepocula som o tej rehabilitacii v KE. az teraz od teba a ani sa mi nepodarilo vygooglit to. my chodime kazde 2 mesiace na kontrolu na neurologiu. v porodnici, ked mi ho priniesli mi povedali, ze mal v mojej maternici stlacenu hlavicku, ale ze to sa zvykne upravit ....mne sa laicky nezdalo, zeby ju mal nejako stlacenu, ale tak oki, oni su doktori....v porodnici mu ako kazdemu dietatku skontrolovali CNS sonom a o mesiac sme mali ist na kontrolu k nim do porodnice, ale nasa pediatricka nas poslala k svojej neurologicke, kde zvykne posielat deti a tak tam chodime od narodenia. syn sa mi zda uplne v poriadku az teda na to, ze motoricky je 2 mesiace pozadu .... ale inac je velmi aktivny, o vsetko sa zaujima, špekuluje a krasne sa smeje....proste je ako ostatne deti, len akurat, ze este pohybovo nerobi to co by podla tabuliek mal. ja si z toho uz nic nerobim, kazde dieta ma svoje tempo a postupne robi vsetko to, co ma vediet . este som si spomenula, ze neurologicka uz davnejsie povedala, ze ma dlhsi trup a ze to trva dlhsie spevnit to svalstvo tam. takze mozno aj preto mu dlhsie trva robit to co ine deti v jeho veku uz robia co sa pohybu tyka.

mogaa
11. jún 2018

Renona je v Šúrovciach pri Trnave.