Plánované prerušenie tehotenstva v 17. týždni

@bona_dea 7.rokov pracujem s ľuďmi s DS a s ľahšími formami DMO, ani jeden z nich nie je schopný žiť sám - každodenná činnosť typu prezliecť sa, osprchovať (po pripomenutí), natrieť si rožok, trafiť domov z prechádzky zvládajú...ale úrady, práca, vybavovačky (lekári atď) neexist...všetci pôjdu po smrti rodičov do ústavu :( alebo na ulicu :(

@sue mhmhmmm... a co si mi tymto chcela vlastne povedat?

@bona_dea že napriek tomu (alebo práve preto) že s takýmito ľuďmi pracujem (a to naozaj s ľuďmi s ľahšími formami postihnutí - vedia čítať, počítať, krásne kresliť, komunikovať...) a mám ich veľmi veľmi rada by som išla na ukončenie tehotenstva, ak by som vedela, že sa mi má narodiť takéto dieťatko :( lebo viem, čo to je...a že to ani náhodou nie je med lízať :(

@sue aha. Ok

@bona_dea rozdiel je v tom, pokial dieta nie je SAMOSTATNE zivota schopne (cize samo dycha, je schopne prezit, ak sa mu dava vhodna potrava) maju moznost rodicia rozhodnut o osude ich postihnuteho potomka, po 24tt a najneskor porodom toto pravo stracaju a neostava im nic ine, ako pasivna uloha rodica a enormna zodpovednost - to , ci o postihu nevedeli, je irelevantne, pretoze akonahle dieta zije, pravo vziat takemu dietatu je klasifikovane ako vrazda a nemysli si, ze niektori ludia by to v zaujme dietata neurobili, ale potom co??? A kto by sudil, pri akom postihu je este mozne zabit a co uz je cez? Ako by bolo dokazovane utrpenie? Moznost potratu do urciteho casu je pre rodicov schodnejsia cesta- i ked krvava a trnista...

@sue prosim ta, mozem otazku? Co ta konkretne na tvojej praci bavi, preco ju robis, cim ta naplna a co ta motivuje k tomu aby si ju robila nadalej?

@bona_dea neviem povedať, čo konkrétne, vediem týchto ľudí takisto akoby som učila iných, ktorí by sa o to zaujímali. Nebudem ti písať žiadne povznášajúce veci typu, že sú títo ľudia úprimnejší, veselší alebo neviem akí...poznám ich už pridlho na to, aby som dávala prívlastky rozborilovho typu...fakt je, že sú to ľudia, ktorí budú navždy potrebovať asistenciu a nikdy nebudú schopní 100% fungovať v spoločnosti, tým pádom sú navždy závislí na starostlivosti od iných...ktorá len MôŽE byť a nemusí...keďže žijeme v krajine, ktorá toto proste nerieši... a do tohto stavu dobrovoľne svoje dieťa neprivediem...a to sa ti myslím snažili vysvetliť viaceré maminy , počnúc @anjelicek26

@sue Bože 😓mám dcerku s Dmo .Chodi ,ale mentalne netušim kam to dotiahne,v troch rokoch je na urovni roka.Bože neviem si predstaviť,že bude v ustave :(

@ematko29 ostáva bombardovať MPSVaR , riešiť legislatívu, kontaktovať neziskovky a pripravovať dopredu stav - sieťovať sa s rodičmi, ktorí majú rovnaké detičky a spoločne tlačiť na to, aby sa veci hýbali dopredu - myslím podpora finančná, nefinančná ale najmä legislatívne zmeny...Veľmi veľmi držím palce !!!

@sue ďakujem,je to premňa všetko nove a zložite a to je len začiatok.

@sue to je ulohou kazdeho z nas, podla moznosti pisat, navrhovat, robit vsetko pre to, aby sa nezakladali len utulky pre psov, ale aj pre takych ludi, ktorym nema kto pomoct. Ved ale problemy o ktorych pises ma skoro kazdy stary clovek a o tych sa ma kto postarat? Ako som pisala, kedykolvek hociktore zdrave dieta moze byt tazko chore, alebo mat nasledky po tazkom uraze... a o tych sa uz ma kto postarat?

@mamive tak preto mas pocit, ze sa lekari pomylili. Amnocenteza je totiz test diagnosticky. Tie ine su testy statisticke. Uvediem priklad - mas neustavajuci kasel. Diagnosticky test by zahrnal napr. rentgen, vytery....proste by ta vysetrili. Statisticky test by bral do uvahy tvoj vek, ci a kolko fajcis, ci mas teplotu a ci byvas pri uholnej bani. A vypocital by ti statisticke skore, napr. 1:54 ze mas chronicky zapal pluc a 1:270 ze mas rakovinu pluc. Uz rozumies, aky je tu rozdiel? Pri amniocenteze sa priamo vysetruju bunky plodu, pri DS a inych trizomiach staci pocet chromozomov jednoducho spocitat. Preto tu je tolko reci typu aj mbe hovorili, bude mat DS a nema, lekari sa pomylili.... to preto, ze tymito statistickymi testami sa snazia vytipovat, ktira zena PoTeNCiONaLNE moze mat dieta s DS. Aby si v pripade zleho vysledku mala moznist urobut agresivnejsie DIAGNOSTISTICKE vysetrenia a mohla sa rozhodnut, co dalej.

