Pod pojmom detská dezintegračná porucha (CDD) alebo tiež Hellerov syndróm si môžeme predstaviť poruchu veľmi podobnú autizmu. Pod jej identifikáciu sa podpísal Dr. Theodore Heller v roku 1908 vo Viedni.

Jedná sa o regresiu mentálnych a motorických funkcií dieťaťa, ktorá sa začne prejavovať do 10 roku (najčastejšie okolo 4. roka života). Ďalší vývoj sa zastaví. V hrubšom slova zmysle si to môžeme predstaviť ako zabudnutie už naučených schopností dieťaťa.

Charakteristika:

CDD je charakterizované dramatickou stratou schopností dieťaťa po minimálne 2 rokoch normálneho vývoja. Dieťa sa naučí rozprávať, samo chodiť na nočník, hrať sa, má základné motorické vlohy a všetky tieto schopnosti zrazu začnú upadať.

Strata schopností sa prejavuje postupne, pričom ide o najmenej dve z nasledujúcich spôsobilostí:

• vyjadrovanie alebo vnímanie reči
• sociálne zručnosti
• kontrola vyprázdňovania čriev alebo mechúra
• schopnosť hrať sa
• motorické vlastnosti

Po strate určitých schopností, ktoré si už dieťa vybudovalo pripomína táto porucha práve autizmus. Čo sa týka zaradenia, jedná sa o nízko funkcionálnu formu porúch autistického spektra.

Príčina

Príčina tejto poruchy zostáva zatiaľ neobjasnená. CDD sa objavuje u detí, ktorých predchádzajúci vývoj bol fyziologický a regresia prichádza veľmi rapídne. Tento stav sa môže zmeniť aj v priebehu niekoľkých dní.

Niektorí odborníci považujú CDD za istý druh detskej demencie, kedy predpokladajú, že depozitá amyloidu v mozgu môžu byť príčinou tejto poruchy. Iní tvrdia, že je to spôsobené mozgovou traumou, nádorom v určitej mozgovej arey, leukodystrofiou (nevyvinutím myelínových pošiev nervov) alebo epilepsiou (ktorá je však považovaná za komplikáciu CDD). Presná patofyziológia tohto ochorenia však stále nie je jasná.

Rozdiel medzi CDD a autizmom:

• v konečnej fáze má dieťa obdobné prejavy (sociálne a komunikačné defekty) ako dieťa s autizmom, no nástupu týchto symptómov predchádza fáza „zdravia“, kedy je vývoj normálny, dieťa prospieva, učí sa, komunikuje
• symptómy sa prejavujú o dosť neskôr ako pri autizme
• deti s CDD sú často bojazlivé a prejavuje sa u nich stereotypné správanie
• často sa objavuje epilepsia- a to s ešte vyššou frekvenciou ako u detí s autizmom
• stupeň mentálnej poruchy u detí s CDD sa javí ako stabilnejší, no prejavy oboch porúch sú v konečnom dôsledku rovnaké

Liečba

Čo sa týka liečby, postupuje sa podobne ako pri autizme, kedy sa s dieťaťom pracuje na dosiahnutí určitých základov vzdelanosti. S dieťaťom sa pracuje na behaviorálnych terapiách s kognitívnym prístupom, ktorých cieľom je ho systematicky naučiť znova rozprávať, starať sa o seba a žiť v spoločnosti. Snahou je, aby dieťa bolo schopné sa socializovať, na čo slúžia muzikoterapie, arteterapie, canisterapie, pohybové terapie,...

Farmakologická terapia na liečbu CDD neexistuje, využíva sa len symptomatická liečba úzkosti, depresií, agresivity, hyperaktivity, porúch spánku. Jedná sa o antipsychotiká, stimulanty a selektívne inhibítory spätného vychytávania serotonínu (SSRI). Samozrejme je potrebné liečiť aj epilepsiu, ktorá je u detí s Hellerovým syndrómom pomerne častá.

