Rodičovský čin, ktorý sa vyrovnal vedeckému objavu.
⚠️ Tento text má výlučne informačný a inšpiratívny charakter a nepredstavuje lekárske odporúčanie. Pri akýchkoľvek zmenách zdravotného stavu či správania sa vždy obráťte na kvalifikovaného odborníka.
Toto sú Augusto a Michaela Odoneovci. Žiaľ, voľne dostupné zdroje neposkytujú kvalitnejšiu fotografiu. No napriek tomu – títo dvaja ľudia mali k medicíne na míle ďaleko. Augusto bol napríklad ekonómom v banke. Mal už po päťdesiatke a mal vychovaných dvoch potomkov, keď sa oženil s Michaelou, pre ktorú sa ich spoločný syn Lorenzo stal dlho očakávaným prvorodeným.
Všetko sa zdalo ideálne: chlapec vyrastal ako láskavý, činorodý a plynulo hovoril tromi jazykmi. No v piatich rokoch sa uňho začali objavovať záchvaty agresie a podráždenosti. Postupne silneli a keď začali viesť k nehodám (napríklad keď sa na bicykli rozbehol a spadol), rodičia sa rozhodli pre kompletné lekárske vyšetrenie. Vtedy vyšlo najavo, že Lorenzo trpí adrenoleukodystrofiou (ALD) – zriedkavým genetickým ochorením, ktorého nositeľkami bývajú najmä ženy, no prepuká spravidla u chlapcov.
V osemdesiatych rokoch bolo toto ochorenie považované za neliečiteľné, a tak Odoneovcom oznámili, že im ostávajú nanajvýš dva roky. Pravdupovediac, problém nebol len v neliečiteľnosti, ale aj v extrémnej zriedkavosti – na výskum a hľadanie terapie sa jednoducho nevyčleňovali ani peniaze, ani čas. Deti jednoducho zomierali. Najprv im zlyhávali nohy, potom schopnosť hovoriť, počuť a vidieť, následne nedokázali samostatne prehĺtať sliny a dýchať, až napokon stratili kontrolu nad telom a potrebovali nepretržitú starostlivosť.
Takáto predstava nebola prijateľná ani pre Augusta, ani pre Michaelu.
Mesiace trávili v knižniciach (nezabúdajme – internet v dnešnej podobe ešte neexistoval) a prehlbovali sa v tajoch metabolizmu tukov. Za dva roky si osvojili biológiu, chémiu i fyziku, vyzbierali desiatky tisíc dolárov na organizovanie medicínskych fór, nadviazali kontakty s chemickými laboratóriami – no čas neúprosne plynul.
Lorenzo už bol paralyzovaný a rodičia pochopili, že ho nedokážu úplne vyliečiť. Zmierili sa s tým, že ich úsilie bude smerovať k záchrane iných detí. A podarilo sa.
Vďaka nim vznikol liek známy ako „Lorenzov olej“ – ak sa podáva v raných štádiách ochorenia, dokáže výrazne spomaliť jeho postup a v mnohých prípadoch umožniť dieťaťu úplné uzdravenie. Samotný Lorenzo neprežil dva roky, ale ďalších dvadsaťtri. Čiastočne sa mu obnovili životne dôležité funkcie a dokonca sa dorozumieval pomocou počítača. Jeho otec Augusto získal za svoj prínos čestný titul doktora medicíny (pripomínam – nemal lekárske vzdelanie a mal už po päťdesiatke!).
Na motívy tohto príbehu vznikol nádherný film so Susan Sarandon a Nickom Noltom v hlavných úlohách. No osobitne chcem vyzdvihnúť herecký výkon chlapca – Zaka O’Mallyho. Film mal premiéru v roku 1992, bol nominovaný na Oscara, no v kinách prekvapivo prepadol.
Osobne som ho videla asi päťkrát. A zakaždým – ako sa patrí – vo mne vyvolal novú úvahu.
Na prvé počutie ma uchvátila sila ducha Augusta a Michaely. Kedysi som si myslela, že všetko je otázkou motivácie, no dnes chápem, že ide aj o potenciál ľudského mozgu – nie každý ho dokáže rozbehnúť na takú úroveň analytického myslenia a schopnosti vyvodzovať závery.
A práve minulý týždeň, keď som si tento film opäť raz pustila – lebo som si naň náhodou spomenula počas rozhovoru so známou – ma celým dejom prenasledoval jeden konkrétny uhol pohľadu:
zvykli sme si myslieť, že človek má jednoducho určitú povahu.
