elise je na Modrom koníku od roku 2006, no začali sme spolu komunikovať až teraz. Napísala nám, že sa blíži Svetový deň povedomia o autizme a rada by si zmenila fotoportrét za symbolický modrý obrázok. Zdalo sa mi to málo, a tak sme sa hneď pustili do rozhovoru o jej synovi autistovi. O autizme sa informuje málo, pritom ním trpí jedno z 88 detí a celkovo je vo svete viac ľudí s autizmom ako s cukrovkou a AIDS dohromady. Prečítajte si rozhovor s ňou.
Bývate v rodinnom dome či v byte?
Žijeme v malom rodinnom domčeku v blízkosti Piešťan.
Donútil vás k tomu autizmus a potreba mať súkromie a bezpečie?
Vždy sme chceli bývať v rodinnom domčeku a mať záhradku. Plánovali sme deti, tak sme chceli, aby si mohli vybehnúť von a boli na dvore, keď sa budú hrať. Autizmus ovplyvnil len zariadenie detskej izby.
Ako?
Syn chcel špecifické veci. Veci museli byť presne uložené a mať presnú farbu. Vyberal si nábytok aj doplnky. Vtedy sme ešte netušili, že je autista. Od 1,5 roka bol bez plienok, od 2 rokov rozprával a zaujímal sa o vesmír, dinosaurov a zvieratá a čítal výhradne encyklopédie. Všetci vraveli, že aký múdry a šikovný chlapec.
V akom veku ste zistili, že je autista?
Diagnostikovaný bol vlani v apríli, keď mal 7,5 roka. V škole si dlhšie zvykal a nesadol mu kolektív. Spolužiaci vycítili, že je iný. Jeden ho dokonca šikanoval, kopal, schovával veci a domov išiel veľakrát v papučkách, keďže sme nenašli topánky. Potom bol presunutý na inú školu. Pritom je nadaný a učí sa na samé jednotky.
Čo sa po diagnostikovaní zmenilo? Začali ste mu odvtedy viac rozumieť aj vy?
Ja som bola v šoku. Vyčítala som si to, že som na vine ja. Skúšala som hľadať príčinu. Dlho som to v sebe spracovávala. Našťastie manžel bol v pohode, on to zobral výborne. Odvtedy sa zmenilo v našej rodine veľa. Vieme, prečo reaguje na niektoré veci inak. Rešpektujeme jeho spôsob správania a zmenili sme komunikáciu. Musíme hovoriť úplne presne. Napríklad keď poviem synovi: "Hoď si kabát na chodbu," tak on to tam šmarí na zem. Musím mu povedať: "Choď na chodbu a zaves si kabát na vešiak." Musí presne vedieť, čo má robiť. Nemá rád prekvapenia ani zmeny. Tiež je zameraný na detaily a musíme dodržiavať sľuby a dohody.
Zvládaš to už lepšie?
Stále navštevujem psychológa, ktorý sa snaží so mnou pracovať, aby som to zvládala. So synom je ťažké aj učenie, aj keď to trvá len 10 minút. Musím ho dlho presviedčať a argumentovať, prečo to musí urobiť. Je to o to ťažšie, že okolie ho vníma veľmi zle. Myslia si, že je nevychovaný a nemáme systém. Pritom fungujeme presne podľa denného rozvrhu vrátane časov.
Je to tým, že okolie poriadne nevie, čo je to autizmus?
Áno, je to nevedomosťou okolia. Nevedia, kto je autista. Majú predstavu ešte z čias socializmu, že autista je ten, čo sa kýva zo strany na stranu, nerozpráva a búcha sa do hlavy a hlavou o zem.
Aký je najväčší predsudok, ktorý ľudia o autizme majú?
Boja sa, že autisti sú nebezpeční pre okolie. Ľudia sa vo všeobecnosti boja toho, čo nepoznajú a chcú sa toho zbaviť. Myslia si, že autisti nepatria do bežnej základnej školy. Ale na druhej strane, aj autisti sa musia naučiť spoločenské správanie. A to sa môžu naučiť iba v priamych situáciách, v kontakte s vrstovníkmi. Napríklad keď ukážeš vláčik a povieš, že toto je vlak a takto funguje, tak normálne dieťa začne hovoriť: "Ši ši ši vláčik hu huuu." Autista sa zameria na detaily a na to, ako funguje, aký má motor a podobne. Autisti sú preto často terčom šikany. Pre príklad môžem uviesť, čo sa odohralo v našej škole. Syn vidiel spolužiaka, že sa hrá s legom, tak sa pozeral a ten mu vravel, že sa nemá pozerať a strčil do neho, aby odišiel. A tak syn išiel preč bez slova a žalovania. Potom bola situácia, keď mal lego syn a ten spolužiak prišiel za nim. Syn len zopakoval situáciu, čo vtedy spravil spolužiak (oni kopírují správanie ľudí a nevedia zvážiť dôsledky, ani nevedia, či je to dobré alebo zlé). A spolužiak išiel žalovať.