Prognóza:

• strata schopností dosahuje svoju nemennú fázu okolo 10. roku života. Posun už stratených vlôh do pôvodného stavu je veľmi limitovaný
• život dieťaťa s Hellerovým syndrómom je takmer totožný ako s dieťaťom postihnutým autizmom
• duševné funkcie, adaptívne schopnosti a sebestačnosť sú vo väčšine prípadov zrovnateľné s ťažkým mentálnym postihnutím
• niektoré deti sa dostanú kvôli poruche na úroveň veľmi ťažkých mentálnych postihnutí, iné skončia regresiu s vyšším IQ a zachovávajú si aspoň nízke komunikačné schopnosti
• dieťa potrebuje celoživotnú opateru
• riziko vzniku epilepsie sa zvyšuje v priebehu detstva, vrcholí v dospelosti

Kľúčové slová: 

TEXT:

http://www.usd.edu/~/media/files/medicine/center-for-disabilities/asd-handbook.ashx?la=en

https://patient.info/doctor/childhood-disintegrative-disorder-hellers-syndrome

http://www.specialeducationalneeds.co.uk/hellers-syndrome.html

http://vyskum-autizmu.webnode.sk/news/liecba-autizmu/

http://www.zdravie.sk/choroba/41991/autizmus

Foto: 

pixabay.com

Detská dezintegračná porucha - Hellerov syndróm je zriedkavý stav, kedy dovtedy normálne sa vyvíjajúce dieťa prestáva rozprávať, stráca záujem o hru a svoje okolie a prichádza o motorické zručnosti.
Hellerov syndróm po prvýkrát opísal v roku 1908 Theodor Heller, špeciálny pedagóg z Viedne. Publikoval prípad šiestich detí, u ktorých medzi tretím až štvrtým rokom života došlo k výraznej strate nadobudnutých schopností a nástupu ťažkej mentálnej retardácie. Vývoj u týchto detí predtým prebiehal normálne. Hellerov syndróm je zložitá porucha, ktorá postihuje rôzne oblasti vývoja dieťaťa a jej príčina nie je známa. 

"Naše dieťa sa vyvíjalo ako zdravé dieťa. No kým dovŕšilo 3 roky, prestalo rozprávať, nejavilo záujem o hru, malo problémy s motorikou a opäť začalo nosiť plienky. Najskôr sme si mysleli, že je to prechodné obdobie a keď sa s ním budeme navštevovať špecialistov, tak mu pomôžu. Dúfali sme, že začne opäť rozprávať, behať a hrať sa. Ale diagnóza nebola priaznivá a lekári povedali, že je mentálne retardované." To je jeden z podobných príbehov, s ktorými sa mamičky zveria.

Kedy zbystriť pozornosť

Hoci každé dieťa má svoje vlastné vývinové tempo, rodič vníma vývoj svojho dieťaťa. Kontaktovať lekára by ste mali už pri podozrení zaostávania vo vývoji, straty nadobudnutých zručností a schopností v jazykovej, sociálnej, motorickej a poznávacej oblasti. Úpadok vo vývoji postihuje aj samoobslužné úkony, dieťa sa nedokáže samé nakŕmiť a pýtať sa na nočník. Poruchu sprevádza stereotypné správanie, podráždenosť, vzdorovitosť. Rodičia sa môžu domnievať, že u dieťa má poškodený mozog, ale v prípade Hellerovho syndrómu k poškodeniu nedochádza. Lekári sa domnievajú, že mozog nepracuje správne. Pre rodičov nastane kolotoč vyšetrení, na konci ktorých čakajú nepriaznivé prognózy. 

Lekár musí najprv vylúčiť iné ochorenia a následne je odovzdané do rúk odborníkov - neurológa, psychiatra... Neurologické vyšetrenia zriedkakedy odkryjú neurologickú alebo inú príčinu. 

Spolupráca s odborníkmi

Medicína radí detskú dezintegračnú poruchu do  skupiny porúch autistického spektra. Rozdiel medzi touto poruchou a autizmom  je v tom, že normálny vývin zaznamenal väčšiu stratu v mentálnych a sociálnych zručnostiach ako u autistických detí a môže sa prejaviť neskôr. 