Jeden je agresívny, iný mlčanlivý a ďalší ľahký a vtipný. No tu sa skrýva veľmi jemná hranica: kde je to ešte povahový rys a kde už zmena zdravotného stavu, na ktorú treba okamžite zareagovať. Veď aj u Lorenza sa všetko začalo záchvatmi agresie a podráždenosti. Rovnako ako pri iných chlapcoch si rodičia často myslia, že dieťaťu sa „pokazila povaha“ a neprikladajú tomu význam.
Jeden príklad: štítna žľaza. Drvivá väčšina mojich známych si ju nedala skontrolovať ani raz v živote. Pritom tu je krátky zoznam toho, čo sa pri jej poruche objavuje: výkyvy nálad, záchvaty agresie, nespavosť, šialená únava hneď po prebudení, stavy úzkosti. No navonok to pre okolie vždy (!) vyzerá ako „pokazená povaha“, „potrebuje poriadneho chlapa / už by si sa mal oženiť“, „všetkým je teraz ťažko“, „aké náročné je s tebou komunikovať“ a podobne.
A niekoľko dní po opätovnom pozretí filmu chodím s pocitom, že vám toto jednoducho musím povedať:
Ak si na sebe všimnete zmeny povahy (k horšiemu) – okamžite k lekárovi. Je to signál tela, že sa niečo pokazilo.
Ak spozorujete, že sa blízky človek správa zvláštne – neodťahujte sa. Áno, komunikácia s ním môže byť ťažšia, no rozhodne to nie je jeho vina. Jemu je trikrát ťažšie než vám. Ale ak pocíti podporu – určite nájde dôvod čo najskôr sa zotaviť.
„Lorenzov olej“ síce chorobu nelieči, no dokáže zastaviť jej rozvoj v ranných štádiách. Pre rodiny s rizikom ALD sa stal skutočnou záchranou.
Buďte zdraví – a ak ste tento film ešte nevideli, určite si ho pozrite. Volá sa „Lorenzov olej“.
😵💫Svetlo, ktoré nás oslepuje
📱 Všimli ste si niekedy, ako často sa pozeráte do obrazovky, aj keď viete, že vás to unavuje? Len „na chvíľku“ pozrieť správy, reels, e-maily… a zrazu ubehne hodina.
🔍 Zníženie času na sociálnych sieťach na 30 minút denne vedie k výraznému poklesu úzkosti a FOMO.
🔍 Pravidelné offline prestávky zlepšujú sústredenie a kreativitu až o 40%.
🔍 Digitálny multitasking znižuje pamäťové schopnosti rovnako ako mierna spánková deprivácia.
💬 Otázky:
Kedy najčastejšie siahate po mobile? Čo v tej chvíli vlastne hľadáte?
👉 Téma: Lesné požiare
Prevencia, vrátane zodpovedného správania sa v prírode, je kľúčová na elimináciu rizika vzniku lesného požiaru. Preto, buďme zodpovední!
➡️ oheň nikdy nenechávame bez dozoru
➡️ využívame len schválené ohniská
➡️ nerobíme zbytočne vysoké plamene
➡️ nehráme sa s ohňom - napr. prenášanie na paličke
➡️ oheň zakladá len dospelá osoba, za maloletých sú zodpovední rodičia
➡️ reagujeme na výzvy hasičov ⚠️ v prípade vyhlásenia času zvýšeného nebezpečenstva vzniku požiaru, nebudeme manipulovať s otvoreným ohňom v prírode
Tento plagát je tretím z našej série, ktorú počas októbra - mesiaca požiarnej prevencie predstavujeme. Každý týždeň nová téma, aby sa aj malí žiaci naučili
veľké veci - chrániť seba a svoje okolie.
P.S.: Na našom webe nájdete plagáty na tlač 👇👇👇
🔗 https://bit.ly/mesiac-poziarnej-prevencie
_________________________
obcianske združenie HASAM 🧡 - Požiarna prevencia inak!
#poziarnaprevencia #hasam #deti #mesiacprevenciepredpoziarmi #les #poziarvlese #chranimeprirodu
Nová kniha nielen o Ficovi...ale je to aj pohľad na slovenskú spoločnosť, ktorá sa rozhoduje medzi lojalitou, strachom a túžbou po transparentnosti.
Zaujímavé...
https://www.skveleknihy.sk/kto-kontroluje-fica-...
