Zúžená chlopňa nenarodeného bábätká
Dobrý deň ,bola som včera na 3D ultrazvuku a zistili mi že babatko má závažnú valvularnu stenozu.Som objednana na Kramáre do Bratislavy .Som v 19 týždni tehotenstva prosím vás napíšte mi vase skusenosti o tejto chorobe a rizika.Mam veľký strach o babatko .Neviem sa ukľudniť stále nato myslím 😢😢
Stručné zhrnutie
- Fetálna valvulárna stenóza sa môže diagnostikovať prenatálnym ultrazvukom (v diskusii príklad v 19. týždni) a môže byť lokalizovaná na pľúcnej chlopni s následnou trikuspidálnou regurgitáciou.
- Prognóza závisí od stupňa zúženia a prítomnosti ďalších vrodených vád; liečba po narodení môže zahŕňať katétrovú intervenciu na chlopni (u niektorých detí od novorodeneckého veku až do približne 3 rokov) alebo len sledovanie, pričom niektoré nálezy sa v priebehu tehotenstva spontánne upravia.
- Odporúča sa vyšetrenie v špecializovanom kardiocentre a konzultácia pediatrického kardiológa; v diskusii boli spomenuté Kramáre (Bratislava) a Kardiocentrum Praha Motol ako referenčné pracoviská.
Najčastejšie otázky
Q: Čo znamená fetálna valvulárna stenóza a kde sa najčastejšie lokalizuje?
A: Valvulárna stenóza je zúženie srdcovej chlopne; v diskusii sa spomínalo zúženie pľúcnej arterie na úrovni chlopne so sekundárnou trikuspidálnou regurgitáciou.
Q: Aké vyšetrenia potvrdia diagnózu a kam sa obrátiť na ďalšie posúdenie?
A: Diagnózu potvrdí podrobné kardiologické vyšetrenie/fetálna echokardiografia po 3D ultrazvuku; v diskusii sa odporúčalo poslať nález na detskú kardiológiu v Kramárach alebo konzultovať Kardiocentrum Praha Motol.
Q: Aké sú možnosti liečby po narodení pri valvulárnej stenóze?
A: Možnosti zahŕňajú katétrovú operáciu chlopne (v diskusii uvádzané riešenie od narodenia do približne 3 rokov) a v závažných prípadoch otvorené operačné riešenie; niektoré ťažké prípady môžu byť považované za inoperabilné.
Q: Je potrebné vykonať amniocentézu pri izolovanom srdcovom defekte?
A: V diskusii sa názory líšili: niektorí účastníci odporúčali amniocentézu na vylúčenie chromozomálnych abnormalít, zatiaľ čo iní považovali amnio za zbytočné pri izolovanom defekte bez ďalších vád.
Q: Ako prebieha odber plodovej vody a ako dlho trvá do výsledkov?
A: V diskusii popisovali amniocentézu ako odsatím plodovej vody tenkou ihlou cez brušnú stenu; lehoty na výsledok boli udávané rôzne: 10–14 dní (skúsená matka) a podľa inej skúsenosti do 2 dní pri bežných prípadoch a 2–3 týždňov pri rozšírených testoch.
Q: Ktoré odborné pracoviská a odborníci boli odporúčaní na konzultáciu?
A: V diskusii boli odporúčané pracoviská: Kramáre (Bratislava) a Kardiocentrum Praha Motol; bol spomenutý aj hľadací tip na Dr. Tibora Kleina.
Q: Môže sa nález srdcového nepravidelného toku spontánne zlepšiť počas tehotenstva?
A: Áno; v diskusii bola uvedená skúsenosť, kde trikuspidálna regurgitácia zistená v 14. týždni spontánne zmizla do 20. týždňa.
Q: Aké sú ďalšie praktické kroky pri pozitívnom náleze fetálnej valvulárnej stenózy?
A: Diskutujúci odporúčali sledovanie v prenatálnom období v špecializovanom centre, konzultácie s pediatrickým kardiológom a zváženie druhého odborného názoru v referenčnom kardiocentre.
Závery z diskusie
Zhoda
- Je potrebné vyšetrenie v špecializovanom kardiocentre a konzultácia pediatrického kardiológa.