Pri liečbe sa lekári zameriavajú  na obnovenie reči, sociálnych a pohybových zručností. Rodičia a dieťa spolupracuje s psychológom, psychiatrom, logopédom, fyzioterapeutom. Terapia a liečba využíva mnohé prvky liečby autistických detí.

Súčasťou aktívnej liečby je prístup rodičov. Každé dieťa potrebuje terapiu podľa toho, ktoré oblasti porucha ovplyvnila najviac. Pre deti s Hellerovým syndrómom neexistuje cielená liečba pomocou liekov. V prípade, že dieťa je agresívne alebo má sebapoškodzovacie sklony, lekári siahnu po antipsychotikách. Medicína sa však vyvíja a predpokladá sa, že prípravky, ktoré dokážu vychytať serotonín, môžu byť prínosom pre zmiernenie ochorenia.

Foto: gratisography.com

Nedá mi nezdieľať tento článok, o vitamíne D #vitamin_d a jeho pozitívych účinkoch v rôznych oblastiach ľudského zdravia som tu toho popísla už dosť, dnes som natrafila na tento článok :

Že nedostatok vitamínu D môže prispieť ku vzniku autizmu sa predpokladalo už v roku 2007.(1) Ďalej v roku 2013 bolo navrhnuté podávanie vysokých dávok vitamínu D s tým, že môže mať značný liečebný účinok na základné symptómy autizmu a to na princípe mechanizmu vplyvu vitamínu D najmä na protizápalové procesy v mozgu. (2)

Možný mechanizmus vplyvu vitamínu D pri ASD sa vzťahuje na to, že vitamín D nie je vitamín (je to pro-hormón) a v poslednej dobe sa jeho štatút a vplyv prehodnocujú. (3,4)

Okrem zníženia rizika vzniku a závažnosti vzniknutého ochorenia vďaka vlastnosti prírodného steroidného-hormonálnemu protizápalovému účinku na mozog, vitamín D zároveň reguluje opravný mechanizmus DNA, taktiež reguluje autoimunitu, zvyšuje prah záchvatov pri epilepsii, zvyšuje T-regulačné bunky, chráni neurálne mitochondrie (často poškodené antibiotikami, Pozn. prekl.), a zvyšuje dostupnosť glutatiónu, hlavného antioxidantu, ktorý zneškodňuje vedľajšie toxické produkty v tele. (5)

Protizápalový a autoiminitný účinok vitamínu D v súvislosti s autizmom bol dokázaný Mostafom et al. na 50 deťoch s ASD, vo veku 5-12 rokov, kde štúdia zistila vysokú koreláciu medzi hladinou vitamínu D (6) a prítomnosťou neurálnych protilátok a taktiež vzťah medzi hladinou vitamínu D a závažnosti symptómov autizmu. (6)

Ďalším steroindo-hormonálnym mechanizmom vitamínu D je jeho vplyv na serotinín pomocou priamej genetickej regulácie enzývov, ktoré limitujú produkciu serotonínu. Tu sa ponúka vysvetlenie serotonínového paradoxu pri ASD, kde je periférny serotonín zvyšený, ale centrálny znížený. (7)

Meta-analýza 11 štúdii z roku 2015 zistila, že nedostatok vitamínu D u deti s autizmom je omnoho vyšší, ako u zdravých detí. (8)

Štúdia z Faerských ostrovov, ktoré sa nachádzaju vo výsokej nadmorskej výške s vysokou oblačnosťou zistila, že 40 deti s ASD mali omnoho nižšiu hladinu vitamínu D (v priemere 10 ng/ml) oproti 139-tim zdravým deťom. (9)

Ďalšia štúdia na 58-mych novorodencoch, ktorí boli neskôr postihnutí autizmom, zistila že tí, u ktorých sa neskôr vyskytol autizmus, mali hneď po pôrode nízku hladinu vitamínu D. (10) (Kampaň za pravdu v medicíne roky odporúča čakajúcim mamičkám užívať adekvátne dávky vitamínu D, pozn prekl.)

