Používame cookies. Viac informácií tu.
Zavri

Máme chybné gény

katuscakzms
19. máj 2011

som nestastna,bola som mamkou a bolo to nadherne teraz uz niesom a chcela by som byt ale mame z manzelom rovnake chybne geny ktore zarucia ze na 25 percent bude dalsie dietatko chore ze dostane tu strasnu dedicnu metabolicku poruchu bielkovin,nasa prva dcerka ju od nas dostala do vienka a bohuzial je to velmi zriedkave a zle ochorenie(neketoticka hyperglycinemia) z nepriaznivym koncom,nase dievcatko tu bolo s nami vyse 2 rokov co jej ani lekari nedavali ale bojovala cely cas velmi statocne a bola som najstastnejsia mamka a velmi hrda na to svoje dievcatko ze to tak zvladala, vraj je podobne dietatko ale iba 1 tu na slovensku v ba a potom este v niejakom inom state myslim ze v rumunsku,ale zaver je taky ze genetika sa robi zrejme v denweri co nieje statom eu a preto nam poistovna nebude moct preplatit vysetrenie ktoreho cena sa splha az do vysky niekolkych 1000 eur a samozrejme este hradime transport to je jedna z veci a dalsia je ta ze kym sa lady pohnu a vobec sa geneticka k tomu vsetkemu dostane k tej realizacii a pokusu sa dohodnut prejdu vraj minimalne 2 roky a za ten cas nesmiem otehotniet a to potom vobec nieje ani iste ci sa to podari no som uz zufala trapi ma este velka bolest v srdci a prazdnota po mojej milovanej Sofinke a este takato rana z genetiky uz naozaj nevladzem a neviem si predstavit zivot bez dietatka ☹

jania023
19. máj 2011

Ahoj neviem ako by som potesila tvoje srdiecko...ale prajem ti naozaj vela sil a hlavne co najskor dalsie babo aby ta bolest aspon tak ustupila..Ja nemozem otehotniet uz dlhsiu dobu ale keby sa dalo tak ti darujem moje buduce tehotenstvo a ja este pockam...Sama som maminou mam 3 rocnu slecnu a priznam sa ze som prvy krat plakala pri citani tvojich prisevkoch v tvojom profile..Bud silna a drz sa..

katuscakzms
autor
19. máj 2011

@jania023 dakujem ti velmi pekne za tie slova ja by som tak velmi chcela dalsie babo ale cakat tak dlho a potom ci sa to vobec podari no uz prestavam dufat a verit mozno je to aj tym ze je to vsetko velmi cerstve ale aj tak uz stracam nadej ale dakujem

heln
19. máj 2011

@katuscakzms ahoj, je to hrozne smutné, čo píšeš...... asi každá rozumieme tvojej bolesti....... a pritom 25% sa mi zdá tak málo.........
je mi jasné, že Sofinku Ti už nikto nikdy nehahradí.......
áno, je to veľké riziko podstúpiť ďalšie tehotenstvo a možno prísť o ďalšie dieťatko.........
ale mamou môžeš byť aj napriek tomu všetkému a zaplniť prázdne miesto vo svojom srdci...... neviem ako to je s darovanými embryami...... ale môžeš si adoptovať dieťatko a dať nechcenému dieťaťu domov...... videla som to veľa krát ako sa smutným ženám rozžiarili oči, keď si mohli stať mamou cudziemu dieťaťu......
dovoľ mi vyjadriť Ti úprimnú sústrasť so želaním mnohých krásnych dní, ktoré sú ešte pred Tebou.....

