Hydrocefalus

@lienka_563 aj mne povedali ze bude mat velku hlavicku a chvalabohu nemal

@timea485 ...mala si skorej porod ako pred termínom?

@lienka_563 porod som mala v 36 tyzdny sekciou

nemam skusenost s touto diagnozou, ale nie vzdy je vsetko take cierne a obcas to lekari prezenu s diagnozou a babulko je v poriadku...mozno bude mat hlavicku normalnu a ziadna diagnoza sa nepotvrdi 😉 drzim prsty
Niekedy na tych sonach vidia to, co tam nie je a niekedy nevidia to, co tam je .... 😒

len oni mi to uz potvrdili na 100% ☹

@lienka_563 a nehovorili ti ze ma zvacsene mozgove komory?

vsetko mi powedali , a hydrocefalus ma na 1oo % ☹

@lienka_563 Lienka, mam syna s hydrocefalom a je nas tu prekvapivo vela s takymito detickami. Skus pozriet uz rozbehnute temy, pohladaj vo fore, su tusim dve, tak mas na vyber 🙂 Alebo sa pytaj co ta zaujima, ale dopredu varujem, co dieta, to iny pribeh, pri hydrocefale sa na zaciatku takmer vobec nic neda s presnostou povedat.

ja som rodila pred 19 rokmi a rodila som prirodzene , porod mi nevyvolavali.

@lienka_563 rodila som v 39. tt sekciou, pôrod mi nevyvolávali

@lienka_563
@mata262
@timea485
Dievčatá, založili sme s inými maminami skupinu pre detičky s hydrocefalom, ak máte záujem, pridajte sa.

https://www.modrykonik.sk/skupina/4528/

@motovidlo ahoj,funguje este tato skupina,prosim? link totiz nefunguje, pekne dakujem,dada

@neodada1 Ahoj, je to súkromná skupina, ale veľmi aktívna nie je 🙂 Pridám Ťa, ok?

@motovidlo

@neodada1 pekne dakujem 🙂

@motovidlo ahoj ak je to este aktualne a skupina existuje mozes ma prosim pridat

@ivec16 Ahoj, skupina už nie je aktívna... ale ak máš otázky, napíš súkromnú správu alebo prípadne založ novú diskusiu, je to už dávno, čo to bolo aktuálne pre nás 😉

@ivec16 je tu aj skupina kraniosynostoza, ta je vcelku aktivna i ked nie moc a najdes tam info o neurochirurgoch a pracoviskach, ktore riesia aj hydrocefalus (resp. vsetky veci tykajuce sa mozgu)

@meluela dakujem nam operovali dcerku 7 mesacnu pred skoro 2 tyzdnami, hladam skor tak nejak podporu, podobne pribehy, viem ziaden nie je rovnaky...

@ivec16 ahoj,ak chces napis..tiež máme hydrocefalus

@best24 dakujem chcem sa len spytat dcerka ma hydrocephalus? ma aj shunt? kolko ma rokov a kolko krat ak bola, bola operovana?

@ivec16 nie,my na šťastie zatiaľ sme operáciu nepotrebovali,dúfam,že to aj tak ostane,tak asi moc neporadim :(

@best24 dakujem, nasa mala 2 operacie, zachvilku bude tomu rok, od prvej, ma zavedenu drenaz do bruska…

@ivec16 tak snáď bude všetko dobre,a najbližšie vás ďalšia počká až niekde v puberte na predĺženie ❤️ koľko má malička? A kedy jej to zistili?

@best24 vraj predlzit isto nebude treba… o chvilu ma 20 mesiacov, nanestastie zistili neskor ako mali, ma to asi od narodenia, ale obvod hlavicky sa zacal zvacsovat medzi 4-6 m, dr si to vsak vsimla az na dalsej kontrolo, ked mala takmer 8m, spravila chybu… a potom maskovala prepisom zdravotnej karty :( hned ju operovali. na obed magneticka kde sa to potvrdilo, prevoz zachrankou do nemocnice, a v ten vecer operacia… o mesiac ked som 2,5 tyzdna po operacii naliehala ze mala sa mi nezda, bola pokladana len za histerku, sa to cca zopakovalo… ale uz celkom dobre… len stale je strach ze sa drenaz upcha… motoricky je na tom slabsie, ale rozumovo vyzera ok… tak verime ze to bude v poriadku…

@ivec16 dobry den zelam ako sa v dari,nasa mala
Ma 5mesiacov bio narodena v 33t mala rozsirene komorky a sap priestor,teraz v 5mesiacoch jej strasne rychla narastla hlava, v marci mala 40cm a teraz 44ck. Boli sme na sono hlavky ale ze zmeny minimalne. Velmi sa bojim lebo ta hlavka rychlo rastie. Vasu malu kde operovali?

@kejt85 dobry den, my zijeme vo francuzsku na predmesti Pariza, tu bola mala aj operovana v detskej nemocnini Necker, tato diagnoza sa u deti operuje len v tejto nemocnici, cely pariz a okolie tam prevaza pacientov. Na sk zas v Ba pokial viem. nasa mala hlavku 49 cm ked ju operovali v 7,5 mesiaci