Pod pojmom detská dezintegračná porucha (CDD) alebo tiež Hellerov syndróm si môžeme predstaviť poruchu veľmi podobnú autizmu. Pod jej identifikáciu sa podpísal Dr. Theodore Heller v roku 1908 vo Viedni.

Jedná sa o regresiu mentálnych a motorických funkcií dieťaťa, ktorá sa začne prejavovať do 10 roku (najčastejšie okolo 4. roka života). Ďalší vývoj sa zastaví. V hrubšom slova zmysle si to môžeme predstaviť ako zabudnutie už naučených schopností dieťaťa.

Charakteristika:

CDD je charakterizované dramatickou stratou schopností dieťaťa po minimálne 2 rokoch normálneho vývoja. Dieťa sa naučí rozprávať, samo chodiť na nočník, hrať sa, má základné motorické vlohy a všetky tieto schopnosti zrazu začnú upadať.

Strata schopností sa prejavuje postupne, pričom ide o najmenej dve z nasledujúcich spôsobilostí:

• vyjadrovanie alebo vnímanie reči
• sociálne zručnosti
• kontrola vyprázdňovania čriev alebo mechúra
• schopnosť hrať sa
• motorické vlastnosti

Detská dezintegračná porucha - Hellerov syndróm je zriedkavý stav, kedy dovtedy normálne sa vyvíjajúce dieťa prestáva rozprávať, stráca záujem o hru a svoje okolie a prichádza o motorické zručnosti.
Hellerov syndróm po prvýkrát opísal v roku 1908 Theodor Heller, špeciálny pedagóg z Viedne. Publikoval prípad šiestich detí, u ktorých medzi tretím až štvrtým rokom života došlo k výraznej strate nadobudnutých schopností a nástupu ťažkej mentálnej retardácie. Vývoj u týchto detí predtým prebiehal normálne. Hellerov syndróm je zložitá porucha, ktorá postihuje rôzne oblasti vývoja dieťaťa a jej príčina nie je známa. 

"Naše dieťa sa vyvíjalo ako zdravé dieťa. No kým dovŕšilo 3 roky, prestalo rozprávať, nejavilo záujem o hru, malo problémy s motorikou a opäť začalo nosiť plienky. Najskôr sme si mysleli, že je to prechodné obdobie a keď sa s ním budeme navštevovať špecialistov, tak mu pomôžu. Dúfali sme, že začne opäť rozprávať, behať a hrať sa. Ale diagnóza nebola priaznivá a lekári povedali, že je mentálne retardované." To je jeden z podobných príbehov, s ktorými sa mamičky zveria.

Kedy zbystriť pozornosť

Hoci každé dieťa má svoje vlastné vývinové tempo, rodič vníma vývoj svojho dieťaťa. Kontaktovať lekára by ste mali už pri podozrení zaostávania vo vývoji, straty nadobudnutých zručností a schopností v jazykovej, sociálnej, motorickej a poznávacej oblasti. Úpadok vo vývoji postihuje aj samoobslužné úkony, dieťa sa nedokáže samé nakŕmiť a pýtať sa na nočník. Poruchu sprevádza stereotypné správanie, podráždenosť, vzdorovitosť. Rodičia sa môžu domnievať, že u dieťa má poškodený mozog, ale v prípade Hellerovho syndrómu k poškodeniu nedochádza. Lekári sa domnievajú, že mozog nepracuje správne. Pre rodičov nastane kolotoč vyšetrení, na konci ktorých čakajú nepriaznivé prognózy. 

Lekár musí najprv vylúčiť iné ochorenia a následne je odovzdané do rúk odborníkov - neurológa, psychiatra... Neurologické vyšetrenia zriedkakedy odkryjú neurologickú alebo inú príčinu. 