- Prognóza závisí od závažnosti zúženia a od prítomnosti ďalších vrodených vád.
- Mnohé prípady sú liečiteľné a môžu byť riešené katétrovou metódou po narodení.
Sporné názory
- Niektorí odporúčali amniocentézu na vylúčenie chromozomálnych odchýlok, zatiaľ čo iní ju považovali za zbytočné pri izolovanom srdcovom defekte.
- Niektorí odporúčali okamžité vyhľadanie iného odborného názoru (napr. Praha), zatiaľ čo iní považovali za postačujúce sledovanie v lokálnom kardiocentre.
Otvorené otázky
- Bude špecifický fetálny nález pre dieťa liečiteľný katétrovou alebo operačnou cestou po narodení?
- Ovlplyvní amniocentéza rozhodnutie o ďalšom postupe v konkrétnom prípade?
- Má konkrétne zúženie takú závažnosť, že hrozí intrauterinná smrť alebo je reálna šanca na prežitie a liečbu po pôrode?
Spomenuté značky a firmy
Kramáre, Kardiocentrum Praha Motol, Martin, Košice, Dr. Tibor Klein
Spomenuté produkty a metódy
3D ultrazvuk, amniocentéza, fetálna echokardiografia, trikuspidálna regurgitácia, valvulárna stenóza, zúženie pľúcnej arterie, katétrová metóda opravy chlopne, vyvolávanie pôrodu
Miesta a osoby
Bratislava, Kramáre, Praha, Motol, Martin, Košice, Tibor Klein
Takze je to pravdepodobne zuzenie plucnej arterie na urovni chlopne (co je lepsia moznost) ktore sposobuje tricuspidalnu regurgitaciu (navrat krvi z komory do predsieni). Dobre je ze tam nie su pridruzene ine defekty. Pokial.by slo o tento defekt tak sa to riesi operaciou chlopne v zavislosti od jej zavaznosti (od narodenia po 3r) v podstate katetrvou metodou (nie otvorenou cestou) . Nie som ale kardiolog. Ale urcite viem.ze kardiocentrum taketo defekty s prehladom riesi.
@luuciinka11 chapem ze mas velky strach. Aj ja by som mala. Je vsak dobre ze sa na to prislo teraz a babetko dostane po porode nalezitu starostlivost. Vela deticiek sa rodi s neodhalenymi defektami a potom su vo vaznom stave transportovane do kardiocentra. Musis pockat na ultrazvuk. Dietatko sa vyvija a rastie dobre. Nikde inde nema vrodenu chybu (ci uz na srdiecku ci inych organoch) . To je dobre znamenie.
@kikus48 ďakujem pekne za odpovede dúfam že máte pravdu a nabude to nič vazne
Aj ked samotny defekt moze byt vazny pokiak nie su pritomne ine vady co sa zda ze nie tak je elegantne riesitelny ak je babo od zaciatku v dobrych rukach. Urcite napiste co bolo na usg.