xlucia
19. máj 2011

@katuscakzms a uvas nie je moznost, ze vajicko tvoje a spermie darovane? asistovanou reprodukciou. takymto postupom sa zvysuju sance na zdrave dieta, je to rychlejsie a lacnejsie, aj istejsie, len by ste to museli ustat s manzelom, aby to dieta prijal za svoje

katuscakzms
autor
20. máj 2011

@heln dakujem ti,zvazujem aj adopciu ale bojim sa toho dlheho cakania ja by som chcela aj hned aj ked viem ze my ziadne ine dietatko moju Sofinku nenahradi ale aspon taku naplast a mat opet ten skvely pocit z toho ze som mama viem ze aj adoptovane by som lubila z celeho srdca a starala sa on ako o vlastne,ty mas vela skusenosti ako tak pozeram musi to byt super pocit mat okolo seba taku hrbu deti

katuscakzms
autor
20. máj 2011

@xlucia bola nam povedana aj taka to moznost,manzel by s tym problem nemal ale ja toto riesenie niejako nemozem prijat,moja dcerka bola cela po manzelovi a preto som dufala ze aj dalsie nase babo sa bude nanho podobat a pripominat my Sofinku,ked uz ma byt ine tak asi skor prijmem adopciu ale ako som citala je to velmi zdlhave a popravde bojim sa ze ani to sa nam nepodari ale to je len mozno moj terajsi pocit

dajna11
20. máj 2011

@katuscakzms ahoj,je mi lúto čo sa stalo,je to hrozné...aj my máme sofku,mali sme oslavu menín.....strašné ako sa takto vie osud život zle zahrať.ale myslím že treba skúsiť všetko...určite by ti bábo zahnalo zlé spomienky,aj ked z časti jasné,ale mala by si zasa slniečko pri sebe,a či sa bude alebo nebude na niekho z vás podobať by ti malo byť jedno...moja dcer a nieje ani po jednom z nás....nemožeš chceiť aby dalšie dieťa bolo podobné malej....jasné že by to potešilo,ale zasa by si mala na očiach tú tragediu a maličkú....hlavne aby ste mali malé zdravé a nemuselo znovu prežívať tú hroznu bolesť...a to ostatne je vedlajšie...želám zdravíčko,šťastie aby sa vám to podarilo a čo najskor....

katuscakzms
autor
20. máj 2011

@dajna11 dakujem, mas pravdu ze na podobnosti nezalezi to asi len teraz tak citim lebo by som ju chcela spet ale casom to bude lepsie ze bude inak vyzerat a kazde dietatko je ine a jedinecne

dajna11
20. máj 2011

@katuscakzms to je jasné že by si ju chcela späť,obdivujem ťa ako to zvládaš....si statočná a verím že tým si vydobiješ nové,krásne a hlavne zdravé babenko ktoré vás urobí šťastními a na minulosť zabudneš,teda iba na to zlé a budeš už len myslieť na to krásne čo ste so sofinkou prežili a aj ked len na chvilku,ale ako vás urobila šťastními.

katuscakzms
autor
23. máj 2011

@dajna11 statocna ani niesom a zatial to ani niejako extra nezvladam to len tak vyzera mozno ale nie ,som strasne vycerpana z toho vsetkeho a nemam co robyt a len cakam hoc neviem naco a pozeram fotky ktore sa nehybu a rozmyslam a zatial zivot popri mne ide velkou rychlostou a ja nestiham a ani nechcem no je to strasne ale dakujem ti za tie vsetky slova a mas pravdu aspon teraz sa snazim uz rozmyslat len nad tymi krasnymi chvilami aj ked sa my tam este pripletu aj tie menej pekne ale tych nadhernych bolo viac

dajna11
23. máj 2011

@katuscakzms ježiši ale ved to máte hrozne čerstve.o chce čas a to nehovorím o nejakom týždni či mesiaci....to su roky....ved toto je hrozná rana...a po pravde ja by som to určite nezvládla.....preto máš moj obdiv....a vobec všetky takéto ženy,rodiny.....teraz samozrejme aj tie zlé spomienky su tiež čerstve....všetko to bolí....každý kusok ti ju pripomína v byte....určite je to tak.....ale tk hovorí sa aj aj to je pravde,že čas je najlepší lekár....najlepšie by bolo zaspať a zobudiť sa o 5rokov....ale tak nejde to tak a človek je silný tvor a musí sa s tým žial popasovať...lebo aj ked utechy a slová su milé a pomožu trošku....najdoležitejšie je to čo máme v hlave a vsrdci a to je už na nás ako sa s tým vysporiadame a ako rýchlo...držím palce,päste a všetko čo sa držať dá aby ste mali nové slniečko na svete čo najskor.