Ako to zlepšiť? Pokiaľ neviem, že niekto je autista, tak neviem, že mám prispôsobiť správanie.
Autisti nevedia povedať ani dať najavo, čo si myslia. Keď ľudia nevedia, že niekto je autista, tak povedia, že je nevychovaný a nevie sa správať. Problém v našej škole bol, že učiteľ odmietal deťom povedať, že autista inak rozmýšľa, inak chápe a inak vníma situácie ako iné deti. Autista je úprimný a nikdy neklame. Preto veľa ľudí nevie spracovať, že neklamú, lebo od nich dostanú pravdu do očí bez okolkov. Keď niekomu odstávajú uši, tak to úprimne povedia. Nechápu, čo je na tom zle a prečo to nemajú vravieť.
V škole to nemôže byť jednoduché.
To nie. Okrem toho sú citliví na svetlo a hluk a v škole nechápu, prečo nemožu byť na veľkej prestávke. Hluk a "smrad" z desiat vnímajú 10000-násobne intenzívnejšie ako bežné deti. Každá zmena v rozvrhu je pre nich stres. Preto nemajú radi voľné hodiny a zastupovanie. Ľahšie to znášajú, keď sú o tom informovaní.
Takže autistu sa dá len prijať takého, aký je. Jeho sa meniť nedá.
Áno. Musí byť prijatý taký, aký je. Musíme ho skúsiť pochopiť. Meniť sa nedá, je to stav. Ale treba byť nápomocný a učiť ho sociálnym kontaktom. Neustále to treba opakovať. Napríklad vie, že má pozdraviť, ale treba mu to pripomínať vždy, keď treba pozdraviť. Nevie si dať do súvislosti, že sa zdraví všeobecne. On to viaže na konkrétnu situáciu. Často sa preto zdajú okoliu ako čudáci. Nevedia povedať, že chcem byť sám, z čoho može vzniknúť konflikt. Preto je potrebný citlivý prístup dospelej osoby, ktorá to vysvetlí obom stranám.
Sú v niečom rovnakí ako "zdraví ľudia"?
Túžia po úprimnom a čistom priateľstve. To veľmi chce aj môj syn. Myslí si, že priateľ je ten, kto ho trebárs pozdraví. Alebo keď mu dá spolužiak nálepku, vtedy je doma veľmi šťastný a považuje ho za najlepšieho kamaráta.
Vedia úprimné priateľstvo identifikovať? Vedia sa na človeka naviazať a mať ho rád?
Veľmi sa naviažu. Výrazne veria a nevedia rozlíšiť falošnosť. Pre mňa je najkrajšia vec, keď mi syn pred spaním povie, že: "Maminka, ľúbim ťa."
Čo si sa od syna naučila ty?
Byť trpezlivá a pozerať sa na svet inak. Nesúdim podľa výzoru ani podľa správania. Som tolerantnejšia a som na ceste učiť sa odviazať od reality a ťažkostí. Syn napríklad ťažkosti vôbec nevníma.
Myslí aj na budúcnosť alebo minulosť?
Nie, pretože robíme to, čo on chce. Syn vníma len prítomnosť a nerieši budúcnosť. Ja som sa kedysi veľa pozerala do minulosti a bála som sa budúcnosti. A on ma naučil žiť v prítomnosti.
Začala si byť aj viac organizovaná a menej spontánna?
Áno, všetko plánujeme a nemôžeme robiť prekvapenia. Naše deti treba len pochopiť a neodsudzovať.
A čo darčeky? Má rád narodeniny či Vianoce?
Darčeky sú u nás kapitola sama o sebe 🙂 Na Vianoce máme poradie darčekov, ktoré treba dodržať a môže dostať maximálne 2. Narodeniny nemá rád, lebo je tam veľa ľudí. Preto ich robíme iba v okruhu našej rodiny. Pripraviť ho tiež musíme na prázdniny u babky. Chvíľu trvá, kým si u nej zvykne. Je to pre neho zmena miesta a problém je aj v strave. Má totiž rád len špecifické druhy potravín. Všetko cedíme cez sitko. V polievke nesmie nič plávať, ani petržlenová vnať. A nesmie byť zmiešaná ani ryža s mäsom. Má jednoducho svoje rituály, ktoré musíme dodržiavať. Na raňajky, nech sme kdekoľvek, musia byť guličky s mliekom. Na druhej strane, nemá rád kindervajká, z nich chytá amok, lebo nevie, čo v nich je. A keď je tam niečo, čo sa mu nepáči, je to zle. Vtedy hádže veci o zem. Keď amok utíchne, tak príde ako keby sa nič nestalo a nepamätá si, čo robil.
Je jedináčik?
Nie, máme ešte druhé dieťatko, sestru Julinku. Zbožňuje ju, no pripravovali sme ho na to celé tehotenstvo. Teraz jej niekedy berie veci či hračky. Julinka sa preto naučila ako prvé slová tieto: moje, padaj, nechaj. Okoliu sa zdá, že na ňu žiarli. Keď sme sa ho na to spýtali, tak povedal, že mamina, ja neviem, čo je to žiarliť. Niekedy pri rozhovore pritaká že áno, ale nerozumie, čo sa deje.
