Hydrocefalus a ďalšie poškodenia. Máte skúsenosti?
Chcela by som vediet ci ma niekto skusenosti s hydrocefalom,poskodenym pupocnikom a perikardialnym vypotkom to je voda okolo srdiecka.Pred dvoma tyzdnami som podstupila umele prerusenie tehotenstva kvoli tymto chybam ktore malo moje babatko vraj to nieje geneticke cize som musela prekonat nejaku infekciu, ale nevedia zistit aku dost ma to trapi a stale o tom premyslam.Chcela by som dalsie dieta ale mam strach ze sa stane opat nieco podobne.Neviete niekto co mohlo zapricinit tieto vyvojove chyby a ci sa uz niekedy opakovali niekomu?
Stručné zhrnutie
- Hydrocefalus je hromadenie mozgovomiešneho moku (likvor) v komorách mozgu spôsobené obštrukciou odtoku alebo zníženým vstrebávaním a lieči sa zavedením shuntu, ktorý odvádza likvor do brušnej dutiny.
- Prenatálna diagnostika zahŕňa NT ultrazvuk a kontrolné sonografické vyšetrenia, pri nejasnostiach sa v diskusii uvádza aj amniocentéza na doplňujúce vyšetrenie.
- Po narodení sú dostupné rehabilitačné metódy ako Vojtova terapia, pravidelné kontroly u neurológa a rehabilitačné pobyty (uvádzané napr. v Dunajskej Lužnej), pričom niektoré deti po liečbe žijú plnohodnotný život.
Najčastejšie otázky
Q: Čo je hydrocefalus a aké sú jeho hlavné príčiny?
A: Hydrocefalus znamená hromadenie mozgovomiešneho moku (likvor) v mozgových komorách; prínosné príčiny uvedené v diskusii sú obštrukcia odtoku likvoru, znížené vstrebávanie, vrodené vady ako rozštepy nervovej trubice a prenatálne infekcie (napr. chrípka, rubeola), pričom v mnohých prípadoch príčina zostáva nejasná.
Q: Ako sa hydrocefalus diagnostikuje počas tehotenstva?
A: Prenatálna diagnostika v diskusii zahŕňa NT ultrazvuk a kontrolné sonografie, pri ktorých sa sleduje veľkosť komôr, a v neistých alebo závažných prípadoch sa spomína aj amniocentéza na ďalšie vyšetrenia.
Q: Aké sú možnosti liečby hydrocefalu po narodení?
A: V diskusii sa uvádza zavedenie shuntu (katéter z mozgových komôr do brušnej dutiny) na odvod prebytočného likvoru, pravidelné kontroly u neurológa a rehabilitácia vrátane Vojtovej terapie.
Q: Môže sa hydrocefalus zlepšiť sám v priebehu tehotenstva?
A: Podľa skúseností v diskusii sa niekedy v prenatálnom období rozšírenie komôr vráti do normálu pred pôrodom, no odborník v jednej správe tvrdil, že sa komory nevrátia; výsledky sú preto individuálne a vyžadujú kontrolné sono.
Q: Aké vyšetrenia lekári zvyčajne odporúčajú pri podozrení na závažnú vrodenú vadu plodu?
A: Lekári v diskusii odporúčali opakované ultrazvuky (NT, kontrolné sono), genetické vyšetrenia a v niektorých prípadoch amniocentézu.
Q: Aké sú možnosti zastavenia laktácie po strate tehotenstva?
A: Diskutujúce ženy uviedli zníženie príjmu tekutín, mechanické stláčanie prsní, farmakoterapiu Parlodelom a v niektorých prípadoch aplikáciu injekcií do zadku na rýchle zastavenie laktácie.
Q: Kde hľadať rehabilitačné pobyty a podporu pre dieťa s hydrocefalom na Slovensku?
A: V diskusii sú spomenuté rehabilitačné pobyty v Dunajskej Lužnej a pravidelné kontroly u neurológa; rodičia hľadali aj skúsenosti iných matiek na fórach ako Babetiek a anjelikoch.
Q: Ako spoľahlivé sú prognózy lekárov a je vždy indikované umelé prerušenie tehotenstva?