@nebojtesa úplne s tebou súhlasím, ale je rozdiel v tom, že dobrovoľne privedieš človeka na svet, hoci vieš, že to bude mať ťažké od narodenia navždy, že nie sú podmienky na to, aby žil dôstojne :(

@sue tazky zivot caka kazdeho z nas, ale ked ho zijeme vzajomne v laske a vo vzajomnej pomoci, tak sme stastni. Zavisi od hodnot a priorit. Nemyslim si ze na Slovensku ziju postihnuti nedostojne.

@nebojtesa kiežby si mala pravdu...ja žiaľ viem o mnohých, ktorí žijú nedôstojne (samozrejme nielen zdravotne postihnutí).

@simsalabim ja chápem, že na MK su ženy na rôznej mentálnej a vzdelanostnej úrovni, ale už fakt neviem pochopiť, že niekto nevie (nechce) pochopiť o com je amniocentéza a že jej presnosť 98-99 % o niečom vypovedá. Aj tak tu ženy budú posielať autorku na ultrazvuk k špecialistovi, ktorý zďaleka nemá takú presnosť ako amniocentéza a ešte nám tu aj údajna pani doktorka zadre, že sa stále stretáva s tým, že výsledky amnio boli nesprávne, čo je pri 1-2% vyslovene štatisticky nemožné... takze darmo sa to tu budeš snažiť vysvetlit o 5 min tu niekto napíše, že mal "všetky" výsledky zle a ma zdravé dieťa aj Anča od susedov aj polka Miškovej triedy ....

@simsalabim toto si vynikajuco vysvetlila, vdaka

@sue budme radi ze je to tu ako je, co maju povedat v takom Rumunsku ci v Ukrajine

@sisaka Ja som sa tu tiež snažila vysvetliť niektorým, že amniocentéza je najspolahlivejším diagnostickým vyšetrením na trizómie. A ak niekde počuli, že amniocentéza potvrdila DS a dieťa sa narodilo zdravé, tak je to dezinformácia. Ale žiaľ, tu je to ako hrach na stenu hádzať.

@peppermint ahoj, ja už len tak zo zvedavosti, totiž do toho vôbec nevidím.. takže ak "amniocentéza potvrdila DS a dieťa sa narodilo zdravé, tak je to dezinformácia" - to je pravda? lebo mám pocit, že čítam o samých zázrakoch.. že malo byt ds, potom nebolo... a ten test z krvi čo stojí 350 je menej spoľahlivý ako amnio?
ďakujem za odpoveď, naozaj som len zvedavá...

@maaaaaaaria7 podľa mňa najviac týchto"zázrakov" sa udialo preto, že je to informácia z 3-4-5-6 ruky....tehotná žena povie kamarátke, že bola na uzv, kamarátka mame, že bola na spec.vyšetrení a mama susede, že na amniocentéze...a keď sa o 4.mes.narodí chvalabohu zdravébábo, zázrak je tu ☺

@peppermint
Neviem či je všetko len dezinformacia, sú určite prípady, kedy bola amniocenteza mylná, nie každá tehotná sa zase nevyzná. Neviem teda na koľko percent je amnio spoľahlivá, ale porovnať amnio s Tripple je ako porovnať penovú tortu s h..nom (sorry za prirovnanie). Čo mne najviac vadí na amnio je riziko následného potratu, resp. že sa o tých negativach tohto zákroku málo informuje. A takisto aj pri tých tripple testoch, že doktori to patrične nevysvetlia hlavne tým mamičkám, ktorým nejaká pravdepodobnosť výsledku nič nehovorí a plačú doma do vankúša pri výsledku 1:xy ako im vyšiel DS.

Pre priklad, moja teta ma(la) 5 deti z toho 2 z roznymi druhmi postihnutia a 3 uplne zdrave. Vedela ze tie dve budu postihnute a aj napriek tomu si ich nechala (uz vtedy to brala tak ze su to jej deti a nedala by si ich vziat).
Diagnoza tych dvoch ale nebola DS.
1. Hydrocefalus, priputany na vozik, schopny pouzivat aktivne iba jednu ruku kedze druhu ma mierne deformovanu a velmi slaba forma autizmu (aj ked nebol potvrdený lekarmi vieme ze tam je) - je navzdy odkazany na pomoc rodiny
2. Hydrocefalus, vo svojich 5rokoch, sa nevedel ani len pretocit nie to este posadit ci nieco chytit do ruky. V 5 rokoch bol ako male babo, bez akeho kolvek pohybu ci zivota ( ano aj bez toho, pre takyto typ ochorenia sa uz nejedna o zivot lebo to dieta iba preziva zo dna na den). Nakoniec aj zomrel ako 5 rocny (vsetkych to zasiahlo aj ked sme vedeli uz do predu ze lekari mu vela casu nedavaju. Nakoniec aj zomrel kvoli ich neschopnosti).
Ale co tym chcem povedat, ze aspon pri tom druhom keby teta isla na zakrok by si cela rodina usetrila to trapenie a starosti co prezivali 5rokov. Urcite je lahsie v tomto pripade podstupit zakrok ako si pochovat dieta. Nas (ostatne deti, ich surodencov, bratrancov a sesternice) utvrdilo to ze postihnute dieta nechceme vychovavat lebo uz vieme co to obnasa.
Vo vela pripadoch zohrava ulohu v rozhodovani aj viera a neznalost. Kto neprichadza s takymito ludmi do kontaktu nevie co to obnasa starat sa o postihnute deti bez moznosti na samostatny zivot.