irriss
23. máj 2011

@katuscakzms
Je to velmi smutne, co pises..ale vsechno chce svuj cas..pokud bys dalsi prichod detatka povazovala za "naplast" radeji vyckej v rozhodnuti, protoze "naplast"Ti nepomuze, naopak bys nebyla stastna ani ty ani detatko...
Pockej na ten spravny cas, uvidis, ze nic neni tak dlouhe jak zprvu pripada...dulezite je, zda jde cekani a realita jednim smerem...pokud ano, cas neni dulezity, dulezity je vysledek, ale ne "naplast"..Dalsi miminko po umrti prvniho nemusi byt "vysvobozenim"...bohuzel znam takovy pripad, kdy moji zname na dalnici zemrelo dite i s manzelem, znovu se provdala a porodila krasnou holcicku. Holcicce je uz par let, ale jeji maminka si vycita, ze to nebyla ta spravna "naplast"....
Hodne stesti, trpelivosti a Lasky!!

katuscakzms
autor
23. máj 2011

@irriss dakujem za tie slova aj manzel my povedal ze preto chcem cim skor babo lebo je to vsetko este cerstve a mala my chyba a ze je lepsie trosku pockat aj ked na pocitoch sa nic nezmeni ale ze musim mat trosku chladnejsiu hlavu takz uz teraz aj po tych tvojich slovach si uvedomujem ze cas treba a ako naplast my druhe dietatko nepostaci vyplnilo by prazdnotu ale bolo by ine urcite by som v nom Sofinku nevidela a urcite by ma to trapilo takze si uvedomujem ze musim cakat ale je to tazke

irriss
23. máj 2011

@katuscakzms
V takovych pripadech se snad ani nema za co dekovat 🤐
Muj CELY zivot je mistem "NALEZU a ZTRAT"

p.s. Kdybych se rozepsala, zrejme bych se rozplakala, a to si momentalne nemuzu dovolit 😉 ...az na mne prijde chvilka a bude se vse tlacit ven, zabehnu k tobe do schranky... 😔

Drz se, podle Tvych slov to vypada, ze se mas koho a ceho drzet - manzel je Ti oporou a i to bohuzel patri k lidskym Zazrakum a Zazraky se deji...nevzdavej se...ja se take nevzdala...i kdyz se mezi detmi v mem Blogu nevznasi andelicek, existuje(i) nosim ho (je) pri sobe neustale... 🤐

Cekani je hrozne, ale je to "lek"
Hodne stesti a sily 🙂

katuscakzms
autor
23. máj 2011

@irriss je velmi smutne ze existuje taketo utrpenie,viem ze niesom jedina na svete a bohuzial ani posledna co je este smutnejsie ,kedykolvek zajdi a prajem ti tiez uz len stastie a silu a co najmenej smutku 🙂 a este raz dakujem

irriss
23. máj 2011

@katuscakzms
Mozna se tu trapis vic nez je treba, mozna tu hledas zachranu od bolesti a ani si neuvedomujes, ze se tu tyras a bolest prohlubujes...
Nez dojdes sem, potkavas "ocima" prispevky plne radosti a to Ti podle meho nedovoluje citit se lip!
Urcite je cloveku lip, kdyz pozna, ze neni sam...ale funguje to az kdyz je sam schopen poznat, ze "byt sam" neznamena byt sam 😉 pak teprve ma clovek vyhrano...
Je to smutne, ale od bolesti si musime pomoct samy,musime si samy najit cesticku ven - zadny recept ani predloha neni...proto bych rekla, ze neni dobre se soustredit na net, ale zkusit najit jiny zdroj, odkud se odpichnout. Net je virtualnim kamaradem ale muze se stat i nasim potencialnim virtualnim nejhorsim nepritelem.
Neber to zle, pisu podle me zkusenosti, kdy se stala ma bolest zavislosti na netu a trvalo to hodne dlouho nez jsem si sama sobe dokazala net "zakazat"...