Sestry, ktoré odišli zo zdravotníctva a zmenili odbor
Sestry, ktoré odišli zo zdravotníctva a zmenili odbo
Ahojte kolegyne, z času na čas zvažujem zmenu povolania a tak mi napadlo, že tu napíšem o tom a zaujímajú ma aj vaše dôvody zmeny, či je vám v práci mimo odbor sestra lepšie a ako dlho ste sa odhodlávali. Mojim dôvodom zmeny je to, že mám pocit, že sestra je len akási slúžka lekára. Do toho nadčasy, málo času s rodinou, zbieranie kreditov kade tade po Slovensku a podobne. Príde mi, že kadeaké ženy si porobili nadstavbu, prípadne pomaturitné dvojročné štúdium v odbore praktická sestra a je to niekedy na tých oddeleniach cítiť. Nemám pocit, že v tomto povolaní sa dá mať nejaké vyššie ambície a ciele. A o ženských kolektívoch ani nehovorím, ale to je pravdepodobne aj v školstve nie len v tomto odbore. Povolanie sestra pre mňa dávno stratilo svoje čaro najmä pre mladých ľudí.
💪 Bežať s odvahou. Pomáhať srdcom💛
Na svetovom šampionáte Spartan Race v Chorvátsku sa postavil na štart aj Peter Vrábeľ, ktorý bežal za náš Tím odvahy, pričom má stále otvorenú výzvu, kde aj vy môžete prispieť finančné na náš nový nemocničný program v Košiciach 🏥.
Peter nielenže prekonal náročnú trať s úžasným výsledkom 🥇, ale zároveň bežal pre dobrú vec, pre deti, ktoré každý deň čelia vlastným životným maratónom.
Srdečne mu blahoželáme k nádhernému výkonu a ďakujeme za jeho odvahu, energiu a dobré srdce, s ktorým prináša radosť aj mimo bežeckej trate. 🌟
Ahojte maminy stredoskolakov, idem si trochu po nove informacie...Zatial mam deti na zakladnej skole ale uz sa rozhliadame po strednej skole. Existuje nejake vseobecne hodnotenie strednych skol? Mam na mysli kvalitu vzdelavania, proste nejaky rebricek skol? Kazda skola vydava nejake materialy na pripravu na prijimacky, ci su aj nejake kvalitne vseobecne? Budem rada ak mi pomozete zorientovat sa. Momentálne mame uz vybranu jednu bilingualnu strednu skolu, este jednu obzerame a dost by nam pomohli nejaky rebricky, uplatnenie a tak. Ďakujem za usmernenie
Ahojte,koľko si môžem zarobiť popri opatrovateľskom príspevku na mamku?Počitá sa tam aj že mám 2 deti takže viač ako ten 2,5 násobku???Díky
Ahojte,prosím Vás,zajtra potrebujem zaparkovať v Slnecniciach Bratislava, pozerala som že pred Leonom je parkovisko na 2 hod.zdarama,keď to presvihnem , zaplatím mobilom priamo na rampe?
Umelá inteligencia by nemal byť náš nepriateľ, ale pomocník. Mne pomohla vytvoriť fotky, ktoré ja už nikdy nezachytím. Moja starká, a môj otec, ktorý odišiel skôr ako mal 🖤 a tak mám aspoň toto
Plná náruč lásky ♥️♥️, moje milované vnučky, dvojičky Sára a Soňa
Predmenštruačný syndróm nie je ženský výmysel a nálada sa vtedy ovláda naozaj ťažko
Všeobecne to muži často vôbec nechápu. Dokonca je PMS predmetom rôznych vtipov ako: "Zase ťa bolí hlava, zase máš svoje dni a nálady?" Povedomie o PMS by mohlo byť naozaj vyššie, aby sa to dostalo aj k mužom, aby vedeli, že to nie je len nejaký ženský výmysel.
Dnešné foto úlovky
Vyprážaný karfiol, zemiaky, tzatziky
Ahojte poraďte čo dať na chlastu aby sa skour uhojila
🍂🍎🥧🍎🍂
Ide sa na tréning , kým bola Oli vo vode tak sme postavili prístrešok 🤣😎
Žienky ktoré sa vyznáte do financií kam v dnešnej dobe je najlepšie uložiť deťom peniazky? Majú niečo našetrené za roky a doma to mať nechcem
Baby kto dnes vyhra duel na farme? Ďakujeeem
Prosím pekne neviete či budú 1.11.2025 obchody potraviny otvorene dakujem
Mala som taký nápad na spoločnú aktivitu… Či ho neľutujem? Poviem iba toľko, že padlo veľa vlhčených utierok 🙈🤭😄 #dm
Ahojte. V práci mame taketo wc s vodným kamenom. Je tam tvrda voda, ktora stale malinko tecie do wc. Fixinela, savo, pulirapid nepomohli. Cim by sa to dalo prosím odstrániť? Vdaka za rady....