@sue este som chcela reagovat na tvoj starsi prispevok, ze ti postihnuti ludia potrebuju asistenciu. Aj stary clovek, ktory sa dozije vysokeho veku potrebuje asistenciu pripadne musi ist do domova dochodcov. Moj ujo sa cele roky stara o moju babku (jeho mamu) a tiez uz nie je najmladsi a moze kedykolvek umriet. Ta babka si mysli, ze jej jest nosi lekar, uteka z domu lebo "chce ist domov" , ked napadne sneh tak "po stromoch skacu biele zajace" a chce ich ist zachranit a ine este horsie veci.
Je to narocne. Ale je to jeho mama, ona sa starala roky o neho a teraz sa "dieta" stalo z nej. Taky je zivot. Nikto z nas nemoze vediet ako skonci. Ale kvoli tomu sa hadam nebudeme zabijat. Ja viem ze v niektorych statoch to uz poriesili a starych chorych jednoducho odpracu.

@mayami Absolvovala si amniocentezu bez toho, aby si bola poucena o moznych rizikach? Kazda zena, co ju podstupi,je poucena. Dalej..Vies, ake je riziko potratu pri tomto vykone? 1%. Menej je uz len 0.

@maaaaaaaria7 Suhlasim so@sue. Dezinformacia v zmysle, ze zena podstupi uplne ine vysetrenie napr. ultrazvuk,triple test...a cez par ludi z toho vznikne informacia, ze bola na amniocenteze a ta vysla pozitivne na DS. Taketo zazraky zial nie su, ze amnio potvrdi DS a babatko sa narodi zdrave.

@maaaaaaaria7
Viem z prvej ruky o dvoch pripadoch ked sa amniocenteza "mylila". Teda nemylila, ale laici to tak interpretovali.
V jednom pripade islo o mozaicizmus (niektore bunky maly spravny pocet chromozomov, ine nie) a pri diagnoze DS mozaika sa narodil "zdravy" chlapcek. Ma v tele samozrejme aj zdrave, aj "chore" bunky, len tych zdravych je drviva vacsina a preto sa javi byt zdravy. V tomto pripade teda vedeli, ze tam mozaika DS bude, len nevedeli ako konkretne to dopadne.
A druhy pripad si pamatam este zo skoly. Mladej matke z amniocentezy vyslo dievcatko a narodil sa chlapcek. Ci to ale bol naozaj chlapcek geneticky, alebo tam bolo ine ochorenie, vdaka ktoremu sa dievcatko javi ako chlapcek este nebolo doriesene.
Takze asi tolko k tym "zazrakom".

@peppermint len amnio odporucaju zenam aj napriklad pri vysledku 1:270 a to je riziko menej ako 0,5% , ze dietatko bude nejakym sposobom poskodene. Takze ma vyssiu "sancu" o babo prist pri amniu ako to, ze mu naozaj nieco bude. A mnohe si to takto neprepocitaju alebo nevedia, co sa moze stat. Citala som aj par diskusii, kde zeny prisli o zdrave babo po amnio a bolo ich celkom dost a dr casto napisali, ze kvoli infekcii a podobne, len aby nebola pricina amnio, aj ked ta tu infekciu sposobila. Kazda si musi zvazit riziko.
@nebojtesa malinky je nadherny, zelam vela zdravia a pokrokov🙂
@smallbubu nikto nema pravo sudit, nebola som v takej situacii, takze neporadim, drzim palce, nie je to lahke rozhodnut sa.

@peppermint amniocentezu som neabsolvovala, odmietla som ju, takže neviem ako by ma dr., ktorý by ju vykonával poučil o jej rizikách. Keď mi ju vsak odporúčali na poradni, povedali, že sa nemám čoho báť, ale to som už o tomto zákroku mala poštudované. Takže mimo iných rizík aj o tom jednom percente som vedela a ja som život svojho dieťaťa riskovať nechcela. Jedno percento, čiže jedno zo sto detí môže umrieť, keby to aj bolo jedno ku tisíc, nevystavila by som svoje dieťa ruskej rulete s 999 slepými nábojmi a jedným ostrým.
A ešte k tomu, čo si napísala, že menej než jedno percento je už len nula - pre mňa nie, menej je aj 0,5 a to padá na 200 zákrokov jeden potrat.