katuscakzms
autor
23. máj 2011

@irriss velmi pekne slova,ja idem tu vzdy len na chvilku lebo v tomto mas pravdu ze to nieje najlepsie riesenie a snazim sa co najmenej pouzivat pc lebo mam tam ulozenych vela spomienok ale priatelia my davaju velku pomoc a nadej a snazia sa my to ulahcit proste z manzelom kazdy den vyhladavame spolocnost nasich blizkych aby sme nemuseli byt doma sami aj ked tam su rodicia ale ist prec z miesta kde je tolko spomienok , kazdy den ideme na stavbu do nasho nedokonceneho domceka a snazime sa nieco robyt a vzdy tam pride niekto zas nami a takto niesme aspon sami za co im dakujem nas buduci domcek je pre mna istym sposom nadej na novy zaciatok je to pre nas velke utociste

irriss
23. máj 2011

@katuscakzms

Spravne utociste sis vybrala...nove hnizdecko! 😉

Po precteni Tvych radek jsem si vic nez jista, ze jsi SILNA!!!!!!!!!!!!!!!! 😅 😀 🙂 😉

Skoda, ze jsme tak daleko, mohla bys mi pomoct s malovanim 😉 a na vecer bysme si vzali spaghetti a vinko na plaz...skoda, ze to nejde ☹ ...v tomto pripade je net velky VELKY kamarad...

p.s. potvrdila jsem IP...kdykoliv mas u nas dvere dokoran, VITAME TE!!

katuscakzms
autor
23. máj 2011

@irriss dakujem,rada by som sa pridala 🙂 prace sa nebojim aj ten vecer by bol super no mozme aspon myslienkami hoc spagetky mat nebudem ale dam si vecer vinko a budem mysliet na teba a tvoju rodinku na ziskanu dobru priatelku zec net je to uzasny pocit mat novych a ktomu skvelych priatelov 🙂 hoc na dialku

katuscakzms
autor
31. máj 2011

to cakanie je hrozne este nepresli ani dva tyzdne od genetiky a ja uz nevladzem cakat ako to mam vydrzat dva roky ved cas ide tak pomaly a ja len rozmyslam a dufam,keby aspon niejaka informacia o posunuti sa dopredu tak som stastna ale nic ☹

casperko07
31. máj 2011

ahoj moja pekna ja viem ze to je tazke cakat 2 roky ale ani sa nenazdas a prejde to ako voda....ale vsetci ti budeme drzat prsteky aby ti na genetike povedali nejake pozitivne informacie......a starsne sa modlim za teba asi si zas mala takeho krsneho anjelika ako bola sofinka a dufam ze sa vam podari druhe babo a bude zzdravucke ...a hlavne aby si to vsetko zvladala ........tak velmi si prajem aby si bola opet stastna a aby sa vam to podarilo....DRZIM PRSTEKY

katuscakzms
autor
1. jún 2011

@casperko07 dakujem za povzbudive slova,pomoze my pocut nieco take ked my je tazko, tiez velmi prosim moju Sofinku aby si tam v nebycku vyprosila zdraveho surodenca nech mam komu o nej ropravat aj ked viem ze nebude ako Sofinka ale bude z casti nas a urcite aj kusocek z nej 🙂

michell1008
1. jún 2011

@katuscakzms Nebud smutna, ja viem, ako sa citis, aj ked moje a manzelove geny su v poriadku. Ja som prisla o dieta v 20.tt :(. Z nicoho nic. Viem, ze Tvoj pripad je horsi, ale prosim nezufaj, budes mat zdrave dietatko 🙂. Mne to taktiez kazdy vravi a ja sa taktiez snazim potesit ubolenu dusicku 🙂. Drzim palce, nech vsetko vyjde tak, ako aj ma a ked chces, tak si mozme kedykolvek popisat, aby si nebola smutna 🙂.

