Som taká nešťastná! Zlé testy v 16 tt a postihnuté dieťa
Sedím tu a plačem. Som v 16tt a po odbere choriových klkov môjmu dieťatku zistili Downov syndróm. Má aj abnormálnu trojcípu chlopňu a cystický hygróm záhlavia so septáciami. Vyzerá ako nafúknutý balón. Doktor ktorý mi robil 3D/4D ultrazvuk mi povedal, že také dieťa nemá žiadnu šancu prežiť a zomierajú ešte v maternici. Môj gynekológ na mňa vyštekol, či si to dieťa chcem nechať, či viem, čo je to starať sa o postihnuté dieťa. Ja nedokážem ísť na potrat. Srdce maličkému bije "ostošesť". Proste to nedokážem urobiť. A máta ma otázka, ako sa budem vedieť postarať o také choré dieťa. Cítim sa bezradná. Neviem, čo mám robiť. Potrebujem povzbudiť, poradiť, či máte niekto také choré dieťatko. Dakujem za prečítanie.
Stručné zhrnutie
- Prenatálne vyšetrenia ako 3D/4D ultrazvuk a odber choriových klkov môžu počas tehotenstva odhaliť Downov syndróm, cystický hygrom so septáciami a srdcové vady (napr. abnormálna trojcípa chlopňa).
- Pri podozrení na závažnú vrodenú vadu diskusia odporúča potvrdiť výsledky ďalšími špecialistami a genetickými testami (amniocentéza, DNA testy) pred rozhodnutím o ďalšom postupe.
- Možné riešenia popísané v diskusii zahŕňajú očakávanie prirodzeného priebehu s perinatálnou podporou, ukončenie tehotenstva (potrat) pri diagnózach nezlučiteľných so životom a hľadanie medicínskej a sociálnej podpory pre rodinu.
Q: Ako potvrdiť genetickú diagnózu počas tehotenstva?
A: Diskusia uvádza ako štandardné metódy odber choriových klkov (CVS) a amniocentézu pre genetické vyšetrenie DNA a kombináciu s 3D/4D ultrazvukom a krvnými skríningami na doplnenie obrazu.
Q: Sú výsledky odberu choriových klkov 100 %?
A: V diskusii niekto napísal, že genetické vyšetrenia priamo na DNA sú „100 %“, ale zároveň sa opakovane pripomína, že krvné a sonografické skríningy sú iba pravdepodobnostné a sonografia sa môže mýliť.
Q: Kde hľadať odborné potvrdenie a kto môže pomôcť s vyhodnotením?
A: V diskusii odporúčali objednať sa k špecialistovi na fetálnu medicínu a genetike; konkrétne bol spomenutý Dr. Grochal v Martine ako odborník na vyšetrenia detí s poškodením.
Q: Aké sú bežné možnosti, ak sú nálezy nezlučiteľné so životom?
A: Diskutované možnosti sú tri: konzultovať viac odborníkov, čakať na prirodzený priebeh a poskytnúť lásku a paliatívnu starostlivosť po pôrode, alebo rozhodnúť sa pre ukončenie tehotenstva pri potvrdenej diagnóze nezlučiteľnej so životom.
Q: Akú kvalitu života môže mať dieťa s Downovym syndrómom a pridruženými vadami?
A: V diskusii sú protichodné príbehy: niektoré deti s DS a korekciou srdcových chýb napredujú a majú aktívny život, iné s viacerými pridruženými vadami mali krátky život alebo ťažké ležiace stavy s PEG kŕmením, častými hospitalizáciami a potr e bou odsávania.
Q: Čo prakticky znamená starostlivosť o ťažko postihnuté dieťa pre rodinu?
A: V diskusii sa opisuje 24/7 starostlivosť, časté hospitalizácie, rehabilitácie, náklady na lieky a pomôcky (vozík, plienky), administratívna záťaž s ÚPSVaR formulármi a často strata zamestnania alebo zníženie pracovnej schopnosti rodiča.
Závery z diskusie
Zhoda
- Je potrebné potvrdiť podozrenia viacerými špecialistami a genetickými testami pred konečným rozhodnutím.
- Starostlivosť o ťažko postihnuté dieťa vyžaduje trvalé 24-hodinové zaangažovanie a veľkú materiálnu aj psychickú záťaž.
Sporné názory
- Možnosť ponechať si plod na pôrod a dať mu „šancu“ versus rozhodnutie o interrupcii pri diagnózach nezlučiteľných so životom.