A: V diskusii lekári často odporúčali ukončenie tehotenstva pri závažných nálezoch, ale viacerí rodičia uviedli prípady, kde dieťa s hydrocefalom po liečbe prežilo a vyvíjalo sa dobre, takže prognózy nie sú vždy jednoznačné.
Závery z diskusie
Zhoda
- Hydrocefalus znamená hromadenie mozgovomiešneho moku (likvor) v komorách mozgu a môže vzniknúť obštrukciou odtoku alebo zníženým vstrebávaním.
- Prenatálna diagnostika zahŕňa ultrazvukové vyšetrenia (NT, kontrolné sono) a pri nejasnostiach aj amniocentézu.
- Liečba po narodení môže zahŕňať zavedenie shuntu a následnú rehabilitáciu; niektoré deti po liečbe vedú plnohodnotný život.
Sporné názory
- Niektorí lekári dôrazne odporúčajú umelé prerušenie tehotenstva pri diagnostikovanom hydrocefale, zatiaľ čo iní rodičia a pacienti v diskusii uviedli prípady úspešného donosenia a života dieťaťa s hydrocefalom.
- Niektorí diskutujúci pripisujú príčinu prenatálnym infekciám (chrípka, rubeola), iní hovoria o možnej genetickej alebo neznámej príčine; obidve možnosti sú v diskusii prezentované ako možné.
Otvorené otázky
- Aké je presné riziko opakovania hydrocefalu v ďalšom tehotenstve, keď genetika nepreukáže odchýlku?
- Do akej miery sa môže rozšírenie komôr v brušku vrátiť do normálu pred pôrodom?
- Ktoré prenatálne infekcie sú v konkrétnych prípadoch zodpovedné za vznik hydrocefalu, keď pacientka nemala zjavné ochorenie?
Spomenuté značky a firmy
Babetiek, anjelikoch, Dunajská Lužná
Spomenuté produkty a metódy
hydrocefalus, perikardialnym vypotkom, poškodený pupočník, hydrops fetus universalis, amniocentéza, NT ultrazvuk, sono mozgu, shunt, Vojtovka, Parlodel, injekcie do zadku, aclufor, razstep/rážtepom chrbtice, likvor
Miesta a osoby
Dunajská Lužná, Babetiek, anjelikoch
Clovek mieni Boh mení to je pravda,ale treba veriť ,že všetko bude dobre a uvidiš ono to aj bude dobré prešla som si tým viem o čom hovorim
@petka123456789 Určite, ako vravíš...verím a zajtra sa dozvieme viac z ultrz..Držte prsty
@petka123456789
Tak zatiaľ sa zväčšanie nepotvrdilo, dúfame že to ostane tak(aj keď teraz to tiež nie je bohviečo)a mozoček sa buv pode hode vyvíjať... Už len naplánovať pôrod a potom sa uvidí...
Rada by som sa vyjadrila na túto tému. Je smutné že mnohé mamičky sa vzdajú dieťatka bez boja. Ešte im ani nie je daná šanca a musia odísť. A navyše je tu aj tá možnosť a žial realita, že lekári povedia že dieťa bude chore ale vela krát to tak nie je. Dieťa teda umiera "zbytočne". Ja sama mám túto diagnózu. Nie je to jednoduché ale dá sa s tým žiť. 🙂
Je pravda že niektoré deti sú na tom lepšie iné horšie ale i tak si myslím že každý tu má svoje miesto a mala by mu byť daná príležitosť. Nič nemusí byť také zlé ako hovoria tabuľky. Nebude nikdy sedieť, papať a podobne. Stačí pozitívne myslenie, viera a všetko bude ľahšie. Aj inak obdarované dieťa vie dokázať veľa. Len mu v tom nezabránme hned na počiatku.
@ladylenka21 ja som na tom teraz podobne, za dva týždne ma čaká kontrolné sono a následne amniocenteza :(
Ako ste dopadli vy?
@petka123456789 ahoj mi mame to iste nik by ma nepresvedcil ze jej bude nieco moje slova su je zdrava a cely svet este o nej bude pocut
@ladylenka21 držím palčeky