V roku 2013 bol skúmaným myšiam umelo vyvolaný autizmus, pričom im boli podávané podľa terajšíeho merítka „vysoké dávky“ vitamínu D. Tie sa preukázali byť jednak ochrannými, a mali zároveň aj liečebný účinok. (12)

Ekologická študia z USA tiež zistila až trojnásobný výskyt autizmu v oblastiach s nizkou hladínou ultrafialového svetla, ktoré je potrebné pri tvorbe vitamínu D. (13)

V januári 2016 bola v odbornom časopise Issue of Pediatrics prezentovaná prípadová štúdia 32 mesačného autistického dieťaťa s vynikajúcími výsledkami zlepšenia stavu po podávaní 150,000 IU vitamínu D mesačne vnútrožilovo a 400 IU vitamínu D denne, teda celkom viac ako 5000 IU denne. (14)

Trojmesačná egyptská štúdia publikovaná v r 2015 v Nutritional Neurosciences na 122 deťoch s autizmom taktiež dala nízke hladiny vitamínu D do súvisu s výskytom ASD. (15) S tým spojený výskum na 83 zo 122 spomínaných detí zistil výrazne zlepšenie autizmu pri podávaní 300 IU vitamínu D na kilo hmotnosti denne, maximálne 5000 IU denne. (16)

Iná štúdia na 11 deťoch s ASD skúmala zmeny v neurotropných faktoroch ako aj zmeny v správaní po podávaní vitamínu D. Aj keď boli podávané relatívne malé dávky, u všetkých detí bolo pozorované výrazné zlepšenie stavu. (17)

Prvá a jediná RCT štúdia na 109 deťoch od 3 do 10 rokov bola len nedávno (marec 2016) odovzdaná na publikáciu do Journal of Child Psychology and Psychiatry. Deti s hladinou vitamínu D nižšou ako 20 ng/ml boli zo štúdie výňaté z etických dôvodov a urýchlene liečené na jeho akútny nedostatok. 109 deťom (s hladinou v priemere 27 ng/ml) bolo potom rozdelených do dvoch skupín, pričom po štyroch mesiacoch podávania vysokých dávok sa hladina zvýšila v priemere na 47 ng/ml, s výrazným zlepšením stavu za žiadnych príznakov predávkovania vitamínom D. Mladšie deti (vek okolo 5 r.) reagovali na liečbu vitamínom D lepšie ako staršie. (18)

Zaujímavá je štúdia taktiež z roku 2016, ktorá skúmala novoronedencov matiek, ktoré už predtým mali jedno dieťa postihnuté ASD. Matkám počas tehotenstva podávali 5000 IU vitamínu D denne a novorodencom následne 1000 IU denne.Týmto znížili výskyt autizmu z 20 na 5 percent, teda o tri štvrtiny! (19)(Kampaň za pravdu v medicíne pritom odporúča tehotným ženám vyššie dávky vitamínu D a okrem toho aj iné dôležité výživové komponenty, ako najmä vitamín C. Pozn. prekl.)

Menšie množstvo štúdií rôznej kvality potvrtili, že „vysoké dávky“ vitamínu D majú v súvislosti s autizmom preventatívny a liečebný účinok, pravdepodobne vďačiac jeho steroidnému účinku na centrálnu nervovú sústavu. (20,21,22,23)

Bez ohľadu na príčinu autoimunitnej zápalovej patogenézy autizmu môže vitamín D pomôcť, keďže reguluje gén, ktorý produkuje dendritické lymfocity znižujúce intenzitu autoimunitnej reakcie. (24)

S ohľadom na vyššie uvedené štúdie odporúčame tehotným a kojacím ženám užívať aspoň 4000 IU vitamínu D denne, (25), alebo 6000 IU denne. (26)

V istej štúdii etická komisia z nej po jej začatí vylúčila kojacie ženy prijímajúce 2000 IU vitamínu D denne a to z dôvodu, že ani takáto dávka nedokázala zvýšiť hladinu vitamínu D v krvi na adekvátnu. (27) U kojacích žien prijímajúcich 4000 IU denne sa vitamín D ukázal byť úplne bezpečným a zabránil komplikáciám počas tehotenstva. (28) Dieťaťu sa pritom z mlieka dostáva asi len 77 IU. (29) (To však záleží aj od doho, či hladina vitamínu D u matky dosiahla hodnotu adekvátnu jej momentálnym fyziologickým potrebám. Pozn. prekl.) Až dávka 6000 IU podávana matke dokázala zvýšiť hladinu vitamínu D u kojenca na minimálnupotrebnú hodnotu. (30)

