Čakám bábätko s postihnutím
Bude to chlapček či dievčatko? To je jedno, hlavne aby bolo zdravé!
Každá z nás si praje, aby jej bábätko bolo zdravé, ale nie každej sa tento sen splní. Rozhodnúť sa ako sa s takouto správou vysporiadať je asi tá najťažšia vec nie len pre mamičku, ale aj pre jej rodinu. Preto som sa rozhodla túto tému otvoriť.
Nechať si alebo si nenechať takéto bábätko?
Je v dnešnej dobe ľahké vychovávať dieťa s postihnutím - hl. na Slovensku? Sú vyšetrenia stopercentné? - sú prípady, kedy sa dieťa narodilo zdravé. Aké faktory nás/vás ovplyvňujú pri rozhodovaní? Asi každá si takýmto strachom v určitom období prejde... Kde môžu mamičky hľadať útočisko a pomocnú ruku? Ďakujem za každý názor - aj za osobné skúsenosti. ❤
Stručné zhrnutie
- Prenatálne testy (krvné skríningy, morfologické sono, odber plodovej vody / amniocentéza) nie sú 100 % spoľahlivé a v diskusii sú opísané prípady, keď amniocentéza alebo krvné testy ukázali patologický nález a dieťa sa narodilo zdravé, alebo naopak.
- V Česku existuje příspěvek na péči podľa stupňa závislosti; k 1.10.2016 boli mesačné sadzby podľa používanej tabuľky: I. 3 300 Kč (do 18 r.) / 880 Kč (nad 18 r.), II. 6 600 Kč / 4 400 Kč, III. 9 900 Kč / 8 800 Kč, IV. 13 200 Kč.
- Rodičia odporúčajú vyhľadávať občianske organizácie a poradenské linky (napr. http://www.svetmobility.sk/poradenstvo-v-oblast..., http://www.alexisporadna.sk/) a zároveň opisujú systémové prekážky v zdravotníctve, na úradoch práce (ÚPSVaR) a v školstve v Slovenskej republike.
Najčastejšie otázky
Q: Ako presné sú prenatálne testy na zistenie genetických postihnutí?
A: Prenatálne testy nie sú 100 %; v diskusii sú konkrétne prípady, kde krvi pomer pravdepodobnosti 1:9 indikoval Downov syndróm, amniocentéza ukázala nález a dieťa sa narodilo zdravé; odporúča sa kombinovať morfologické ultrazvukové vyšetrenia, genetické poradenstvo a podľa indikácie amniocentézu.
Q: Kde nájdem informácie o príspevkoch a sociálnej podpore v Česku a na Slovensku?
A: Pre ČR je oficiálny zdroj portál MPSV: https://portal.mpsv.cz/soc/ssl/prispevek s tabuľkami príspěvku na péči; na Slovensku rodičia odporúčajú kontaktovať ÚPSVaR a občianske organizácie ako Svet mobility (http://www.svetmobility.sk/poradenstvo-v-oblast...) alebo Alexis poradňu (http://www.alexisporadna.sk/).
Q: Aké administratívne a praktické problémy môžem očakávať pri starostlivosti o dieťa s postihnutím na Slovensku?
A: Rodičia v diskusii opisujú dlhé čakacie doby na vyšetrenia (príklady: čakanie na termíny 10 mesiacov, výsledky až 2 roky podľa skúseností), problémy s neochotou alebo aroganciou niektorých pracovníkov na ÚPSVaR a obmedzenú kapacitu špecializovaných materských škôl.
Q: Kedy sa odporúča ísť na genetické poradenstvo alebo amniocentézu?
A: Genetické poradenstvo odporúčajú pri podozrení z odchýlok v skríningu alebo rodinnej anamnéze; amniocentéza sa uvádza ako vyšetrenie, o ktorom rozhodujú genetik/gynekológ podľa rizika a výsledkov skríningu.
Q: Kde nájdem emocionálnu podporu alebo skupiny rodičov detí s postihnutím?
A: Diskusia odporúča hľadať miestne občianske združenia a poradenské linky (spomenuté: Alexis poradňa, Svet mobility) a špecializované skupiny rodičov, ktoré podľa skúseností poskytujú praktické rady a vzájomnú pomoc.
Závery z diskusie
Zhoda
- Prenatálne vyšetrenia nie sú absolútne spoľahlivé; existujú prípady falošných pozitív aj falošných negatív.