Spolupráca s odborníkmi

Nedá mi nezdieľať tento článok, o vitamíne D #vitamin_d a jeho pozitívych účinkoch v rôznych oblastiach ľudského zdravia som tu toho popísla už dosť, dnes som natrafila na tento článok :

Že nedostatok vitamínu D môže prispieť ku vzniku autizmu sa predpokladalo už v roku 2007.(1) Ďalej v roku 2013 bolo navrhnuté podávanie vysokých dávok vitamínu D s tým, že môže mať značný liečebný účinok na základné symptómy autizmu a to na princípe mechanizmu vplyvu vitamínu D najmä na protizápalové procesy v mozgu. (2)

Možný mechanizmus vplyvu vitamínu D pri ASD sa vzťahuje na to, že vitamín D nie je vitamín (je to pro-hormón) a v poslednej dobe sa jeho štatút a vplyv prehodnocujú. (3,4)

Okrem zníženia rizika vzniku a závažnosti vzniknutého ochorenia vďaka vlastnosti prírodného steroidného-hormonálnemu protizápalovému účinku na mozog, vitamín D zároveň reguluje opravný mechanizmus DNA, taktiež reguluje autoimunitu, zvyšuje prah záchvatov pri epilepsii, zvyšuje T-regulačné bunky, chráni neurálne mitochondrie (často poškodené antibiotikami, Pozn. prekl.), a zvyšuje dostupnosť glutatiónu, hlavného antioxidantu, ktorý zneškodňuje vedľajšie toxické produkty v tele. (5)

Protizápalový a autoiminitný účinok vitamínu D v súvislosti s autizmom bol dokázaný Mostafom et al. na 50 deťoch s ASD, vo veku 5-12 rokov, kde štúdia zistila vysokú koreláciu medzi hladinou vitamínu D (6) a prítomnosťou neurálnych protilátok a taktiež vzťah medzi hladinou vitamínu D a závažnosti symptómov autizmu. (6)

Ďalším steroindo-hormonálnym mechanizmom vitamínu D je jeho vplyv na serotinín pomocou priamej genetickej regulácie enzývov, ktoré limitujú produkciu serotonínu. Tu sa ponúka vysvetlenie serotonínového paradoxu pri ASD, kde je periférny serotonín zvyšený, ale centrálny znížený. (7)

"Autistu sa nedá meniť, je to stav. Musí byť prijatý taký, aký je," hovorí matka autistu @elise v  našom rozhovore. Podobne to vníma aj americký fotograf  Timothy Archibald, ktorý nafotil svet svojho syna autistu, aby ho lepšie pochopil.

Jeho osobný projekt echolilia je skvelým obrazom a záznamom toho, ako sa ľudia trpiaci autizmom cítia. Vyšiel aj knižne a obsahuje fotografie, kresby a rozhovor s otcom. Projekt vznikol v roku 2010, no aktuálny a prínosný je dodnes. Prinášam ho v rámci podpory Medzinárodného dňa povedomia o autizme.

foto: Timothy Archibald

elise  je na Modrom koníku od roku 2006, no začali sme spolu komunikovať až teraz. Napísala nám, že sa blíži Svetový deň povedomia o autizme a rada by si zmenila fotoportrét za symbolický modrý obrázok. Zdalo sa mi to málo, a tak sme sa hneď pustili do rozhovoru o jej synovi autistovi. O autizme sa informuje málo, pritom ním trpí jedno z 88 detí a celkovo je vo svete viac ľudí s autizmom ako s cukrovkou a AIDS dohromady. Prečítajte si rozhovor s ňou.

Bývate v rodinnom dome či v byte?

Žijeme v malom rodinnom domčeku v blízkosti Piešťan.

Donútil vás k tomu autizmus a potreba mať súkromie a bezpečie?

Vždy sme chceli bývať v rodinnom domčeku a mať záhradku. Plánovali sme deti, tak sme chceli, aby si mohli vybehnúť von a boli na dvore, keď sa budú hrať. Autizmus ovplyvnil len zariadenie detskej izby.

Ako?