- Downov syndróm považujú niektorí diskutujúci za zvládnuteľný s dobrou starostlivosťou, iní zdôrazňujú, že pridružené ťažké vady môžu viesť k dlhodobému utrpeniu plodu aj rodiny.
Otvorené otázky
- Do akej miery sú jednotlivé prenatálne nálezy schopné presne predpovedať dĺžku života a kvalitu života plodu po narodení?
- Aká konkrétna medicínska a sociálna podpora bude dostupná rodine v prípade ťažkých kombinovaných vrodených vád?
Spomenuté značky a firmy
Dr. Grochal, Martin, MT nemocnica, ÚPSVaR, Švajčiarsko, zenskekruhy.sk
Spomenuté produkty a metódy
3D/4D ultrazvuk, odber choriových klkov, amniocentéza, genetické testy DNA, krvné skríningy, cystický hygrom so septáciami, abnormálna trojcípa chlopňa, Downov syndróm, Edwardsov syndróm, Patauov syndróm, PEG kŕmenie, rastový hormón, rehabilitácie, odsávanie, plienky, potrat, ÚPSVaR papiere
Miesta a osoby
Martin, MT nemocnica, Švajčiarsko, Dr. Grochal, zenskekruhy.sk
Podla mna to zvladnes, nech uz sa rozhodnes akokolvek. Musis byt silna...Ani jedna volba nebude pre teba lahka, ale ak sa rozhodnes pre potrat a budes mat este dalsie zdrave deti, bude to pre teba v zivote jednoduchsie. Ja mam dve zdrave deti a ked sa mladsi narodil som nevladala nic od vycerpania...ustalilo sa to asi po polroku. Neviem si predstavit mat este navyse postihnute dieta (ak by aj prezilo), ja by som to asi ani fyzicky ani psychicky neutiahla...teraz si nestastna, ze si to zistila, ale podla mna by si si mala byt stopro ista diagnozami tvojho babatka, takze by som na tvojom mieste este vyhladala dalsich gynekologov a vypocula si ich nazor (napr Grochala v Martine si zeny velmi pochvaluju) a az potom sa definitivne rozhodla ci pokracovat v tehotenstve alebo ho ukoncit...ale musis pocitat s tym, ze teraz si nestastna, ale ked budes kazdodenne vidiet to svoje postihnute babatko ako bojuje v zivote a trapi sa kvoli vselijakym vaznym diagnozam, potom este len zistis co je to skutocne nestastie, to je moj nazor. Zivot je navyse nevyspytatelny, teraz mame zdrave deti, ktore zo dna na den mozu ochoriet, zranit sa, a bude to boj...treba aj take veci brat do uvahy, to ze sa narodi zdrave neni zaruka, ze bude zdrave cely zivot, ale kebyze take dietatko cakam, asi by som si ho nenechala...
@alchemilkazltozelena ..presne preto.....Pre tri bodky...za ktorými moze byt empatia..intuicia..pochopenie...spolupatricnost...ludskost a jemnocit....a ešte úplne nič....a to vsetko zavisí len od očí..ktoré citajú....
@anabella111 Nepodsuvaj mi tu, prosím ta, tvoje myslienky o frustrácii, nešťastí a pod.
Totižto, rozdiel je v tom, že ty si si to ešte ani neodzila, ale reci máš ako koza bobkov. A vlastne, ty máš názor nemenny, tvoj. Tak isto má aj autorka názor svoj a nemenný.
Či aj v tomto prípade je to tak, že ten tvoj názor je jediný správny ? Na jednej strane si vynucujes právo vlastného názoru, na druhej strane sa tu ten svoj snazis pretlačiť ako jedinú správnu cestu.
Od iných vyžadujes to, čoho sa ty sama nedrzis.
Dokonca si vynucujes priestor len pre tie, ktoré vytrvali 😀 Nie si nejaká divná ? S tebou musí byt radosť žiť 😀
No ale aby som neodbacala od témy....
Dobrovoľne a vedome by som sa na tuto cestu nevydala, nie.
@anabella111 tri bodky znamenaju elipsu, teda "z jazykovedného hľadiska výsledok vypustenia niektorej časti (slova, vety, veci, konštruktu, prvku množiny so známou vlastnosťou) úplnej výpovede resp. z literárneho hľadiska vetná štylistická figúra, spočívajúca vo vynechaní slova vo vete alebo vety v súvetí, pričom si vynechané slovo/vetu možno z kontextu domyslieť." Neviem co jej castym pouzivanim chces povedat, ale zjavne nie to, co si myslis, kedze kazde tri bodky symbolizuju cast vynechaneho textu.