- Výchova dieťaťa s postihnutím je náročná, ale mnohé rodiny v diskusii opisujú, že vedú „normálny“ život s väčšími obmedzeniami a silnou oddanosťou.
Sporné názory
- Niektorí diskutujúci zastávajú stanovisko, že potrat pri zistení postihnutia je morálne neprijateľný, zatiaľ čo iní uvádzajú, že rozhodnutie o prerušení tehotenstva je osobné a závisí od rozsahu postihnutia a kvality života plodu.
- Niektoré príspevky tvrdia, že výsledky amniocentézy/odberu plodovej vody sú jednoznačné a nemôžu sa mýliť, zatiaľ čo viaceré osobné skúsenosti v diskusii dokazujú opak (chyby/nezrovnalosti).
Otvorené otázky
- Ktoré prenatálne vyšetrenia a v akom poradí dávajú najjasnejšiu diagnózu pre konkrétne ochorenia pred pôrodom?
- Aké konkrétne sociálne dávky a postupy sú dostupné rodičom detí s postihnutím na Slovensku a ako ich efektívne vybaviť?
- Ako minimalizovať riziko chýb pri identifikácii plodu (zámeny vzoriek, administratívne omyly)?
Spomenuté značky a firmy
Svet mobility, Alexis poradňa, MPSV, Úrad práce (ÚPSVaR)
Spomenuté produkty a metódy
amniocentéza, odber plodovej vody, krvné skríningové testy, morfologické ultrazvukové vyšetrenie, 3D/4D sono, príspěvek na péči (ČR) podľa stupňa závislosti, prerušenie tehotenstva / potrat, Downov syndróm, anencefália, imunodeficit, priznanIE invalidného postihnutia
Miesta a osoby
Slovensko, Česko, Morava, Slezsko, Osviečim
Ja obdivujem všetky maminky, ktoré napriek zlým výsledkom detičky porodili a starajú sa o ne s veľkou láskou. Pred všetkými klobúk dolu, sú to veľmi silné osôbky.
@film_uska nielen preto že som veriaca, ale aj preto že mám manžela lekára... Som za tých 20 rokov čo sme spolu pochopila, že medicína nie je všemožná. Že sú veci medzi nebom a zemou. Že život sa nedá vypočítať, predpovedať. Fakt nedá. Narodí sa zdravé dieťa a za pár rokov sa prejaví nejaké ochorenie, rodičia sa pod tlakom okolností rozídu, všetko sa rozsype... Narodí sa postihnuté dieťa a za pár rokov ho matka "vypiple" na šťastné a samostatné dieťa, rodinu to spojí, utuží, prekope sa hodnotový rebríček.
Nikto nevie čo bude v našich životoch. Môžeme len uchopiť čo sme dostali, so všetkým, čo k tomu patrí a urobiť s tým to najlepšie čo vieme. Nič viac, nič menej....
ahoj, určite nie je ľahké starať sa o dieťatko s postihnutím....ale je to Tvoje dieťa a Ty si jeho mama a v tejto strašnej dobe sa Bohužiaľ často kladie otázka či si "to" má žena nechať alebo nie....pritom odpoveď by mala byť jasná....Jasné že áno....poznám babu, ktorej lekár povedal, aby šla na potrat, lebo dieťa bude aj tak postihnuté....lekár..čo by mal život chrániť..povie toto...!!!! tak to je už čo potom!!! je to ozaj smutné....inak pre zaujimavosť..ona nešla na potrat....dieťa má už okolo 4 rokov..a je zdravé...tak potom o čom je to !!!
Nie vždy je to pravda že bábo sa narodí choré...ale v každom prípade...všetko je tak ako má byť...Ja by som si ho nechala ....tak veľa šťastia 🙂
@sabina1975 Ako sorry, mam skúsenosti ake som napísala, taktiež ti ina mamicka napísala svoje a ci tomu veris alebo nie je len tvoj problem. Keby tie skúsenosti nemam tiež mozno neuverim. A hadat sa s tebou nemienim.
Btw.co sa tyka krvnej skupiny-dcerka ma po otcovi a v pôrodnici sa primarka novorodeneckeho čudovala ako je len možné,ze dieta nema krvnu skupinu matky....asi ju neučili,ze dieta ma aj otca....a taki u nás robia "odbornici"....cest vynimkam.