Nedávne prehodnotenie viacerých štúdii dospelo k záveru, že ženy, u ktorých sa dosiahla hladina v krvi aspoň 40 ng/ml, mali výrazne znížený výskyt predčasných pôrodov. (31) Na udržanie takejto hladiny je potrebná denná dávka 6000 IU. (32,33)

Celý článok - zdroj nájdete : http://vedomec.com/2016/03/30/nechcete-mat-dieta-s-autizmom-citajte-nasledujuce-riadky-velmi-pozorne/

"Autistu sa nedá meniť, je to stav. Musí byť prijatý taký, aký je," hovorí matka autistu @elise v  našom rozhovore. Podobne to vníma aj americký fotograf  Timothy Archibald, ktorý nafotil svet svojho syna autistu, aby ho lepšie pochopil.

Jeho osobný projekt echolilia je skvelým obrazom a záznamom toho, ako sa ľudia trpiaci autizmom cítia. Vyšiel aj knižne a obsahuje fotografie, kresby a rozhovor s otcom. Projekt vznikol v roku 2010, no aktuálny a prínosný je dodnes. Prinášam ho v rámci podpory Medzinárodného dňa povedomia o autizme.

foto: Timothy Archibald

elise  je na Modrom koníku od roku 2006, no začali sme spolu komunikovať až teraz. Napísala nám, že sa blíži Svetový deň povedomia o autizme a rada by si zmenila fotoportrét za symbolický modrý obrázok. Zdalo sa mi to málo, a tak sme sa hneď pustili do rozhovoru o jej synovi autistovi. O autizme sa informuje málo, pritom ním trpí jedno z 88 detí a celkovo je vo svete viac ľudí s autizmom ako s cukrovkou a AIDS dohromady. Prečítajte si rozhovor s ňou.

Bývate v rodinnom dome či v byte?

Žijeme v malom rodinnom domčeku v blízkosti Piešťan.

Donútil vás k tomu autizmus a potreba mať súkromie a bezpečie?

Vždy sme chceli bývať v rodinnom domčeku a mať záhradku. Plánovali sme deti, tak sme chceli, aby si mohli vybehnúť von a boli na dvore, keď sa budú hrať. Autizmus ovplyvnil len zariadenie detskej izby.

Ako?

Syn chcel špecifické veci. Veci museli byť presne uložené a mať presnú farbu. Vyberal si nábytok aj doplnky. Vtedy sme ešte netušili, že je autista. Od 1,5 roka bol bez plienok, od 2 rokov rozprával a zaujímal sa o vesmír, dinosaurov a zvieratá a čítal výhradne encyklopédie. Všetci vraveli, že aký múdry a šikovný chlapec.

V akom veku ste zistili, že je autista?

Diagnostikovaný bol vlani v apríli, keď mal 7,5 roka. V škole si dlhšie zvykal a nesadol mu kolektív. Spolužiaci vycítili, že je iný. Jeden ho dokonca šikanoval, kopal, schovával veci a domov išiel veľakrát v papučkách, keďže sme nenašli topánky. Potom bol presunutý na inú školu. Pritom je nadaný a učí sa na samé jednotky.

Čo sa po diagnostikovaní zmenilo? Začali ste mu odvtedy viac rozumieť aj vy?

Ja som bola v šoku. Vyčítala som si to, že som na vine ja. Skúšala som hľadať príčinu. Dlho som to v sebe spracovávala. Našťastie manžel bol v pohode, on to zobral výborne. Odvtedy sa zmenilo v našej rodine veľa. Vieme, prečo reaguje na niektoré veci inak. Rešpektujeme jeho spôsob správania a zmenili sme komunikáciu. Musíme hovoriť úplne presne. Napríklad keď poviem synovi: "Hoď si kabát na chodbu," tak on to tam šmarí na zem. Musím mu povedať: "Choď na chodbu a zaves si kabát na vešiak." Musí presne vedieť, čo má robiť. Nemá rád prekvapenia ani zmeny. Tiež je zameraný na detaily a musíme dodržiavať sľuby a dohody.