@warholette ...výborne👍....a teraz na moje prispevky...kedze bodky sa nachadzaju v mojom texte nenahodnym sposobom..a zaroven v nie primitivnom pisomnom prejave chybaju ciarky...Co povies...čo si asi myslim o tych bodkach?)...apropos..ten prispevok vyssie..na margo bodiek bol jasny sarkazmus...ako odpoved na jasny sarkazmus....)....pekny den prajem😊
@anabella111 Nehnevaj sa, ale mam potrebu dat ti spatnu vazbu. Cisto na tie bodky. Na tvoje názory ti uz povedali.
Ja som nebola schopna Tvoje prispevky prečítať. To mnozstvo bodiek strasne ruší, clovek nevie najst kde konci a zacina ucelena myslienka. Si jediná kto si vidi do hlavy, ostatnym to desifrovanie tvojho textu môže robit znacne problémy.
Aj tu na koni je veľa mám s takými deťmi, možno keby si niektorej napísala a porozprávali sa spolu. Tieto deti nemusia byť stále choré. Sú to iné deti, ktoré si žijú po svojom. V zahraničí niektoré aj vyštudovali vysokú školu a " pracujú".
@anabella111 myslim, ze jedna diskutujuca tu uz opisala tvoje prispevky - vymyvanie mozgu - a s tym sa presne stotoznujem. Nic podstatne nevidim a necitam, len bla bla bla bla bla a na konci bla bla, kde si svoje prispevky sama pochvalis. Obsah o nicom, bez akehokolvek prinosu a forma uplne zla. A este si to aj pochvalis, aky mas uzasny a jedinecny prejav. No mne to pripomina sektarske vymyvanie mozgov. Dufam, ze nikto na tie tvoje blaboly nenaleti.
@anabella111 Comu pripisujes, ze jedna sestra je stastna a spokojna a druha chorobne nespokojna? Musi to mat nejaku pricinu, nie?
@nata18 ..
macik166
AUTOR
Včera o 20:38
@anabella111 dakujem. Rozplakala si ma!.....(toto je pre mňa postatná spatná vazba...na moje...,,prazdne bla bla")...❤)
@anabella111 to vazne? rozplakala si autorku srdcervucim pribehom (mne sa az taky nezdal, ale tak autorka je v citovom rozpolozeni, tak to chapem) a tebe to pride ako podstatna spatna vazba? bla bla bla sekta
@lilitela ...ano..viacero pricin....povahova predispozicia je jedna z nich.....tá jedna E. s chorym syncekom je pozitívnejšia....praktickejšia..a zachováva si nadhlad..nad somarinou mávne rukou...tá druha N. je precitlivelá na kazdý sopel..svoj i svojich detí...vidí problem, kde nie je a prakticky sa z nej stava hypochonder, ktorý sa sleduje. Vlastne nie, nestava. Uz ako dietatu jej mamina hovorila: ,, nesleduj sa tolko"...Sestra E. neriesi...dokonca ani exaktné bláboly..svojou silou a laskou dosiahla..ze jej dieta je davno uspesnejsie od predpokladu a zdravotny problem riesia priebezne s casom a situaciou. Medzitym sa tesia..miluju..zijú a maly Timo je poklad...Je to naozaj vsetko o schopnosti a neschopnosti zodpovedneho...nie o zdrav. stave dietata...moj názor.
Ani by som nečítala názory žien, čo to nezažili a píšu "čo by urobili". Je to len bla, bla, bla. Vyhľadávala by som názor mamín, čo si tým prechádzajú 24 hodín, 7 dní v týždni. Tam by som hľadala odpoveď na svoje otázky.
@anabella111 Ano, lebo ju stavias do este tazsej pozicie ako je. Z toho vyplyva ta jej spatna vazba. Preco si myslis, ze kazda "ma na to" rovnako ? Starat sa o postihnute dieta ? Akym pravom jej pretlacas tvoj nazor, sposoby zitia a bytia v takomto svetle, ze jej sposobis este aj vycitky ??? Lebo tri bodky....? Odkial ty vies o jej rodinnych pomeroch napr.? Odkial ty vies, ci to zvladne jej muz a nezdupka, ako to uz byva zvykom ? Velmi odvaznu formu si zvolila. Ale to si ty. A ked tak zit chces, my ti to len doprajeme. No nenatlacaj niekomu druhemu svoju jedinecnost, silu, nebodaj vynimocnost. Lebo nikdy nevies, ako sa ti to vrati.