My sme mali len solo trikuspidalnu regurgitaciu, ale v 14.tt, bez inych defektov - rovnako ako vy. My sme ale nemali zuzenu ziadnu cievu. Nam sa to do 20.tt spontanne uplne upravilo, cize bola to len vyvojova faza, kedy chlopne rastli nerovnomerne a jedna este bola v case vysetrenia kratka, takze sa krv vracala spat...Na kardio chod, mozno to nebude take vazne, ako to vyzera. Tam su odbornici a vedia ako na to. Gynekologovia casto tieto srdcove "nezrovnalosti" vo vnuromaternicovom vyvoji precenuju, lebo sa v tom nevyznaju az tak dobre. Preto je velmi vhodne odborne kardiologicke vysetrenie. Prinajhorsom budes rodit na Kramaroch a babatko poriesia operacne...pisem prinajhorsom, mozno to vobec nebude nutne. Vedia riesit aj ovela zavaznejsie stavy. Drzim palce 🙂
ahojko tiez nie som lekar no mala som v starostlivosti viac deti s ochorenim srdiecka ktore nemuseli byt operovane ,nakolko mali stabilizovany stav. toto co pises je najcastejsie ochorenie u novorodencov (kardio) a len tie najvaznejsie pripady sa musia operovat vacsinou deti s nimi funguju bezne a kedze ostatne veci mas pisane "nepritomne" "primerane" tak to vyzera dobre. neboj. viac sa dozviet na kardio a najdolezitejsie je ze si sledovana uz v prenatalnom obdobi takze kedykolvek mozu zasiahnut hoci aj hned po narodeni drobca ak by to nevedel udychat a dopumpovat kyslik do srdca. drzim ti palceky nech to dotiahnete do 40tt a potom je vsetko ok a ste len v sledovani kardia tak ako my s detmi
@luuciinka11 deti a novorodencov so srdcovou chybou som videla uz vela krat .... je naozaj fajn ze viete o tom .... a cely pristup zavisi od zavaznosti defektu ktory zdaleka nemusi byt az tak zavazny kedze babo pekn3 prospieva a nie su tam ine defekty ... ak budete pod dohladom kardiocentra bude to vyborne ... mate dokonca moznost zriesit prahu keby nahodou bolo treba ....len pockajte na usg o co vlastne ide .... mam kamaratku ktorej srdcovu chybu zistili v 35 tt a ozaj zavaznu .... a je kopec deti u ktorych sa to nezisti a v zlom stave po narodeni su posielane do kardiocentra .... sama som mama a bojim sa kazdeho vysetrenia ktore nas caka o to viac ze viem co vsetko moze byt zle ....drzim vam palce ....
Dobrý večer,akurát cestujem s mužom domov a veľmi smutný.Bábätko ma vaźnu záväznú chorobu.Chlopņa je zhrubnutaaa v štádiu aj zo srdcom ktoré sa nedá ani operovať je to jeden až z malá.prípadov .Bábätko po pôrode by neprežilo a je dost možné ze aj počas tehotenstva .Musím ísť na vyvolávanie pôrodu
Netrap sa,lebo tym sa aj tak NIC nevyriesi!!!Len ty budes smutna, cela rodina bude tym padom smutna, a babatko tiez....teraz je uz taka medicina,ze ak je to pre kardiologov malickost,tak to babatku opravia a bude si zit ako ine deticky....NEBOJ SA HLAVNE UZ TERAZ...bud vsacna,se sa na to prislo,porodis v specializovanej nemocnici,kde sa na babatko pripravia a poskytnu mu 100% starostlivost...hned od narodenia.To by som ja spravila prve...nase v brusku,je vraj zdrave, to ale nik nevie,az do porodu na 100% ale aj tak idem rodit tam kde maju neonatologicke centrum.Pre istotu.Poznam chlapceka tu od nas, kt.mal tiez nieco so srdieckom a beha lieta a nik by to nepovedal.V prvom rade treba ist sa super specialistom, a porozpravat sa s nim...On ti najlepsie ppvie,co Vas caka, kedy sa to riesi,ake su rizika a tak.A urcite je to lepsie sprava ako napr.nejaky neliecitelny syndrom...tak hlavu hore a modli sa aby to bola len malicka chybicka,kt.dokazu opravit.Drzim palce a vela sil...a naozaj tym,ze sa trapis si nepomozes.Aj tak to v brusku bude tak ako to je...u kazdej z nas.To nevieme ovplyvnit...ahoj budem na vas mysliet😊
Prepac...neprecitala som si poslednu tvoju odpoved....mrzi ma to velmi....Ale skus porozmyslat este nad tym,ze nenechate babatko sa same rozhodnut ako bude....aby ste si nevycitali,ze ste mu vy vzali zivot...ale ze to tak malo byt.Ale je to na Vas...je mi to nesmierne luto...nesmierne...drzte sa.A prepac,ak som ti nejakym svojim slovom,kt.malo byt povzbudenim,ublizila....prepac...
Viere mi povedať ako sa robí odber plodovejvody a ako dlho sa čaká na výsledky . Do 24 týždňa sa mám rozhodnúť a som v 21 tyzdni .