Zvládaš to už lepšie?

Stále navštevujem psychológa, ktorý sa snaží so mnou pracovať, aby som to zvládala. So synom je ťažké aj učenie, aj keď to trvá len 10 minút. Musím ho dlho presviedčať a argumentovať, prečo to musí urobiť. Je to o to ťažšie, že okolie ho vníma veľmi zle. Myslia si, že je nevychovaný a nemáme systém. Pritom fungujeme presne podľa denného rozvrhu vrátane časov.

Je to tým, že okolie poriadne nevie, čo je to autizmus?

Áno, je to nevedomosťou okolia. Nevedia, kto je autista. Majú predstavu ešte z čias socializmu, že autista je ten, čo sa kýva zo strany na stranu, nerozpráva a búcha sa do hlavy a hlavou o zem.

Aký je najväčší predsudok, ktorý ľudia o autizme majú?

Boja sa, že autisti sú nebezpeční pre okolie. Ľudia sa vo všeobecnosti boja toho, čo nepoznajú a chcú sa toho zbaviť. Myslia si, že autisti nepatria do bežnej základnej školy. Ale na druhej strane, aj autisti sa musia naučiť spoločenské správanie. A to sa môžu naučiť iba v priamych situáciách, v kontakte s vrstovníkmi. Napríklad keď ukážeš vláčik a povieš, že toto je vlak a takto funguje, tak normálne dieťa začne hovoriť: "Ši ši ši vláčik hu huuu." Autista sa zameria na detaily a na to, ako funguje, aký má motor a podobne. Autisti sú preto často terčom šikany. Pre príklad môžem uviesť, čo sa odohralo v našej škole. Syn vidiel spolužiaka, že sa hrá s legom, tak sa pozeral a ten mu vravel, že sa nemá pozerať a strčil do neho, aby odišiel. A tak syn išiel preč bez slova a žalovania. Potom bola situácia, keď mal lego syn a ten spolužiak prišiel za nim. Syn len zopakoval situáciu, čo vtedy spravil spolužiak (oni kopírují správanie ľudí a nevedia zvážiť dôsledky, ani nevedia, či je to dobré alebo zlé). A spolužiak išiel žalovať. 

Ako to zlepšiť? Pokiaľ neviem, že niekto je autista, tak neviem, že mám prispôsobiť správanie.

Autisti nevedia povedať ani dať najavo, čo si myslia. Keď ľudia nevedia, že niekto je autista, tak povedia, že je nevychovaný a nevie sa správať. Problém v našej škole bol, že učiteľ odmietal deťom povedať, že autista inak rozmýšľa, inak chápe a inak vníma situácie ako iné deti. Autista je úprimný a nikdy neklame. Preto veľa ľudí nevie spracovať, že neklamú, lebo od nich dostanú pravdu do očí bez okolkov. Keď niekomu odstávajú uši, tak to úprimne povedia. Nechápu, čo je na tom zle a prečo to nemajú vravieť. 

V škole to nemôže byť jednoduché.

To nie. Okrem toho sú citliví na svetlo a hluk a v škole nechápu, prečo nemožu byť na veľkej prestávke. Hluk a "smrad" z desiat vnímajú 10000-násobne intenzívnejšie ako bežné deti. Každá zmena v rozvrhu je pre nich stres. Preto nemajú radi voľné hodiny a zastupovanie. Ľahšie to znášajú, keď sú o tom informovaní.

Takže autistu sa dá len prijať takého, aký je. Jeho sa meniť nedá.

Áno. Musí byť prijatý taký, aký je. Musíme ho skúsiť pochopiť. Meniť sa nedá, je to stav. Ale treba byť nápomocný a učiť ho sociálnym kontaktom. Neustále to treba opakovať. Napríklad vie, že má pozdraviť, ale treba mu to pripomínať vždy, keď treba pozdraviť. Nevie si dať do súvislosti, že sa zdraví všeobecne. On to viaže na konkrétnu situáciu. Často sa preto zdajú okoliu ako čudáci. Nevedia povedať, že chcem byť sám, z čoho može vzniknúť konflikt. Preto je potrebný citlivý prístup dospelej osoby, ktorá to vysvetlí obom stranám.