@nata18 ..Tebe pride ktora ako podstatna?..moja na Tvoje ataky?..táto je posledná..tak si nechaj zajsť chut a najdi iný ventil....pekný deň❤
@charlie1980 ....teraz nerozumiem....Ona na potrat ist nechce...viem to preto ..lebo to napisala...Moj rovnaky nazor je pretlacanie?..Jej nehrozia vycitky, ktore spominas. Ozaj napis mi, preco by mala mat vycitky, keby sla na potrat?😉......Diskusia nas dvoch nie je rovnocenna....prosim..vsetky..ktore to viete aspon vycitit....neotravujte....mne sa nechce obhajovat raz styl..raz diakritiku..raz slovne spojenie..ci zle pochopeny cely kontext....Potrat je zabitie a vsetko to ,, nezvladnutelne" sa da zvladnut..tot moj nazor a koli doskakovaniu urazenych jednotlivcov ho nezmenim...tak sa zblazni..alebo si uzi pekny vecer..
@anabella111 Teraz čítam tvoj text a rozdielne pohľady na diagnózu dieťaťa....tak ja ti garantujem, že ten Timo na to mal aj predpoklady, lebo z mentálne retardovaneho (píšem v teoretickej rovine) nespravis samostatného jedinca nikdy.
Dúfam, že ti to je jasne.....
Zvláštne 😀 Diskusia nás dvoch nie je rovnocenná 😀 Nie, nie je. Jednak preto, lebo hovno o tom vieš. Jednak preto, lebo ty nevieš komunikovať, ideš si to svoje podľa teba "na vyššom leveli" a jednak preto, lebo zhodou náhod som už niekoľká v poradí, s kým komunikácia nie je rovnocenná 😀 No, asi to niekde viazne 😀 Zrejme to bude tvojimi monologmi a preslovmi 😀
@anabella111
@charlie1980
veď sa už nehádajte o nepodstatných veciach, to autorke v ničom nepomôže. Prosím, vyjadrujte sa len k téme, má toho aj bez hádok dosť.
Tak navrhujem mier....🙏🙂
@anabella111 Prečo si myslíš, že tak vážna diagnoza by mala byt zvládnuteľná pre každého rovnako ?
Ešte raz sa ta pýtam : koľko takých deti si vychovala/vychovavas ? Koľko máš doma postihnutých deti ?
Tak konkrétne k DS....napis nám, čo o ňom vieš...a nepíš mi tu blaboly, prosím ta, konkrétne, konkrétne.
Čo vieš o psychických poruchach, mentálnom zaostavani, retardacii, DS.....aké sú tvoje poznatky ohľadne vzdelávania, uplatnenia, umiestnenia deti po tom, ako ich rodičia umrú napr....opis mi take každodenne fungovanie 4 - člennej rodiny s 1 zdravým dieťaťom a jedným chorým. Veď ty vieš všetko.
@charlie1980 ..diagnostikovala si aj maleho Tima..aj mna...v samostatnom jedincovi sa uz nevyznam vobec ..kde ..ako ..kedy bol spomenuty v mojich prispevkoch..Ako pisem..diskusia nas dvoch nie je rovnocenna..Ty mudra ..ja nechapava...a v tomto konkretnom pripade si vyhradzujem pravo na svoju nechápavosť😊
@anabella111 Neodpovedala si mi na moje otázky. Ja som nikoho nediagnostikovala 😀 Ja nepoznám ani Tima. Len viem, že Timo zrejme nemá ťažko poskodeny mozog, preto mal tie predpoklady. To je raz fakt.
Čiže podľa toho, čo píšeš, poznatky nemáš (sama si to napísala, nie ja). Čiže ty vieš, že potrat je zabitie, ty vieš, že sa dá všetko zvládnuť, dieťa vynosiť, starať sa on....ok....do veku 3.rokov by to aj teoreticky išlo....
No a teraz mi napis ako to funguje ďalej v praxi...skolka, skola, úrady, zamestnanie, manželstvo, zdravý súrodenec atd. Myslím, že od teba nechcem tak veľa. Nože daj.
@anabella111 ja viem preco!!! Pre 3 bodky ... 😂😂😂