@luuciinka11 amniocentezu preco ? Nie je zbytocne vas zatazit takymto vysetrenim. Ide predsa o to ci babetko prezije s danym defektom. Nema ibe vrodene chyby cize by nemalo mat chromozovu abnormalitu. Ja by som skor skusila poslat spravu odbornikovi do prahy. Proste nazor ineho lekara. To co je nemozne u nas je tam obcas mozne. Myslim na vas velmi. Musi to byt enormne tazke :(
Odber- amniocentéza sa robí odsatím jemnou ihlou priamo cez brušnú stenu. Nie je to bolestivé. Máš sa rozhodnúť či vôbec chceš ten odber? Držím palce, na odber určite choď, aj ked výsledky z akehokolvek vyšetrenia nikdy nie su 100%. Amnio ukáže či bábätko je inak o.k, či nie je nejaká vývojová,dedičná,vada napr.Down,iné vážne veci. Výsledok je za 10-14 dni.No ja som prišla o 3 bábätká. Všetko prebiehalo o.k(až na to prvé, nerástlo). Príčiny sa nikdy nezistili, ani genetika, nič. Teraz mám ročnú..mala mať tiež srdcovu vadu,poskodenu obličku. Je zdravá.Nebudem rozpisovať, máš svoje trapenie, ale NIKDY sa nevzdaj a urob všetko čo sa dá. Navštív iného lekára, atd.. Tiež som tak behala, nakoniec to vyšlo. Drž sa, veľa sily a viery a pokoj.
@luuciinka11 odber plodovej vody sa robi z tvojho brucha tenkou ihlou. Je to nebolestive, len trochu neprijemne a zvlastne. Vsetko mozes sledovat na monitore. Robia to skuseni lekari a naozaj su zlati, ohladuplni a pristupuju k vam milo vzhladom na danu situaciu. Trva to malinku chvilku. Celkovo je to taka poldnova zalezitost. Vysledky su do dvoch dni. V pripade rozsirnejsich do 2-3 tyzdnov. Ja odporucam. Vysledky ti pomozu v dalsom rozhodovani sa, co je pre teba a babo najlepsie...drzim palce
Mne robili sono na kardiológia kvôli mojej srdcovej vade-aortalna šteniatka,vtedy som pochopila že vidia ozaj toho veľa.po x prežitých rokoch a echa a podobne viem čo som videla.bol úplne zdravý.ja som tá posledná čo ti povie ver lekárom,máš ešte chvíľku čas,skus špecializované centrum na rizikové tehotenstva.neviem či amnio pomôže ti kardio vade,ozaj som to nestudovala.ja by som za tie tri tyzdn obehla pol sveta(minimálne Martin,Košice či Bratislavu našla niekoho z gynekológia v čo sa špecializuje na takéto veci,vyhrávala ho aj spod zeme išla a poradila sa.az po maximálnom usiili by som šla na vyvolanie.vtedy by som vedela že bábätko by sa trápilo a bolo by to už také to štádium zmierenia.drzim silno palce!!!či to dopadne tak alebo onak.ty si žena a ženy robia maximum,nevzdávajú sa;)
@veronicka88 nie kosice tu nie je nik. Martin je grochal ale on sa k opetacii nevyjadri. Ide o to najst niekoho kto to zoperuje alebo suhlasi so zaverom kardiocentra. Jedine zahranicie.
Kardiocentrum Praha Motol a neonatologia. Máš ešte čas a všetko ešte može dopadnuť pozitivne
@luuciinka11 nie je čas na plač naozaj.musis sa nadýchnuť a vydýchnuť,na Prahu som čítala skvelé hodnotenia aj ja,v pondelok zodvihnúť telefón a zavolaj ozrejmil situáciu a nenechaj sa odbyt.sadnite s mužom do auta a choďte.hoci by ste aj každú hodinu stali pre tvoje pohodlie..
@luuciinka11 ahoj. Ktora chlopna.? Moze to byt sucast vrodenej chyby srdiecka. Pockaj na ultrazvuk. Tych defektov je mnoho od nezavaznych po vazne. Zalezi na chybe. Mozno bude babo potrebovat pomoc kardiocentra po narodeni. Ale oni su fakt skveli a robia doslova zazraky. Urcite si v dobrych rukach ak si v ba.