katuscakzms
autor
1. jún 2011

@michell1008 dakujem velmi,viem ze raz musi prist aj to dobre aspon sa tak vravi ze po burke musi vyjst slnko a my musime na to slnko len pockat,ale potom si poviem aj to ako nam geneticka povedala ze bohuzial priroda nepozna pravidlo chore zdrave chore zdrave proste je to vsetko len o nahode a risku a to ma vie vzdy zosmutnit,strieda sa to u mna lebo niekedy uz by som aj chcela ten risk ved co ak bude zdravucke ale strach je velky tych 25 % my pride ako velikanske cislo a neviem ci mam pravo takto riskovat zo zivotom,ale mas pravdu musime sa podporovat aby sme to zvladli byt oporou jedna druhej a taktiez si myslim ze sa neda rozpravat o tom kto to ma horsie pre kazdeho je ten jeho zial a strata tym naj a velmi ma mrzi ze si prisla o babetko snad sa vam to podari a coskoro sa dockate krasneho darceka 🙂

michell1008
1. jún 2011

Neboj sa, ja by som to na Tvojom mieste riskla. Nikdy nevies, 25% nie je az tak vela. Kolko krat sa stane, ze su obaja rodicia zdravi a narodi sa im postihnute dietatko. Podla mna su kocky hodene hned pri pocati, ci sme zdravi alebo nie, to je jedno. Lekari sa taktiez mozu mylit, ziadne cisla nie su presne. Treba len verit a nebat sa, pretoze aj stres velmi skodi. Je mi luto Tvojho anjelika, ale neopustaj sa. Ver, ze aj takto na dialku na Teba ludia myslia a modlia sa, tym clovekom som napriklad aj ja 🙂. A som rada, ze taktiez si mi takto pekne napisala, aj ja dakujem za podporu 🙂. Drzme si navzajom palce, aby sme sa neskor tesili len zo zdravych a krasnych deticiek. A inak pekne si to napisala, po burke raz musi vyjst slnko 🙂.

katuscakzms
autor
1. jún 2011

@michell1008 je ozaj pekne vediet ze okrem tej nasej opory v rodine u manzela atd mame oporu aj tu mamky medzi sebou je to skvele sa takto navzajom podporovat a dodavat si silu ist dalej a aj ked svoje deticky nemame pri sebe aj tak nam ten tytul mama navzdy ostane,pochopila som to ked my manzel blahozelal ku dnu matiek a ja som mu so slzamy v ociach povedala ,,ja uz niesom mamka ,tak on my povedal ze,,nie ty budes stale mamkou a naozaj vtedy som pochopila ze ano aj ked mame deticky v nebycku sme ich mamkami a navzdy ostaneme a to nam nikto nemoze vziat ci uz tie nase deturence boli tu medzi nami alebo este v nasom brusku....

michell1008
1. jún 2011

Jeeeeeeeej, to si teda krasne napisala, az mi slzy vysli :(. Nadhera, mas cistu pravdu 🙂. Drzime spolu 🙂.

casperko07
1. jún 2011

@katuscakzms ...no tak to mas pravdu moja ty budes stale mamickou.......ale zase 25 PERCENT NIE AZ TAK VELA .....vies myslim si ze to dalsie by uz bolo zdrave....vies ako sa vravy ze risk je zisk....vzdy trreba skusit lebo ked nieco neskusis tak potom budes lutovat ze si to neskusila a moze byt zdrvae.........vlastne bude zdrave ...uvidis ........ale drzim prstekz velmi a budem sa velmi modlit aby bolo zdrave..........

katuscakzms
autor
1. jún 2011

@casperko07 dakujem moji zlatucky bola som dnes trosku pozriet na to vase forum ,,srdieckove deti,, a tiez je vas tam velmi vela a mali drobcekovia ale je to pre mna spanielska dedina lebo ja sa do tychto veci vobec nerozumiem,ale prajem tiez len to zdravie aby nebolo nic horsie a aby sa vzdy vsetko podarilo,modlit sa budem tiez aby Lukasko sa mal dobre a len kvitol 🙂 dakujem ti za vsetky slova viem ze su uprimne tak ako aj inych ktore tu pisu je to skvele pre nas co mame niejaky problem porozpravat sa s niekym nestrannym a najst tu utociste 🙂

casperko07
1. jún 2011

no tak to mas pravdu.to je super ze sa na tychto forach mas s kym porozpravat a vedia co prezivas.......no dakujeme .on kvitne az velmi nato ze je chory na srdiecko je az priliz zivi ale to je na jednej strane dobre lepsie ako keby mal byt utiahnuty