Sú v niečom rovnakí ako "zdraví ľudia"?

Túžia po úprimnom a čistom priateľstve. To veľmi chce aj môj syn. Myslí si, že priateľ je ten, kto ho trebárs pozdraví. Alebo keď mu dá spolužiak nálepku, vtedy je doma veľmi šťastný a považuje ho za najlepšieho kamaráta.

Vedia úprimné priateľstvo identifikovať? Vedia sa na človeka naviazať a mať ho rád?

Veľmi sa naviažu. Výrazne veria a nevedia rozlíšiť falošnosť. Pre mňa je najkrajšia vec, keď mi syn pred spaním povie, že: "Maminka, ľúbim ťa." 

Čo si sa od syna naučila ty?

Byť trpezlivá a pozerať sa na svet inak. Nesúdim podľa výzoru ani podľa správania. Som tolerantnejšia a som na ceste učiť sa odviazať od reality a ťažkostí. Syn napríklad ťažkosti vôbec nevníma.

Myslí aj na budúcnosť alebo minulosť?

Nie, pretože robíme to, čo on chce. Syn vníma len prítomnosť a nerieši budúcnosť. Ja som sa kedysi veľa pozerala do minulosti a bála som sa budúcnosti. A on ma naučil žiť v prítomnosti.

Začala si byť aj viac organizovaná a menej spontánna?

Áno, všetko plánujeme a nemôžeme robiť prekvapenia. Naše deti treba len pochopiť a neodsudzovať.

A čo darčeky? Má rád narodeniny či Vianoce?

Darčeky sú u nás kapitola sama o sebe 🙂 Na Vianoce máme poradie darčekov, ktoré treba dodržať a môže dostať maximálne 2. Narodeniny nemá rád, lebo je tam veľa ľudí. Preto ich robíme iba v okruhu našej rodiny. Pripraviť ho tiež musíme na prázdniny u babky. Chvíľu trvá, kým si u nej zvykne. Je to pre neho zmena miesta a problém je aj v strave. Má totiž rád len špecifické druhy potravín. Všetko cedíme cez sitko. V polievke nesmie nič plávať, ani petržlenová vnať. A nesmie byť zmiešaná ani ryža s mäsom. Má jednoducho svoje rituály, ktoré musíme dodržiavať. Na raňajky, nech sme kdekoľvek, musia byť guličky s mliekom. Na druhej strane, nemá rád kindervajká, z nich chytá amok, lebo nevie, čo v nich je. A keď je tam niečo, čo sa mu nepáči, je to zle. Vtedy hádže veci o zem. Keď amok utíchne, tak príde ako keby sa nič nestalo a nepamätá si, čo robil.

Je jedináčik?

Nie, máme ešte druhé dieťatko, sestru Julinku. Zbožňuje ju, no pripravovali sme ho na to celé tehotenstvo. Teraz jej niekedy berie veci či hračky. Julinka sa preto naučila ako prvé slová tieto: moje, padaj, nechaj. Okoliu sa zdá, že na ňu žiarli. Keď sme sa ho na to spýtali, tak povedal, že mamina, ja neviem, čo je to žiarliť. Niekedy pri rozhovore pritaká že áno, ale nerozumie, čo sa deje.

Dokáže byť samostatný? Dokáže pochopiť, keď mu poviete, že niekam idete a má ostať chvíľu sám a napríklad hrať sa?

Dokaže byť sám, ale musí mať presné pokyny a musíme sa vrátiť v presne určený čas. Ale nedokáže chodiť sám autobusom do školy. Mohol by sa dať zlákať zlou partiou alebo sa primiešať do niečoho zlého, čo nechápe. Vie sa aj zahrať, ale hrá sa iba sám. Málokedy sa zapojí do kolektívu a nevie prehrávať, pretože chce robiť všetko perfektne a prehru považuje za zlyhanie. Svoje zlyhanie. Síce túži byť v kolektíve, ale v škole sedí sám, z čoho je dosť smutný.