Dokáže byť samostatný? Dokáže pochopiť, keď mu poviete, že niekam idete a má ostať chvíľu sám a napríklad hrať sa?
Dokaže byť sám, ale musí mať presné pokyny a musíme sa vrátiť v presne určený čas. Ale nedokáže chodiť sám autobusom do školy. Mohol by sa dať zlákať zlou partiou alebo sa primiešať do niečoho zlého, čo nechápe. Vie sa aj zahrať, ale hrá sa iba sám. Málokedy sa zapojí do kolektívu a nevie prehrávať, pretože chce robiť všetko perfektne a prehru považuje za zlyhanie. Svoje zlyhanie. Síce túži byť v kolektíve, ale v škole sedí sám, z čoho je dosť smutný.
Je toho tak veľa, že aby spoločnosť chápala autistov, tak by na to trebalo školenie.
Možno by pomohlo aspoň byť otvorený informáciám. V škole "bojujeme" o to, aby sme mohli podať základné informácie o tom, čo je to autizmus. Preto je Deň povedomia o autizme doležitý. Autistov je na svete dokonca viac, ako ľudí s AIDS a cukrovkou dokopy. Je to rozšírenejšie, ako si vôbec predstavujeme. Veľa známych ľudí malo autizmus. Napríklad Einstein, Henry Ford, Isaac Newton, Nikola Tesla, Beethoven, Edison, Mark Twain, Woody Allen, Bill Gates a ďalší. Mne v tomto pomohol článok 26 zlatých pravidiel, ako zvládnuť problémové správanie dieťaťa s Aspergerovým syndrómom. Mám ho aj vo svojom profile, dá sa prečítať tu.
Čo je základ vo vzťahu s nimi?
Byť chápavý, vnímavý a vedieť vystihnúť situáciu, kedy začína byť nervózny. Tiež treba vedieť hovoriť presne.
A čo táto fotka? Ako to vzniklo? 🙂
Syn sa veľmi tešil na karneval a chcel vyrobenú masku. Napadlo mu, že chce byť Minecraft. Keď si masku obliekol, tak spolužiaci hneď že wau, aká parádna maska. Vtedy sa mu sebavedomie zvýšilo a bol šťastný, že mohol vyniknúť aspoň na chvíľku. On má kopec výborných nápadov a má aj zošit s tým, čo chce vymysleť.
Čo robí pri ňom najväčšiu radosť tebe?
Vie úžasne do detailov rozprávať o témach, v ktorých je doma, čiže vesmír a príroda. Teším sa, že chce veľa vedieť a veľa sa pýta. Ale najväčšiu radosť mám, keď sme zo soboty na nedeľu v jednej posteli a ráno sa tam všetci štyria zobúdzame. Vtedy Luky povie, že je rád, že je s nami a že ho chránime. Som rada, že má u nás pocit istoty. Uvedomila som si, že je to dar, že sa nám narodilo dieťa s autizmom, lebo vedelo, že všetko zvládneme, aj keď je to ťažké a občas si poplačeme. Ale veľmi sa mi páči veta, že deti s autizmom ťa neignorujú, len na teba čakajú, až vstúpiš do ich sveta.
Stíhate pri ňom a dcérke aj oddychovať? Necháva vám čas samým pre seba? 🙂
Ale áno, navyše máme prehľad, čo bude robiť. V tomto je iný ako normálne deti. Keď sa ide hrať, tak napríklad povie: "Idem sa hrať s Lego Baňa, potom si postavím Lego Starwars a nakoniec postavím aj Lego City."
Rozhovor vyšiel ako podpora Medzinárodného dňa povedomia o autizme. Viac info v mojom článku.
Rozhovor bol autorizovaný, elise v prepise nič nezmenila.
Pridajte sa
Ak chcete podporiť Medzinárodný deň povedomia o autizme, zmeňte si na tri dni (od 2. apríla do 4. apríla) svoju profilovú fotografiu na modrý obrázok, symbol autizmu. (Stiahnuť si ho môžete tu.)
Prečítajte si aj predošlé rozhovory:
- alena0407: Aj homosexuáli chcú byť milovaní (Prečítať tu)
- petra_isteze: Na tetovanie odporúčam počkať, kým si človek skúsi prvé zamestnanie (Prečítať tu)
- decode: Veľakrát nám to všetkým udiera poriadne na mozog (Prečítať tu)
- tina1982: Myslela som si, že OMG je značka tehotenského testu (Prečítať tu)
- janana1612: Každý človek má na vec iný názor a nedá sa vyhnúť konfliktom (Prečítať tu)
- gaja: Myslím si, že postupne bude na koníku aj viac starých rodičov (Prečítať tu)
- 30lenka: Keď sa ráno obliekam, nezabudnem si obliecť aj náladu (Prečítať tu)
najlepší článok aký som čítala...skvelé 🙂 veľa síl a pochopenia 🙂