Je toho tak veľa, že aby spoločnosť chápala autistov, tak by na to trebalo školenie.

Možno by pomohlo aspoň byť otvorený informáciám. V škole "bojujeme" o to, aby sme mohli podať základné informácie o tom, čo je to autizmus. Preto je Deň povedomia o autizme doležitý. Autistov je na svete dokonca viac, ako ľudí s AIDS a cukrovkou dokopy. Je to rozšírenejšie, ako si vôbec predstavujeme. Veľa známych ľudí malo autizmus. Napríklad Einstein, Henry Ford, Isaac Newton, Nikola Tesla, Beethoven, Edison, Mark Twain, Woody Allen, Bill Gates a ďalší. Mne v tomto pomohol článok 26 zlatých pravidiel, ako zvládnuť problémové správanie dieťaťa s Aspergerovým syndrómom. Mám ho aj vo svojom profile, dá sa prečítať tu.

Čo je základ vo vzťahu s nimi?

Byť chápavý, vnímavý a vedieť vystihnúť situáciu, kedy začína byť nervózny. Tiež treba vedieť hovoriť presne.

A čo táto fotka? Ako to vzniklo? 🙂

Syn sa veľmi tešil na karneval a chcel vyrobenú masku. Napadlo mu, že chce byť Minecraft. Keď si masku obliekol, tak spolužiaci hneď že wau, aká parádna maska. Vtedy sa mu sebavedomie zvýšilo a bol šťastný, že mohol vyniknúť aspoň na chvíľku. On má kopec výborných nápadov a má aj zošit s tým, čo chce vymysleť.

Čo robí pri ňom najväčšiu radosť tebe?

Vie úžasne do detailov rozprávať o témach, v ktorých je doma, čiže vesmír a príroda. Teším sa, že chce veľa vedieť a veľa sa pýta. Ale najväčšiu radosť mám, keď sme zo soboty na nedeľu v jednej posteli a ráno sa tam všetci štyria zobúdzame. Vtedy Luky povie, že je rád, že je s nami a že ho chránime. Som rada, že má u nás pocit istoty. Uvedomila som si, že je to dar, že sa nám narodilo dieťa s autizmom, lebo vedelo, že všetko zvládneme, aj keď je to ťažké a občas si poplačeme. Ale veľmi sa mi páči veta, že deti s autizmom ťa neignorujú, len na teba čakajú, až vstúpiš do ich sveta.

Stíhate pri ňom a dcérke aj oddychovať? Necháva vám čas samým pre seba? 🙂

Ale áno, navyše máme prehľad, čo bude robiť. V tomto je iný ako normálne deti. Keď sa ide hrať, tak napríklad povie: "Idem sa hrať s Lego Baňa, potom si postavím Lego Starwars a nakoniec postavím aj Lego City."

Rozhovor vyšiel ako podpora Medzinárodného dňa povedomia o autizme. Viac info v mojom článku.

Rozhovor bol autorizovaný, elise v prepise nič nezmenila.

Pridajte sa

Ak chcete podporiť Medzinárodný deň povedomia o autizme, zmeňte si na tri dni (od 2. apríla do 4. apríla) svoju profilovú fotografiu na modrý obrázok, symbol autizmu. (Stiahnuť si ho môžete tu.)

Prečítajte si aj predošlé rozhovory:

• alena0407: Aj homosexuáli chcú byť milovaní (Prečítať tu)
• petra_isteze: Na tetovanie odporúčam počkať, kým si človek skúsi prvé zamestnanie (Prečítať tu)
• decode: Veľakrát nám to všetkým udiera poriadne na mozog (Prečítať tu)
• tina1982: Myslela som si, že OMG je značka tehotenského testu (Prečítať tu)
• janana1612: Každý človek má na vec iný názor a nedá sa vyhnúť konfliktom (Prečítať tu)
• ​​gaja: Myslím si, že postupne bude na koníku aj viac starých rodičov (Prečítať tu)
• 30lenka: Keď sa ráno obliekam, nezabudnem si obliecť aj náladu (Prečítať tu)